Hvordan gi stemme til barn med multifunksjonshemming

I denne artikkelen vil vi benytte en narrativ tilnærming til utredning, veiledning og rapportutforming i arbeidet med barn med multifunksjonshemming og deres nærpersoner. Vi ønsker å vise hvordan vi kan skape meningsfulle historier som gir stemme til disse barna. Artikkelen henvender seg primært til fagpersoner i PPT og spesialpedagoger i barnehager eller skoler som har ansvar for utredning av barn med multifunksjonshemming og veiledning av barnas nærpersoner i barnehage/skole og hjem.

De siste årene har det i vårt samfunn vært mye oppmerksomhet rundt begrepet «barnets stemme», som handler om barns rett til å si sin mening og bli hørt om alle ting som angår dem. Barnets synspunkter skal tillegges stor vekt i samsvar med dets alder og modenhet når man skal vurdere barnets beste (Barnekonvensjonen, 2003, artikkel 3 og 12). I Norge har vi også forpliktet oss til å ivareta barns medvirkning og rettighetene til barn med nedsatt funksjonsevne gjennom Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet, 2013). Barns rett til å bli hørt i enkeltsaker er etter hvert innarbeidet i mange lover som angår barn. Samtidig er det fortsatt store mangler i gjennomføringen av denne rettigheten i praksis. Ut fra tilbakemeldingene fra FN må Norge fortsatt jobbe med å forankre Barnekonvensjonen blant alle aktører og på alle nivå (Kvalø, 2014).

I denne artikkelen vil vi diskutere hvordan barnets rett til å si sin mening og bli hørt kan bli ivaretatt i de tilfeller der barn ikke har talespråk i vanlig forstand. Vi skal her sette søkelyset på barn med omfattende og kombinerte funksjonsnedsettelser. I norsk litteratur bruker man også betegnelsen barn med multifunksjonshemming (Horgen, 2016; Løvaas & Horgen, 2010). I engelskspråklig litteratur finner vi ulike betegnelser, blant annet Profound Multiple Learning Disabilities (PMLD) (Lacey & Ouvry, 1998) og Profound Intellectual and Multiple Disabilities (PIMD) (Mansell, 2010; Nakken & Vlaskamp, 2007). Listen over alle ulike betegnelser er tydelig presentert i van Keer & Maes (2018). I denne artikkelen velger vi å veksle mellom betegnelsen multifunksjonshemming, velkjent i det norske pedagogiske landskapet, og betegnelsen PMLD, mer kjent fra internasjonal litteratur, fordi denne i motsetning til PIMD fokuserer på læringsaspektet. Barna har ofte begrenset mulighet for å verbalt formidle sine behov og synspunkter. Etter vår erfaring ser vi at det blir de voksnes oppgave å danne barnets «portrett», gi barnet stemme og fortelle barnets historie. Denne oppgaven krever at de voksne har evnen til å oppfatte barnets rikelige ikke-verbale uttrykk, forstå utviklingsmuligheter og gi den beste støtten til barnets trivsel, læring og utvikling.

Statped har lang erfaring i å arbeide med denne gruppen barn og unge. De bistår med utredning og gir veiledning i hvordan man på en best mulig måte kan forstå barn med PMLD og fremme deres utvikling. Utredningsarbeidet blir til et detektivarbeid. Man forsøker å finne barnets og miljøets utviklingsmuligheter som skjuler seg bak de store kognitive og kroppslige begrensningene og de mangfoldige helseutfordringene. Vi erfarer at veiledningsprosessen ofte vil bære preg av en narrativ tilnærming der man etterstreber ivaretakelse av alle samarbeidspartnernes stemmer. Det er disse stemmene som til sammen også vil fremme barnets stemme. Denne måten å gjennomføre utredning og veiledning på blir gjenspeilet i utformingen av en prosessorientert rapport, spesielt tilpasset arbeid med denne gruppen barn. I denne artikkelen vil vi ta leseren med på veien i denne givende prosessen.

Barna som portretteres

Barn med PMLD har store utfordringer knyttet til forståelse, bearbeidelse av sanseinntrykk, regulering, motorikk, våkenhet og helse (Horgen, 2006; Løvaas & Horgen, 2010). De har et livslangt og omfattende hjelpebehov. Kommunikasjonen skjer primært via kroppslige uttrykk – den enkeltes evne til å nyttiggjøre seg symboler vil være sterkt begrenset (Horgen & Slåtta, 2012). De har ingen eller begrenset mulighet til selv å fortelle ved hjelp av talespråk og er avhengig av andre for å kommunisere (Utdanningsdirektoratet, 2018).

Vi erfarer gang på gang at det er vanskelig for nærpersoner – foresatte og personalet rundt barnet – å se barnets personlighet, kompetanse og muligheter til deltakelse og ikke minst sette ord på det. Å se barnet krever at den voksne er en sensitiv og kompetent samspillspartner som evner å fange opp og respondere på barnets stemme, som i dette tilfellet blir det rike repertoaret av barnets ikke-verbale uttrykk. Vi mener at foreldrene og personalet er likeverdige partnere som ivaretar barnets motoriske, sosioemosjonelle og kognitive utvikling i hverdagsrutiner og aktiviteter. De har likestilte roller når det handler om å danne «barnets portrett», oppfatte barnets stemme og fortelle livshistorien til barnet slik at det blir utviklingsfremmende for barnet og miljøet rundt.

Barnets uttrykk i bilder og video

Både nærpersonene og fagpersonene mangler ofte ord for å beskrive og fortelle om disse barna. Bilder og video vil kunne hjelpe oss til å berike barnets portrett. I tillegg til å ha stor informasjonsverdi, vil de også ha en vesentlig emosjonell verdi. Visuelle virkemidler har med synet å gjøre. I en slik prosess ser vi virkeligheten gjennom et teppe av personlige og faglige tråder. Slik får fortellingen om det vi ser, ta form.

Videoopptak har flere funksjoner som er av stor nytte i en veiledningsprosess. Ifølge Stensæth (2008, her referert i Galaasen, 2010) er et videoopptak ikke bare en visualisering, men det vil vekke til liv erfaringer hos de personene som ser opptaket. Det vil også bidra til at vedkommende tar med seg bildet i de nye erfaringene han/hun gjør. Vedkommende vil da også utvikle evne til å fange andre meningsbærende uttrykk hos barnet. På den måten bidrar videoen til å utforme historien om barnet. Videoanalysen gir oss flere muligheter:

• Vi kan fryse ett og ett bilde som fanger opp akkurat den lille bevegelsen som barnet gjør. Denne bevegelsen eller kroppsuttrykket kan, når det fanges opp, danne grunnlag for et kommunikativt uttrykk slik at barnet opptrer som deltakende i dialogen. Nærpersoner kan nå se dette uttrykket som en utviklingsmulighet, og sammen med barnet skape ny mening i uttrykket.
• Vi kan redigere opptakene. De valgte bildene vil kunne fortelle noe vesentlig. De vil bli valgt med tanke på at de kan huskes og sette spor. De har potensialet til å bidra med å utvide og videreutvikle nærpersonenes og profesjonelles blikk på barnet.
• Vi kan videre stoppe filmen. Når personen selv har sagt «Stopp der!» under veiledning eller bedt om å se på nytt, da må vi gå ut ifra at det er akkurat her personen har reagert på noen viktige «visuelle setninger» som er del i barnets fortelling. Ekte følelser blir fremkalt hos den som har blitt filmet.
• Vi kan videre bruke noen tekniske elementer bevisst. Disse er pause, sakte film og zoom (Rohde, 2008). Disse hjelper oss til å forlenge oppmerksomheten om noe bestemt, og øke muligheten for at den som blir veiledet, husker meningen bak bildet. Vi fokuserer på viktige samspillselementer som det utvalgte bildet viser oss.

Når vi for eksempel bruker zoom, har vi muligheten til å komme, i ordets rette forstand, nærmere barnet eller aktiviteten, minske avstanden og prøve å innta barnets perspektiv ved å gjøre barnet eller aktiviteten «større». Man prøver å se i barnets øyne – med barnets øyne.

Man forsøker å gå sammen med nærpersoner på sakte jakt etter barnets uttrykk. Video gir oss muligheten til å dele og oppleve barnets uttrykk sammen og å se på barnet gjennom det Murphy kaller «an unhurried lens» (2018, s. 34). Det er i disse øyeblikkene den utdannende kraften til bildene ligger (Aarts, 2000). Det er disse øyeblikkene og meningen vi tilskriver dem, som brukes i veiledning og rapportutforming.

Innenfor feltet multifunksjonshemming har video vært et essensielt redskap i flere år (Løvaas & Horgen, 2010). Det har vært et svært viktig verktøy for å øke forståelsen av et fagfelt. Stern (2007) sammenlignet inntoget av video som verktøy i den psykopedagogiske verden med oppdagelsen av mikroskop i den naturvitenskapelige verden. Små kroppslige signaler kunne nå oppfanges, fremheves og vises.

Bilder er også inkluderende da det uansett forkunnskaper vil engasjere alle deltakere og gi mening for samtlige i barnets omgivelser. Alle vil kunne beskrive noe mening ut fra et bilde. Barnet forblir i fokus da bildene til enhver tid har som mål å portrettere barnets personlighet og ressurser. Bildene som velges, er relevante i barnets liv og skal oppleves som meningsgivende for menneskene rundt barnet. De bør også være gjenkjennelige. Både barnet, de rundt barnet som filmes, stemningen, rutinene og aktivitetene bør være velkjente scenarioer. Mening og ny kunnskap dannes gjennom at vi aktivt ser, lytter, kjenner igjen, deler tanker og forstår i fellesskap.

Alle deltakere i utredningsprosessen vil ha et eierforhold til bildene. Når en nærperson eller en fagperson arbeider for å få tak i sekvensene i et viktig element som fremstår som utviklingsfremmende for barnet, gjenopplever man det. Detaljer fanget på video hjelper nærpersoner til å oppdage, huske og analysere aspekter ved en hendelse som ikke har blitt lagt merke til før. I denne prosessen har nærpersoner mulighet til å tilegne seg kunnskap og arbeidsmetodikk som egner seg i arbeidet med barn med PMLD.

Vi etterstreber gjerne en likeverdig relasjon i en fortellende gruppe rundt barnet. For at denne likeverdigheten skal oppstå, må alles beskrivelser og refleksjoner gis rom og gyldighet. Ulike ord blir til en felles fortelling. Ingen eier en større sannhet enn andre. Det er fellesskapet som danner barnets portrett.

Barnets historie blir til

I prosessen med å danne barnets historie i fellesskapet, erfarer vi det som relevant å bruke elementer av narrativ teori og praksis. Narrativ tilnærming har utspring i filosofiske retninger som konstruktivismen og sosialkonstruksjonismen (Lundby, 1998, s. 64–85). I konstruktivismen argumenterer man for at vi mennesker ikke har mulighet for å erkjenne virkeligheten på en objektivt sann måte, men at vi har subjektive oppfatninger eller historier som alle er like «sanne». Sosialkonstruksjonismen handler om at den måten vi forstår våre omgivelser og skaper mening på, er gjennom sosial samhandling, gjennom språket og gjennom kulturen. Handlinger får mening gjennom språket. Vi konstruerer historier og skaper sammenheng i samhandling og forhandling med andre mennesker. Vi har på samme måte evne til å rekonstruere historier, finne andre sammenhenger og skape nye meninger (Lundby, 1998, s. 65–66).

Ifølge Lundby (1998) kan narrativ oversettes som historiefortelling. Han påpeker at det narrative er en metafor som sier at vi mennesker opplever og erfarer våre liv gjennom de historiene vi forteller om dem. Vi strukturerer erfaringene våre og gir dem mening gjennom historier.

Barna det handler om i denne artikkelen, vil aldri kunne fortelle sin egen historie i ord, setninger eller tekster. Fortellingen om barnet blir til av foreldrenes, barnehagens og skolens personales, PPTs, helsepersonellets og andre voksnes oppfatninger av og erfaringer med dette barnet. Alle disse fortellingene er med på å gi barnet stemme. De historiene som nærpersoner forteller, og den meningen de skaper, har en virkelig effekt på barnets liv. Dette gjelder både hva de gjør, og hvilke valg de tar, når det gjelder omsorg for disse barna.

I vår praksis har vi ofte sett at disse historiene inneholder usikkerhet om mening og sammenheng i barnets uttrykk og væremåte. I noen historier om barnet ser ikke denne meningen ut til å være utviklingsfremmende. I slike tilfeller kan historien forandres ved å sette søkelyset på andre uttrykk og handlinger som det ikke er fortalt historier om tidligere. Det kan også letes etter ny mening i den historien som nærpersoner allerede har fortalt. På den måten konstruerer vi nye historier om barnets muligheter og samspill med omgivelsene som i større grad fremmer utvikling. Vår erfaring er at det viktigste arbeidsredskapet for å favne disse barnas uttrykk er bruk av bilder og video.

I vårt arbeid med veiledning og rapportutforming ut fra narrativ forståelse, forsøker vi å forstå nærpersonenes historie om barnet og hjelper dem til å oppfatte og se nye muligheter i barnets uttrykk og samspill med omgivelsene. Målet med denne narrative prosessen er å nyskrive historien om barnet, slik at den blir mer meningsbærende, sammenhengende, ressursmobiliserende og utviklingsfremmende.

I vår pedagogiske praksis har vi opplevd at følgende elementer kan være nyttig å bruke i den narrative tilnærmingen i veiledning og rapportutforming når det gjelder arbeidet med barn med PMLD og deres nærpersoner:

1. Det etableres et trygt samarbeidende forhold til nærpersonene.
2. Nærpersonene inviteres til å fortelle sine historier om barnet og dets utvikling. I tillegg foretar veileder og nærpersoner videoopptak av forskjellige aktiviteter. Disse opptakene blir utgangspunkt for en samtale der nærpersonene forklarer hva de ser i barnets samspill med omgivelsene, og hva de anser som utfordringer i dette samspillet.
3. Nærpersonene blir invitert til å være med på en videoanalyse. Her er målet å finne frem til barnets uttrykk og gode samspillsmuligheter som nærpersonene kanskje ikke har lagt merke til eller har tillagt mening før, såkalte unike resultater. Dette vil sannsynligvis berike forståelsen av barnet og rette oppmerksomheten mot gode utviklingsbetingelser for han eller henne.
4. For at unike resultater skal kunne brukes til å skrive en ny historie om barnet, må de vurderes av nærpersonene som betydningsfulle og foretrukne.Med utgangspunkt i unike resultater blir nærpersoner bedt om å knytte dem til andre aktiviteter og refleksjoner, og på den måten skape en ny utviklingsfremmende historie om barnet.
5. Denne prosessen gjenspeiles og beskrives av veilederen og nærpersoner i en prosessorientert rapport som er spesielt tilpasset arbeidet med barn med PMLD.

Barnets historie blir skriftliggjort

Utformingen av en rapport kan i denne sammenheng forstås som historieskriving av barnets personlighet, utviklingspotensial og gode utviklingsbetingelser ut fra det barnet «forteller» oss. Ikke alle tradisjonelle rapporter ivaretar dette perspektivet. For eksempel beskriver moren til Owen, en gutt med PMLD, sine følelser når hun mottar rapporter om sin sønn slik:

«When I read through reports – even those to which I contributed or where my own words were recorded – I could see that none captured the reality of Owen’s complete dependence or the degree to which I manufactured, in a sense, his experiences. For example, when I interpreted Owen’s response to a thing as ‘positive’, we would simply do more of that thing. That thing, then, by virtue of repetition, became his ‘favourite’, and was documented as such. In short, I would string together a series of attributions until they formed a logical and satisfying narrative» (Johannesen, 2019, s. 123).

Her uttrykker hun et behov for å skape en fortelling om sin sønn som gir mening utenfor rapporten og i det livet de lever hver dag. En fortelling som kan brukes til å forstå han og til å samhandle med han. Rapportene skapte ikke et helhetlig bilde av hennes sønn, det måtte hun gjøre selv. Vi vil tro at rapporter som skrives i et likeverdig fellesskap med barnets nærpersoner og gjenspeiler deres erfaringer og opplevelser, vil ivareta mye av det moren til Owen har uttrykt behov for. Det som kan skille denne rapportutformingen fra mer tradisjonelle rapporter, er hvordan rapporten blir til. Den skrives underveis og i samarbeid med barnets nærpersoner. Barnet trer frem sett med ulike øyne og med alle samarbeidspartneres unike kompetanse (Heimdahl & Serrano, akseptert for publisering). Rapporten vil synliggjøre barnets personlighet og ressurser bak multifunksjonshemmingen og løfte frem nærpersonenes innsats. Deres erfaringer, ideer, undringer og spørsmål vil også få plass i rapporten. Rapporten blir i stor grad basert på øyeblikksbilder fra videoene. Det visuelle vil være med på å bevare og muliggjøre gjenopplevelse av erfaringene gjort i samspill med barnet. Rapporten vil simultant gjenspeile utredning og veiledning samt angi retning for det videre arbeidet, og vi kaller den derfor for en prosessorientert rapport (Se figur 1).

Veilederen «fører pennen»

På bakgrunn av prinsippene for narrativ veiledning beskrevet ovenfor, vil veilederens rolle omfatte følgende elementer i prosessen:

• lytte og gi alle nærpersoner mulighet til å fortelle
• være åpen og nysgjerrig
• ut fra godkjent faglig rolle bekrefte og anerkjenne alle nærpersoners erfaringer og historier
• veilede nærpersoner på jakt etter unike resultater
• hjelpe nærpersoner til å finne den mest hensiktsmessige måten å fortelle historien på
• styrke og flytte deler av historien slik at den gir mest mulig mening og utviklingskraft
• gi nærpersonens historie en pedagogisk mening
• gå inn i en gjensidig historiefortellende prosess og samskape en ny utviklingsfremmende historie om barnet og omgivelsene
• «føre pennen» i utarbeidelsen av rapporten

I vårt arbeid har ikke vi som mål å «fikse» barnet og miljøet rundt. For mange mennesker kan selv det å få muligheten til å fortelle sin historie, og få historien hørt og satt pris på, være en enormt bekreftende erfaring. Andre igjen er fanget i å fortelle historier som er lite hensiktsmessige for godt samspill med barnet. For disse kan det være ønskelig å skape en historie som er ny og utviklingsfremmende for barnets trivsel og utvikling.

Samskriving og samarbeid: En rapport i fire deler

Det har vist seg at en slik måte å utforme rapporten på kan gi fire naturlige faste deler.

Del 1 vil inneholde bilde av barnet og tittelen. Det er viktig her å huske på at valg av tittel er et sterkt signal om veilederens ydmyke holdning til barn med PMLD og dets nærpersoner. Vi beskriver for eksempel den ene dagen vi traff barnet. Tittelen gir forventning hos leseren til hva som skal komme videre. Dermed hviler det et stort ansvar på den som fører rapporten i pennen. Veilederen skrives på vegne av alle nærpersoner. Det fremkommer hvor scenene er tatt opp, sammen med hvem og i hvilken tidsramme. Noen måter å uttrykke dette på kan være: «En dag med …», «En dag i barnehagen til …», «Scener fra …», «Glimt fra …» og lignende. Dette vil begrense beskrivelsen til det som har vært det felles utgangspunktet for prosessen. Navnene til barnets nærpersoner som er med i prosessen, vil være inkludert i del 1 av rapporten. I noen tilfeller vil også bilder av nærpersonene være inkludert etter avklaring med dem. Navn som Mommo dukker opp, men også det viktige familiemedlemmet Vofsen Bill. At Mommo og Vofsen Bill er viktige aktører, står sjelden i tradisjonelle dokumenter. Skriftstørrelser kan være et visuelt virkemiddel som veilederen bruker for å vise hvem som er barnets nærpersoner. Veilederens navn er for eksempel i liten skrift.

I del 2 presenteres informasjon om ønsket tjeneste, mål med utredning og veiledning og beskrivelse av møtepunkter og møtearenaer. Aktivitetene i saken er listet opp med dato og type møte som for eksempel: oppstartsmøte, hjemmebesøk, barnehage-/skolebesøk, besøk på avlast- ning, tilbakemelding, arbeidsmøte, oppsummering. Dette skaper oversikt over alle de ulike møtepunktene og de ulike bidragene.

I søknaden kan vi få en forespørsel som for eksempel: «Utredning av kommunikasjonsferdigheter», «Vurdering av utprøving av kommunikasjonshjelpemidler», «Veiledning til foreldrene» eller «Veiledning til barnehagen/skolen». Ut fra det utarbeides et overordnet mål for samarbeidet, som for eksempel: «Overordnet mål for arbeidet er gjennom veiledning å lete frem en forståelse for barnets utviklingsmuligheter og potensial for kommunikasjon. Nærpersonene ønsker å utvikle sin kompetanse slik at dette kan styrke samspillet, felles forståelse og kommunikasjon med barnet».

Videre i del 2 gjenskrives også de historiene som nærpersonene bringer med seg i saken. Veilederen gir rom for mangfoldige samtaler om barnet, barnets samspill med nærpersoner og utfordringer nærpersoner står overfor. Det første spørsmålet veilederen kan stille er: Hva vil du se? Starten på prosessen er ikke det som veileder har valgt, men det som har sittet i veisøkernes sinn. Hva er deres perspektiv? Hva er deres språk? Hva har fått dem til å søke hjelp?

Beskrivelsene av samme barn kan være svært ulike. Dette gjør noe med oss som leser. Det finnes sikkert mange varianter, men disse to eksemplene representerer en gjenkjennbar dikotomi:

Eksempel 1: «Maria er 9 md. Hun bor med foreldrene. Hun er født med trisomi9p. Det er usikkert om hun hører like godt på begge ørene, hun ser ofte mot vinduet eller lyset i taket. Hun er svært forsinket både motorisk og kognitiv. Hun har PEG.»

Eksempel 2 «Maria liker å bli massert på foten sin. Hun ligger og leter etter mamma eller pappa og ønsker å bli kilt. Hun gynger frem og tilbake og sier /æææ/. Dette betyr at hun er glad og vil mer, så vi snurrer rundt slik at vi nesten blir svimle. Maria kikker interessert på lyset som strømmer inn fra vinduet. Når det blir for mye, lukker hun øynene et lite øyeblikk og tar en pause».

De to fortellingene representerer to ulike perspektiver på hva nærpersoner ser i Maria, og hvilket språk de bruker for å beskrive henne. Hva ville Maria selv ha valgt for å fortelle om seg selv? Fortelling nr. 2 gir oss et ønske om samvær og samspill. Den gir inspirasjon til å dele vår egen fortelling. En fortelling uttrykt i kroppssignaler, i ikke-symbolske lyder, men som er svært kommunikative ankerpunkter for nærpersonen. Det er denne type fortelling vi velger for å kunne bistå Maria og hennes nærpersoner fordi Maria selv har bidratt til å forme det som har blitt til en daglig måte å være på.

Moren til Owen, som vi siterte tidligere, beskriver hvordan hennes sønn fungerte da han var 2 år:

«Owen was still very much functioning as an infant – he was fully physically dependent and had little functional movement. I had saved up a pressing question for several months and finally worked up the nerve to ask Owen’s neurologist, ‘Will he ever walk?’ The neurologist seemed to have anticipated the question. ‘Well,’ she said, ‘typical child development follows a certain path. First, a child might lift his head, then look around, then decide he wants to get something and so figures out how to crawl. And so on.’ I understood where she was going, even as my heart sunk – Owen hadn’t yet even lifted his head. She continued to explain that we should look for developmental achievements in sequence so we don’t get ahead of ourselves. I remember thinking it was a kind way to say no. I left our meeting with a renewed focus to work on head control» (Johannesen, 2019, s. 119–120).

Når moren til Owen ser på hodeløftet som en del av et «her og nå», hvor deres blikk møtes og en ikke anstrengt pust blir det livet man kjenner, da kan hun oppleve en flik av lykke.

Ved å ha kjennskap til disse historiene, kan vi senere i prosessen søke etter alternative historier. Denne formen for forståelse krever at vi lytter med fokusert oppmerksomhet, tålmodighet og nysgjerrighet, mens det bygges et forhold av gjensidig respekt og tillit. I denne prosessen navngir deltakerne sine utfordringer, undersøker dem og blir enig om hvilke av dem de i fellesskapet vil arbeide med. Denne prosessen skriftliggjøres samtidig i rapporten.

Del 3 er den mest omfattende delen av rapporten. Målet med videre veiledning blir å hjelpe nærpersonene til å finne metoder de kan bruke for å se nye muligheter og møte utfordringene i sitt møte med barnet. Gjennom denne prosessen vil de også kunne se seg selv som mer kompetente i samspillet med barnet.

Her arbeider nærpersonene og veilederen med å favne flere av barnets uttrykk i samspill med omgivelsene. Video, som beskrevet tidligere i avsnittet «Barnets uttrykk i bilder og video», blir i denne delen et viktig verktøy. En måte å gå fra et unikt resultat til en alternativ historie på, er å analysere faktorer av betydning for det unike resultatet. Noen av de detaljene som kommer frem i opptaket av en aktivitet eller en liten prat med barnet, kan her spille en viktig rolle i jakt på det unike resultatet. Man oppdager detaljer som ikke er blitt lagt merke til før. Disse detaljene blir under veiledning sett i et nytt lys og får større plass. Disse detaljene blir viktige brikker i videoanalysen. Nærpersonene rundt barnet kan beskrive på hvilken måte de søker kontakt, hva som skjedde, hvordan de møtte barnets initiativer, og hva som var tilbakemeldingen på barnets initiativ. Veilederen kan invitere nærpersonene til å fortelle hva hun/han ser og gjør, hvordan hun/han lykkes med en situasjon, og hvordan utfordringer blir håndtert. Man har sammen mulighet til å skape et kart som det vil være mulig å følge ved fremtidige utfordringer.

Det at veilederen gir nærpersonen plass, har en positiv innstilling og beskriver det nærpersonen mestrer, vil gjøre at nærpersonen føler seg mer trygg og ønsker å gi barnet det beste. Nærpersonenes innsikt, gode handlinger, kompetanse og muligheter vil bli løftet frem i veiledningsprosessen og tas med i den samskapte rapporten hvor alle er medforfattere.

En videosnutt fra en mobiltelefon som plutselig dukker opp under et møte, må få plass. En av de ansatte har filmet noe som begeistra vedkommende. Det er en film som har ligget på mobilen en stund, men etter å ha sett filmen som Statped har tatt og presentert, kopler pedagogen dette til andre episoder som illustrerer poenget. Den «koselige» filmen fra mobilen blir viktig på et nytt nivå: «se, han flørta ... så blunker han med øynene og vi blunkeleker».

Den barnehageansatte og hennes kollega trår dermed aktivt inn i prosessen. Deres handlinger og bidrag tas videre med i rapporten. Det samme skjer med korte beskrivelser fra hverdagen: «De hendene der danser rundt. Vi har håndleken vår.» eller «Han begynner skikkelig å preke når han hører de andre ungene kommer inn i rommet.» Detaljer fra hverdagen blir tydelige brikker underveis fordi ansatte kommuniserer dem ut. Håndlek og preke med barna får sin plass i rapporten.

I del 3 belyses barnets dialogkompetanse i samspill med andre barn og voksne. Bilder som illustrerer barnets dialogformer (Horgen, 2006) blir brukt. Det kan for eksempel være bilde av en god, omsorgsfull arm som holder barnet. Samtidig vil bildet vise et fysisk kontaktpunkt som er avgjørende for å samle et barns kropp, som ellers ville ha strevd så mye at det hadde gitt opp å ønske å møte den andre i dialog. Det kan være en videosnutt av en samklingende lyd som vekker barnets interesse og følelse av å være sammen med noen om noe. Ikke minst er det viktig å få frem bilder og videoer av barn – barn i samspill, som ofte blir overskygget av barnets store vansker og den voksnes oppmerksomhet på individuell tilrettelegging for å støtte samspill.

Vi anbefaler også å bruke bilder av hverdagsrutiner. Gjentakende aktiviteter brukes for å knytte observasjoner og tiltak nærmere til det som er hverdagens innhold i hjemmet eller barnehagen: Stell, måltider, lek i basseng, gyngestol, kilelek i kosekroken er eksempler på dette. Mange av aktivitetene har lokale kallenavn. De er det viktig å beholde. Eksempler er «SPA-time», «Hotell Paradis», «Nå kommer Rolf» og «Sprettensprut Blekksprut». Å beholde de lokale navnene er anerkjennende overfor omgivelsene. En slik anerkjennelse er med på å øke nærpersonenes gjenkjenning og eierskap til fortellingen om barnet.

Veilederen må hjelpe nærpersonene til å knytte sammen hendelser, tanker, følelser og refleksjoner på nye måter. Slik skapes og skriftliggjøres en ny, tykkere/rikere historie om barnets utviklingsmuligheter i samspill med omgivelsene. Begrepene kan skapes underveis og gi nærpersonene en opplevelse av forståelse. «Now I got it», sa en mor. En annen mor innførte begrepet nøkler: «Vi må ha nøkler for å forstå henne». Hun forklarer at ordet nøkkel gir henne mening. Når man har funnet den riktige nøkkelen, da kommer man lettere inn til hennes datters kommunikasjonsmåte. Ordet nøkkel blir til tittel i et nytt lysbilde og blir nevnt i rapporten.

Nye bilder som forteller om forandringer for eksempel i det fysiske miljø, kan komme til. Disse nye bildene blir til dokumentasjon på intervensjon og vil synliggjøre forandringene for alle rundt barnet. I tillegg blir denne praksisen en styrking av barnehagens bidrag til rapporten. For eksempel som da en assistent sa: «WOW, utrolig makeover. Godt å se hva vi har fått til».

Del 4 består av noen avslutningsbilder som presenterer en kort oppsummering med nøkkelord fra prosessen og tiltak som er avtalt med barnets nærpersoner. I tillegg blir veien videre skissert. På det aller siste lysbildet er navn på veileder(e) og kontaktinformasjon notert.

Barnets historie blir fremført

Når vi er ferdig med veiledningsprosessen og rapportutformingen, har vi forhåpentligvis i fellesskap med andre fagpersoner og nærpersoner klart å lage en ny, mer utviklingsfremmende historie om barnet. Vi har gitt opplæring og veiledning i hvordan man kan fange opp og analysere barnets uttrykk, og vi har kartlagt gode utviklingsbetingelser, ressurser og muligheter ved hjelp av bilder og video. Vi har i stor grad forsøkt å involvere nærpersoner og fagpersoner i denne prosessen. De har vært med på å finne og prøve ut gode tiltak for dette barnet. Deres deltakelse og innsats har vært avgjørende og er godt dokumentert i rapporten. Alle disse faktorene vil etter vår erfaring fremme nærpersonenes evne og vilje til å legge til rette for at barnet faktisk skal leve den nye historien om seg selv.

For at den nye historien om barnet virkelig skal leve videre og være nyttig, skal nærpersonene strebe etter å skape optimale utviklingsbetingelser rundt barnet og opprettholde dem på en gjennomtenkt og systematisk måte. Som det hevdes i den narrative teorien: «historier blir forvandlet når de blir framført» (Bruner, her referert i Lundby, 1998, s. 133).

I takt med modning vil barnet etter hvert vise nye uttrykk og på denne måten fortelle om sine nye utviklingsbehov. Det blir igjen nærpersonenes oppgave å ta imot disse uttrykkene, gi dem mening og imøtekomme de nye behovene på en god pedagogisk måte. Nærpersonene kan anvende kunnskaper som de har tilegnet seg i veiledningsprosessen, og dermed utvikle den gode historien om barnet videre. Denne prosessen er dynamisk, og vi anbefaler å fortsette å skriftliggjøre den i rapporten. Rapporten blir på denne måten ikke et sluttpunkt for veiledningsprosessen, men snarere en start på et mer kompetent og utviklingsfremmende arbeid med barn med PMLD og miljøet rundt dem.

Rapporten i en digital form åpner for tilgjengelighet og kontinuitet i arbeidet. Når man deler rapporten i en digital form med alle barnets nærpersoner, må det være en forutsetning at datalagringen er trygg. Rapporten bør alltid være lett tilgjengelig, åpen for nye beskrivelser av barnets muligheter i samspill med andre barn og voksne, og for deling av erfaringer, nye historier og valg. På denne måten vil rapporten leve videre og fortelle den gode historien i takt med barnets utvikling.

Gjennom et komplekst landskap til barnets beste

I denne artikkelen har vi presentert en narrativ tilnærming til veiledning og rapportutforming i arbeidet med barn med PMLD og deres nærpersoner. Barn som ikke har talespråk, kan få mulighet til å få frem sin stemme ved at kompetente voksne har god tro på dem og lager en kollektiv, utviklingsfremmende fortelling om barnets personlighet, ressurser og muligheter. Nærpersonenes kompetanse i å kunne fange opp og analysere barnets ikke-verbale uttrykk og samspill med omgivelsene ved bruk av bilder og videoer, er avgjørende for å gi stemme til disse barna. Dette er ofte ukjent terreng for nærpersonene. Veilederen vil i denne prosessen holde kontakt med terrenget, lage et kart, bruke GPS og finne veien frem i samarbeid med laget rundt barnet. Det ligger enorm makt og stort ansvar i å gi stemme til barn som bruker kroppen for å si det de har på hjertet. Det ligger samtidig enorm læring i å ivareta alle stemmer for å skape en felles fortelling om barnet vi alle ønsker det skal gå godt med.

Ena Heimdahl arbeider som seniorrådgiver ved Statped sørøst, avdeling for sammensatte lærevansker, og er også marte meo-terapeut. Hun jobber med barn som har de største og mest sammensatte funksjonsnedsettelsene, og er spesielt opptatt av kommunikasjon i måltidene med disse barna.

Yuliya Haugland jobber som seniorrådgiver i Statped i avdelingen for sammensatte lærevansker. Hun har bakgrunn som lærer og psykolog og har lang erfaring fra det pedagogisk-psykologiske feltet. Hun har bred praksiserfaring med barn og unge med særskilte behov med vekt på tidlig identifisering, pedagogisk tilrettelegging og narrativ veiledning. I tillegg skriver hun artikler og holder en rekke kurs.

Silje Hølland jobber nå som førsteamanuensis ved OsloMet hvor hun underviser i pedagogikk og pedagogisk veiledning på institutt for grunnskole- og faglærerutdanning. Hun har bakgrunn som logoped og har doktorgrad i spesialpedagogikk. Hun har lang erfaring med veiledning innen det spesialpedagogiske fagfeltet. Tidligere har hun blant annet jobbet som seniorrådgiver i Statped. Hun har bred praksiserfaring med barn og unge med særskilte behov med vekt på alternativ og supplerende kommunikasjon, pedagogisk tilrettelegging og inkludering.

Denne artikkelen har tidligere vært publisert i Spesialpedagogikk nr. 5, 2019. Hvis du vil lese flere artikler eller abonnere på tidsskriftet Spesialpedagogikk: Klikk her: Spesialpedagogikk (utdanningsnytt.no) På denne nettsiden får du også tilgang til Spesialpedagogikks arkiv med tidligere publiserte utgaver og forfatterveiledningen vår - hvis du ønsker å skrive noe selv.

Referanser

Aarts, M. (2000). Marte Meo: basic manual. Aarts productions.

Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet (2013). Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD – Q-1199 B). Oslo: Departementenes servicesenter. Hentet 03. mai 2019 fra: https://www.regjeringen.no/no/tema/likestilling-og inkludering/likestilling-og-inkludering/konvensjoner/fn-konvensjonen-om-rettar-til-menneske med-nedsett-funksjonsevne-crpd/id2426271/

Barnekonvensjonen. (2003). FNs konvensjon om barnets rettigheter: Vedtatt av De Forente Nasjoner den 20. november 1989, ratifisert av Norge den 8. januar 1991: Revidert oversettelse mars 2003 med tilleggsprotokoller. Oslo: Barne- og familiedepartementet.

Berg, B. & Strøm, A. (2012). Et annerledes og ensomt foreldreskap. En kvalitativ studie av foreldre til små barn som har funksjonsnedsettelser og deres utfordringer i møte med sine uformelle sosiale nettverk. Fontene forskning, nr. 1, s. 56–68.

Galaasen, S.M. (2010). Video som observasjons- og analyseverktøy: Å se med «mikroskop». I: K. Stensæth, A.T. Eggen & R.S. Frisk (red.), Musikk, helse, multifunksjonshemming, 3(2). Oslo: NMH-publikasjoner, Skriftserie fra Senter for musikk og helse.

Gjermestad, A., Slåtta, K. & Horgen, T. (2010). Multifunksjonshemming: livsutfoldelse og læring. Oslo: Universitetsforlaget.

Heimdal, E. & Serrano, A. (akseptert for publisering). Video-supported assessment as a method of bridging families and caregivers with professionals. Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología (september 2019).

Horgen, T. (2006). Det nære språket: språkmiljø for mennesker med multifunksjonshemming. Oslo: Universitetsforlaget.

Horgen, T. & Slåtta, K. (2012). En god barnehage og skole for alle. Rapport fra Torshov kompetansesenter til Utdanningsdirektoratet.

Johannesen, J. (2019). The ICF from the parent perspective. I: O.K. de Camargo, L. Simon, G. M. Ronen & P. Rosenbaum (Red.), ICF: a hands-on approach for clinicians and families (s. 118–129). London: Mac Keith Press.

Kvalø, K.K. (2014). 20 år med merknader fra FNs barnekomité: hva har skjedd?: en kartlegging av norske myndigheters oppfølging av merknadene fra FNs barnekomité til Norge (1994-2014). Oslo: Redd Barna. Hentet 3. mai 2019 fra: http://forumforbarnekonvensjonen.no/onewebmedia/Rapport_20_%C3%83%C2%A5r_med_meknader.pdf.

Lacey, P. & Ouvry, C. (1998). People with profound and multiple learning disabilities: a collaborative approach to meeting complex needs. London: David Fulton publisher.

Lundby, G. (1998). Historier og terapi: om narrativer, konstruksjonisme og nyskriving av historier. Oslo: Tano Aschehoug.

Løvaas, M. & Horgen, T. (2010). Med mulighetenes briller. I: T. Horgen, K. Slåtta & A. Gjermestad (Red.), Multifunksjonshemming (s. 214–229). Oslo: Universitetsforlaget.

Mansell, J. (2010). Raising our sights: Services for adults with profound intellectual and multiple disabilities. Tizard Centre: University of Kent. Hentet 9. mai 2019 fra: https://www.mencap.org.uk/sites/default/files/2016-06/Raising_our_Sights_report.pdf.

Murhpy, M. (2018). Learning together through human connection: individualised care at its best. I: A. Mouriere & J. McKim (Red.), Integrating Intensive Interaction. London: Taylor & Francis.

Nakken, H. & Vlaskamp, C. (2007). A need for a taxonomy for profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Policy and Practice in intellectual Disabilities, 4(2), 83–87. doi: https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2007.00104.x

Rohde, R. (2008, mai). Små øyeblikk med stor betydning. Fremlegg presentert på Den 6. Nordiske Marte Meo Kongress, Lillehammer.

Stern, D.N. (2007). Her og nå: øyeblikkets betydning i psykoterapi og hverdagsliv. Oslo: Abstrakt forlag.

Utdanningsdirektoratet. (2018, 18. oktober). Alternative kommunikasjonsformer – ASK i barnehagen. Hentet 9. mai 2019 fra: https://www.udir.no/laring-og-trivsel/sarskiltebehov/ask/ask-i-barnehagen/alternative-kommunikasjonsformer/

van Keer, I. & Maes, B. (2018). Contextual factors influencing the developmental characteristics of young children with severe to profound intellectual disability: A critical review. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 43(2), 183–201. doi: https://doi.org/10.3109/13668250.2016.1252458