Jesper har trakeostomi og puster gjennom en kanyle i luftrører og følges opp 1:1 i barnehagen fordi det krever ekstra stell og tiltak i forhold til hygiene og smittefare. Foto: Marianne Ottedal-Jensen
Jesper og Ada er født i uke 23: – En så «normal» hverdag som vi har nå, trodde jeg nesten ikke kunne bli mulig
Tvillingene Jesper og Ada (2) er ekstremt premature, og har vært gjennom livstruende operasjoner. Takket være god tilrettelegging i barnehagen har de fått en mye bedre hverdag.
Mamma Trine Hogstad (39), forteller om to tøffe år som alenemor for ekstremt premature tvillinger. Hun og barna levde ganske isolert i halvannet år, kun sammen med pleiere. Trine synes det var både godt og litt skummelt å sende først Ada og så Jesper i Klosterskogen barnehage i Skien.
Denne artikkelen har stått på trykk i Først steg nummer 1 2019.
TRAKEOSTOMI
- Er kunstig åpning i luftrøret.
- En trakeostomi betyr at det lages en åpning fra halsen og setters inn en kanyle i luftrøret. Personen puster gjennom kanylen i stedet for gjennom munn og nese.
- Åpningen på halsen kalles trakeostoma (trakea=luftrør, stoma=åpning).
Kilde: Helsenorge.no
KLOSTERSKOGEN BARNEHAGE
- ligger i Skien.
- avdeling Kasper, med 14 barn og 4+1 voksne.
- avdeling Kardemomme (ressursgruppe), med 6 barn og 6 voksne.
SPESIALPEDAGOGISK HJELP
- 8 674 barn får spesialpedagogisk hjelp i barnehagen. Det tilsvarer 3 prosent av barna.
- Barna har i snitt vedtak om 500 årstimer med spesialpedagogisk hjelp, fordelt på pedagog og assistent.
Kilde: Tall fra 2017, udir.no
– Men takket være fantastiske ansatte og et nært samarbeid, har både barna og jeg fått en mye bedre hverdag. Nye utfordringer løser vi underveis. Nærheten til sykehuset, og opplæringen de ansatte i barnehagen har fått der, er med på å gjøre meg trygg som mor, forteller Trine
Født i uke 23
Trine fødte en jente på 495 gram og en gutt på 575 gram i uke 23+1.
– Begge barna måtte gjennom livstruende operasjoner for å overleve, og jeg var både sliten og redd, forteller Trine.Heldigvis var både Ada og Jesper noen tøffinger, som ikke ga opp så lett.
Mamma Trine bodde sammen med barna i nesten fem måneder på Rikshospitalet, deretter fem nye måneder på sykehus og institusjon i Skien, før de kunne flytte hjem, med helsehjelp 24/7. Jesper ble etter lang tids respiratorbruk trakeostomert. Det betyr at han puster gjennom en kanyle i luftrøret, noe som krever ekstra stell og tiltak i forhold til hygiene og smittefare.
– Vi har et stort team rundt oss, og det er mye som skal følges opp. En så «normal» hverdag som vi har nå, trodde jeg nesten ikke kunne bli mulig, sier Trine, og ser takknemlig på de tre barnehageansatte: styrer Åshild Kollestad, spesialpedagog Lise Grindheim, som har ansvar for Ada og spesialpedagog Monica Weberg, som har ansvar for Jesper.
Ansatte fikk opplæring
– Vi er vant til barn med ulike behov, men ingen av oss hadde den nødvendige helseopplæringen for å kunne ta vare på Jesper. Han må passes på hele tiden på grunn av trakeostomien, sier styrer Åshild Kollestad. De ansatte har fått grundig opplæring, både i daglig stell, og hva de skal gjøre i akuttsituasjoner. Spesialpedagog Monica Weberg forteller at det er viktig med en liten, stabil voksengruppe rundt Jesper. Etter hvert som han blir tryggere, kan flere være sammen med ham.
– Fordi vi har fått god opplæring og har nok ressurser, er det gutten Jesper vi har i barnehagen, ikke gutten med «trak», sier spesialpedagog Monica Weberg.
Jesper har egen støttepedagog
Flere barnehageansatte vil få helseopplæring, slik at kabalen går opp med turnus, sykdom og ferier. De ansatte innrømmer at de syntes det var skummelt å ta ansvar for et barn med «trakeostomi», men at det går bedre og bedre. Jesper har 1:1 oppfølging, og det er også alltid en ekstra ansatt tilgjengelig.
Dermed slippes han ikke av syne et sekund. Han har også ernæringsvansker og korttarmsyndrom, og trenger ekstra ro rundt måltidene. Jesper kan ikke være ute i minusgrader, eller hvis det blåser, regner eller snør kraftig. Men når Første Steg er på besøk, skinner solen og det er vindstille, og Jesper storkoser seg både på sklia og i sandkassen. Under nøye oppsyn.
Støttepedagog tre dager
Selv om Ada går på en vanlig avdeling, trenger hun også ekstra oppfølging, og har støttepedagog tre dager i uken. Ada har et spesielt stort behov for skjerming. Derfor er hun alene med én voksen på et rom på faste tider hver dag.
– Premature barn som Ada, kan lett bli glemt, fordi de er så «friske og fine», sier styrer Åshild. Ada sliter med overstimulering, og trenger derfor noen rolige perioder i løpet av barnehagedagen. Hun henger også litt etter med språk og finmotorikk.
– Ada har fått en god start i barnehagen, fordi hun fikk den oppfølgingen hun trengte, sier spesialpedagog Lise Grindheim.
Som vanlig henter mamma Trine Ada først, og tar henne med på Jespers avdeling. Gjensynsgleden mellom søsknene er stor.
Til logoped og øyelege
Både Jesper og Ada går til logoped, og de følges opp av øyelege og andre spesialister. At mamma Trine er hjemmeværende, og kan komme på et øyeblikk hvis de ringer fra barnehagen, er en trygghet for både de ansatte og Trine. Hun gruer seg til hun må tilbake i jobb.
– Å være alene med to barn som trenger mye ekstra oppfølging, krever både tid og energi. Nå får jeg hentet meg litt inn, mens barna er i barnehagen fra 09:00 til 15:00. Jeg er hundre prosent trygg på de ansatte i barnehagen, men samtidig vet jeg at kriser kan oppstå, særlig i forbindelse med Jespers «trakeostomi». Og det blir vondt ikke å kunne bidra hvis noe skulle skje, sier Trine. Hun er svært takknemlig for alt de ansatte i barnehagen gjør for å gi barna hennes gode dager.
– Det er nesten så jeg skulle ønske de kunne følge dem, i hvert fall Jesper, over på barneskolen også. Men de utfordringene får vi ta etter hvert, og heller være glade for alt som fungerer så bra nå.