Fra skole til arbeid for unge voksne med Downs syndrom

Sammendrag

Artikkelen handler om hva som karakteriserer prosessen fra skole til arbeid for unge voksne med Downs syndrom ved 21-årsalder.

Både foreldre og unge har vært intervjuet. Funnene viser at en del fremdeles går på skole, mens andre er i arbeid eller på dagsenter med arbeidsrettede eller aktivitetspregede oppgaver. Skolen har hatt en sentral rolle med utprøving og tilrettelegging av arbeidspraksis. Foreldrene har vært viktige som pådrivere av arbeidsforberedelse på vegne av sine unge. Arbeid har stor betydning for disse unge både fordi det gir en opplevelse av mestring, men også fordi de blir del av et sosialt fellesskap.

Utfordringene med prosessen fra skole til arbeid og arbeidsrettede aktiviteter handler blant annet om mangel på praksisplasser og arbeidsplasser med tilrettelegging samt et tettere samarbeid mellom skole, Nav, arbeidsgivere og foreldre.

Innledning

Innføringa av arbeidslinja på begynnelsen av 1990-tallet var uttrykk for en satsing på å få flere inkludert i arbeidslivet (St.meld. 39, 1991–1992), og begrunnelsen var at dette var viktig både ut ifra samfunnsmessige og individuelle hensyn.

Et sentralt mål med arbeidslinja var å bidra til høy sysselsetting for å sikre velferden økonomisk. Men arbeid har også en egenverdi for den enkelte i form av inntekt, sosial tilhørighet og deltakelse (St.meld. 35, 1995–1996).

FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne ble vedtatt i 2006. Norge signerte konvensjonen i 2006, og ratifiserte den i 2013. Konvensjonen legger til grunn at alle mennesker har lik verdi, og at samfunnet må innrettes slik at alle, uansett fysiske og psykiske forutsetninger, får lik tilgang til de rettigheter som danner grunnlag for et verdig liv.

Ifølge FN-konvensjonens artikkel 27 om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne har de rett til arbeid og sysselsetting. Det gjelder også for mennesker med utviklingshemming. Det står videre i konvensjonen at personer med nedsatt funksjonsevne skal få hjelp til å finne, skaffe seg og holde på et arbeid, og at arbeidslivet skal tilrettelegges for personer med nedsatt funksjonsevne.

Til tross for bakgrunnen i politiske målsettinger om å sikre utviklingshemmede deltakelse i arbeidslivet viser forskning at de befinner seg utenfor eller i utkanten av dette (Wendelborg, Kittelsaa & Wik, 2017; Wendelborg & Tøssebro, 2018). Ifølge NOU 2016:17 På lik linje (s. 82) var bare 25 prosent av utviklingshemmede i Norge i yrkesaktiv alder i arbeid i 2013. Av disse var 90 prosent i arbeidsrettede tiltak i skjermede virksomheter. I underkant av 10 prosent var på tiltak i ordinære virksomheter. Rundt halvparten av alle med utviklingshemming var derimot tilknyttet kommunale dagsentre, mens om lag 12 prosent deltok verken i arbeid eller dagaktiviteter.

Det konkluderes her med at flere kunne vært tilknyttet arbeidslivet med tilstrekkelig støtte og tilrettelegging. En bred kartlegging av arbeidssituasjonen for personer med utviklingshemming (Proba Samfunnsanalyse, 2016) konkluderer også med at det er et potensial for økt arbeidsdeltakelse blant denne gruppen, at flere som i dag har tilbud om dagaktivitet kunne ha vært i skjermet virksomhet, og at flere som er i skjermet virksomhet, kunne ha deltatt i ordinært arbeidsliv.

Utviklingshemming er en samlebetegnelse, og det er stor variasjon i funksjonsevne.

Felles for de fleste er at de trenger ulike grader av tilrettelegging for å kunne fungere i arbeid. Ifølge lovverket skal alle gjennom en arbeidsevnevurdering før de kan innvilges uføretrygd. Men det gjøres unntak i såkalte «kurantsaker», der uføretrygd innvilges uten en slik vurdering.

Før 2015 gjaldt dette for alvorlig utviklingshemming, men i 2015 falt kravet om «alvorlig» bort (vedlegg til rundskriv om folketrygden § 12-5). Disse får derfor innvilget uførestønad ved fylte 18 år uten at arbeidsevnevurdering er utført. Wendelborg & Tøssebro (2018) sammenligner dette systemet med sikkerhetskontrollens «fast track», som er å plassere dem på et spor bort fra arbeidsliv og arbeidsrettede tiltak.

Siden de har fått innvilget uføretrygd, kan det bety at lønn ikke nødvendigvis er den viktigste motivasjon for arbeid eller arbeidsrettede oppgaver. Det vil heller være snakk om et utvidet arbeidsbegrep som fanger opp en større del av den verdiskaping som foregår i samfunnet og bidrar til å vedlikeholde samfunnet og dets verdier (Wadel, 1977). For den enkelte handler arbeid primært om å ha noe meningsfullt å gjøre og erfare mestring. I tillegg bidrar arbeid til et positivt selvbilde (Proba Samfunnsanalyse, 2016).

Spørsmålet er hvordan det på best mulig måte kan tilrettelegges for at personer med utviklingshemming skal kunne delta i arbeidslivet. For å få dette til vil det være nødvendig å få fram erfaringer de selv og deres foreldre har gjort med forberedelser til arbeid og arbeidsrettede aktiviteter som har foregått på skolen, og hvordan prosessen etter avsluttet skolegang har vært.

I vår studie går vi nærmere inn på erfaringer fra en avgrenset gruppe personer med utviklingshemming, unge som har diagnosen Downs syndrom. Dette er den vanligste enkeltårsaken til utviklingshemming. Det er begrenset forskning på denne gruppen når det gjelder forberedelse til arbeidslivet. En nasjonal alderskohort av barn med Downs syndrom har vært fulgt gjennom sitt skoleforløp (Dolva, Coster & Lilja, 2004). Disse er nå 21 år gamle og på vei inn i voksenlivet. Vi utforsker deres erfaringer med prosessen fra skole til arbeid eller arbeidsrettede eller aktivitetspregede oppgaver.

Problemstillingen og forskningsspørsmålene er: Hva karakteriserer prosessen fra skole til arbeid for unge med Downs syndrom?

• Hva kjennetegner arbeidsstatus ved 21-årsalder?
• Hvordan har deltakelse i arbeid vært forberedt i skolen?
• Hvilken betydning har arbeid for de unge voksne?

Kunnskapsstatus

Forberedelser i løpet av skoletiden

Veien inn i arbeidslivet begynner for alle i skolen. Elever med utviklingshemming går vanligvis på videregående skoler der de deltar i studieprogram med et faglig innhold som er en kombinasjon av arbeidslivstrening, hverdagslivstrening og opplæring i basisferdigheter i fellesfag (Nordahl, 2018; Wendelborg mfl., 2017).

Forventninger til hva elevene kan lære i løpet av videregående skole, varierer, og det kan være et sprik i foreldrenes og lærernes forventninger. Wendelborg mfl. (2017) viser til at forventninger til hva elever med utviklingshemming kan oppnå relatert til kompetansemål, er basert på holdninger og erfaringer i større grad enn elevens forutsetninger og evner. Enkelte foreldre opplever lave ambisjoner på barnas vegne, mens skolen på sin side mener de ivaretar elevenes behov med tanke på overgang fra skole til arbeidsliv (Dolva, Kollstad & Jevne, 2019; Tøssebro & Wendelborg, 2014).

Gjertsen (2014) gjennomførte en studie om overgangen fra videregående skole til arbeidsliv for elever med funksjonsnedsettelser sett fra skolens og lærernes perspektiv. Lærerne uttrykte at de tidlig ser etter hva slags evner og muligheter elevene har, og de starter raskt med å lete etter egnet arbeidssted. Mange lærere gjør en betydelig innsats med å tilpasse opplæringen til elevene med utgangspunkt i den enkeltes evner og ressurser. Gjertsen viser også at enkelte skoler organiserer overgangen til arbeidslivet ved at lærere fra videregående følger elevene ut på ulike arbeidsarenaer for å gjøre overgangen lettere.

Videre finner Gjertsen at lærere opplever lite støtte og engasjement fra Nav og kommunene i arbeidet med å forberede ungdom til voksenlivet. De uttrykker bekymring for at Nav involveres sent i elevenes utdanningsløp, og ser at mange ikke har noe å gå til når de avslutter skolen. Det er konkurranse om å få plasser til arbeidstrening i bedrifter, og selv om mange arbeidsgivere er positive, er det ikke lett å få utplassert elevene. Når ungdommene har sluttet på skolen, får foreldre og nærpersoner en viktig rolle i å støtte og motivere dem videre. Mange bruker sitt nettverk for å finne jobbalternativer for sin sønn eller datter (Olsen, 2006).

Arbeid for personer med utviklingshemming

Ifølge Wendelborg mfl. (2017) uføretrygdes et stort flertall av unge med utviklingshemming før de fyller 20 år. Det betyr at denne gruppen tidlig defineres bort fra arbeidslivet. De kan også ha ulike utfordringer som medfører behov for spesiell tilrettelegging.

Dagaktiviteter for mennesker med utviklingshemming handler ifølge Tøssebro, Olsø, Magnus & Kittelsaa (2019) vanligvis om deltakelse i aktiviteter i virksomheter og arenaer som:

Varig tilrettelagt arbeid (i skjermet bedrift – VTA, eller ordinær bedrift VTA-O). VTA og VTA-O er statlige tiltak betalt av Nav. For både VTA og VTA-O er det et formål å gi arbeid som bidrar til å utvikle ressurser hos deltakeren gjennom kvalifisering og tilrettelagte oppgaver.

Dagsentre, som holder på med arbeidsrettede eller aktivitetspregede oppgaver for personer med utviklingshemming og drives av kommunene.

Forskning har vist at arbeid har samme betydning for livskvalitet for alle (Dean, Shogren, Hagiwara, & Wehmeyer, 2018). Ifølge en oppsummering av Tøssebro mfl. (2019) er følgende forhold av betydning når det gjelder arbeid: En produserende aktivitet som gir struktur på dag og uke, en kilde til sosiale relasjoner, viktig for selvfølelse og identitet, verdsatt sosial status og sosial rolle, være til nytte og kilde til læring og utvikling, og arbeid som en kilde til inntekt.

De peker på at dagaktiviteter kan ha likheter med flere av arbeidets verdsatte funksjoner. Dermed kan omgivelsene og personene selv lettere presentere arbeidsrettede aktiviteter som arbeid. En studie av Larsson (2006) viser at utviklingshemmede mestrer selve arbeidsprosessen så lenge arbeidsoppgavene er enkle og rutinemessige, og de som arbeider på mindre arbeidsplasser, er mer integrert enn de som jobber på store arbeidsplasser.

Metode

Studien har et kvalitativt design basert på individuelle intervjuer (Kvale & Brinkmann, 2009; Malterud, 2017).

Informanter

I denne studien deltok i alt 25 foreldre til 20 unge med Downs syndrom (ni jenter og elleve gutter). Åtte av 20 unge deltok også. Det var fem jenter og tre gutter. Av foreldrene var det fem par, 13 mødre og to fedre. Av de 20 unge som studien omfatter, bor fire i det vi definerer som storbyer (>45 000 innbyggere), seks i småbyer (<45 000 og > 7000 innbyggere) og ti i tettsteder/bygder (<7000 innbyggere).

I en alder av 21 år er vanligvis obligatorisk skoleforløp avsluttet. Med utsatt skolestart og mulighet for et fjerde år på videregående var noen av våre informanter fortsatt i ordinært skoleforløp.

Rekrutteringen av informanter foregikk fra en nasjonal langtidsstudie som følger et årskull med Downs syndrom. Disse ble opprinnelig identifisert ved hjelp av fylkenes habiliteringstjenester og lokale foreldreforeninger for Downs syndrom da barna var 5 år gamle. Det opprinnelige årskullet besto av 62 personer, og 43 (70 %) av disse samtykket til deltakelse i første intervjurunde (Dolva mfl., 2004). Siden er det gjennomført flere studier med noen års mellomrom.

Etter noe frafall var det ved forrige gjennomførte studie av hele kohorten 38 som deltok (Kollstad, Dolva & Kleiven, 2015). Til den nåværende studien ble de 38 unge voksne og deres foreldre invitert til å delta. Fire invitasjoner kom i retur på grunn av ukjent adresse. Disse viste seg umulig å oppspore. Det ble mottatt informert samtykke fra foreldre til 20 av de unge, og fra åtte av de unge selv.

Datainnsamling

Det ble gjennomført individuelle semistrukturerte intervjuer (Malterud, 2017) med de unge voksne og med foreldre. De unge ble intervjuet hjemme (hos foreldre eller i egen bolig), på arbeidsplassen, på et kontor eller en kafé. Åtte foreldreintervjuer ble gjennomført ved personlig møte, og tolv pr. telefon. Det ble gjort lydopptak av alle intervjuene, og disse ble transkribert etter hvert som de ble gjennomført.

Det var utarbeidet to ulike intervjuguider for å svare på forskningsspørsmålene. Intervjuet med de unge startet med «Hva har du gjort i dag?», deretter spørsmål om aktiviteter gjennom en uke og med vekt på arbeid: «Hva gjør du, hvor, med hvem, liker du det, mestring, trivsel, trenger du hjelp, får du hjelp, av hvem, hvem bestemmer, hva skulle du ønske å gjøre, framtid».

Hvert intervjuet varte om lag en time. Intervjuet inneholdt også spørsmål knyttet til fritid og sosialt nettverk og overgang til voksenliv.

Intervjuguiden til foreldrene inneholdt spørsmål om: Hva gjør din sønn/datter om dagen – beskriv en vanlig uke med skole, arbeid og andre aktiviteter. Oppfølgingsspørsmål handlet om skolens og foreldrenes rolle i forberedelse til arbeid, arbeidsevne, arbeidsoppgaver, hjelp og støtte. I tillegg var det spørsmål om arbeidets betydning.

Analyse

Det transkriberte materialet av 28 intervjuer ble overført fra Word til to filer (et for foreldreintervjuer og et for ungdomsintervjuer) i Maxqda 18 (Verbi, 2014), et analyseprogram for kvalitative data. Innledningsvis ble det ut fra artikkelens overordnede problemstilling utarbeidet en oversikt over de unges arbeidsstatus. Dette for å vite hvor i prosessen fra skole til arbeid de befant seg. Med dette som bakteppe ble analysen gjennomført.

Analysen fulgte prosedyre for systematisk tekstkondensering, en tematisk tverrgående analyse av kvalitative data (Malterud, 2012; 2017). Analysen deles i fire trinn: 1) Få et helhetsinntrykk av materialet, 2) Identifisere meningsbærende enheter, 3) Kondensering – fra kode til abstrahert innhold og 4) Sammenfatning av kondensatene i en ny analytisk tekst med beskrivelser, begreper og resultater.

I første trinn leste alle fire forskerne alle intervjuene for å få et helhetsbilde av datamaterialet. I dette arbeidet ble det identifisert tre foreløpige temaer: «Veien til arbeid», «Arbeid», «Meninger/betydningen av arbeid og arbeidsrettede aktiviteter». Disse temaene var med på å konkretisere de tre forskningsspørsmålene.

I analysens andre trinn studerte alle fire innholdet i disse foreløpige temaene hver for seg og la fram forslag til kodegrupper. Konsensus ble oppnådd om kodegruppene «Mestring», «Anerkjennelse», «Sosial deltakelse» og «Hjelp/støtte». Deretter ble meningsbærende tekst fra de tre temagruppene sortert inn i de nye kodene, hele tiden med et blikk tilbake på problemstillingen. Underveis i denne prosessen ble to nye kodegrupper identifisert: «Trivsel» og «Arbeidsforhold», og meningsbærende tekst ble også lagt til.

I tredje trinn ble meningsbærende enheter abstrahert til tekstkondensater. Her ble datagrunnlaget redusert til et utvalg av meningsbærende enheter i subkodegruppene: «Være god i det en gjør», «Lære noe nytt», «Trivsel», «Anerkjennelse», «Sosial deltakelse», «Få hjelp/støtte» og «Arbeidsforhold». Tre forskere fulgte så en systematisk prosedyre der vi kondenserte og fortettet innholdet i hver subgruppe innenfor hver kodegruppe. Dette var et tekstnært arbeid der uttrykk som informantene brukte, ble inkludert. Samtidig ble innholdet i tekstene sett i relasjon til problemstillingen. Til hver subkode ble det valgt ut et eksempelsitat fra datamaterialet som illustrasjon til tekstkondensatet.

I fjerde trinn ble det skrevet en analytisk tekst for hver subkodegruppe. Det innebar at tekstkondensatene ble satt sammen på nytt. Hensikten var å gjenfortelle fellestrekk og variasjoner av hva informantene formidlet, illustrert med nyanser og uttrykk fra de meningsbærende enhetene. Sitat ble brukt til å utdype det den analytiske teksten fortalte. Den analytiske teksten fra hver kodegruppe ble gitt en overskrift som sammenfattet det teksten handlet om. Til slutt ble de analytiske tekstene og overskriften på resultatkategoriene validert og justert ved å se dem opp mot den sammenhengen de ble hentet ut fra i intervjuene.

I et siste steg var det nødvendig å rekontekstualisere tekstene for å utvikle sammenhengende beskrivelser med utgangspunkt i meningsinnholdet og problemstillingen.

Etikk

Personvernopplysninger i studien ble vurdert ved Norsk senter for forskningsdata (NSD), som tilrådde gjennomføring av prosjektet med prosjektnummer 54494. Deltakerne ble informert om at deltakelse var frivillig og anonymt, og at alle opplysninger om informanten ville bli anonymisert.

Resultater

Først beskrives arbeidsstatus for de 20 unge voksne som omfattes av studien. Deretter presenteres studiens hovedfunn basert på de tre temaene som framkom i analysen: «Forberedelser til arbeid», «Arbeid og tilrettelegging av arbeid» og «Betydning av arbeid».

De unges arbeidsstatus

De 20 unge som omfattes av studien, var på ulike stadier på vei mot arbeidslivet. Seks var fortsatt på videregående skole, på fjerde eller femte året. Disse hadde ulike typer arbeidspraksis med ulikt omfang. Tre unge hadde VTA eller VTA-O på hel- eller deltid. Tre hadde hovedtilknytning til dagsenter med arbeidsrettede eller aktivitetspregede oppgaver, mens tre hadde tilknytning til dagsenter i kombinasjon med annet arbeid. I alt var fire av de unge tilknyttet ordinært arbeidsliv i ulikt omfang. To var for tiden uten arbeidsevne, og tre gikk på folkehøgskole. Tabell 1 viser de unges arbeidsstatus.

Forberedelser til arbeid

«Nå er det utprøving på VTA bedrift for å vurdere arbeidsevnen for tilrettelagt arbeid. Hun har hatt en dag pr uke der siden ungdomsskolen. Vi må få søkt Nav for å komme inn der så det blir hennes framtidige arbeid.»

Dette sitatet er et eksempel på forberedelser til framtidig arbeid. Vi skal se nærmere på foreldrenes beskrivelse av både skolens og egen rolle, og foreldrenes oppfatning av prosessen fra skole til arbeid.

Skolen hadde en funksjon i de unges læring og utvikling til et mulig framtidig arbeid gjennom arbeidspraksis i regi av skolen. Det innebar undervisning gjennom praktiske aktiviteter på skolen eller ved en bedrift utenfor skolen. De fleste hadde, eller hadde hatt, slik arbeidspraksis på videregående skole. Et par startet med arbeidspraksis allerede på ungdomsskolen slik det innledende sitatet viser. Andre startet i det første året på videregående, og noen i siste halvår. Hensikten med arbeidspraksis var å identifisere de unges arbeidsevne. De unges interesser og mestring av arbeidsoppgaver ble vurdert. Flere foreldre beskrev dette som en trygg og god løsning og ga uttrykk for at skolen hadde en sentral rolle i forberedelsene til framtidig arbeid.

Foreldrene var opptatt av at deres sønn eller datter skulle forberede seg til et arbeid som de kunne trives med, få brukt sine evner på, og være sikret nødvendig støtte og hjelp. Som en forelder uttrykte: «En jobb som er engasjerende og stimulerende». Men foreldrene hadde ulike oppfatninger av behov for arbeidspraksis. En mor fortalte at de startet med arbeidspraksis allerede på ungdomsskolen, siden målet var VTA-O. En annen forelder var opptatt av å få mest mulig utbytte av skolens tilbud i fag som lesing, skriving og regning. De ventet derfor med arbeidspraksis til siste halvår på videregående.

Foreldrene beskrev viktigheten av et godt samarbeid med skolen, og samtidig fortalte de at de måtte stå på selv for å finne arbeidspraksis med nødvendig støtte og veiledning. Slik sett framstår de som viktige pådrivere, men det varierte hvor mye de involverte seg. Samarbeidet med skolen kunne være krevende, skolen kunne oppleves som lite løsningsorientert, og noen ganger ble planer som var lagt, ikke fulgt opp. En av de unge skulle for eksempel hatt arbeidspraksis i siste året på videregående, men det ble glemt. Først et stykke ut i siste året oppdaget foreldrene dette. Da ordnet foreldrene arbeidspraksis selv. Foreldrenes rolle ble da å være pådrivere og voktere for å sikre sine ungdommer best mulig arbeidspraksis.

Skolens rolle omhandlet i hovedsak vurdering av arbeidspraksis i skolen og muligheter for framtidig arbeid og arbeidsrettede aktiviteter, mens foreldrenes rolle primært var å være pådrivere og voktere. De fleste av de unge begynte i arbeid etter endt skoleforløp, men antall dager i arbeid pr. uke varierte. Forberedelsene som ble gjort i skolen og av foreldrene, framsto som viktige. Flere fortalte dessuten at utprøving av arbeidsevne og trivsel ved ulike arbeidsplasser ble videreført etter at skolen var avsluttet. Navs rolle var primært å innvilge uføretrygd (ung ufør) da de unge voksne fylte 18 år, og eventuelt godkjenne at de unge fikk arbeid med VTA-/VTA-O-avtale. I denne undersøkelsen hadde tre unge voksne arbeid med VTA-avtale. I tillegg planla noen få foreldre å søke om en slik avtale.

Arbeid og tilrettelegging av arbeid

«Jeg jobber hver dag på en VTA-bedrift med mange verksteder. Jeg er på makuleringsverkstedet. Jeg tar av alle binderser og plast før jeg makulerer. Det er mitt ansvar å vaske dunkene.»

Dette sitatet viser et eksempel på hva slags arbeid en av de unge voksne utførte. I det følgende skal vi gå nærmere inn på foreldrenes og de unge voksnes beskrivelser.

Som tabell 1 viste, var ni unge voksne i arbeid. En i VTA-O, to ved VTA-bedrifter, tre ved dagsenter med arbeidsrettede oppgaver og tre med kombinasjonen dagsenter og annet arbeid. Én arbeidet ved en VTA-bedrift med makulering av papir. Fire arbeidet på ordinære arbeidsplasser, som matbutikkene KIWI og Rema 1000, og på sykehjem. Hvor og hvor mye de unge arbeidet, varierte både i timer og antall dager. Det var heller ikke uvanlig å ha flere arbeidsplasser i løpet av ei uke. Én arbeidet både i butikk, dagsenter og på sykehjem. En annen hadde utprøving av arbeid i en matbutikk noen timer en dag i uka. De andre dagene arbeidet han på et dagsenter. Flere fortalte at de hadde startet med en kombinasjon av arbeid og dagsenter, for så å øke tiden på arbeid når det fungerte. En mor mente at det optimale for hennes sønn ville være å ha to dager på arbeid, to dager på dagsenter og én dag med dagliglivets aktiviteter (ADL) i egen bolig. Andre ønsket mer tid til arbeid og mindre på dagsenter.

De som arbeidet i matbutikker, holdt mest på med rydding av varer. Det ble ryddet papp, fylt opp med nye varer, ryddet i frukt og grønt og ordnet med panteflasker. Hun som hadde full stilling, utførte alle disse arbeidsoppgavene med stor grad av selvstendighet. Når hun fylte opp med nye varer, sjekket hun datoer og satte de nye varene bak og de gamle foran. En annen av de unge som arbeidet i butikk, drev primært med rydding av papp. På sykehjemmet var arbeidsoppgavene å ordne med klær på vaskeriet, og om det var tid til overs, var det sang og diktlesing for de gamle.

Ved dagsentrene utførte de unge arbeidsrettede oppgaver. Dette arbeidet besto av makulering av papir fra kontorer, pakking for private bedrifter og produksjon av deler til byggevirksomhet og bilindustri. Dagsentrene hadde også egne arbeidsoppgaver, for eksempel i vaskeri, kafé, kantine og med vedarbeid. Noen drev i tillegg med mer aktivitetspregede oppgaver av fritidslignende karakter, som sosiale og fysiske aktiviteter. Det var generelt stor spredning i arbeidstakernes alder, arbeidsevne, arbeidsoppgaver og hjelpebehov ved dagsentrene. De unge trivdes godt når arbeidsoppgavene ble opplevd meningsfulle, og når det innebar trening på vei mot nye arbeidsutfordringer.

Ved alle arbeidsplassene var det tilrettelagt for hjelp og støtte, slik at de unge kunne utføre arbeidsoppgavene sine. Type tilrettelegging varierte først og fremst med den enkeltes arbeidsevne. Én var for eksempel avhengig av å ha med personlig assistent i sin jobb med å rydde papp i matvarebutikken. En annen var avhengig av støtte og veiledning for å mestre oppvask i kafeen. Andre arbeidet selvstendig med arbeidsoppgavene de hadde fått tildelt.

Ved ordinære arbeidsplasser, som sykehjem og matbutikker, var det ansatte, ofte ledere, som avgjorde hva de unge voksne skulle gjøre. Det var også disse som hjalp og støttet dem med arbeidsoppgavene. Som én sa: «Det er sjefen som bestemmer hva jeg skal gjøre, ikke alle de andre i butikken».

Deltakelse i arbeid var stort sett beskrevet som positivt, men det ble også fortalt om vanskelige forhold. I hovedsak kan disse utfordringene knyttes til ivaretakelse av individuelle forutsetninger, samarbeidsprosessen og innholdet i arbeidet. Noen av foreldrene var bekymret for om deres unge voksne ville kunne få individuelt tilpasset arbeid som de ikke ville trives med, og at deres styrker og potensial ikke ble utnyttet nok i arbeidet. Det var ikke lett å finne arbeidssted eller arbeidsoppgaver som passet. Lange ventelister for å få innvilget VTA (varig tilrettelagt arbeid) utfordret samarbeidet mellom skole, foreldre og Nav. Det medførte at det kunne være vanskelig å takke nei til arbeid som de mente ikke var egnet. Noen foreldre fortalte at de hadde følt seg til dels alene i prosessen med å finne egnet arbeid for sin ungdom. De savnet hjelp og støtte fra Nav. Det gjaldt særlig de som ønsket annet arbeid enn det kommunen kunne tilby i de kommunale dagsentrene. Det var også enkelte foreldre som stilte spørsmål ved om det var rett at de unge voksne fikk trygd, og at det ble opprettet verge uten at det ble vurdert om det faktisk var behov for dette.

Enkelte foreldre var særlig bekymret for at sønnen eller datteren deres ikke fikk tilstrekkelig med utfordringer og en meningsfull hverdag på dagsenteret. En mor mente at det var mest turer med eldre, mens hennes sønn, som var en flink arbeidskar, trengte mer fysisk arbeid. Flere foreldre beskrev dagsentrene som sosialt utfordrende for noen av de unge voksne, fordi det var stort sprik i alder og funksjonsnivå. En annen forelder sa at det opplevdes som «litt sånn sammenstuing av mennesker som man ikke klarer å plassere andre steder». En mor fortalte at hun var prinsipielt imot dagsenter samtidig som hun så at sønnen trivdes der. Hun mente likevel at det beste ville vært om han fikk en «ordentlig» jobb i nærmiljøet. Som en annen mor sa: «Dagtilbudet for utviklingshemmede er rett og slett elendig. Menneskene som jobber der er helt fantastiske, men det de har av muligheter er veldig begrensa».

Betydning av arbeid

«Hun er veldig opptatt av det sjøl, at hun skal ha en jobb. Så det betyr mye for henne.»

Arbeid var viktig for de unge voksne, slik dette foreldresitatet viser. Utover at arbeid i seg selv var vesentlig, framkom det at mestring, interesse og sosial deltakelse gjennom arbeid var betydningsfullt. Foreldrene fortalte at de gjorde mye for å hjelpe ungdommene sine med å finne arbeid de kunne mestre eller lære å mestre, som de hadde interesse for, og som de kunne utvikle seg i. Det ble beskrevet som vesentlig å ha et arbeid som samsvarte med arbeidsevne og interesser. Foreldrene understreket at det var viktig at arbeidsplasser hadde arbeid med forskjellig vanskelighetsgrad. De var opptatt av å se potensial i hva de unge voksne kunne mestre og lære, også i det små. En mor fortalte at hennes sønn var på et dagsenter som hadde arbeid av forskjellig vanskelighetsgrad. Han fikk etter hvert prøve nye og vanskeligere arbeidsoppgaver. Han flyttet grenser, og på sikt mente de ansatte at han kunne prøve jobber utenom der han var nå. På en måte løftet han seg til et annet nivå. Flere foreldre trakk fram betydningen av at de unge voksne kunne utvikle sin kompetanse i arbeidsoppgaver, utvide arbeidstid og bytte arbeidsplass.

Mange av de unge og foreldrene beskrev arbeidet som betydningsfullt. Ei jente fortalte at hun elsket jobben sin og alle arbeidsoppgavene. Hun sa hun hadde en drømmejobb. En mor fortalte at hennes sønn brettet 30 håndklær om dagen og var svært fornøyd. Han trivdes og gledet seg til å dra på jobb der han kjente mange. Jobben var viktig for han, og foreldrene mente at den ville bli viktig for han framover i tid. Gjennom å ha en jobb som de trivdes med og mestret, ga mange inntrykk av å ha et arbeid de beskrev som nyttig og viktig.

De unge voksne hadde både venner og kollegaer gjennom arbeidet. En fortalte at den hun jobbet sammen med, var hennes beste venn. Flere fortalte at de møttes også på fritiden. En av de unge voksne formidlet betydningen av sosialt fellesskap på arbeidet på denne måten: «Vi er venner og på en måte jobbkollegaer». Noen trakk fram at de var på hils med kunder. Å være en del av en kollegagruppe og en som ble hilst på, framsto som en god opplevelse. Flere foreldre fortalte at de unge voksne hadde mye til felles på de tilrettelagte arbeidsplassene, og de møttes også på ulike fritidsaktiviteter.

Når det gjaldt økonomi, hadde de unge voksne i denne undersøkelsen uførepensjon fra fylte 18 år. De som hadde fått innvilget arbeid med VTA, hadde i tillegg avtale om bonuslønn. Utover dette ble lønn lite kommunisert av både foreldre og de unge.

Drøfting

Arbeidets betydning

«Å stå langt fra arbeid» er et uttrykk som blir brukt i ulike sammenhenger, og det er vanlig å tenke at dette er personer med store bistandsbehov som vanskelig kan være produktive arbeidstakere og mestre vanlig arbeid (Frøyland, 2015). Forklaringen på hvorfor de er «langt fra arbeid», tillegges dermed den enkeltes manglende arbeidsevne og motivasjon. Vår studie viser at dette ikke stemmer i alle tilfeller. De unge voksne står langt fra vanlig arbeid, men mange av dem mangler ikke motivasjon for å jobbe hvis det blir lagt til rette og de får arbeidsoppgaver som de kan mestre. Både vår og andre studier (Kittelsaa, 2008; Tøssebro mfl., 2019) viser at det har stor betydning for de unge med utviklingshemming å ha et arbeid eller en aktivitet som gir mening, en følelse av mestring og en arbeidsplass å gå til, der de føler tilhørighet og har et sosialt fellesskap.

Frøyland & Spjelkavik (2014) hevder at motivasjon er noe som vokser i takt med mestring og oppgaver som har mening og verdi. Derfor er det viktig at arbeidsoppgavene har betydning for andre enn dem selv, og motivasjon kan skapes gjennom gode relasjoner og mestringserfaringer. Dette bekreftes i vårt materiale, særlig gjennom at de som har arbeid i VTA-bedrifter eller har arbeidslignende oppgaver andre steder, opplever arbeidsoppgavene motiverende, opplever mestring og beskriver at de har gode relasjoner til kollegaer og ledere på jobben og er stolt av dette.

Engevik, Søderstrøm & Vik (2015) fant at dagsenter hadde liten verdi og status som arbeidsplass. I vår studie var det varierende erfaringer med dagsentre. På dagsentrene med arbeidsrettede- og aktivitetspregede oppgaver som de unge voksne trivdes med, var foreldrene og de unge voksne godt fornøyde og opplevde det som motiverende. Men der oppgavene ble erfart som lite meningsfulle, og det var mindre oppmerksomhet på læring og utvikling, var foreldrene kritiske. Det førte til mindre mestringsfølelse og mindre trivsel. Cimera (2011) har påpekt at læring i skjermede virksomheter ikke nødvendigvis forbedrer utviklingshemmedes arbeidsevne. Men hvordan arbeidssituasjonen oppleves, handler også om konteksten for læringen og hvordan ansatte kommuniserer og forholder seg til hverandre. Også vår studie tyder på at arbeid på arbeidsplasser med tilrettelegging i mange tilfeller er en bedre kontekst for læring enn dagsentre.

Selvforsørging blir ofte trukket fram som den fremste motivasjonen for arbeid. Noen personer med utviklingshemming får bonuslønn for å være i arbeid, men dette ble i liten grad tematisert av våre informanter. Det som betydde mest, var at de kunne få tilgang til en arbeidsplass der de kunne utføre oppgaver som de mestret, og at de kjente seg som del av et fellesskap. Andre studier framhever også betydningen av å jobbe med noe som er i pakt med egne interesser og egen identitet (Tøssebro mfl., 2019). Noen kan oppleve arbeidet som kjedelig og lite utfordrende og har et ønske om å komme seg videre til en jobb nærmere det ordinære arbeidsliv (Kittelsaa, 2008). Vår studie viser også at det avgjørende er at det legges til rette for at de skal kunne utføre arbeidsoppgaver som er meningsfulle for dem, og som gir dem en opplevelse av at det de gjør, er nyttig. Disse opplevelsene av meningsfullhet er subjektive og varierer med utgangspunkt i den enkeltes forutsetninger og interesser.

Veien fra skole til arbeid

Veien inn i arbeidslivet begynner på skolen, og overgangen fra skole til voksenliv er en kritisk fase for personer som har behov for ulike former for tilrettelegging. Arbeidsoppgavene de har hatt i praksisperioder i regi av skolen, vil være viktig trening. Det samme vil en utprøving av deres arbeidsevne være, hva de kan mestre, og hva de har interesse og motivasjon for å arbeide med. Dette kan også være betydningsfullt for at de skal ha et spor å følge etter at skolegangen er slutt.

Vår studie og annen forskning (Anvik, 2006; Gjertsen, 2014) har vist at skolen sin rolle er veldig sentral og har avgjørende betydning for å legge til rette for et skoleforløp som er tilpasset den enkelte. Alle utviklingshemmede bør få mulighet til å utvikle og prøve ut sine evner og kompetanser. Dette gjelder både opplæringstilbud og muligheter for utplassering for å få prøve seg i praksis. Lærerne har en viktig rolle ved å sørge for at de unge skal få det de har rett på, for eksempel av praksis. Vår studie har vist at både foreldre og de unge selv er opptatt av at de får tilpassede opplegg for den enkelte. Men det kommer også fram at det er variasjoner mellom skoler, og unge med utviklingshemming får i varierende grad prøvd seg ut i praksis i videregående skole. Dette handler noe om varierende funksjonsnivå, men kommer også an på om skolene prioriterer dette, og om lærerne har kapasitet til det. Det kan være arbeidskrevende å finne arbeidsplasser som kan ta inn de utviklingshemmede i praksis, og å følge dem opp i praksisperioden.

Det er et mål at denne gruppen unge voksne får best mulig trening og tilrettelegging, slik at de kan finne en arbeidsplass hvor de kan utføre arbeidsoppgaver som de mestrer, og som de kan trives med, og som kan være en trening på veien til arbeid og et meningsfullt voksenliv. Spørsmålet er hva som kan gjøres for å få til en bedre overgang til arbeidslivet for elever med nedsatt funksjonsevne. Gjertsen (2014) nevner flere faktorer som har betydning: se den enkelte elevs muligheter, planlegge overgangsprosessen, tydeliggjøre ansvar og forplikte ulike instanser, bedre praksisen rundt tilgang til lærlingplasser og lærekandidater. Dette er forhold som også våre informanter trekker fram. Betydningen av å ta utgangspunkt i de unge voksnes ressurser ble understreket. I tillegg kom det fram at foreldrene i mange tilfeller var svært viktige støttespillere i overgangen til voksenlivet. Deres rolle som tilretteleggere og portåpnere var nødvendig og krevende, ikke minst fordi lærerne ofte har begrenset tid til oppfølging av denne gruppen.

For å lykkes med å inkludere flere med utviklingshemming i arbeidslivet er det nødvendig med støtte til oppfølging både i skolen og i overgangsfasen til arbeid. Foreldrene ga uttrykk for at Navs rolle er relativt distansert. Andre studier påpeker at også lærere forteller om lite vilje hos Nav til samarbeide om å finne og utforme arbeidspraksisløsninger for denne gruppen (Gjertsen, 2014). Tøssebro (2019) finner at ved innvilgning av uføretrygd defineres mennesker med utviklingshemming ut av arbeidslivet uten arbeidsevnevurdering. Spørsmålet er om Nav kan ha en mer aktiv rolle i arbeidet med annen utprøving, trening og kvalifisering for arbeidslivet for denne gruppen. Det er grunn til å anta at et utvidet og mer etablert samarbeid mellom videregående skole, Nav og arbeidslivet vil kunne påvirke denne elevgruppens muligheter for større arbeidsdeltakelse.

Utfordringer

Personer med utviklingshemming er en heterogen gruppe, og det vil være variasjoner i hvor mye og hvilken form for bistand de trenger. Spørsmålet er hva som skal til for at de som er i arbeid, skal kunne bli værende der, og hva skal til for at de andre som ønsker det, skal få innpass i en eller annen form for arbeid. Dersom de skal finne seg en plass i arbeidslivet, henger det sammen med ikke bare den enkelte ungdom sine ressurser, men også arbeidslivets evne til å tilby arbeid, samt deres evne og vilje til oppfølging (van der Wel mfl., 2006). Det handler også om et hjelpeapparat som støtter og samarbeider med arbeidsgivere, og om foreldre som pådrivere. Arbeidsevne er således et komplekst fenomen som ikke bare handler om enkeltindividets spesifikke funksjonsnedsettelse. Det er også et resultat av et samspill mellom ulike aktører som det offentlige hjelpeapparat, arbeidsgivere, familie og den enkeltes totale livssituasjon. Anvik & Eides (2011) studier viser at bedre samordning mellom de ulike hjelpe- og støtteaktørene er nødvendig for å legge bedre til rette for overgangen til arbeid og voksenliv, slik at de unge voksne kan bli på arbeidsplassen over tid. Det samme vil vi påpeke. Gjennom tettere samarbeid mellom skole, Nav, arbeidsgivere og foreldre vil en kunne oppnå bedre effekt både i planlegging, gjennomføring og oppfølging av tiltak. Dette vil for eksempel innebære større grad av utveksling av informasjon og en planlagt arbeidsfordeling mellom de involverte partene.

Det er et problem at det er mangel på praksisplasser og arbeidsplasser med tilrettelegging. Når det oppstår konkurranse om plassene, er det et spørsmål i hvilken grad de utviklingshemmede blir plassert langt bak i køen når plassene skal fordeles (Ellingsen, 2011). Det kan være lang ventetid for å få plass. I vår studie kom det fram at foreldre takket ja til arbeidsplasser som de ikke vurderte som optimale, av frykt for at de ikke skulle finne noe annet tilbud før det gikk lang tid. Dette er trolig ikke en maksimal utnyttelse av praksisplassene verken for den enkelte eller for arbeidsgivere.

Det er utviklet metoder for hvordan det kan jobbes systematisk med tilrettelegging for at de utviklingshemmede skal få seg jobb (Wangen, 2019). Det handler blant annet om å bistå arbeidstakeren med å lære nødvendige arbeidsrelaterte ferdigheter, men også sosiale ferdigheter. Det er sentralt at opplæring og trening tilpasses den enkelte arbeidstaker i relasjon til arbeidsomgivelsene. Dette er metoder som også vil kunne tas i bruk overfor arbeidsvillige unge med Downs syndrom.

Konklusjon

Denne studien viser at videregående skole har en sentral rolle i å forberede de unge til arbeid. Det gjelder både vurdering av den enkeltes arbeidsevne, interesse og hjelpebehov, og utprøving og tilrettelegging av arbeidspraksis. Navs rolle var begrenset til å innvilge avtale med VTA og VTA-O, og «ung ufør». Foreldre hadde en viktig rolle som pådrivere og voktere både mot skole, Nav og arbeidspraksis.

Både i VTA-bedrifter og på ordinære arbeidsplasser hadde de unge meningsfulle arbeidsoppgaver, slik andre studier også har vist. I motsetning til annen forskning viser vår studie at dagsentrene fungerte godt som en arena for trening mot arbeid og som arena for meningsfulle og arbeidsrettede oppgaver. Det er en utfordring at det er mangel på praksisplasser og arbeidsplasser med tilrettelegging.

De unge framhever betydningen av å ha meningsfulle arbeidsoppgaver og aktiviteter der en får utnytte sine ressurser og har en opplevelse av mestring. Arbeid er også en kilde til sosialt fellesskap, der de opplever å være en del av et arbeidsfellesskap som er viktig for arbeidsglede og trivsel.

For å legge bedre til rette for trening med tanke på deltakelse i et framtidig arbeidsliv er det ønskelig med et aktivt samarbeid mellom Nav, skole, arbeidsgivere og aktuelle arenaer for arbeid. Det kan gi en bedre prosess fra skole til arbeid og bidra til arbeid både som trening og mening.

Takk: Forfatterne ønsker å rette en stor takk til både de unge voksne og foreldrene som deltok i intervjuer og delte sine erfaringer med oss.

Denne artikkelen har tidligere stått i Spesialpedagogikk nr. 4, 2020

Referanser

Anvik, C.H. (2006). Mellom drøm og virkelighet? Unge funksjonshemmede i overgangen mellom utdanning og arbeidsliv. Bodø: Nordlandsforskning.

Anvik, C.H. & Eide, A.K. (2011). De trodde jeg var en skulker, men egentlig var jeg syk. Ungdom med psykiske helseplager med svak tilknytning til skole og arbeidsliv. Arbeidsnotat, 1001/11. Bodø: Nordlandsforskning.

Cimera, R.E. (2011). Does being in sheltered workshops improve the employment outcomes of supported employees with intellectual dis- abilities? Journal of Vocational Rehabilitation, 49(1), s. 1–13.

Dean, E.E., Shogren, K.A., Hagiwara, M. & Wehmeyer, M.L. (2018). How does employment influence health outcomes? A systematic review of the intellectual disability literature. Journal of Vocational Rehabilitation, 49(1), s. 1–13.

Dolva, A.-S., Coster, W.J. & Lilja, M. (2004). Functional performance in children with Down syndrome. American Journal of Occupational Therapy, 58(6), 612–629.

Dolva, A.-S., Kollstad, M. & Jevne, K.W. (2019). Et skoleforløp for elever med Downs syndrom. Spesialpedagogikk, nr. 3, s. 59–68.

Ellingsen, K.E. (2011). Nederst ved enden av bordet? Om utviklingshemmedes deltakelse i arbeidslivet. Fontene forskning, 2, s. 4–19.

Engevik, A., Søderstrøm, S. & Vik, K. (2015). Day activity centres – work for people with intellectual disabilities: A Norwegian perspective. Work, 50(2), s. 193–203.

Frøyland, K. (2015). Å "stå langt fra arbeid". Refleksjonar og førestillingar om kven som kan jobbe. Tidsskrift for psykisk helsearbeid, 12(4), s. 307–316.

Frøyland, K. & Spjelkavik, Ø. (2014). Inkluderingskompetanse. Ordinært arbeid som mål og middel. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Gjertsen, H. (2014). Vanskelig overgang fra videregående opplæring til arbeidsliv for elever med funksjonsnedsettelser-hvordan kan skolene bidra i denne prosessen? Søkelys på arbeidslivet, 31(01–02), s. 60–82.

Kittelsaa, A.M. (2008). Et ganske normalt liv. Utviklingshemming, dagligliv og selvforståelse. (Doktorgradsavhandling), Norges teknisk- natur-vitenskapelige universitet, NTNU, Trondheim.

Kollstad, M., Dolva, A.-S., & Kleiven, J. (2015). Independent and assisted physical leisure activities of adolescents with Down syndrome. Ergoterapeuten, 58(5), 38–47.

Kvale, S. & Brinkmann, S. (2009). Interview.Introduktion til et håndværk. (2. utg.). København: Hans Reitzel.

Larsson, P.O. (2006). Arbetsplatskultur, sosialt stöd och arbetets mening. Göteborg: Göteborg Universitet.

Malterud, K. (2012). Systematic text condensation: A strategy for qualitative analysis. Scandinavian Journal of Public Health, 40, s. 795–805.

Malterud, K. (2017). Kvalitative forskningsmetoder for medisin og helsefag. (4. utg.), Oslo: Universitetsforlaget.

Nordahl, T. (2018). Inkluderende fellesskap for barn og unge. Oslo: Fagbokforlaget.

NOU 2016:17. På lik linje- Åtte løft for å realisere rettigheter for personer med utviklingshemming. Barne- og likestillingsdepartementet.

Olsen, T. (2006). En helt vanlig jobb? En studie av utviklingshemmede i arbeidslivet. Bodø: Nordlandsforskning.

Proba samfunnsanalyse (2016). Arbeidssituasjonen for personer med utviklingshemming. Oslo: Proba Samfunnsanalyse.

St.meld. 39 (1991–1992). Attføringsmeldinga. Arbeids- og administrasjonsdepartementet.

St.meld. 35 (1995–1996). Velferdsmeldinga. Sosial og helse- departementet.

Tøssebro, J. (red.) (2019). Hverdag i velferdsstatens bofellesskap. Oslo: Universitetsforlaget.

Tøssebro, J., Olsø, T.M., Magnus, E. & Kittelsaa, A. (2019). Arbeid og aktivt voksenliv. I: J. Tøssebro (red.), Hverdag i velferdsstatens bofellesskap, kap., 8, s. 136–157. Oslo: Universitetsforlaget.

Tøssebro, J. & Wendelborg, C. (2014). Oppvekst med funksjonshemming – Familie, livsløp og overganger. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Van der Wel, K., Dahl, E., Lødemel, I., Løyland, B., Naper, S.O. & Slagsvold, M. (2006). Funksjonsevne blant langtidsmottakere av sosialhjelp. HiO-rapport. Oslo: HiO.

Verbi (2014). MAXQDA. Berlin: Consult. Sozialforschung.

Wadel, C. (1977). Hva er arbeid. Noen refleksjoner om arbeid som aktivitet og begrep. Tidsskrift for Samfunnsforskning, 18, s. 387–411.

Wangen, G.J. (2019). Arbeidsinkludering som skreddersøm. I: H. Glemmestad & L.C. Kleppe (Eds.), Arbeidsinkludering i sosialt arbeid (s. 125–149). Bergen: Fagbokforlaget.

Wendelborg, C., Kittelsaa, A.M., & Wik, S.E. (2017). Overgang fra skole arbeidsliv for elever med utviklingshemming. Trondheim: NTNU Samfunnsforskning.

Wendelborg, C. & Tøssebro, J. (2018). Personer med utviklingshemming og arbeid – arbeidslinje eller fasttrack til kommunal omsorg? Fontene forskning, 11(2), s. 58–71.