Gro Dahle:
– Ikke alle trenger venner

Forfatter Gro Dahle (55) liker seg godt alene, og selv om hun har både noen nære og gode venner, har hun sjelden behov for å treffe dem.

– Jeg er ikke utredet. Men da et av barna mine ble utredet og fikk diagnosen Aspergers syndrom (AS), forsto både jeg selv og utrederen at dette var noe jeg, mor, også hadde.

Det var en lettelse for Gro at hun endelig, etter alle disse årene, kunne forstå hvorfor hun var annerledes. Hun hadde strevd slik i oppveksten og på skolen. I mange situasjoner slet hun seg ut.

– Mange barn føler veldig stort leke-sammen-press, og ungdom og voksne med AS sliter ofte med å gi seg selv lov til å velge å være hjemme på nyttårsaften, å være inne på 17. mai, å droppe julaften med familien, droppe bursdagsselskap eller begravelser.

Gro mener at det fint går an å være vellykket og ha et godt, rikt og fullverdig liv uten å være på Facebook og uten å ha en stor vennekrets og et aktivt sosialt liv. Men det er vanskelig å forstå at noen som ikke er sosiale og som unngår sosiale sammenhenger, faktisk også kan ha sosiale behov.

FOTO: Getty Images/iStockphoto

Slitsomt å være sosial

De fleste nevrotypiske (normale) – foreldre, lærere, barnehagepedagoger – syns det kan være sårt å se at barnet sitter for seg selv, det gjør nesten vondt for dem å se at barnet ikke leker med noen, ikke har venner, avtaler og besøk, at barnet er alene og for seg selv.

– Det kan se ensomt, stusselig og trist ut. Mange nevrotypiske bruker sine nevrotypiske følelser for å tolke og forstå sitt atypiske barn, problemet er at forståelsen og tolkningen kan bli feil eller mangelfull.

Noen barn eller voksne med AS er ensomme og ønsker seg venner og sosialt miljø og sosiale sammenhenger å kunne være i. Men mange barn/voksne med AS har det best alene og foretrekker at det er slik.

– Jeg var nok et slikt barn, jeg hadde ikke behov for andre. Da andre kom på døra eller ville være med hjem, ville leke og finne på noe, syntes jeg som oftest at dette var en forstyrrelse, og jeg prøvde å unngå det.

Det var slitsomt og masete for Gro, som da ikke fikk tid til å gjøre sine egne ting, som å prøve ut prosjekter hun hadde gledet seg til. Hun måtte være tvangssosial og prøve å gjøre det hyggelig og fint for de som var med hjem.

– Mine velmenende foreldre gjorde ofte avtaler for meg og inviterte andre barn med på ferie. Jeg skulle heller gjerne vært alene, lest bøker og tegneserier, sittet og tegnet, klatret i trær, funnet på historier og sanger på egenhånd. Jeg hadde det fint alene, men slitsomt sammen med andre. Det var ikke bra for meg at foreldrene mine ba barn hjem til oss.

«Ikke i dag»

– Sånn sett har jeg forsøkt å hjelpe egne barn til å klare å si nei til besøk, åpne for å si «ikke i dag» og gi dem rom for å kunne være alene både på skolen og hjemme. Gjøre det likeverdig som tilstand å være alene, gi dem lov til å ikke leke eller være sosiale, og gi anerkjennelse og respekt for det, at det er fint å være alene, slik at de ikke opplever sosialt press. Det kan også være fint å gjøre ting ved siden av hverandre, leke parallelt og ikke nødvendigvis samhandle, men være i det samme sosiale området. Det blir som forskerne Tony Attwood og Nils Kaland sier:

«En annen, men likeverdig måte å være sosial på.»

– Mange med AS får oppfylt mye sosial kontakt via chatterom, onlinespill, forum på nettet. Og selv vil jeg mye heller ta dette intervjuet på mail enn å møtes fysisk. Kommunikasjon skriftlig og via nett/forum/meldinger kan være en fin og likeverdig måte å være sosial på. Og mange ungdommer med AS har kanskje ingen venner i nærområdet, men mange venner over hele verden som de har kontakt med gjennom nettet. Denne type vennskap og kanskje også kjærlighetsforhold og nære relasjoner via nettet er det mange nevrotypiske som kan ha vanskelig for å respektere som likeverdig med fysiske sosiale relasjoner. Men denne type vennskap kan være like dype og like viktige og nære, bare annerledes.

FOTO: Getty Images/iStockphoto

Hjemmeskole

– Du har også barn med samme diagnose. Hvordan har du opplevd skolegangen deres?

– Skolen har blitt vanskeligere å holde ut for elevene siden den gang jeg var barn. Det har blitt mye større fleksibilitet. Mye mer kaos og ulike gruppeorganiseringer, elevstyrt undervisning, valgfri ukeplan, åpne løsninger. Mer mangel på forutsigbarhet og struktur. Når læreren i prinsippet skal være mer veileder enn autoritet som strukturerer dagen, blir det større sosialt uro, mer uberegnelige dager.

Barna hadde i løpet av én uke ti-tolv ulike sosiale organiseringer. Sånn som storklasse, halvklasse, mellomtrinnet, smågrupper, de som var flinke i matte, guttene og jentene atskilt, fri organisering (sitte og jobbe hvor de vil og med hvem de vil), gruppearbeid med selvvalgte grupper, valgfagsgrupper. Dette gav for stor sosial uforutsigbarhet til at barna orket å være på skolen.

– I perioder hadde vi hjemmeskole, noen ganger 40 prosent hjemmeskole, noen år 60 prosent, andre år full hjemmeskole. Hjemmeskole fungerte fint. Det er det jeg angrer mest i forhold til egne barn, at jeg ventet for lenge med å sette i gang hjemmeskole.

Barneskolene var vanskeligst for Gros barn. Ungdomsskolen var bedre og videregående enda bedre. Så behovet for hjemmeskole minket etter hvert som de ble større.

Søsteren min smører melis
på munnen sin
smører seg helt inn,
smører melis
over magen og helt ned til knærne,
til og med føttene er dekket av melis.
Syns du jeg er søt, sier hun
og holder hendene sine fram,
så jeg får smake.

Gro Dahle, fra boken «Søster»

Fikk toppkarakterer

– Skolens faglige progresjon var liten, og hvis vi skulle følge læreplanen, trengtes ikke mange timene i uka til å få med seg det, så vi brukte mye av tida til barnas egne fordypningsprosjekter, filmprosjekter, skriveprosjekter, tegneprosjekter, musikkprosjekter osv. De tok høyskolekurs i fag de var interessert i (dataprogrammering) og var med på filmfestivaler og workshops. Vi hadde også noen lengre reiser.

Alle Gros barn gikk ut av videregående med toppkarakterer og jobber nå innen områder som de utviklet som barn på hjemmeskolen, som film, litteratur, kunst og data.

– Med barn med AS fungerer det ofte fint med hjemmeskole, det passer bra for disse barnas behov og muligheter.

– Hver eneste dag tenker jeg tilbake, nå 17, 18, 19 år etter, på hvor stor lettelse det var å ta barna ut av skolen og få til en bra hverdag for dem med gode læringsforhold og fine prosjekter.

– Jeg var veldig sint og fortvila i forholdet til skolen, men prøvde å samarbeide, allikevel fikk barna sammenbrudd på sammenbrudd i skolen, så den eneste løsningen var hjemmeskole, noe som tok litt tid å få lov til og mye kamp.

Holder kurs

Gro holder kurs for ansatte innen barne- og ungdomspsykiatri (BUP), autismesentre, autismeforeninger og for hjelpeapparatet ellers, og hun veileder ofte foreldre.

– Hovedproblemet er som oftest skolen. Kommer eleven seg helskinna gjennom skolen uten for mange tilleggsproblemer som tvang, angst og depresjon, så klarer de fleste med AS seg overraskende godt.

AS-personer har veldig sein og ujevn modning, og fagfolk regner unge mennesker med AS som voksne først mellom 26 og 30 år.

– «Puberteten» varer fra 12-årsalderen til 25-årsalderen, kan man nesten si, og dette er en ekstremt sårbar periode. Men klarer ungdommen å komme seg noenlunde gjennom denne lange og ekstra følsomme puberteten, så er det mange som tenker at de ikke lenger har AS, nå klarer de samliv, jobb og samfunn godt og er velfungerende på sine premisser.

FOTO: Getty Images/iStockphoto

Skolen er utfordringen

– Det er skolen som sosial arena som er den store utfordringen, det er her det er vanskelig å få til gode løsninger, hvis læreren eller skolen ikke greier å komme eleven i møte.

Veldig ofte er den løsningen som fungerer best, å ta en timeout på noen uker eller måneder slik at det utslitte, utbrente barnet som har gått inn i vegring eller tvangsproblematikk, kan få roet helt ned.

– Der vi har fått til hjemmeskole i kortere eller lengre perioder, eller halve dager/halve uker, har dette vært hokuspokus, men det er vanskelig å få skolen eller PP-kontoret med på det.

Det er veldig lite forståelse i systemet for alternative eller atypiske løsninger for atypiske elever, og jeg er kjempeglad for å få denne muligheten til å snakke om dette og bevisstgjøre litt rundt asperger-problematikk.

Kari Steindal har skrevet et notat til NAV om personer med AS og arbeidslivet og anbefaler ikke mer enn 50 prosent fordi det er så slitsomt å være i et arbeidsmiljø på fulltid.

– Men barn med AS er jo fulltid i skolen, noe som ifølge autismeforeningens Kari Steindal og hennes råd til NAV ikke en gang anbefales for voksne. Jeg skulle ønske det kom en like innsiktsfull og forebyggende anbefaling også for barn og skole. For full skolegang i sosialt mylder er rett og slett for mye for barn og ungdommer med AS.

FOTO: Geir Dokken

Utgitt over 60 bøker

Gro Dahle er i dag suksessfull forfatter med over 60 bokutgivelser. Veien fram dit hun er i dag har vært kronglete.

– Hele livet hadde jeg forsøkt å finne ut hva det var med meg, hva slags feil eller mangler jeg hadde. I en aha-opplevelse forsto jeg at det var AS jeg hadde. Diagnosenavnet, denne nevrologiske forståelsen, var svaret på alle spørsmålene mine fra barndommen og oppover. Alle brikker falt på plass, og jeg forsto plutselig meg selv. Jeg leste alt jeg kom over, ble en ekspert på emnet, og skjønte gjennom det jeg leste at det at jeg har AS, ikke er en feil eller en mangel, en svikt eller et handikapp eller en sykdom eller svakhet, men det er bare min nevrologi, min nevrokjemiske måte å være meg på. Da dette gikk opp for meg, ble jeg veldig glad!

– Som ung voksen og prøvde jeg å ta livet av meg. Sju-åtte ganger, jeg var deprimert, jeg klarte ikke fullføre studier, klarte ikke være i jobb, mistet troen på meg selv, troen på muligheter og framtid, mistet fullstendig meningen med livet. Og det var først da jeg fikk barn at jeg fikk en ny mening, et ståsted og et fotfeste igjen, og barna og familien ble min nye særinteresse som fylte meg, løftet meg, bar meg og har fylt meg siden i tretti år.

– For min del har jeg vært veldig heldig. Hadde jeg hatt forståelsesmodellen schizofreni som grunn til å forklare min annerledeshet, hadde dette vært ødeleggende for meg, ikke minst fordi mange medisiner for schizofreni går dårlig sammen med den aspergerske nevrokjemien og kan skape nevrokjemisk ubalanse og nevrokjemiske forstyrrelser og feilreaksjoner som gjør at den som havner i denne psykiatriske forklaringsmodellen, kanskje ikke klarer å reise seg igjen. Selv klarte jeg å unngå medisinering i min schizofreni-periode, noe som nok antagelig reddet meg og min nevrokjemi.

Fra alle fuglene
Det er denne tyngden i lufta,
denne tyngden i nakken,
dette presset over skuldrene.
Det er disse svarte
svalene som flyr gjennom meg helt fra morgenen av,
sneier hjertet med vingespissene.
Det er slitsomt å være menneske, det er vanskelig.
Det er alle disse ordene. Alle disse knutene du knyter på setningene mine.
Alle disse setningene som floker seg
i nøster under senga mi om kvelden.
Alle disse nøstene som snører seg inn i hodet mitt hele natta igjennom.
Det er derfor jeg misunner trærne
som bare kan la fuglene fly denne vidstrakte himmelen
som kan favne om alt sammen uten et eneste ord.

Gro Dahle, fra boken «Alle fuglene»

– Hvordan har AS påvirket ditt liv?

– Etter at jeg fant ut at jeg har AS, har jeg blitt veldig godt fungerende. Jeg har lært å ta vare på meg selv og skjerme meg for det som gjør meg sliten, beskytte meg selv og prioritere strengt hva som er viktig. Som barn, ungdom og ung voksen var jeg ikke godt fungerende. Det er bare så vidt jeg overlevde.

– Det kan virke som om mange med AS har utfordringer med de sosiale kodene i livet. Er det noe du har reflektert over, og hva har i så fall vært vanskelig?

– AS møter nevrotypiske (normale) som er i verden og som snakker, tenker, føler og kommuniserer på sin nevrotypiske måte. Da blir det rett og slett vanskelig å forstå hverandre, vanskelig å bruke seg selv som referanse for å skjønne hva den andre sier, hva den andre mener. Personen med AS prøver å forstå med sin asperger-forståelse.

– Jeg må huske på å stå nær nok, men ikke for nær, og jeg må huske på å uttrykke med kroppsspråket det jeg sier med munnen, og jeg må passe på munnen, så jeg ikke begynner å bable, jeg må holde intensitetsnivået på et bra nivå, jeg må passe på å blunke, huske på å se i øynene, men ikke for mye, ikke stirre, og jeg må ikke bli for svart-hvitt i det jeg sier, men være nyansert, huske på å variere både tonefall og tema. Dessuten må det som ikke sies også vurderes i forhold til humor, ironi, dobbeltheter. Mange ting å tenke på, veldig, veldig slitsomt, veldig krevende, spesielt hvis det er noen jeg ikke kjenner, noen som ikke kjenner meg.

– Jeg jobber hardt for å forstå og reagere riktig. Allikevel misforstår jeg og blir misforstått, sier ting feil, oppfører meg påfallende, angrer på det etterpå, bruker en uke på å fordøye og gremme meg, oppklare ting i mailer og på meldinger, går over igjen og igjen det som ble sagt og finner hull og problemer og ser at jeg burde ha sagt ting annerledes, valgt andre måter å uttrykke meg på.

– Jeg virker utadvendt og sosialt velfungerende, kanskje til og med flink sosialt, men dette er et resultat av intenst arbeid i den sosiale situasjonen. Allikevel kan jeg oppleves som sosialt klønete, men sosialt klønete på en sjarmerende måte. Ikke like sjarmerende for meg, som blir så sliten av å være i sosiale situasjoner.

– Mer enn en time med småprat og mingling er nærmest uutholdelig. Og ikke noe gøy. Jeg kjeder meg dessuten forferdelig, så jeg bare må rømme, plutselig og klønete stikker jeg bare av.

«Godnatta til alle som angrer på det de har gjort
og det de har sagt
og det de ikke har gjort eller sagt,
til alle som ligger og reparerer, knyter knuter på tankene,
broderer på ordene, lapper og syr og spinner.
Ikke mer å gjøre i dag, men kanskje i morgen, i morgen,
i morgen kan du kanskje si unnskyld»

Gro Dahle, fra diktsamlingen «God natt, natt»

Asperger-trøkket

– Har du tenkt over om din AS har påvirket deg i det du skaper og lager?

– For min del er det på grunn av min asperger-personlighet at jeg skriver – og at jeg skriver slik jeg gjør, at jeg skriver såpass bra at det blir utgitt. Jeg har skrevet over seksti bøker i alle sjangre, dikt, romaner, noveller, bildebøker, tekster til musikk, opera, teater. Jeg har et voldsomt asperger-trøkk og en fantastisk asperger-motivasjon som gjør lange skriveprosjekter mulig og gjennomførbare, og jeg har et språk som jeg bruker på en annen måte enn det som er vanlig, fordi jeg er annerledes og er i verden på en annen måte, tenker annerledes, føler annerledes, sanser annerledes, oppfatter annerledes, det er en gjennomgående annerledeshet som gjør at min litterære stemme blir original og ny, noe som dermed også blir språklig og tekstmessig interessant.

– Hvordan oppplevde du tiden på grunnskolen?

– Vi flyttet mye. Jeg har aldri trivdes på skolen. Jeg var flink. Men det var veldig slitsomt sosialt å være på skolen, jeg slet meg fullstendig ut i skolens sosiale hverdag. Jeg skjønte meg ikke noe på de andre elevene, og de skjønte seg ikke noe på meg.

Mye mobbing

– Ungdomsskolen var verst. Jeg ble mobbet på ungdomsskolen, dunket i hodet så jeg hadde konstant kul og skorpe i hodebunnen og ble ertet mye. Men det var egentlig ikke så farlig med det, heller, jeg brydde meg ikke egentlig. Jeg brydde meg ikke så mye om de andre i det hele tatt, likte dem ikke, de betydde ikke noe for meg da, jeg tok avstand fra dem, var mye for meg sjøl da.

– Hvordan husker du lærerne du har hatt?

– Mange fine lærere, lærere som så meg og som støttet meg. En lærer på videregående sa til meg at det var som om jeg var oppvokst i et annet stjernesystem. Det opplevde jeg som et veldig vakkert kompliment. Og så var det noen dumme lærere som kalte meg idiot.

– Var det noe du savnet da du gikk på skolen?

– Jeg savnet å vite hva det var med meg, savnet forståelse fra andre. Jeg savnet også å selv forstå hvorfor jeg ikke syntes det var noe gøy, det som de andre syntes var gøy slik som idrettsdag, bursdagsselskap, fritimer, friminutt, leker, gruppearbeid, vikar. Jeg savnet å få være mer for meg selv - både hjemme og på skolen.

– Hva var bra med skolen?

– Ingenting var direkte bra med skolen. Bortsett fra den ene læreren som sa at han syntes det virket som om jeg var oppvokst i et annet stjernesystem. Ellers var skolen noe jeg bare måtte utholde.

•Dette er en utvidet versjon av intervjuet med Gro Dahle som står på trykk i Utdanning nr. 12 / 2017, som handlet om å bruke diagnosen sin som superkraft. Der fortalte tre personer om sine erfaringer med sine ulike diagnoser.