Diagnosen stopper Tryms skolegang

Trym Eide Aunevik (17) står bak disken i kaffebaren Fruene i Longyearbyen. Klokken er 10, og kaffebaren har nettopp åpnet, men Trym og mamma Tove Beate Eide har vært på jobb i to timer allerede. Hun og Tryms far, Terje Aunevik, eier kafeen.

Ute er det strålende sol, men iskald vind. En mann i blå boblejakke kommer hutrende inn. Brillene hans dugger i møte med den lune varmen.

– Vil du ha en kanelsnurr, spør Trym, og legger en nybakt fristelse på en tallerken når mannen nikker.

Annet regelverk enn på fastlandet

Mens de andre 17-åringene i Longyearbyen går på skolen, jobber Trym med mamma på kafeen hver dag. Etter at han var ferdig på ungdomsskolen, fikk han ikke fortsette i videregående skole. Trym har Downs syndrom, og på Svalbard er reglene annerledes enn på fastlandet.

Lokalstyret i Longyearbyen, som er det lokale folkevalgte organet og som har ansvaret for skoletilbudet, er ikke forpliktet til å drive videregående opplæring.

Det betyr at selv om de har valgt å tilby videregående skole, gjelder ikke bestemmelsene for spesialundervisning. Elever som Trym, med enkeltvedtak om spesialundervisning, får dermed ikke et tilbud i videregående skole på Svalbard.

Likevel håpet Tove og Terje i det lengste at de skulle få til en løsning med skolen, slik at Trym hadde hatt et pedagogisk tilbud.

KD vurderer Svalbards skoletilbud

For dem er det ikke et alternativ å sende eldstesønnen alene til fastlandet. Hele familien stortrives i det lille lokalsamfunnet, der foreldrene driver egne firmaer og de to yngste barna, Vår (16) og Storm (11) har gode skoletilbud.

– Samtidig tenker vi jo på om Trym hadde hatt godt av å være sammen med andre med Downs eller annen psykisk utviklingshemming. Og hva med omsorgsbolig etter hvert? spør Tove.

Forelskelse på Svalbard

Terje var hundekjører og snekker på Svalbard, og han driver nå sitt eget firma innen logistikk og skipsagentur. Da Tove var gjest i en venninnes bryllup i Longyearbyen for mange år siden, forelsket hun seg i øya. Da hun møtte den kjekke hundekjøreren, forelsket Tove seg i ham også. Kaffebaren Fruene ble startet i 2003 og er et sosialt samlingssted for lokalbefolkningen.

Tove og Terje har travle og aktive dager. Det er ikke tilrettelagt for fødsler på Svalbard, derfor reiste de til fastlandet tre uker før de ventet sitt første barn. Trym ble født i Tromsø, og lykken var enorm.

– Jeg husker jeg sa han hadde så skjeve øyne, men jordmoren svarte med at han var en nydelig baby. Og det var han, sier Tove.

– Så undersøkte hun ham litt nærmere. Da merket hun at det var noe med muskeltonusen hos Trym.

Etter noen dager kom beskjeden fra legen: – Sønnen deres har Downs syndrom.

Tove forteller ærlig at tusen tanker suste gjennom hodet hennes. Følelsene var heftige, merkelige og ikke bare gode. Det gikk vel ikke an å bo på Svalbard med et barn med denne diagnosen?

I tillegg var de spente på folks reaksjoner.

– Jeg bekymret meg for hva folk ville si når de tittet ned i barnevognen, sier Tove.

– Skulle jeg late som om han var en helt vanlig baby, eller skulle jeg fortelle om diagnosen med en gang?

Omtanke fra lokalsamfunnet

Tove og Terje kom fort frem til at åpenhet var det eneste riktige, og de ble møtt med en støtte og omtanke de ikke hadde drømt om. Det lille samfunnet slo ring om Trym. Det gjør de fortsatt. Alle vet hvem han er, og foreldrene kan være trygge på at han får hjelp og veiledning hvis han skulle trenge det.

– At Trym så tidlig kunne bevege seg utendørs alene, gjorde både hans og vårt liv mye enklere. Han har riktignok ingen jevnaldrende som er i samme situasjon som ham her, men han er blitt akseptert og inkludert av både ung og gammel hele veien. Nå bor det også en yngre gutt med Downs syndrom her, forteller Tove.

– Jeg tror Trym har vært og er en berikelse og en ressurs for lokalsamfunnet, der vi er vant til at alle er like, både fysisk og psykisk. Trym bidrar, bare ved å være seg selv, på en helt unik måte. Det har ikke bare gjort oss to til bedre mennesker og foreldre, det har også påvirket venner, lærere, trenere og ikke minst søsken.

Terje er rørt når han forteller hvordan alle favner om Trym. Han er en populær gutt, og en god storebror for Storm og Vår. Lillesøster er Tryms største pådriver i idrett. Hun er nesten som en personlig trener i svømmehallen.

– Kom igjen Trym, dette fikser du, heier Vår, når Trym av og til har hodet over vannet.

Det hjelper når storebror blir litt lei.

– Jeg må trene styrke også, sier Trym, og viser frem veltrente armer.

– Det er jeg som løfter stolene opp på bordene når gulvet på Fruene skal vaskes, fordi jeg er så sterk. Men det er mest gøy å svømme. Det gjør jeg nesten hver dag.

Det var en stor opplevelse for foreldre og søsken å se hvor godt Trym klarte seg, både sportslig og sosialt under Special Olympics i Abu Dhabi i mars i år. Da han ble tatt imot med flaggborg og heiarop på Longyearbyen flyplass ved hjemkomsten, satt tårene løst hos mor og far.

– Vi er stolte av alle barna våre, men akkurat da fikk Trym all oppmerksomheten. Forberedelser og deltakelse i Special Olympics gir definitivt motivasjon til å fortsette den viktige treningen, sier Terje.

Strenge og tålmodige foreldre

Tove og Terje leste og lærte alt de kunne om diagnosen til Trym. De forsto at mye var opp til dem selv, og at det var viktig med fysisk trening, sunt kosthold og god oppdragelse. Derfor har de både vært strenge og tålmodige i sin kjærlighet til sønnen. Fysisk trening har vært svært viktig. Da Trym var liten, måtte han gå trillebår til køya si hver kveld for å trene styrke. Slik har det vært med mange ting. Der søsknene trenger fem repetisjoner, må kanskje Trym ha 300.

– Kan ikke gjøre enkelt-unntak

I Kullungen barnehage i sentrum av Longyearbyen fortsatte oppfølgingen av eldstesønnen. Trym fikk egen assistent, Lisbeth, som han fremdeles gjerne møter til en kopp kaffe.

– Vi spiller sjakk sammen, forteller han.

Da Trym skulle begynne på skolen, fikk Lisbeth følge ham videre, helt til han gikk ut av tiende klasse.

Lenge trodde foreldrene også på en løsning for Trym i videregående skole. Det var sårt å fortelle ham at han ikke fikk fortsette på skolen sammen med klassekameratene.

– Men det betyr ikke at tidligere skolekamerater glemmer Trym, sier Terje.

– De inkluderer ham fremdeles. Det imponerer meg. De laget til og med surpriseparty til ham da han fylte 17 år. At det har gjort noe med denne fine gjengen å ha Trym i klassen, er vi derfor ganske sikre på.

Gir aldri opp

– Det viktigste for oss er å gi Trym de beste mulighetene ut fra det utgangspunktet han har, sier Tove: – Det gjør godt å føle at man bidrar i samfunnet. Og det gjør Trym.

Etter jobben på Fruene går 17-åringen til biblioteket.

– Jeg liker å spille, sier Trym, og smiler til bibliotekaren, som er vant til at Trym kommer alle hverdager. Uteblir han en dag, er det noe som mangler.

Foreldrene har, i samarbeid med Troms fylkeskommune, fått godkjent Tryms jobb på Fruene som en lærekandidatordning. Det er positivt. Neste trinn er en dialog med pedagogisk-psykologisk tjeneste. Tove og Terje vil ikke gi opp håpet. De fortsetter å bruke tid og krefter på kampen for at også Trym skal få et pedagogisk tilbud på Svalbard.

For Hektneråsen barnehage er det en ressurs å ha et barn med Downs syndrom som Adrian (3).

Foreldrene frykter dårligere barnehagetilbud til Adrian