Når et barnehagebarn får kreft

– Barnehagen har vært en frisone og en god påminner om den vanlige hverdagen, forteller Jeanne H. Jenssen.

Hun sier den har vært det morsomme og det normale for datteren Oline de få dagene hun har greid å være der. Og den har hjulpet familien med å informere om sykdommen som helt plutselig rammet treåringen.

– Vi har bare gjort jobben vår, sier Rigmor Nordgården, som er pedagogisk leder på Olines avdeling.

– Vi har brukt sunt folkevett og har selvsagt brydd oss om Oline og familien hennes, sier Veslemøy Reinertsen, som er pedagogisk leder på avdelingen til Tarjei, som er Olines bror.

– Dere har gjort og gjør svært mye. Mye mer enn jeg har forventet meg og mye mer enn jeg har hørt at mange andre barnehager gjør når et barn blir alvorlig syk, sier Jeanne.

Til Utdanning sier hun at hun har hørt andre foreldre på Rikshospitalet og på sykehuset i Drammen beskrive at de ikke får så god støtte fra barnehagen.

Sagt fra om sykdom

Slik har det ikke vært for Jeanne og familien, som har opplevd godt samarbeid.

– For eksempel har de informert oss dersom det har gått en sykdom i barnehagen. På grunn av behandling har Oline i perioder hatt lave blodverdier, og i disse periodene har det vært risikabelt å utsette henne for smitte. For å redusere faren for smitte har vi holdt storebror hjemme hvis det har vært mye smitte og sykdom i barnehagen. Her har Veslemøy vært en god sparringpartner. Etter lite nattesøvn og med mange tanker i hodet har det vært godt å ha et slags korrektiv i dem på hvorvidt Tarjei bør holdes hjemme eller ei, sier Jeanne.

Utdanning møter Jeanne sammen med de to barnehagelærerne i Grini i Bærum, like utenfor Oslo. Oline er nå tilbake i barnehagen, vel ett år etter at Jeanne forsto at det kanskje var noe som feilte den lille datteren.

– Jeg synes hun var litt skjev i ryggen og tenkte at hun kanskje trengte fysioterapi. Etter time hos fastlegen var vi allerede dagen etter henvist til barneavdelingen på Drammen sykehus. Der ble det raskt påvist at Oline hadde Wilms tumor, en kreftlidelse som rammer nyren, beskriver moren.

– Godt med åpenhet

Diagnosen kom selvfølgelig som et sjokk. Likevel greide foreldrene til Oline raskt å informere barnehagen om at Oline ville bli borte, og om hva som trolig ventet dem fremover.

Det var en tøff melding, også for barnehagen.

– Oline gikk praktisk talt fra å være frisk den ene dagen til å bli alvorlig syk den neste. Jeg har jo tenkt tilbake og spurt meg om dette var noe jeg burde ha forstått, men Oline var i kjempefin form. Hun var full av energi, sier Rigmor.

Barnehagen fikk tillatelse av Olines familie til å informere. Med hjelp fra Rikshospitalet skrev foreldrene et informasjonsbrev som barnehagen leste gjennom og delte ut til alle foreldrene i barnehagen.

– Det gjorde jobben vår mye lettere at vi kunne være åpne og fortelle det vi visste, sier Veslemøy.

Hun sier at åpenheten har vært avgjørende for å gi de andre foreldrene viktig informasjon.

– En sykdom som vannkopper kan faktisk bety forskjellen mellom liv og død for et barn som er gjennom tøff behandling. Da forstår også foreldre at vi spør om hva det er som feiler barnet deres når de ringer inn om sykt barn, sier barnehagelæreren.

Borte, men til stede

Selv om Oline har vært veldig mye borte fra barnehagen det siste året, har hun på en måte likevel vært der.

– Vi har snakket om Oline hele tiden. I samlingsstunder der vi har sunget og snakket om hvem som går på avdelingen, har Olines navn hele tiden blitt nevnt. Vi har også holdt kontakten med henne på Skype og gjennom brev mens hun har vært innlagt, sier Rigmor.

Hun sier at barnehagen også har hengt bilder av Oline som Jeanne har sendt på veggen, slik at barna til enhver tid var forberedt på hvordan Oline ser ut, for eksempel da hun ikke hadde hår.

Jeanne roser barnehagen for å ha vært til stede, også ganger hun mener de ikke hadde trengt det.

– De som jobber her, har vært utrolig flinke til å møte oss og Oline i hele sykdomsperioden. Ettersom Olines storebror Tarjei også går her, har Oline flere ganger vært med og levert ham. På grunn av smittefare, eller hennes form, har hun ikke kunnet være med inn i barnehagen. Da har de ansatte uoppfordret gått ut til Oline og snakket med henne mens jeg har vært inne. Og det at de har vært så omsorgsfulle, har også gitt meg mer ro i leverings- og hentesituasjonene med Tarjei, sier Jeanne.

Klump, ikke krusedull

Rigmor Nordgården sier at det også har vært viktig for barnehagen å være ærlige når de har snakket med barna om hva som feiler Oline. Noe som ikke har vært bare enkelt.

– Jeanne foreslo at vi skulle si til de andre barna at det var en krusedull inne i Oline som måtte bort. Men etter å ha tenkt litt på det, tenkte jeg at det ble helt feil ettersom de minste barna i barnehagen blir kalt kruseduller. Så jeg diskuterte det litt med Veslemøy, og sammen med Jeanne ble vi enige om å bruke det ordet de bruker på sykehuset for svulst: en klump, sier Rigmor.

– En klump er noe ungene forstår, de forstår at det ikke går an å ha en klump inni magen, så derfor måtte den bort, supplerer Veslemøy.

Å velge riktige ord er noe barnehagen har brukt tid på. De to barnehagelærerne mener det er viktig å bruke et språk ungene forstår, samtidig som barn takler det utrolige bare de får et ærlig og riktig svar.

Liv, ikke død

Svært mange tenker død når de hører ordet kreft. Det erfarte også de ansatte i Bærum.

– Noen av barna har besteforeldre som har dødd av kreft, eller har hørt det har skjedd med andre. Flere lurte på om Oline kom til å dø. Mens Olines bror satt og hørte på, sa for eksempel ett barn at kreft, det er noe man dør av, beskriver Veslemøy.

– Hva svarte dere da?

– Da svarte vi at legene arbeider for at hun skal leve. Takket være åpenhet mellom Olines familie og oss, var vi godt orientert om at svært få dør av krefttypen Wills tumor. Uansett ville vi valgt å fokusere på livet. Oline lever, det er det viktigste, svarer barnehagelæreren.

– Skulle det motsatte ha skjedd, måtte vi tatt det derfra. Vi har hele tiden tenkt og jobbet ut fra at Oline skal tilbake til oss, sier Rigmor, som leder Olines avdeling.

Husket på broren

Oline må ta det litt mer med ro når hun nå er tilbake i barnehagen igjen etter operasjoner, stråling og cellegiftbehandling. Akkurat nå har hun ikke langt hår, slik mange jenter drømmer om, noe som også har vært et tema i barnehagen. De ansatte har da forklart ungene at Oline en periode mistet håret på grunn av behandlingen.

Mamma Jeanne er foreløpig med Oline i barnehagen og passer på at hun ikke blir for sliten og ikke får for lange dager. Hun setter også stor pris på at de ansatte tar så godt vare på Oline, slik at hun også får tid sammen med sønnen Tarjei.

– Det er vanskelig for barn som er søsken til alvorlig syke. De har sine bekymringer og tanker knyttet til det som skjer. Det har vært godt for meg at barnehagen har vært observant på Tarjei og bistått for å gjøre hans hverdag best mulig, sier Jeanne H. Jenssen.

Bemanning teller når sykdom rammer

Når foreldre til kreftsyke barn opplever ikke å bli godt nok møtt, skjer det ofte i en barnehage som preges av stor vikarbruk og for få faglærte, sier Tove Nyenget i Kreftforeningen. 

Hun er kreftsykepleier og Kreftforeningens fagansvarlige for barn og ungdom.

– Mor til Oline sier at hun kjenner til at ikke alle foreldre med kreftsyke barn beskriver at de blir like godt møtt i barnehagen som Olines familie er blitt. Er dette noe dere har hørt om?

– Det er en kjent problemstilling. Det varierer hvor godt foreldrene opplever samarbeidet med barnehage og skole, sier Nyenget, som også understreker at det er veldig mange som opplever barnehagen som støttende og hjelpende i en slik situasjon.

– Når foreldre opplever dårlig samarbeid, er dette ofte i barnehager hvor det er stor bruk av vikarer og midlertidig ansatte. Da er det lettere at det glipper fordi ingen tar ansvaret for oppfølgingen, og barnehagen blir dårligere på for eksempel informasjon om smittsomme sykdommer, sier hun.

Pek ut ansvarlig

Hun anbefaler at barnehager peker ut en person til å ha ansvaret når alvorlig sykdom rammer:

– Det er egentlig det samme hvem det er som har ansvaret, bare ansvaret ligger hos en person. Det kan være styrer, avdelingsleder eller barnets kontaktperson i barnehagen, bare ikke alle går rundt og tror at det er noen andre som tar ansvaret for kontakten.

Nyenget, som selv har arbeidet i 20 år med barn og kreft, mener at barnehagen også bør prøve å finne ut hva slags kontakt familien ønsker, og hvordan familien vil informere de andre foreldrene.

– Sykehusene har informasjonsskriv som egner seg, der det informeres om behandling og om hvor viktig det er å unngå smitte, spesielt vannkopper som faktisk kan være livsfarlig for et barn som er svekket av kreftbehandling, sier hun.

– Barnehagen må ta ansvar for kontakt

Tove Nyenget sier også at det er viktig at barnehagen tar ansvaret for å holde kontakten til familien selv om familien ikke tar så mye kontakt.

– Ikke tenk at de ringer nok når de får overskudd. Det er så krevende å ha et barn som går igjennom en kreftbehandling at det ikke er sikkert at foreldrene kommer på å ta så mye kontakt med barnehagen i denne tiden. For familiene og barna er ofte barnehagen det normale i en unormal livssituasjon. Ta kontakt. Vær på tilbudssiden. Spør hva familien trenger av hjelp og støtte. Jeg har til gode å høre at foreldre har blitt irriterte for eksempel av en vennlig tekstmelding fra lærer eller barnehage om hvordan det går, sier hun.

Nyenget understreker at det ofte skal veldig lite til for at barnet og familien føler seg inkludert.

– Husk at disse foreldrene er så slitne. De har så mye å tenke på. Og det er også viktig at barnehagen tar ansvaret for å følge med på hvordan det går med eventuelle søsken, sier hun og viser til at det er tøft for søsken når et barn er alvorlig syk.

– Vær ærlig om sykdommen

Nyenget mener også at barnehagen må være ærlige når de snakker med barna om kreft, og ikke omskrive sykdommen, men si det som det faktisk er.

– Hvordan takle for eksempel spørsmål om barne-hagevennen kommer til å dø?

– Da ville jeg svart så ærlig som mulig. Det er viktig for tilliten at barna får riktige svar. Hvis for eksempel barnehagen lover at lille «Emil» kommer tilbake fra sykehuset. Hva da om «Emil» dør? Da ville jo tilliten bli brutt. Si heller at legene gjør alt de kan for at barnet skal bli friskt, men ikke lov barna noe som er dessverre kan være usikkert, sier hun.

Tove Nyenget anbefaler barnehagene å ringe Kreftlinjen dersom de har spørsmål.

– Vi svarer gjerne på alle slags spørsmål. Vi sender også bøker og informasjon vi har om barn og kreft til aktuelle barnehager gratis, sier hun.