Hvorfor kamuflerer jenter og kvinner autismen sin i sosiale settinger?

I denne oversiktsartikkelen blir det påvist at dette kan få store negative følger som blant annet stress, angst, depresjon, utmattelse og identitetsproblemer.

Sosial kamuflering handler om å skjule autistiske symptomer og sosiale samspillsvansker for andre mennesker, gjennom bruk av imitasjonsteknikker, for å fremstå som mest mulig «normal» (Bargiela, Steward & Mandy, 2016; Hull mfl., 2017). Trass i at sosial kamuflering er vanlig blant personer med AST, særlig blant jenter/kvinner, er det bare nylig at autismeforskere har blitt oppmerksomme på dette fenomenet (Mandy, 2019). Personer innenfor autismespekteret har imidlertid selv kjent til kamufleringsteknikker. Dette kommer blant annet til uttrykk gjennom litteratur der de forteller om hvordan de i oppveksten gjorde alt de kunne for å dekke over sine autistiske symptomer. I sin bestselgende bok Pretending to be normal beskriver Liane Holliday-Willey (1999) de sosiale strategier hun brukte i hverdagen, for å fremstå som mest mulig «normal». Hun hevder også at noen kvinner diagnostiseres etter at et av deres barn har blitt diagnostisert med AST, trolig fordi de ser likheten mellom seg selv og barnet (Holliday-Willey, 1999).

Alt for fire tiår siden påpekte Lorna Wing (1981) at jenter med AST hadde tendens til å kamuflere autismen sin i sosiale settinger. Gillberg (1991) observerte samme fenomen et tiår senere, nemlig at jenter med Asperger syndrom hadde mer avanserte sosiale ferdigheter enn gutter med samme diagnose, slik at de prøvde å skjule autismen sin i sosiale settinger. Autismeeksperter har siden observert fenomenet kamuflering i sitt kliniske arbeid med jenter og kvinner med AST og har skrevet om denne sosiale praksisen (Attwood, 2006; Gould, 2017). Likevel er det hovedsakelig bare i løpet av de siste fem årene at det har blitt publisert eksperimentelle studier som har gitt evidensbasert kunnskap om sosial kamuflering (Mandy, 2019).

Autismespektertilstander er livslange, mangefasetterte utviklingsforstyrrelser eller tilstander. De karakteriseres av kvalitative vansker i sosial kommunikasjon og i særegen utøvelse av ritualer og rutiner, samt sensorisk sensitivitet (American Psychiatric Association (APA), 2013; World Health Organization (WHO) 1993). Sosial kommunikasjon er en av de mest vedvarende vanskene på alle utviklingsnivåer ved AST (APA, 2013; Barendse, Hendriks, Thoonen, Aldenkamp & Kessels, 2018; Wallace, Budgett & Charlton, 2016).

Dårlige sosiale relasjoner, sosial ekskludering og ensomhet påvirker livet negativt hos mange med denne tilstanden (Howlin, Moss, Savage & Rutter, 2013; Kaland, 2019; Lever & Geurts, 2016; van Heijst & Geurts, 2015). Sensoriske symptomer har vært assosiert med AST helt fra denne tilstanden ble identifisert som en diagnose (Kanner, 1943), og nyere forskning viser høye forekomster av sensoriske problemer (Ben-Sasson mfl., 2009; Klintwall mfl., 2011). Dessuten er komorbide, psykiske problemer forholdsvis utbredt ved AST hos begge kjønn (Hofvander mfl., 2009; Lever & Geurts, 2016; Lugnegård, Hallerbäck & Gillberg, 2011), og det gjelder særlig de med AST som har evnenivå innenfor normale variasjoner (Hallett mfl., 2013; Hofvander mfl., 2009; Sukhodolsky mfl., 2008).

De forekomsttallene for AST som ofte angis, er på 1 til 1,5 prosent (Baird mfl., 2006; Brugha mfl., 2011; Idring mfl., 2015), mens nyere studier angir en forekomst på 2 til 3 prosent (Baio mfl., 2018; Kim mfl., 2011; Kogan mfl., 2018). Forholdstallet mellom gutter/menn og jenter/kvinner med AST er ifølge nyere studier rundt 3:1 (Loomes, Hull & Mandy, 2017; May & Williams, 2018). Jenter/kvinner har en tendens til å bli diagnostisert senere enn gutter/menn (Begeer mfl., 2013; Rutherford mfl., 2016). Antall identifiserte med AST har steget over tid, og den største økningen har vært blant de med gjennomsnittlig eller over gjennomsnittlig evnenivå (Haney, 2016; Ratto mfl., 2018).

De mest konsistente funnene når det gjelder kjønnsforskjeller, målt på «gullstandard»-instrumenter, er at jenter/kvinner viser noe mindre grad av repetitiv og stereotypisk atferd enn gutter/menn med samme diagnose (Mandy mfl., 2012; Frazier, Georgiades, Bishop & Hardan, 2014; Wang mfl. 2017; Supekar & Menon, 2015). Det er mindre vanlig med repetitiv og stereotypisk atferd hos yngre jenter med AST, hos de med evnenivå innenfor normale variasjoner (Knutsen, Crossman, Perrin, Shui & Kuhlthau, 2019) og hos voksne som diagnostiseres sent i livet (Wilson mfl., 2016).

Det er sannsynlig at de nåværende diagnostiske manualene og prosedyrene ikke er sensitive nok til å fange opp de kvalitative og kvantitative forskjellene i autistiske symptomer mellom kjønnene (Constantino & Charman, 2012; Lai, Lombardo, Chakrabarti, & Baron-Cohen, 2013). En kjønnsskjevhet som ikke fanges opp av de diagnostiske kriteriene, kan resultere i at for eksempel jenter med autisme og samspillsproblemer ikke identifiseres – med de følger dette kan få for helse og velvære (Bargiela mfl., 2016; Pellicano, Dinsmore & Charman, 2014).

Kjønnsforskjeller hos personer med en AST-diagnose avhenger i stor grad av alder, språkferdigheter og evnenivå. Hos personer med AST med minimale språkferdigheter er det få eller ingen kjønnsforskjeller på områdene sosialkommunikative ferdigheter, repetitiv og stereotypisk atferd og kognitiv og adaptiv fungering (Howe mfl., 2015). Det samme gjelder små barn som diagnostiseres tidlig i livet (Reinhardt, Wetherby, Schatschneider & Lord, 2015). Omfanget av kamuflering hos de svakere fungerende gruppene – og på tvers av hele autismespekteret – er fremdeles usikkert (Robinson, Hull & Petrides, 2020).

Forskning viser at jenter/kvinner med AST fungerer bedre kognitivt og sosialt enn gutter/menn med AST (Dworzynski, Ronald, Bolton & Happé, 2012; Wang mfl., 2017). De viser mer sosial oppmerksomhet (Harrop mfl., 2019), har bedre lingvistiske ferdigheter (Parish-Morris mfl., 2017), tolker mentale tilstander bedre (Baron-Conen mfl., 2015) og har bedre fortellerevne enn gutter med AST (Boorse mfl., 2019). Jenter/kvinner med AST synes også å overgå gutter/menn med samme diagnose når det gjelder planleggingsferdigheter (Conlon mfl. 2019), og de har kvalitativt bedre vennskapsrelasjoner enn gutter/menn med AST – på et nivå som nærmer seg typisk utviklede jenters/kvinners ferdigheter (Sedgewick, Hill & Pellicano, 2019).

Jentene/kvinnene med AST ønsker å etablere vennskap, noe de anser som viktig og belønnende (Foggo & Webster, 2017; Sedgewick mfl., 2019), og de synes også å ha større evne enn gutter/menn til å imitere atferd som er sosialt akseptabel. Dette gjelder særlig de med gode kognitive ferdigheter (Hull mfl., 2017; Lai, Baron-Cohen & Buxbaum, 2015).

Foruten kjønnsrelaterte, biologiske forklaringer kan rapporterte forskjeller i atferd mellom kjønnene reflektere kulturelle kjønnsnormer (Kreiser & White, 2014). Det kan innebære at en jente med AST, som viser uvanlig atferd, blir oppfattet som sky, umoden, passiv eller lat – og ikke som en som har en sosial samspillsvanske (Attwood, 2006). Som en følge av kjønnsbaserte forventninger vil ikke jenter med AST nødvendigvis fremstå som problematiske i klasserommet eller synes å trenge noen form for tiltak (Kreiser & White, 2014). Dette gjelder særlig de jentene som takler dagliglivets utfordringer forholdsvis godt (Attwood, 2006).

Forskning på kamuflering har for det meste dreid seg om jenter og kvinner med AST som evnemessig befinner seg innenfor normalområdet, og det er denne gruppen som blir presentert i denne oversiktsartikkelen.

Bakgrunn for studien

Kamuflering har som nevnt inntil nylig vært lite kjent blant autismeforskere (Mandy, 2019).

Hensikten med denne oversiktsartikkelen er å presentere og sammenfatte akkumulert kunnskap om kamuflering hos jenter/kvinner med AST. Har man som utreder lite kunnskap om dette fenomenet, kan det gjøre det vanskelig å identifisere disse jentene/kvinnene. Dette kan igjen bidra til at de får internaliserende problemer (stress, angst og depresjon) gjennom oppvekst og voksenalder (Bargiela mfl., 2016; Mandy, 2019).

Metode

Databasesøkene for denne oversiktsartikkelen om jenter/kvinner og sosial kamuflering ble foretatt for perioden mars 2001 og frem til mars 2020. Inklusjonskriteriene var engelskspråklige, fagfellevurderte artikler i fagtidsskrifter som empirisk behandler kvalitative, kvantitative og blandede (kvalitative og kvantitative) forskningsdesign på området sosial kamuflering hos jenter/kvinner med AST. For å bli inkludert måtte de enkelte artiklene inneholde en innledning (bakgrunn), en metode-, en resultat- og en drøftingsdel, samt fremtidige perspektiver og et sammendrag. Samtlige av deltakere i studiene som disse artiklene tok for seg, hadde en diagnose innenfor autismespekteret (ifølge DSM-IV eller DSM-V). Det var da snakk om følgende diagnoser: ASD, ASC, høytfungerende autisme, Asperger syndrom, atypisk autisme eller gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Review-studier av kamuflering hos jenter/kvinner med AST ble ekskludert. I de fleste tilfellene befant deltakerne seg evnemessig innenfor normale variasjoner, med IQ-verdier > 70.

Søkene ble gjort på Web of Science, Pubmed, Academic Search Complete og PsycINFO. Søkeordene var: autism spectrum condition (ASC) eller autism spectrum disorder (ASD) eller autism, eller asperger syndrome eller pervasive developmental disorders OG superficial social eller camouflaging eller masking eller peer-imitation eller peer imitation. Dette søket ga til sammen 94 artikler, og minus duplikater ga det 66 artikler. Etter en grundig gjennomgang av abstrakter ble ytterligere 29 treff fjernet, fordi de ikke var relevante for problemstillingen, blant annet fordi de omhandlet andre diagnoser enn AST, eller de manglet de kriteriene for inkludering som er nevnt ovenfor. Gjennomgang av de gjenværende artiklene viste følgende: Tre artikler handlet ikke spesifikt om jenter/kvinner og kamuflering eller var ulike oversiktsartikler. Tre artikler var review-artikler, én var en «editorial letter», to dreide seg om autistiske trekk, selvmord og kamuflering og to artikler handlet om kompenserende strategier – alle disse ble ekskludert. Av to artikler (Hull mfl., 2019 og Hull mfl., 2020) som var basert på det samme datasettet og tok for seg de samme variablene, ble den ene ekskludert. Dette ga til sammen 15 artikler som jeg har vurdert og tatt med i denne oversiktsartikkelen.

Les også: – Et gap mellom kunnskap om Asperger og pedagogisk praksis i skolene

De 15 artiklene besto av seks kvalitative studiedesign med 162 jenter/kvinner mellom 11 og 79 år; i fire av studiene var det bare jenter, mens begge kjønn deltok i to studier, og det var ingen kontrollgrupper i noen av de kvalitative studiene.

Videre var det seks kvantitative studiedesign med 751 deltakere med AST; deltakerne her var mellom 6 og 55 år, og av de studiene der kjønn ble oppgitt, var det 253 jenter/kvinner og 220 gutter/menn. Fem av de seks kvantitative studiene hadde en kontroll- eller sammenligningsgruppe.

I tre blandede studiedesign var det 48 barn og 322 voksne mellom 6 og 66 år med AST, hvorav 189 var jenter/kvinner og 165 gutter/menn. Bare én av disse studiene hadde en kontrollgruppe, med 48 barn.

Ulike fagartikler med relaterte og relevante problemstillinger ble brukt som bakgrunns- og støttelitteratur. De vurderte artiklene er merket med * foran i referanselisten.

Resultater

Til sammen 15 artikler oppfylte kriteriene til denne review-undersøkelsen. I de seks artiklene som presenterte kvalitative studier av jenter og kvinner med AST (Bargiela mfl., 2016; Cook, Ogden & Winstone, 2018; Hull mfl., 2017; Leedham, Thompson, Smith & Freeth, 2020; Schneid & Raz, 2020; Tierney mfl. 2016), ble det brukt semistrukturerte intervjuer og tematisk analyse basert på deltakernes egne, subjektive fortellinger om erfaringer med kamuflering.

I de seks artiklene basert på kvantitative studier (Hull mfl., 2020; Lai mfl., 2019; Parish-Morris mfl., 2017; Rynkiewicz mfl., 2016; Robinson mfl. 2020; Schuck, Flores & Fung, 2019) ble det brukt standardiserte mål og instrumenter fra screeninginstrumenter for AST, diverse diagnostiske spørreskjemaer, selvrapporterende spørreskjemaer og spørreskjemaer utfylt av foreldre. Dessuten ble det brukt spørreskjema for kamuflering (Camouflaging autistic traits questionnaire, CAT-Q), liste for personlighetstrekk (The Big Five inventory), transkriberings-instrumenter og bilde-diagnostikk (fMRI).

De tre siste artiklene bygget på studier med blandede metoder (både kvalitative og kvantitative metoder) (Cage & Troxell-Whitman, 2019; Dean, Harwood & Kasari, 2017; Lai mfl., 2017). Instrumentene som ble brukt her, var blant andre valideringsinstrumenter, CAT-Q og et instrument for utredning av depresjon (DASS-2). Bildediagnostikk ble brukt i én studie.

Kvalitative studier

I de kvalitative studiene svarte jentene/kvinnene med AST gjennomgående at de praktiserte kamufleringsatferd for å få innpass blant jevnaldrende, for de ønsket å fremstå som «normale» nok til å kunne utvikle relasjoner til andre mennesker (Bargiela mfl., 2016; Cook mfl., 2018; Hull mfl., 2017; Leedham mfl., 2020; Tierney mfl., 2016). De rapporterte at de ønsket å lære å anvende typiske, sosiale ferdigheter, blant annet ved å anta ansiktsuttrykk som var i overkant «lykkelig» eller vekselvis tomt. Slik prøvde de å maskere de autistiske symptomene sine og skjule det de egentlig følte. Av frykt for å miste vennskap med andre fortsatte de å bruke kamufleringsstrategier, selv etter at de hadde blitt venner med noen. Se tabell 1.

For å unngå å bli stigmatisert tilpasset jentene/kvinnene seg væremåten de observerte hos sosialt dyktige, ikke-autistiske jenter (Cook mfl., 2018; Hull mfl., 2017; Leedham mfl., 2020). Foruten å oppnå sosial kontakt var hensikten med denne atferden å takle startvanskene de hadde når det gjaldt å utvikle relasjoner til andre mennesker. De understreket at de var ekstremt opptatt av å etablere vennskap med andre, ikke-autistiske jenter – og beholde vennskapet over tid.

Noen av deltakerne brukte kompenserende strategier for å bedre ikke-verbal kommunikasjon, som eksempelvis å etablere det de tenkte seg var hensiktsmessig blikkontakt (Hull mfl., 2017). Disse strategiene innebar å iaktta nøye hvordan andre mennesker handlet. For å lære mer om det leste mange av jentene/kvinnene romaner og psykologibøker, imiterte skuespillere og etterlignet folks ansiktsuttrykk, kroppsholdninger, tonefall, samtaleemner og interessevalg (Bargiela mfl., 2016). De presenterte også ansiktsuttrykk for følelser eller interesse for andre, selv om det de prøvde å uttrykke, ikke alltid stemte med det de følte inni seg (Leedham mfl., 2020; Tierny mfl., 2016).

Mange av jentene/kvinnene hadde et avansert verbalspråk, og noen av dem deltok i dramaklasser (Thierny mfl., 2016). Foreldrene deres rapporterte at de etterlignet andre jenters tonefall og manerer når de kommuniserte (Cook mfl., 2018). Før kamufleringsatferden tok til, brukte de tid på å forberede samtaleemner, blant annet når det gjaldt å stille spørsmål. Dette skulle sikre dem strukturerte «manus», for slik å unngå å måtte delta i spontane samtaler.

Det ble rapportert om negative følger ved kamufleringsatferden (Bargiela mfl., 2016; Cook mfl., 2018; Leedham mfl., 2020; Tierney mfl., 2016). Jentene/kvinnene erfarte ofte at kamufleringen var fysisk og emosjonelt utfordrende, særlig fordi den krevde intensiv konsentrasjon, selvkontroll og håndtering av ubehag. Jo lenger jentene/kvinnene praktiserte denne atferden, desto mer utfordrende ble det å opprettholde den (Hull mfl., 2017). De trengte dessuten tid på å restituere seg etter en kamufleringsperiode, og i denne tiden ønsket de fleste å få være alene.

Noen av deltakere følte også at kamufleringen påvirket oppfatningen de hadde av seg selv, både med hensyn til hvor ekte de var, og hvordan de representerte seg for omverdenen. Mange følte at de løy om hvem de var, og dette angret de ofte på. Selv om de egentlig ønsket å være ærlige om hvem de var, gjorde presset fra den typiske, sosiale verdenen dette svært vanskelig (Hull mfl., 2017). Noen hadde spilt «normal» på en så overbevisende måte at de av og til lurte på om de virkelig hadde AST (Bargiela mfl., 2016).

Kontrasten mellom det sosiale spillet ute i samfunnet og samspillet hjemme i familien var stor, for hjemme følte de seg trygge og kunne i større grad vise sitt virkelige jeg. Denne «kameleontilværelsen» opplevdes som anstrengende, for når jentene kom hjem fra skolen, var noen av dem veldig slitne etter å ha «spilt teater» i løpet av skoledagen (Tierney mfl., 2016). Kamufleringen resultere i at jentene/kvinnene over tid utviklet internaliserende problemer som stress, angst og utmattelse (Bargiela mfl., 2016; Cook mfl., 2018; Hull mfl., 2017; Leedham mfl. 2020). Selv om flere av dem hadde blitt oppfattet som sky, usikre, ja til og med som lærerens mønsterelev på skolen, hadde de ifølge Bargiela og medarbeidere (2016) jevnlig «meltdowns» etter at de kom hjem fra skolen.

I sin kvalitative studie av kamuflering brakte Schneid & Raz (2020) inn normaliseringsperspektivet og nevrodiversitet, som refererer til variasjoner hos mennesket når det gjelder omgjengelighet, oppmerksomhet, læring og andre mentale funksjoner.

Kamuflering, mente de, reflekterer en motsetning mellom autismesamfunnet og det «normale» samfunnet, og de satte spørsmålstegn ved hva som kan betraktes som «normal» atferd. De mange utfordringene som autistiske mennesker møter i nesten alle aspekter av livet (helsetjenester, arbeid, utdanning og sensorisk-motoriske utfordringer i hverdagen), har sammenheng med det Schneid & Raz (2020) mente var stigmatiserende og marginaliserende oppfatninger om AST. Kamufleringen som respons på stigmatiseringen og en påført form for normalitet marginaliserer og fremmedgjør personer med AST. Det fører dem inn i en ond sirkel, der eksterne og interne konfliktaspekter forsterker hverandre.

Kvantitative studier

Samtlige studier viste at jenter/kvinner med AST hadde høyere kamufleringsskårer enn menn med samme diagnose (Hull mfl., 2020; Lai mfl., 2019; Parish-Morris mfl., 2017; Robinson mfl., 2020; Rynkiewicz mfl., 2016; Schuck mfl., 2019), men med betydelig variasjoner i begge grupper, og deltakerne med AST kamuflerte mer enn ikke-autistiske personer. I de studiene der effektstørrelser er oppgitt, var disse moderate ((Cohens d) d = 0.47; Hull mfl., 2020) til høye (d = 0.99; Lai mfl. 2019) og (d = 1.79; Schuck mfl. 2019). Se tabell 2.

Hull og medarbeidere (2020) sammenlignet selvrapportert kamufleringsatferd mellom autistiske og ikke-autistiske kvinner, autistiske og ikke-autistiske menn og ikke-binære voksne personer (ikke-binær er en kjønnsoppfatning som innebærer at en person opplever seg verken som kvinne eller mann). De fant at autistiske kvinner med AST kamuflerer signifikant mer enn menn med samme diagnose (p < 0.001, d = 0.65), og ikke-autistiske kvinner skåret høyere på kamuflering enn ikke-autistiske menn. Kvinnene med AST brukte flere maskeringsstrategier enn menn med AST for å tilpasse atferden sin med henblikk på å inkluderes sosialt. Dermed støttes hypotesen om at kvinner med AST bruker flere kamufleringsstrategier og opplever større press enn menn med samme diagnose, med hensyn til å passe inn sammen med andre sosialt.

De ikke-binære, ikke-autistiske deltakerne hadde imidlertid høyere totale kamufleringsskårer enn kvinnene med AST, kontrollert for alder (p < 0.001, d = 0.73). Ifølge Hull og medarbeidere (2020) indikerer det at de kan ha en betydelig risiko for å oppleve negative erfaringer forbundet med kamuflering.

Lai og medarbeidere (2019) brukte et nyutviklet, selvrapporterende spørreskjema for kamuflering (Camouflaging Autistic Traits Questionnaire) i en spørreundersøkelse via internett og målte kjønnsforskjeller hos 57 voksne med AST, pluss 58 ikke-autistiske voksne. Kamuflering hos de med AST ble kvantifisert som diskrepansen mellom ytre (ekstrinsisk) atferd i sosiale/mellommenneskelige kontekster og indre (intrinsisk) status. Forskerne fant ikke noe klare atferdsmessige forskjeller i måten deltakerne utførte oppgavene på under bildeskanningen, bortsett fra at mennene brukte signifikant lengre tid enn kvinnene (p = 0.003) på å utføre oppgavene.

Når det gjaldt aktiveringsmønster i sentralnervesystemet, fant man også et kjønnsavhengig mønster; mens menn med AST under mentalisering viste under-aktivitet i en kobling i hjernes høyre pannelapp/tinninglapp (temporo-parietale), fant man til forskjell at kvinnene med AST viste et annerledes hjerneaktivitetsmønster (d = 0.44). Dette mønsteret var på linje med ikke-autistiske kvinners hjerneaktivitet. Hos kvinnene med AST fant man dessuten at kamuflering var assosiert med økt aktivitet i fremre, midtre deler av hjernen (ventromediale, prefrontale korteks), som angis å være det nevrale korrelatet til selvrepresentasjon (note 1). Disse funnene indikerer at det er en kjønnsavhengighet i den sosiale hjerne hos personer med AST, og at det er en link mellom nevral selvrepresentasjon og kamuflering hos kvinner med AST.

Også lingvistiske markører under samtaler med andre kan ha en funksjon i en kamufleringsprosess. Parish-Morris og medarbeidere (2017), som undersøkte språklige forskjeller hos jenter og gutter med AST i skolealder, registrerte subtile, lingvistiske markører i samtalepauser som ble fylt med «nølemarkører» som «um» eller «uh». Forskerne fant at gutter med AST produserte signifikant flere «uh»-segmenter enn jenter med AST, i forhold til antall ord som ble produsert (p = 0.02, r = 0.29). Når det gjaldt kjønnsforskjeller, produserte jenter med AST segmentet «um» signifikant oftere enn gutter med AST (p = 0.03, r = 0.26). Jentene med AST og typisk utviklede jenter brukte imidlertid sammenlignbare nivåer av «um» og «uh». Videre produserte guttene med AST signifikant færre um-segmenter enn typisk utviklede gutter (p = 0.002), mens jentene i begge grupper undertrykte «uh»-bruken, sammenlignet med guttene (note 2).

Robinson og medarbeidere (2020) undersøkte 278 voksne med AST, og en kontrollgruppe med 230 ikke-autistiske voksne, ved hjelp av spørreskjemaer for den såkalte femfaktormodellen for personlighetstrekk (The Big Five). Denne inneholder variabler som ekstroversjon, nevrotisisme, trivelighet, ansvarsbevissthet og åpenhet for erfaringer. Dessuten fylte deltakerne ut spørreskjemaer for sosial kamuflering, autistiske trekk og emosjonell intelligens. Forskerne fant at kamuflering hos deltakerne med AST korrelerte negativt med ekstroversjon (r = -.471), trivelighet (r = -0.339), ansvarsbevissthet (r = -0.252) og emosjonell intelligens (empati) (r = -0.588). Kamufleringen korrelerte derimot positivt med autistiske trekk (r = 0.714) og med nevrotisisme (r = 0.439). Dette indikerer blant annet at personer med autistiske trekk og nevrotisisme er disponert for spesifikke personlighetstrekk og emosjonelle vansker. I kontrollgruppen var det en signifikant, negativ korrelasjon mellom ekstroversjon og kamuflering. Dette tolkes ifølge Robinson og medarbeidere (2020) som at utadvendte personer kamuflerer lite. Introverte personer, derimot, føler trolig at de trenger å bruke kamufleringsstrategier i sosiale settinger for å virke mer utadvendte.

Rynkiewicz og medarbeidere (2016) fant at jenter med AST helt ned i 5–10-årsalderen med flytende språkferdigheter kamuflerte autistisk atferd gjennom tendensen til å bruke livligere og mer energiske gester enn høytfungerende gutter med AST (men forskjellene var ikke statistisk signifikante). Jentene med AST syntes å kommunisere bedre nonverbalt enn gutter med samme diagnose, og de viste større interesse og besluttsomhet for å lære sosiale normer og nyanser, samtidig som de mer effektivt enn guttene kamuflerte de autistiske symptomene sine. Ifølge foreldrerapporter var kommunikasjonsferdighetene signifikant bedre hos guttene enn hos jentene med AST, et funn som Rynkiewicz og medarbeidere (2016) tolket som et artefakt.

Schuck og medarbeidere (2019), som studerte kamuflering og kjønnsforskjeller hos voksne med AST mellom 18 og 55 år, fant at deltakerne hadde god fysisk helse og var uten alvorlige psykiske problemer. Forskerne bekreftet at kamufleringen var annerledes og vanligere hos kvinner med AST enn hos menn med samme diagnose, idet kvinnene hadde signifikant høyere kamufleringsskårer enn menn (d = 1.79). Hos kvinnene med AST fant man at kamuflering ikke var relatert til angst, og den korrelerte negativt med emosjonell ekspressivitet, i motsetning til hos mennene med samme diagnose (Schuck mfl., 2019).

Blandede studier; kvantitative og kvalitative mål

I disse tre studiene (Cage & Troxell-Whitman, 2019; Dean mfl., 2017; Lai mfl., 2017) brukte de blandede metoder, altså både kvantitative og kvalitative metoder. Se tabell 3.

Cage og Troxell-Whitman (2019) undersøkte årsaker til kamuflering, forskjellige kamufleringskontekster og kamufleringskostnader for mental helse hos 262 voksne med AST i alderen 18–66 år. To kontekster for kamuflering ble identifisert, nemlig konvensjonelle og mellommenneskelige kontekster. I førstnevnte gjaldt det å takle konvensjonelle omgivelser som arbeid eller utdanning, mens relasjonelle kontekster gikk på det å forholde seg til andre mennesker. De deltakerne som vekslet mellom kamuflering i den ene sammenhengen og ikke i den andre, hadde like mye angst og stress-symptomer som de som kamuflerte mye i begge kontekstene. De som kamuflerte lite, hadde betydelig mindre stress- og angstsymptomer enn både de som vekslet mellom lite og mye kamuflering, og de som kamuflerte mye (p < 0.001). Kamuflering i noen kontekster, men ikke i andre, syntes med andre ord å være like «kostbart» som kamuflering uansett situasjon. Kvinner med AST kamuflerte mer enn menn med AST i konvensjonelle omgivelser (p = 0.024), og både kvinner og menn med AST kamuflerte signifikant mer av konvensjonelle enn av relasjonelle grunner.

En kvalitativ analyse viste at deltakerne kamuflerte for å gjøre et godt inntrykk på andre og passe inn blant dem, i tillegg til at de kamuflerte for å unngå hevn/gjengjeldelse, mobbing, vold og ydmykelse. Noen hadde kamuflert så lenge at det hadde blitt en vane, og de hadde utviklet betydelig grad av stress og angst.

Dean og medarbeidere (2017) undersøkte hvilken kjønnsrelatert sosial atferd som hjelper jenter med AST å tilsynelatende kamuflere sine samspillsvansker. En større sosial gruppe skapte et ideelt bakteppe for jenter med AST med hensyn til å kunne gjemme seg i mengden. I en lekesituasjon holdt de seg nær typisk utviklede, jevnaldrende jenter og gikk inn og ut av aktiviteter som syntes å dekke over de sosiale utfordringene de hadde. På avstand kunne de se ut som «vanlige jenter», og de var i en mer fordelaktig situasjon enn guttene med AST med hensyn til å nyttiggjøre seg de sosiale mulighetene som bød seg.

I felles lekeaktiviteter involverte jentene med AST seg mer enn guttene med AST (p = 0.006). Barna med AST, begge kjønn, tilbrakte imidlertid signifikant mer tid i ensomhet enn de typisk utviklede barna (p = 0.001), med høye effektstørrelser. Guttene med AST tilbrakte signifikant mer tid i ensomhet enn jentene med samme diagnose.

Lai og medarbeidere (2017) kvantifisere kamuflering hos kvinner og menn med AST og brukte atferdsmessige og kognitive metoder, samt fMR-metodikk. De fant at kvinnene med AST hadde signifikant høyere kamuflerings-skårer enn menn med AST (Cohens d = 0.99), men med betydelig variasjoner i begge grupper. Kvinnene trengte også signifikant kortere tid på å løse de kognitive oppgavene sammenlignet med mennene (p = 0.003). Kamufleringen var ikke signifikant korrelert med verken alder eller IQ. Det kan indikere at den reflekterer også andre, kognitive ferdigheter og strategier.

Hos menn med AST ble det funnet en relasjon mellom kamuflering og depresjonssymptomer, trolig fordi de er mer utsatt for virkningene av kamuflering. Kvinnene syntes derimot å være flinkere til å fange opp sosiale signaler. På kvinnenes MR-bilder fant man for øvrig at de som kamuflerte mye, fikk påvist reduksjoner i hjernevolumet i deler av hjernen.

Denne oversikten over sosial kamuflering er basert på eksperimentelle kvalitative, kvantitative og blandede studier på nevrobiologiske, kognitive, lingvistiske og atferdsmessige områder og viste at jenter/kvinner med AST implementerte kamufleringsstrategier i større grad enn gutter/menn med samme diagnose. Jentene/kvinnene med AST kamuflerte mer enn gutter/menn med samme diagnose og mer enn kontrollgruppedeltakerne. Fenomenet sosial kamuflering synes å være svært utbredt blant jenter/kvinner med AST, men det er ikke universelt (Bargiela mfl., 20016). Selv om kamufleringen overveiende gjaldt jenter/kvinner med høytfungerende AST, og mindre gutter/menn med samme diagnose, forelå det individuelle variasjoner i graden av kamuflering (Hull mfl., 2017; Lai mfl. 2017).

I de kvantitative studiene ble det funnet at jentene/kvinnene med AST hadde signifikant høyere totale kamufleringsskårer enn guttene/mennene med samme diagnose, med betydelige effektstørrelser (Hull mfl., 2020; Lai mfl., 2019; Schuck mfl., 2019). De syntes også å ha lært seg mer effektive kamufleringsstrategier enn menn, muligens som et resultat av deres sosialiseringsprosess og av å være det mest sosiale kjønnet (Goldman, 2013; Lai mfl., 2017; Schuck mfl., 2019). Kjønnsforskjellene i kamuflering syntes også å ha sammenheng med det sosiale presset som særlig kvinner med AST møter, med hensyn til å skulle tilpasse seg forventede kjønnsroller (Bargiela mfl., 2016; Kreiser & White, 2014). Som en følge av rådende, sosiale konvensjoner opplevde trolig de autistiske jentene/kvinnene større forventninger om å handle slik som typisk utviklede, jevnaldrende jenter/kvinner gjør (Bargiela mfl., 2016; Dean mfl., 2014). Derfor prøver de i større grad enn guttene/mennene å kamuflere vanskene sine for passe inn sosialt (Kreiser & White, 2014; Tierney mfl., 2016).

De kvalitative studiene i denne oversiktsartikkelen, der det blant annet ble brukt semistrukturerte intervjuer og tematisk analyse, viste at jentene/kvinnene med AST praktiserte kamuflering for å passe inn sosialt sammen med ikke-autistiske personer og for å fremstå som «normale» nok til å etablere relasjoner til andre mennesker (Cage & Troxell-Whitman, 2019; Dean mfl., 2017; Hull mfl., 2017). Kamufleringsatferden gjorde det lettere for jentene/kvinnene å få kontakt med og utvikle relasjoner til andre mennesker. Kjønnsforskjeller i sosial atferd synes å være en av grunnene til at jenter med AST er vanskeligere å identifisere enn gutter med AST (Lai mfl., 2011). Selv om de sosiale utfordringene hos jentene med AST kan være vanskelige å iaktta på avstand, lykkes det neppe å skjule dem helt for jevnaldrende som de har tettere innpå seg (Dean mfl., 2017).

Det forhold at noen av deltakerne rapportere at de var involvert i forholdsvis sofistikert imitasjon av jevnaldrende, kan vitne om en betydelig grad av sosial motivasjon, som av noen forskere regnes som forholdsvis svakt utviklet hos mange med AST (f.eks. Capriola, Maddox & White, 2017; Factor, Condy, Farley & Scarpa, 2016). Det har imidlertid blitt reist tvil om hypotesen om svekket sosial motivasjon hos denne målgruppen (Jaswal & Akhtar, in press). Motivasjon for å passe inn sosialt ser man eksempelvis gjennom at særlig jenter/kvinner med AST sterkt ønsker å fremstå som «normale». Mens de eksempelvis later som om de leser en bok, kan de i realiteten iaktta jevnaldrendes atferd for å lære å imitere deres væremåte og manerer (Dean mfl., 2017; Tierney mfl., 2016). Et annet forhold er at svikt i kognitiv fleksibilitet i hverdagslivet (Geurts mfl., 2009) kan ligge til grunn for at en del av jentene/kvinnene med AST brukte lærte fraser og på forhånd forberedte samtaler og sosiale manus for å unngå å måtte engasjere seg i spontan kommunikasjon med andre mennesker (Bargiela mfl., 2016; Dworzynski mfl., 2012; Lai mfl., 2011).

Betydelig grad av motivasjon for å kamuflere sin autistiske atferd var gjennomgående hos jentene/kvinnene med AST, nær sagt uansett metodisk tilnærming i de studiene som ble vurdert (Bargiela mfl., 2016; Cook mfl., 2018; Hull mfl., 2017). Mange av jentene/kvinnene var motivert for å utvikle strategier som gjorde det mulig for dem å fremstå som så lite påfallende som mulig i sosiale settinger, og kamufleringen syntes å være nødvendig for å lykkes sosialt (Hull mfl., 2017), men også for å unngå sosial avvisning og mobbing (Cage & Troxell-Whitman, 2019). Også når det gjelder lingvistiske markører fant man at jentene med AST undertrykte «nølemarkører» som «uh» og markerte nøling oftere med «um», slik typisk utviklede jenter gjør. Dette tjente som en lingvistisk kamuflering og en måte å «normalisere» måten å snakke på – da høy forekomst av «uh» kan gjøre talespråket mer atypisk (Parish-Morris mfl., 2017).

Selv om det kan argumenteres for at jentene/kvinnene med AST oppnådde en viss grad av suksess gjennom kamufleringen, hadde medaljen åpenbart en bakside når man ser på de negative konsekvensene som kamufleringen medførte. Foruten at jenter/kvinner med samspillsprob- lemer overses av omgivelsene på grunn av få eller ingen observerbare, funksjonelle vansker (Bargiela mfl., 2016; Cook mfl., 2018; Tierney mfl., 2016), førte sterk selvkontroll under og etter en kamufleringsperiode til stress og fysisk utmattelse hos mange av dem. Under overflaten opplevde de et høyt angstnivå fordi de i sosiale situasjoner hele tiden måtte forstille seg (Bargiela mfl., 2016; Hull mfl., 2017; Tierney mfl., 2016). De opplevde kamufleringen som svært angstprovoserende, som å forberede seg til en eksamen, stadig på vakt for å predikere hva andre ville komme til å si eller gjøre mot dem (Hull mfl., 2017). Jo lengre en kamufleringsperiode vedvarte, desto vanskeligere ble det for dem å opprettholde kamufleringsstrategien. Samtidig trengte de tid til å ta seg inn igjen og få være alene og få slippe opp det de hadde undertrykt (Cook mfl., 2018; Hull mfl., 2017; Bargiela mfl., 2016; Lai mfl., 2017; Tierney mfl., 2016).

Når jentene/kvinnene med AST opplevde tilbakeslag i forsøket på å takle hverdagen, førte dette til at mange opplevde angst og depresjon. Noen av dem hadde selvskadet seg som en måte å takle vonde følelser på (Tierney mfl., 2016). Psykiske helseproblemer, selvskading og selvmordstanker hadde brakt flere av deltakerne til behandling. En av jentene i Tierney og medarbeideres (2016) undersøkelse hadde nådd et punkt der hun ikke lenger greide å håndtere sine suicidale tanker. Noen av kvinnene ble forvirret om sin egen identitet (Bargiela mfl. 2016; Cage & Troxell-Whiteman, 2019; Hull mfl., 2017). Kamufleringen syntes også å være en respons på stigmatisering; kamufleringen kunne ses på som en beskyttelsesstrategi fra jentenes/kvinnenes side, for å verne om sin egen identitet (Cage & Troxell-Whiteman, 2019; Schneid & Raz, 2020).

Forsøket på å skjule sin autistiske atferd – og identitet – utgjorde en betydelig påkjenning for jentene/kvinnene med AST. Nyere forskning indikerer at kamuflering i sosiale situasjoner synes å øke selvmordsrisikoen hos de med autistiske trekk (Cassidy, Bradley, Shaw & Baron-Cohen, 2018). Kamufleringen medførte en konstant overvåking av sosiale situasjoner, for eksempel trening i å overvåke seg selv og andres reaksjoner på ens atferd, både under og etter at samspillet har funnet sted.

Kamuflering forekommer på et kontinuum hos de med AST, og den synes å være vanligst hos jenter/kvinner med AST, som evnemessig fungerer innenfor normalområdet, eller hos dem med de største kognitive ressursene. Det er disse som best forstår hvordan de kan skjule problemene sine i sosiale settinger (Cassidy mfl., 2019; Dworzynski mfl., 2012; Kreiser & White, 2014).

Når det gjelder kvinner med autistiske trekk, er det uklart hvorvidt de erfarer en autistisk eller en ikke-autistisk tilstand, og om de burde inkluderes i studier av den kvinnelige autistiske fenotypen (Bargiela mfl., 2016). Det kan argumenteres for at de har en type autistisk tilstand, men uten å oppfylle de nåværende, diagnostiske kriteriene for AST. Som nevnt innledningsvis i denne artikkelen er spørsmålet om disse kriteriene er sensitive nok til å fange opp «kvinne-typiske» presentasjoner av autismen (Mandy & Lai, 2016). Autistiske trekk er imidlertid utbredt i den generelle befolkningen, og følgene av slike trekk er ikke ubetydelige. Roberts, Koenen, Lyall, Robinson & Weisskopf (2015) fant at kvinner med et høyt nivå av autistiske trekk var mer utsatt for seksuelt, fysisk og emosjonelt misbruk i barndommen, samt mobbing og posttraumatisk stress sammenlignet med kvinner med få autistiske trekk.

Begrensninger i denne oversiktsartikkelen

Begrensninger i denne oversikten av sosial kamuflering hos personer med AST er for det første at relevante artikler han ha blitt utelatt under databasesøkene. Dessuten besto flere av studiene av forholdsvis små utvalg, og det gjaldt særlig de kvalitative studiene. Studiene hadde svært varierte studiedesign, og de kvalitative studiene besto utelukkende av jenter/kvinner uten noen sammenligningsgrupper. Dette gjaldt også noen av de vurderte kvantitative og blandede studiene. Sentrale data som evnenivå/IQ kan signifikant påvirke resultatene, men var ikke oppgitt eksplisitt i flere av studiene. I noen av studiene der det ble brukt selvrapporterende spørreskjema, kan resultatene ha blitt påvirket av forskjeller i selvrefleksjonsnivå og presisjon i responsene som deltakerne ga.

Denne gjennomgangen støtter imidlertid hypotesen om at kamuflering forkommer i betydelig grad hos jenter/kvinner med AST, og mindre hos gutter/menn med AST og hos ikke-autistiske personer.

Når personer med AST og forholdsvis god affektiv eller emosjonell empati synes å kamuflere mindre enn de med liten emosjonell empati (Robinson mfl., 2020), kan det ha sammenheng med at empatiske personer lettere kan samspille med andre. Følgelig bør man vurdere pedagogisk-psykologiske tiltak som tar sikte på å øke emosjonell empati hos denne målgruppen, slik at det kanskje kan bli mindre behov for å ty til kamufleringsstrategier.

Vansker i sosialt samspill og svikt i innlevelse i andres sinn kan imidlertid være vanskelig nok for både autistiske og ikke-autistiske personer, idet det ofte foreligger et «dobbelt» empatiproblem (Milton, 2012; Mitchell, Cassidy & Sheppard, 2019), nemlig at også ikke-autistiske personer kan ha vansker med å tolke atferd og intensjoner hos personer med AST, og at de dermed vurderer dem mindre positivt. Man kan derfor argumentere for at fremtidige tiltak også vil måtte bestå i å hjelpe ikke-autistiske personer til mer effektivt å samspille med personer med AST, akseptere nevrodiversitet og verdsette den unike kognitive stilen deres.

Konklusjon og fremtidige perspektiver

Det er et klart behov for mer forskning på kamuflering hos jenter/kvinner med AST. Viktige forskningsområder blir blant annet å undersøke årsakssammenhenger mellom kamuflering og kognitive funksjoner og særtrekk, sosial fungering og tilpasning og internaliserende problemer. Et annet sentralt spørsmål er forholdet mellom kamuflering og den diagnostiske prosessen. I hvilken grad gir kamufleringen en forsinket – eller ingen – AST-diagnose? Risikoen for å overse den kvinnelige fenotypen kan variere fra land til land – med forskjellige kulturer og helsesystemer (Bargiela mfl. 2016). Kamuflering bør studeres på tvers av alvorlighetsgrader av AST, og kvinner som diagnostiseres sent i livet, kan ha spesielle erfaringer som bør kartlegges.

Kvalitative, kvantitative og blandet studiedesign er relevante, blant annet med henblikk på å få førstepersons beretninger og andre eller tredjepersons observasjoner om hva som utløser den sosiale kamufleringen, når den finner sted, og hvorfor særlig kvinner prøver å kamuflere autismen sin (Lai mfl., 2017). Man trenger også mer kunnskap om hvilke av strategiene som utelukkende dreier seg om kamuflering, og hvilke som også omfatter kompensering.

Psykologiske studier for å forstå personlighetstrekk og det kognitive og kontekstuelle grunnlaget for kamufleringen er det også behov for (Robinson mfl., 2020). Likeså trenger vi kliniske studier for å vurdere de mulige positive og definitivt negative konsekvensene av kamufleringen. Endelig er det behov for mer kunnskap om relevante kliniske, komorbide problemer, som utmattelse, angst og depresjon, som er relatert til kamufleringen.

Noter

1 Selvrepresentasjon er måten som folk definerer seg selv i relasjon til andre. Den påvirker i stor grad hvordan man tenker, føler og handler, og dette er relatert til ens identitet. Selvutvikling er en kontinuerlig prosess; ens følelse av selvet kan endre seg noe gjennom livet. Selvrepresentasjon har viktige implikasjoner for sosioemosjonell fungering gjennom livsløpet.

2 «Um» brukes oftere av yngre personer og kvinner enn av eldre personer og menn (Fox Tree, 2002), og «uh» brukes relativt oftere av eldre og av menn (Wieling mfl., 2016). Lav forekomst av segmentet «um» har blitt rapportert hos barn og ungdom med AST (Irvine, Eigsti & Fein, 2016), og man har antydet at dette indikerer vansker i sosial kommunikasjon (Gorman mfl., 2016).

Denne artikkelen har tidligere vært publisert i Spesialpedagogikk nr. 6, 2020. Hvis du vil lese flere artikler fra Spesialpedagogikk eller abonnere på tidsskriftet kan du bruke denne lenken: Spesialpedagogikk (utdanningsnytt.no)

Referanser

American Psychiatric Association (2013). DSM-V. USA: APA.

Attwood, T. (2006). The complete guide to Asperger's syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.

Baio, J., Wiggins, L., Christensen, D.L., Maenner, M.J., Daniels, J., Warren, Z., ... & Dowling, N.F. (2018). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years – autism and developmental disabilities monitoring network, 11 Sites, United States, 2014. Department of Health and Human Services/Centers for Disease Control and Prevention, 67(6), s. 1–23.

Baird, G., Simonoff, E., Pickles, A., Chandler, S., Loucas, T., Meldrum, D., … & Charman, T. (2006). Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: The Special Needs and Autism Project (SNAP). Lancet, 368(9531), s. 210–215.

Barendse, E.M., Hendriks, M.P.H., Thoonen, G., Aldenkamp, A.P. & Kessels, R.P.C. (2018). Social behaviour and social cognition in high-functioning adolescents with autism spectrum disorder (ASD): two sides of the same coin? Cognitive Processing, 19(4), s. 545–555.

*Bargiela, S., Steward, R. & Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(10), s. 3281–3294.

Baron-Cohen, S., Bowen, D.C., Holt, R.J., Allison, C., Auyeung, B., Lombardo, M.V., ... & Lai, M.-C. (2015). The “Reading the mind in the eyes” test: Complete absence of typical sex difference in ~400 men and women with autism. PLoS ONE, 10(8), e0136521. DOI:10.1371/journal.pone.0136521

Begeer, S., Mandell, D., Wijnker-Holmes, B., Venderbosch, S., Rem, D., Stekelenburg, F, … & Koot, H.M. (2013). Sex differences in the timing of identification among children and adults with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(5), s. 1151–1156.

Ben-Sasson, A., Hen, L., Fluss, R., Cermak, S. A., Engel-Yeger, B. & Gal, E. (2009). A meta-analysis of sensory modulation symptoms in individuals with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(1), s. 1–11.

Boorse, J., Cola, M., Plate, S., Yankowitz, L., Pandey, J., Schultz, R.T., ... & Parish-Morris, J. (2019). Linguistic markers of autism in girls: evidence of a “blended phenotype” during storytelling. Molecular Autism, 10(14). https://doi.org/10.1186/s13229-019-0268-2

Brugha, T.S., McManus, S., Bankart, J., Scott, F., Burdon, S., Smith, J., … & Meltzer, H. (2011). Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England. Archives of Genetic Psychiatry, 68(5), s. 459–465.

*Cage, E. & Troxell-Whitman, Z. (2019. Understanding the reasons, contexts and costs of camouflaging for autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(5), s. 1899–1911.

Capriola, N.N., Maddox, B.B. & White, S.W. (2017). No offense intended: Fear of negative evaluation in adolescents and adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(12), s. 3803–3813.

Cassidy, S., Bradley, L., Shaw, R. & Baron-Cohen, S. (2018). Risk markers for suicidality in autistic adults. Molecular Autism, 9(42). https://doi.org/10.1186/s13229-018-0226-4

Cassidy, S.A., Gould, K., Townsend, E., Pelton, M., Robertson, A.E., Rodgers, J. (2019). Is camouflaging autistic traits associated with suicidal thoughts and behaviours? Expanding the interpersonal psychological theory of suicide in an undergraduate student sample. Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s10803-019-04323-3

Conlon, O., Volden, J., Smith, I.M., Duku, E., Zwaigenbaum, L., Waddell, C., ... & The pathways in ASD study team. (2019). Gender differences in pragmatic communication in school-aged children with autism spectrum disorder (ASD). Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(5), s. 1937–1948.

Constantino, J.N. & Charman, T. (2016). Diagnosis of autism spectrum disorder: Reconciling the syndrome, its diverse origins, and variation in expression. Lancet Neurology, 15(3), s. 279–291.

*Cook, A., Ogden, J. & Winstone, N. (2018) Friendship motivations, challenges and the role of masking for girls with autism in contrasting school settings. European Journal of Special Needs Education, 33(3), s. 302–315,

*Dean, M., Harwood, R. & Kasari, C. (2017). The art of camouflage: Gender differences in the social behaviors of girls and boys with autism spectrum disorder. Autism, 21(6), s. 678–689.

Dworzynski, K., Ronald, A., Bolton, P. & Happé F. (2012). How different are girls and boys above and below the diagnostic threshold for autism spectrum disorders? Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 51(8), s. 788–797.

Factor, R.S., Condy, E.E., Farley, J.P. & Scarpa, A. (2016). Brief report: Insistence on sameness, anxiety, and social motivation in children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(7), s. 2548–2554.

Foggo, R.S.V. & Webster, A.A. (2017). Understanding the social experiences of adolescent females on the autism spectrum. Research in Autism Spectrum Disorders 35, s. 74–85.

Fombonne, E. (2003). Epidemiological surveys of autism and other pervasive developmental disorders: An update. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(4), s. 365–382.

Fombonne, E. (2009). Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatric Research, 65(6), s. 591–598.

Fox Tree J.E. (2001). Listeners’ uses of um and uh in speech comprehension. Memory and Cognition, 29(2), s. 320–326.

Frazier, T.W., Georgiades, S., Bishop, S.L. & Hardan, A.Y. (2014). Behavioral and cognitive characteristiscs of femals and males with autism in the simons simlex collection. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 53(6), s. 329–340.

Geurts, H.M., Corbett, B. & Solomon, M. (2009). The paradox of cognitive flexibility in autism. Trends in Cognitive Sciences, 3(2), s. 74–82.

Gillberg, C. (1991). Clinical and neurobiological aspects of Asperger syndrome in six families studied. I: U. Frith (Red.). Autism and Asperger syndrome (s. 122–146). Cambridge University Press.

Goldman, S. (2013). Opinion: Sex, gender and the diagnosis of autism – A biosocial view of the male preponderance. Research in Autism Spectrum Disorders, 7(6), s. 675–679.

Gorman, K., Olson, L., Hill, A.P., Lunsford, R., Heeman, P.A. & van Santen J.P.H. (2016). “Uh” and “um” in children with autism spectrum disorders or language impairment. Autism Research, 9(8), s. 854–865.

Gould, J. (2017). Towards understanding the under-recognition of girls and women on the autism spectrum. Autism, 21(6), s. 703–705.

Hallett, V., Ronald, A., Colvert, E., Ames, C., Woodhouse, E., Lietz, S., … & Happé, F. (2013). Exploring anxiety symptoms in a large-scale twin study of children with autism spectrum disorders, their co-twins and controls. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 54(11), s. 1176–1185.

Haney, J.L. (2016) Autism, females, and the DSM-5: Gender bias in autism diagnosis. Social Work in Mental Health, 14(4), s. 396–407.

Harrop, C., Jones, D. Zeng, S., Nowell, A., Schultz, R & Parish-Morris, J. (2019). Visual attention to faces in children with autism spectrum disorders: are there sex differences? Molecular Autism, 10(28). https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-019-0276-2

Hofvander, B., Delorme, R., Chaste, P., Nydén, A., Wentz, E., Ståhlberg, O., … & Leboyer, M. (2009). Psychiatric and psychosocial problems in adults with normal-intelligence autism spectrum disorders. BMC Psychiatry, 9(35), DOI: 10.1186/1471-244X-9-35, http://www.biomedcenral.com/1471-244X/9/35

Howe, Y.J., O’Rourke, J.A., Yatchmink, Y., Viscidi, E.W., Jones, R.N. & Morro, E.M. (2015). Female autism phenotypes investigated at different levels of language and developmental abilities. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(11), s. 3537–3549.

Howlin, P., Moss, F., Savage, S. & Rutter, M. (2013). Social outcomes in mid- to later adulthood among individuals diagnosed with autism and average nonverbal IQ as children. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 52(6), s. 572–581.

*Hull, L., Lai, M.-C., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P. & Petrides, K.V., ... & Mandy, W. (2020). Gender differences in self-reported camouflaging in autistic and nonautistic adults. Autism, 24(2), s. 352–363.

*Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M.-C. ... & Mandy, W. (2017). “Putting on my best normal”: Social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), s. 2519–2534.

Hull, L., Petrides, K.V. William Mandy, W. (in press). The female autism phenotype and camouflaging: A narrative review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s40489-02n-00197-9

Idring, S., Lundberg, M., Sturm, H., Dalman, C., Gumpert, C., Rai, D., ... & Magnusson, C. (2015). Changes in prevalence of autism spectrum disorders in 2001–2011: Findings from the Stockholm youth cohort. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(6), s. 1766–1773.

Irvine, C.A., Eigsti I.-M. & Fein, D.A. (2016). Uh, um, and autism: filler disfluencies as pragmatic markers in adolescents with optimal outcomes from autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(3), s. 1061–1070.

Jaswal, V.K. Akhtar, N. (in press). Being vs. appearing socially uninterested: Challenging assumptions about social motivation in autism. Behavioral and Brain Sciences.

Kaland, N. (2019). Sammenhengen mellom sosial fungering og sosial angst hos barn, ungdom og voksne med autisme. Norsk Tidsskrift for Logopedi, 65(4), s. 18–30.

Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, s. 217–250.

Kim, Y.S., Leventhal, B.L., Koh, Y.J., Fombonne, E., Laska, E., Lim, E.C., ... & Grinker, R. R. (2011). Prevalence of autism spectrum disorder in a total population sample. American Journal of Psychiatry, 168, s. 904–912.

Klintwall, L., Holm, A., Eriksson, M., Carlsson, L. H., Olsson, M. B., Hedvall, Å., ... & Fernell, E. (2011). Sensory abnormalities in autism. A brief report. Research in Developmental Disabilities, 32(2), s. 795–800.

Knutsen, J., Crossman, M., Perrin, J., Shui, A. & Kuhlthau, K. (2019). Sex differences in restricted repetitive behaviors and interests in children with autism spectrum disorder: An autism treatment network study. Autism, 23(4), s. 858–868.

Kogan, M.D. Vladutiu, C.J., Schieve, L.A., Ghandour, R.M., Blumberg, S.J., Zablotsky, B., ... & Lu, M.C. (2018). The prevalence of parent-reported autism spectrum disorder among US children. Pediatrics, 142(6), e20174161.

Kreiser, N. & White, S. (2014). ASD in females: are we overstating the gender difference in diagnosis? Clinical Child and Family Psychology Review, 17(1), s. 67–84.

Lai, M.-C., Baron-Cohen, S. & Buxbaum, J.D. (2015). Understanding autism in the light of sex/gender. Molecular Autism, 6(24). DOI: 10.1186/s13229-015-0021-4

Lai, M.-C., Lombardo, M.V., Chakrabarti, B. & Baron-Cohen, S. (2013). Subgrouping the Autism “Spectrum”: Reflections on DSM-5. PLoS biology, 11(4), e1001544.

*Lai, M.-C., Lombardo, M.V., Chakrabarti, B., Ruigrok, A.N.V., Bullmore, E.T., Suckling, J., ... & MRC AIMS Consortium (2019). Neural self-representation in autistic women and association with ‘compensatory camouflaging’. Autism, 23(5), s. 1210–1223.

Lai, M.-C., Lombardo, M.V., Pasco, G. Ruigrok, A.N.V., Wheelwright, S., Sadek, S.A., ... & Baron-Cohen, S. (2011). A behavioral comparison of male and female adults with high functioning autism spectrum conditions, PLoS ONE 6(6), e20835.

*Lai, M.-C., Lombardo, M.V., Ruigrok, A.N.V. Chakrabarti, B., Auyeung, B., Szatmari, P., ... & MRC AIMS Consortium (2017). Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism. Autism, 21(6), s. 690–702.

Lai, M.-C. & Szatmari, P. (2020). Sex and gender impacts on the behavioural presentation and recognition of autism. Current Opinion in Psychiatry, 33(2), s. 117–123.

*Leedham, A., Thompson, A.R., Smith, R. & Freeth, M. (2020). ‘I was exhausted trying to figure it out’: The experiences of females receiving an autism diagnosis in middle to late adulthood. Autism, 24(1), s. 135–146.

Lever, A.G. & Geurts, H.M. (2016). Psychiatric co-occurring symptoms and disorders in young, middle-aged, and older adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmetal Disorders, 46(6), s. 1916–1930.

Loomes, R., Hull, L. & Mandy, W. (2017). What is the male-to-female ratio in autism spectrum disorder? A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 56(6), s. 466–474.

Lugnegård, T., Hallerbäck, M.U. & Gillberg, C. (2011). Psychiatric comorbidity in young adults with a clinical diagnosis of Asperger syndrome. Research in Developmental Disabilities, 32(5), s. 1910–1917.

Mandy, W. (2019), Social camouflaging in autism: Is it time to lose the mask? Autism, 23(8), s. 1879–1881.

Mandy, W., Chilvers, R., Chowdhury, U., Salter, G., Seigal, A. & Skuse, D. (2012). Sex differences in autism spectrum disorder: Evidence from a large sample of children and adolescents. Journal of Autism and Devlopmental Disorders, 42(7), s. 1304–1313.

Mandy, M. & Lai, M.-C. (2016). Annual research review: The role of the environment in the developmental psychopathology of autism spectrum condition. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 57(3), 271–292.

May, T. & Williams, K. (2018). Brief report: Gender and age of diagnosis time trends in children with autism using australian medicare data. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(12), s. 4056–4062.

Milton, D.E.M. (2012). On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’. Disability & Society, 27(6), s. 883–887.

Mitchell, P., Cassidy, S. & Sheppard, E. (2019). The double empathy problem, camouflage, and the value of expertice from experience. Behavioral and Brain Sciences, 42, article nr. e100.

*Parish-Morris, J., Liberman, M.Y., Cieri, C., Herrington, J.D., Yerys, B.E., Bateman, L., ... & Schultz, R.T. (2017). Linguistic camouflage in girls with autism spectrum disorder. Molecular Autism, 8(48).

Pellicano, E., Dinsmore, A. & Charman, T. (2014). What should autism research focus upon? Community views and priorities from the United Kingdom. Autism, 18(7), s. 756–770.

Ratto, A.B., Kenworthy, L., Yerys, B.E., Bascom, J., Wieckowski, A.T., White, S.W., ... Anthony, L. G. (2019). What About the girls? Sex-based differences in autistic traits and adaptive skills. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(5), s. 1698–1711.

Reinhardt, V.P., Wetherby, A.M., Schatschneider, C. & Lord, C. (2015). Examination of sex differences in a large sample of young children with autism spectrum disorder and typical development. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(3), s. 697–706.

*Robinson, E., Hull, L. & Petrides, K. V. (2020). Big Five model and trait emotional intelligence in camouflaging behaviours in autism. Personality and Individual Differences, 152, 109565.

Rutherford, M., McKenzie, K., Johnson, T., Catchpole, C., O’Hare, A., McClure, I., ... & Murray, A. (2016). Gender ratio in a clinical population sample, age of diagnosis and duration of assessment in children and adults with autism spectrum disorder. Autism, 20(5), s. 628–634.

*Rynkiewicz, A., Schuller, B., Marchi, E., Piana, S., Camurri, A., Lassalle, A., ... & Baron-Cohen, S. (2016). An investigation of the ‘female camouflage effect’ in autism using a computerized ADOS-2 and a test of sex/gender differences. Molecular Autism, 7(1), article nr. 10.

*Schneid, I. & Raz, A.E. (2020). The mask of autism: Social camouflaging and impression management as coping/normalization from the perspectives of autistic adults. Social Science & Medicine, 248, 112826.

*Schuck, R.K., Flores, R.E. & Fung, L.K. (2019). Brief report: Sex/gender differences in symptomology and camouflaging in adults with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(6), s. 2597–2604.

Sedgewick, F., Hill, V. & Pellicano, E. (2019). ‘It’s different for girls’: Gender differences in the friendships and conflict of autistic and neurotypical adolescents. Autism, 23(5), 1119–1132.

Sukhodolsky, D.G., Scahill, L., Gadow, K.D., Arnold, L.E., Aman, M.G., McDougle, C.J., … & Vitiello, B. (2008). Parent-rated anxiety symptoms in children with pervasive developmental disorders: Frequency and association with core autism symptoms and cognitive functioning. Journal of Abnormal Child Psychology, 36(1), s. 117–128.

Supekar, K. & Menon, V. (2015). Sex differences in structural organization of motor systems and their dissicialble links with repetitive/restricted behaviors in children with autism. Molecular Autism, 6(50). DOI: 10.1186/s13229-015-0042-z

*Tierney, S., Burns, J. & Kilbey, E. (2016). Looking behind the mask: Social coping strategies of girls on the autistic spectrum. Research in Autism Spectrum Disorders, 23, 73–83.

van Heijst, B.F.C. & Geurts, H.M. (2015). Quality of life in autism across the lifespan: A meta-analysis. Autism, 19(2), 158–167.

Wallace, G.L., Budgett, J. & Charlton. R.A. (2016). Aging and autism spectrum disorder: Evidence from the broad autism phenotype. Autism Research, 9(12), s. 1294–1303.

Wang, S., Deng, H., You, C., Chen, K., Li, J., Tang, C., ... & Zou, X. (2017). Sex differences in diagnosis and clinical phenotypes of Chinese children with autism spectrum disorder. Neuroscience Bulletin, 33(2), s. 153–160.

Wieling, M., Grieve, J., Bouma, G., Fruehwald, J., Coleman, J. & Liberman, M. (2016). Variation and change in the use of hesitation markers in germanic languages. Language dynamics and Change, 6(2), s. 199–234.

Willey, L. H. (1999). Pretending to be normal. Living with Asperger’s syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.

Wilson, C.E., Murphy, C.M., McAlonan, G., Robertson, D.M., Spain, D., Hayward, H., … & Murphy, D.G.M. (2016). Does sex influence the diagnostic evaluation of autism spectrum disorder in adults? Autism, 20(7), 808–819.

Wing, L. (1981). Asperger´s syndrome. A clinical account. Psychological Medicine, 11(1), 115–129.

World Health Organisation (1992). ICD-10. Geneva: World Health Organisation