Å være funksjonshemmet same - dagliglivets utfordringer, før og nå

Denne artikkelen bygger blant annet på forskningsrapporten «Situasjonen til samer med funksjonsnedsettelse» av Melbøe og medarbeidere (2016).Den handler om hvordan samer med funksjonsnedsettelse har opplevd og opplever sin hverdag, og hvordan hverdagsutfordringer møtes. Samtidig som funksjonshemmede har fått bistand til å klare det dagligdagse slik at grunnleggende behov blir dekket, så har flere samiske funksjonshemmede mistet språk og kulturell tilhørighet underveis.

Mange voksne funksjonshemmede har levd på norske behandlings- og pleieinstitusjoner, langt fra hjemlige trakter. Det ble ikke bare geografiske avstander, men også kulturelle. På Nord-Norges Vanførehjem i Tromsø, Trastad i Troms, Klæboe i Trondheim og Emma Hjortshjem i Oslo var samiske psykisk utviklingshemmede institusjonalisert. Etter at tuberkulosen ble utrydda, ble også Vensmoen i Nordland tatt i bruk. Noen var også plassert på Åsgård psykiatriske sykehus i Tromsø fordi det kunne være vanskelig å skille psykisk lidelse fra psykisk utviklingshemming på grunn av mangel på språklig og kulturell kompetanse i helse- og omsorgsvesenet.

Etter hvert ble det bygd opp tilbud i Finnmark, i og med at familie- og daghjemmene kom på plass på slutten av 1970-tallet. Mange samiske funksjonshemmede vendte hjem. Da de kom tilbake til sine samiske miljøer, var de preget av avstand til familie og miljø. De behersket ikke samisk. De måtte lære seg dette på nytt, eller de valgte å fortsette å snakke norsk, noe som forsterket avstanden. Flere av dem som ble ført tilbake til lokalmiljøet hadde vært i privat forpleining og hadde blitt brukt som billig arbeidskraft. Noen ble sørpå på grunn av familiers valg (note 1)

Mange samiske funksjonshemmede har vært og er utsatt for nedverdigelse og krenkelse fordi de kan føle seg dobbelt stigmatisert, det vil si som funksjonshemmet og som same. De har bygget opp mekanismer for ikke å være til bryderi for omgivelser. Ved å verne om sin egen integritet har de beskyttet seg for inntrykk fra omgivelsene og vært i mentalt beredskap for å slippe nedverdigelse. Mange er mobbet og har svekket psykisk helse (Melbøe mfl., 2016).

Hensikten med denne artikkelen er å gi en dypere forståelse av livssituasjonen for funksjonshemmede samer. Vi vil bruke innsikt i samisk kultur som plattform for tolkning og analyse, om hvordan de har taklet utfordringene.

Forskning om situasjonen til samer med funksjonsnedsettelse

NOU 1995:6 (Sosial- og helsedepartementet) slo fast at språklige og kulturelle barrierer hemmer møtene mellom samiske pasienter og helse- og sosialtjenesten. Handlingsplanen utløste midler gjennom Sametinget til prosjekter for å bedre eksisterende tilbud. I 2001 kom handlingsplan for helse- og sosialtjenester for den samiske befolkning i Norge (Sosial- og helsedepartementet, 2001).

Det er laget en kunnskapsoversikt om samers psykososiale uhelse i Sverige med innblikk også på norske forhold (Stoor, 2016). Oversikten omhandler selvmord, psykisk uhelse, rusmisbruk, etnisk diskriminering, vold og møter med helse- og omsorgsapparat. Den tar også for seg tillit, kommunikasjon og helse- og sykdomsforståelser. Kunnskapsoversikten viser at samer i Sverige har dårligere helsetilstand enn den svenske befolkninga. Oversikten viser kunnskapsmangel om den psykososiale situasjonen blant annet hos samer med funksjonsnedsettelser (Stoor, 2016). Stoor (2016) fant videre ut at samer i stor grad bruker familie- og slektsbasert hjelp, og de henvender seg til folkemedisinere som supplement til det offentlige helseomsorgstilbudet.

Nordens velferdssenter (NVC) tok tak i dette og satte i gang et arbeid for å fremme forskning med temaet «Mennesker med funksjonsnedsettelser og samisk bakgrunn». Dette arbeidet hadde som formål å rette søkelyset mot situasjonen til samer med funksjonsnedsettelser. En særskilt kunnskapsoversikt over relevant forskning og litteratur om funksjonshemmede samer ble laget (Huuva, 2014). Huuvas oversikt viser at det er gjort lite forskning på samer med funksjonsnedsettelse. Det er fulgt opp av et kvalitativt norsk delprosjekt, Situasjonen til samer med funksjonsnedsettelser (Melbøe mfl., 2016).

Studien er finansiert av Barne -, ungdoms- og familiedirektoratet i Norge (Bufdir), som har vært en pådriver for å bygge opp kompetanse. Delprosjektet er gjennomført ved vernepleierutdanningen ved den gang Høgskolen i Harstad, og førsteforfatter deltok i prosjektet. I kjølvannet av det norske delprosjektet fulgte Sverige og Finland opp med sine delprosjekt. Funn derfra viser at samer med funksjonsnedsettelse fortsatt opplever å bli diskriminert på skole, i arbeidsliv og i møter med hjelpeapparatet (Uttjek, 2016; Hokkanen, 2017, Liljegren., mfl., 2017).

En nylig utgitt rapport viser at utviklingshemmede med samisk bakgrunn har dårligere psykisk helse enn de som ikke har samisk bakgrunn, og samene oppgir at de ikke får den hjelpen de trenger (Gjertsen mfl., 2017). Samer med funksjonsnedsettelser opplever barrierer når det gjelder sosial deltakelse i samfunnet (Meld. St. nr. 45 (2012–2013) noe som nok også gjelder også for utviklingshemmede med samisk bakgrunn (Gjertsen mfl., 2017). Det er med andre ord fremdeles lite kunnskap om funksjons- og utviklingshemmede samers liv.

Vi ønsker å supplere eksisterende kunnskap ved å bringe en teoretisk vinkling som vil belyse, utvide og utdype kunnskapen som samiske funksjonshemmede har i dagliglivet. Vi ønsker også å få fram betydningen av at de har mistet et kulturelt og språklig ståsted samtidig som de opplevde at de ble sett på som «raringer» og ikke hadde plass i det samiske samfunnet.

Samisk etnisk identitet

Begrepene identitet og selvbilde brukes ofte synonymt. Ifølge ordbøker betyr identisk å være i overensstemmelse med/fullstendig lik. Et menneskes identitet skal svare på hvem han/hun er, og den skal samsvare med omgivelsenes syn (Gustavson & Nyberg, 2014). Identitetsoppbygging er avhengig av et menneskes fysiske selv, det vil si kroppsoppfatning – og av det psykiske selv, som innebærer selvaktelse, selvkonsistens og rolleoppfatning (Hummelvoll, 2012). Dersom en stadig er misfornøyd med seg selv og sine gjøremål, så vil selvbildet slå sprekker, og identiteten kan få en knekk. God selvkonsistens eller noenlunde tilfredshet med seg selv, inkludert egen kropp, hjelper å manøvrere mellom medgang og motgang (Hummelvoll, 2012).

Gode relasjoner er nødvendig for oppbygging av god identitet. Relasjonsoppbygging er igjen avhengig av kommunikasjon, både den med ord og den ordløse. Samspillet i kommunikasjon mellom mennesker påvirkes av kultur, verdier og persepsjon. For å kommunisere er det viktig å beherske et felles talespråk hvor ordets og begrepets betydning og mening forstås av alle parter. Kulturer koder virkeligheten ulikt, og samer har opp gjennom historien erfart at den norske majoriteten har tilnærmelsesvis hatt monopol på å framsi hvordan verden skal forstås.

Forvaltning av samisk identitet innebærer både stolthet og skam. Rasisme, diskriminering og mobbing har vært og er ingredienser i manges hverdag, noe som kommer fram i den nye forskningen (Melbøe mfl., 2016; Gjertsen mfl., 2017). Rasebiologisk forskning søkte etter svakheter i den samiske kroppen og å få stadfestet at samene var folk med primitiv legning i en laverestående kultur (Hjortfors, 2012). Selv om den samiske revitaliseringen har fått fram samenes stolthet over egne tradisjoner, uttrykk og identitet, er det mange som ennå preges av skam og smerte over den samiske kultur- og språkarven. Og mange opplever å bli ekskludert på sentrale livsarenaer (Nergård, 2006). Det har påvirket identitetsforvaltning. Samenes etniske identitet har vært utsatt for press.

Natur og landskap – betydning for samisk identitet

Identitet er også knyttet til steder, hvor en kommer fra og til relasjoner som en inngår i på dette stedet (Meløe, 1995). Samisk landskapsforståelse er bygd på et symmetrisk og gjensidig forhold mellom mennesker og natur (Schanche, 2004). Det innebærer at landskapet er oppfattet som besjelet, noe som en kan kommunisere med. Reindriftssamer har sterke band til reinbeitelandet og kommuniserer med det. De har lært av sine forfedre at en skal være varsom.

En forståelse er at tanker og ord kan influere på reinlykke (Oskal, 1995). Et eksempel er fortelling av Ola Omma (2004) fra Jokkmokk i Sverige som fortalte til sameradioen at Tromsdalstinden i Tromsø har status som hellig fjell for han og hans familie. De har hatt sommerbeite for reinen der. Hver vår når de ankom sommerlandet, så var det vanlig å melde sin ankomst til Tinden, samtidig som en ba om lykke og god helse (note 2) (Nymo 2011).

Det er heller ikke uvanlig blant samer å spørre treet om lov til å skjære i det når en skal ta emner til tresløyd (Wilks, 2004). Tim Ingold (2000) har gjort studie av forholdet til natur og landskap blant finske bønder som driver med rein (note 3) og samiske reindriftsutøvere i Salla i Finland. Der er det skogsområder. Han fant ut at for samene har skogen som landskap flere funksjoner. De sier at de går til bærskogen, til vedskogen, til rypeskogen eller til reinskogen alt etter hvilken funksjon den aktuelle skogsturen har. Gjennom en slik tilnærming til landskapet får mennesket en nærhet til skogen slik at det ikke bare er mennesker som lager spor etter seg, bruksspor i naturen, men landskap og natur risser spor i mennesket. Det skjer gjennom den menneskelige erfaring.

I dette mønstret fant Ingold (2000) ut at for samene har skogen betydning som et landskap som innskrives i mennesket, mens for finlenderne er den mer ensidig en ressurs som skal kunne omsettes til kapital. Flere steder i landskapet blir oppfattet som hellig, eksempelvis offerplasser, steiner, ferdselsårer og fjell. Landskap og natur trer fram med en usynlig side i tillegg til den materielle. Det finnes historier om uforklarlige fenomener knyttet til bestemte plasser ute i naturen (Nergård, 2000). Erfaringer fra natur og landskap i Sápmi blir med andre ord en grunnleggende del av samisk identitet (Eriksson & Unger, 2015). Det handler om å kjenne seg hjemme i verden (Ragazzi & Merok, 1999).

Etnisitet

Etnisitet kan også forstås som noe «dypstrukturelt» (Magga, 1999). Magga viser til den amerikanske språkforskeren Noam Chomskys begrep «dypstruktur» i språket og utleder derfra at etnisk identitet kan forstås som et sett av dypstrukturer ved mennesket, og at strukturene realiseres på ulike måter (ibid.,1999). For det første må et menneske i sin egen bevissthet finnes som «noen», og det innebærer at det da også finnes i andres bevissthet. Dette vil si at en person har en integritet, at hun/han kan fremstå i egne og andres øyne, som hel og ukrenkelig (Frost, 2009).

Det er viktig å anerkjenne at alle mennesker er bærere av iboende, ukrenkelige verdier, uavhengig av rase, nasjonalitet, kjønn, alder, hudfarge, seksuell legning og livssyn. Når helsen svekkes og folk blir avhengig av hjelp for å mestre hverdagen, kan det føre til økt sårbarhet (Martinussen mfl. 2016, s. 216). Funksjonshemmede mennesker er ofte avhengig av andres hjelp, noe som kan påvirke selvbildet negativt (Minde, 2013).

Underjordiske (ulda og byttinger) som kulturell forståelse av verden

Folketro og fortellinger om uforklarlige ting og fenomener finnes det mye av i Nord-Norge (Hauan & Mathisen, 1994). Og så lenge fortellingene fortelles, så blir virkeligheten fornyet. Mange av fortellingene inneholder moralske og etiske aspekter. I disse fortellingene står ofte mennesket i kamp og i forhandlinger med vonde makter og fenomener. Fortellingene setter etiske standarder og prøver å veilede menneskene om hva som er rett eller galt. De gir også forklaringer på fenomener som kunne være vanskelig å forstå.

De underjordiske vesener, ulda og gufithar bytter i et ubevoktet øyeblikk sine barn med menneskebarn. Dette er eksempel på fortelling med moralsk innhold. Barn med utviklingshemming ble gjerne sett på som byttingsbarn og kalt byttinger. Dermed ble de stigmatisert. Slike barn kunne ofte ha det forferdelig, da man trodde at den eneste måten å få sitt eget barn tilbake på var ved å behandle byttingen så dårlig at ulda – eadni (den underjordiske mora) kom for å bytte tilbake (Madsen, 2012). Et annet eksempel er forestillingen om utburden eller eahpáraš på samisk. Dersom et udøpt barn ble satt ut for å dø av sine foreldre, ville det høres igjen som et gjenferd. Det er barnegråt som kan høres på et bestemt sted ute i naturen som noen utvalgte kan høre. Disse skikkelsene er knyttet til den samiske kollektive bevissthet og utgjør en del av den samiske selvforståelsen.

Slike mytologiske forestillinger innad i bestemte kulturer og folkegrupper finner man også globalt (Ingstad & Whyte, 1995; Kassah & Kassah, 2009). Det læstadianske livssynet som fra 1850-tallet slo rot blant samene, forsterket folks kristne livssyn. Nå ble forestillingen transformert til at barnegråten skyldtes at barnet ikke var lagt i vigslet jord. Etter hvert ble det å få et funksjonshemmet barn av mange (læstadianske) predikanter tolket som Guds straff for at foreldrene eller slekta hadde syndet. De underjordiske (ulda) ble byttet ut med en straffende Gud (Nergård, 2000).

Forståelse av uhelse og sykdom

Forståelse og forklaring av helse og sykdom er knyttet til kunnskapssystem. Spørsmålene «Hvem kan vite?» og «Hva kan man vite?», avstedkommer forskjellige svar alt etter om du spør et medlem av et urfolk eller noen fra den vestlige verden, sier urfolksforsker Martin Nakata. Forståelsen avhenger av hvilket kunnskapssystem en er innenfor (Nakata, 2007). Samene har hatt en kulturbakgrunn som tradisjonelt bryter med den vestlige kunnskapstradisjonen (Turi, 1917), og preges fortsatt av forskjellig kunnskapssyn og tenkning (Mathisen, 2000; Bongo, 2012; Nymo, 2011; Dagsvold, 2006).

Det er ulike oppfatninger av hva som er god helse, og hva som kan forårsake sykdommer. Det som sees på som god helse i en kultur, kan bli sett på som mindre bra i andre kulturer (Mathisen, 2000). Et eksempel er at innenfor samisk kultur har «velfødde» mennesker være symbol på rikdom og god helsetilstand (Skum, 1955), mens overvekt i vestlig medisinsk tenkning ses på som helserisiko (Saminor 2, 2012–2014). Den medisinske utviklingen og moderniseringen av samfunnet har bidratt til at tradisjonelle sykdomsforståelser og synet på hva som er god helse, har blitt påvirket. Og som før nevnt har kristendommen påvirket forklaringen på uhelse, sykdom og funksjonshemming. Selv om en naturvitenskapelig modell gjennom lang tid har hatt et tilnærmet hegemoni i den vestlige verden, så har folkemedisin og den kollektive folkelige forståelse en parallell eksistens blant folk i Nord-Norge, deriblant samene (Langås, 2018).

Vår studie – hensikt og problemstilling

Med denne artikkelen har vi ønsket å gå dypere inn i betydningen som kultur, historie og erfarte livshendelser har for samiske funksjonshemmedes hverdagsliv. Det erfarte livet har betydning for nye erfaringer som gjøres, og nye erfaringer gjøres ved hjelp av tidligere erfaringer.

Dette er grunnen til at vi valgte problemstillingen: Hvordan er det å være funksjonshemmet same, og hvordan møtes dagliglivets utfordringer.

Metodologi og metode

Vi har foretatt datainnsamling fra rapporten «Situasjonen til samer med funksjonsnedsettelse» (Melbøe mfl., 2016) og supplerer med en beskrivelse av en person som vi kaller Niillas. Navnet er fiktivt og strategisk utvalgt.

I Melbøe., mfl. (2016) er det gjennomført 31 semi- strukturerte intervju med personer med en funksjonsnedsettelse eller deres verge eller pårørende (7). Barn (2), ungdom (4), voksne (20) og eldre (4) inngår i utvalget. De fleste kommer fra det nordsamiske området (20), fem kommer fra det lulesamiske området, fire kommer fra det sørsamiske området, en bor på Østlandet, og en bor på Vestlandet.

Utvalget består av fem gutter, 17 menn, en jente og åtte kvinner (Melbøe mfl., 2016). Forskningsgruppa til Melbøe mfl. (2016) opplevde vansker med å rekruttere informanter. Ved å etterstrebe størst mulig lokal deltakelse ble informanter rekruttert. Det er rimelig å anta at verdier og språkkompetanse hadde betydning. Pårørende og andre tillitspersoner i nærmiljøet fungerte som mellomledd. Tre informanter brukte samisk språk i intervjusituasjonen.

Niillas har beskrevet fenomener fra sitt liv og delt erfaringer, gjennom to dybdeintervju, om betydningsfulle opplevelser som funksjonshemmet med oss. Vi er slik blitt delaktig i hverdagsutfordringer som en funksjonshemmet same har. Niillas utdyper hverdagslivet der fortellingen skjer i et billedlig språk. Problemstillingen «Hvordan er det å være funksjonshemmet same, og hvordan møtes dagliglivets utfordringer» er sentral både i funn vi gjør i rapporten til Melbøe mfl., (2016) og gjennom Niillas' sin situasjon.

Presentasjon av Niillas

Niillas er yngst i en søskenflokk på fire. Han er i femti-årene, ugift og uføretrygdet. Han ble født for tidlig med en funksjonsnedsettelse. Han utviste en sterk livskraft og ble tatt vare på. Han var to ganger til behandling sørpå. Første gang var han ett år. Da var han borte et helt år fra familien. Skole gikk han i hjembygda, mens videregående skole ble gjennomført sørpå. Niillas snakker både samisk og norsk flytende. Han har tatt høyere utdannelse og er samfunnsmessig engasjert. Niillas har mange interesser, blant annet musikk. Det å ha musikken som interesse og hobby gir livet mening og bidrar til at Niillas har noe å fylle dagene med.

I dag er Niillas betydelig bevegelseshemmet og har store smerter på grunn av et livslangt handikap. Han har fått innvilget en velferdskontakt, fire timer per uke fra kommunen, samt hjemmehjelp to timer to ganger i måneden. Han søkte om personlig assistent, men fikk avslag. Begrunnelsen var at han ikke klarte å bruke opp de fire timene han hadde til disposisjon hver uke. Niillas undrer seg over om det er fordi han er samisk. Niillas er født inn i reindrifta. Han opplevde seg tidlig som en pariakaste eller rámbi (krøplingen) på grunn av at han ikke kunne delta på like fot som andre sønner i reindrifta. Da fikk han høre av bestemora at han var lat. Niillas forteller:

«Man prøvde å skjule sin funksjonsnedsettelse. Det eneste jeg kunne gjøre var å rense beina på reinen. Det kunne jeg gjøre heime. Da slapp jeg å være ute i reindrifta. Jeg følte meg som en pariakaste i det samiske samfunnet. Det var et tabu å ha et barn som ikke var fysisk frisk, og som kunne ta del i det daglige arbeidet som krevdes. Det har vært med på å forme meg til den jeg er i dag. Det har styrket meg, men jeg har også innsett at jeg ikke kunne ta del i det som var forventet. Derfor ble det å lære boklig lærdom og tilegnelse av kunnskap en sult jeg ønsket å tilfredsstille. Det førte meg inn i akademia. Det var faktisk det som gjorde at jeg begynte å ta til meg lærdom.»

Etiske overveielser

Studien er meldt inn til Norsk senter for forskningsdata (NSD) og er meldepliktig. Personen som er inspirasjon for situasjonsbeskrivelsen, har fått skriftlig informasjon om prosjektet, og vedkommende har gitt skriftlig samtykke. Vedkommende er informert om retten til når som helst å kunne trekke seg fra undersøkelsen. De personer som omtales av inspirasjonspersonen i artikkelen, er informert ved skriv på norsk og samisk, og de har gitt muntlig samtykke. Vi har anonymisert personidentifiserbare opplysninger i transkriberingen av intervjuet, og vi har lagret dataene etter gjeldende retningslinjer ved Universitetet i Tromsø.

Alle forfatterne av denne artikkelen har et innenfraperspektiv på samisk kultur. Det å ha et innenfraperspektiv gir en dybdeforståelse av en kultur som oppleves som lukket, særlig når det gjelder sykdom og funksjonsnedsettelse. De norske forskerne i Melbøe mfl. sitt forskningsprosjekt (2016) oppdaget at det kunne være vanskelig å komme inn i samiske miljøer. Ved at forskerne har innenfraperspektiv må de være bevisst på at de tolker overveiende fra et slikt perspektiv. Å innta en slik status er ikke bare et etisk anliggende, men også et metodisk.

Forforståelser

Det å ha et innenfraperspektiv på samisk kultur vil si at forfatterne er insidere. Vi støtter oss til Bongo (2012) som løfter fram samiske forståelseshorisonter som nyttig for å få fram fenomener i hverdagslivet som kan være skjult for ikke-samer. Det samiske samfunnet er til en viss grad skjult for den norske befolkningen, også for den nordnorske (Thuen, 2003). Bongo (2012) reflekterer over at det i en samisk forståelseshorisont er mye som blir usynliggjort, ikke snakkes om, i samtaler mellom pasient og helsepersonell.

Felles kontekst og felles definisjon av situasjoner er et godt utgangspunkt for å forstå. Nymo erfarte at felles humorforståelse gjorde det lettere å forstå innholdet i mange humoristiske utsagn. Slik fikk hun tilgang til gode fortellinger. Bruk av humor var dessuten forløsende i mange feltsituasjoner (Nymo, 2011). Minde erfarte gjennom sin funksjonshemmede tante at ingenting er umulig, selv om en er sterkt funksjonshemmet (Minde, 2013). Somby har supplert Niillas' historie med sin erfaring som

funksjonshemmet. Forforståelsen har hatt betydning for vårt valg av teorier som vi skal bruke som analyseverktøy. Vi er klar over at forforståelse kan begrense synet. Å være en insider øker muligheten for ikke å skjønne hvordan situasjoner kan sees fra andre posisjoner (Fossåskaret, 2007). Det har vi prøvd å ha i mente under analysen. Vi vil tilføye at forskere utenfra også bærer med seg en forforståelse, noe som har betydning for deres tolkning av materialet.

Analyse

Vi bruker kvalitativ metode for å få fram meningsinnholdet i fenomener slik det oppleves for den enkelte i den sammenhengen som hun/han befinner seg i, og tolker det ved hjelp av egne erfaringer og teori. Metoden bygger på menneskelig erfaring (fenomenologi) og fortolkning (hermeneutikk) (Malterud, 2011). Vi har gått stegvis fram i tråd med Kvale mfl. sin analysemetode (2015). Matrisen er supplert med begrepene emisk og etisk som er begreper fra sosialantropologi, der emisk er et innenfraperspektiv, mens etisk er et utenfraperspektiv (Brodtkorp & Rugkåsa, 2013).

I analysen leter vi etter fenomener i teksten som kan tolkes som mental barriere hos aktøren. Vi ønsket å komme fram til en dypere forståelse av den samiske funksjonshemmedes forståelse av erfaringer i hverdagslivet. Vi har prøvd å gå i dybden av funn i rapporten og i Niillas' beretninger både ved hjelp av kulturelle og allmennmenneskelige forståelseshorisonter. Vi har analysert fram hva som kan hemme hverdagslivet, og hva som er fremmende for å ha det bra. Vi har hele tiden lagt vekt på å være tro mot tekstene.

1. Vi har lest rapporten (Melbøe mfl., 2016) og fortellingen om Niillas grundig for å få et helhetsinntrykk.
2. Vi rettet så blikket spesifikt mot innhold i tekstene som pekte på hverdagsutfordringer.
3. Vi lette etter mønstre i materialet.
4. Til slutt tematiserte vi (se tabell 1).

Resultater og funn i studien vår

Funnene har blitt analysert fram ved hjelp av erfaringer, både våre egne og andres, og ved hjelp av de teorier vi har presentert ovenfor. Funnene blir diskutert gjennom fire teoretiske begreper eller tema.

1. Bruk av metaforer for å beskrive dagsformen
2. Åndelig relasjon til foreldre og slekt
3. Uttrykk for kulturelle og mentale barrierer
4. Birget – å berges som best en kan

Diskusjon

Bruk av metaforer for å beskrive hvordan dagsformen varierte

Niillas sier:

«Det kan være mange ting som gjør en dag dårlig (sukk!). Det er vel kanskje et vanskelig spørsmål å svare på. En dårlig dag for meg, det kan også være dager som – jeg plages jo av muskelsmerter. Når smertene er der da er det liksom, da kan det være så smertefullt at jeg er ikke i stand til å … Og det er sånn typisk dårlig dag.»

Niillas bruker metaforer når han skal klargjøre for oss hvordan en god og dårlig dag oppleves for ham. Slik vi ser det så er det vanskelig for han å svare på et direkte spørsmål. Det er en kommunikasjonsmåte som er vanlig i samiske samfunn, hvor en er forsiktig med å tale rett på sak (Bongo, 2012). Det kan forstås som en sirkulær kommunikasjonsmåte som betyr å nærme seg kjernen på en varsom måte (Andersen, 2005).

Det at Niillas sukker, tolker vi som at dagliglivet hans har utfordringer. Kanskje han ikke vet hva han skal begynne å fortelle om. Så sier han at de dagene da kroppen verker, er slitsomme. Niillas har slike dager som han løfter fram som typisk dårlige dager. «Å leve med smerter er ikke bare plagsomt i seg selv, men det har konsekvenser for den som lider, og for omgivelsene. »Det har en negativ virkning på livskvaliteten. Mange føler seg trette hele tiden, og mange kan ha konsentrasjonsproblemer. Noen kan føle seg alene og hjelpeløs (Ljoså & Rustøen, 2007). Niillas reflekterer videre:

«Men det kan jo være andre ting også som på en måte påvirker dagen til å være dårlig. Det kan være andre ting i hverdagen som ikke er umulige å takle, men akkurat de vanskelige tingene – det er motgangen som gjør oss sterk. Hvis jeg snur litt på det og hva det er som gjør at jeg opplever en god dag, kan det også være et vanskelig spørsmål å svare på. Livet er jo allsidig på mange måter. En god dag for meg det er hvis jeg opplever nye ideer som dukker opp, f.eks. å lage noe kreativt.»

Niillas ser ikke mørkt på situasjonen, han har styrke til å vende sin situasjon som funksjonshemmet om til å tenke positivt og dermed få til noe. Dårlige dager tapper ham ikke for energi helt og holdent. Han har et handlingsberedskap som hjelper ham å tenke at motgang kan gi styrke. Niillas viser en kommunikasjonsmåte som omdefinerer en livssituasjon om smerter til en situasjon som sier at livet så absolutt er noe å være glad for.

Hans tale er ikke bare ja eller nei, men han reflekterer over dagene sine, og høres ikke nedstemt ut og sier: «Det er jo en del av livet.» Niillas' selvforståelse er nært knyttet til en forståelse som mange samer har: «Å, vi klare oss» (Minde 1995) og «En ska ikkje gje sæ over og en ska ta tida til hjelp» (Nymo 2011). Så kommer han med en metafor hvor han plasserer menneskets liv som en del av naturen.

«Jeg bruker å si: Menneskelivet, gå ut i skogen og studer grasstrået. For at det skal klare å bevege seg når vindkastene kommer, uten å knekke, studer dette strået. Det har noe som en vekstknute opp igjennom, og når disse vekstknutene dannes i sivet, da stopper sivet å vokse. Og når den prosessen er ferdig, da vokser sivet videre, og så stopper den (prosessen) når en ny sånn der knute dannes. Også jeg bruker å si at hadde ikke grasstrået hatt disse vekstknutene, så hadde det ikke klart å stå stormen av, for det hadde knekt.

Og jeg har brukt å si det, i mitt liv har motgangene som jeg møter, de er på en måte slike vekstknuter i mitt liv, for å bruke en metafor. Man blir styrket gjennom motgang. Det er knutene et symbol på. Hvordan blir et menneske stående når det møter motgang? Tøffe perioder. Du kommer styrket ut av det. Knoppene er vansker, utfordringer i hverdagen. Hva som helst, forbigått, mobbet, ekskludert. Ikke de fysiske smerter, men de psykiske utfordringer.»

Gjennom fortellingene om grasstrået og dets vekstknuter får vi en dypere forståelse av Niillas' sitt hverdagsliv. Niillas har forsonet seg med skjebnen, og han har dårlige og gode dager og utvikler en tilpasningsdyktighet. I intervjuet sier Niillas at han tar dagene som de kommer. Alle dagene er ikke like ille, han må ta dagene som de kommer. De er jo en del av livet, som han sier. Han omdefinerer sine plager metaforisk med eksempler fra naturen som forståelsesramme. Og slik løfter han sin helsetilstand til en kulturell forståelse. Naturen har også betydning for informantene i Melbøe mfl. (2016). Olaus, som er en av informantene, har et gammeprosjekt gående, han vil føre tradisjoner videre og arbeider med ved og plukker bær.

Flere av deltakerne i studien har stor glede av å være ute i naturen og gjøre noe som er knyttet til samiske tradisjoner. Og bålet med kaffekoking har en sentral plass på turene. Dette viser naturens betydning for samene og at det å gjøre nyttige ting i skog, mark og fjell har betydning for hverdagslivet (Ingold, 2000). En av mødrene som deltar i Melbøe et al. sin studie sier: «Jeg skulle ønske det fantes mer organiserte aktiviteter som er knyttet opp mot det samiske for mine barn, at organisering av slike tilbud ikke bare hviler på familien» (Melbøe mfl. 2016, s. 57-58). Ut fra Niillas' bruk av metaforer fra landskap og natur, så ser en at natur og landskap har betydning for hverdagslivet.

Åndelig relasjon til foreldre og slekt

Niillas sier:

«Jeg er veldig glad i min gamle mor og min gamle far. Jeg ærer dem og er veldig glad i dem og mine søsken. Vi har slekta, og familien har en sentral plass i mitt liv. Også selvfølgelig mine musikkvenner og andre som jeg setter pris på som jeg har møtt opp igjennom livet, som har betydd noe positivt for meg.»

Med åndelig relasjon menes her mer enn bare følelsesmessig tilknytning til familie og slekt. Det betyr at en har fått en lenke i verden. Samisk slektskapsforhold går over flere generasjoner, og slektskap har rike benevnelser (Nymo, 2011). Selv om man geografisk er adskilt, så er ikke slektsenheten brutt. En person vet hvem som er slekt. Niillas deler med oss sin tilhørighet til sine foreldre og sin familie. Til tross for at han har bodd fra dem i perioder, så etableres relasjonell forbindelse fort. Han viser at han akter og ærer dem for at de tok vare på han. Han bor nå for seg selv, men føler en sterk nærhet til foreldrene og resten av slekta.

Åndelig relasjon innebærer også en tilknytning til forfedrene og besteforeldrene selv om de er døde. Denne tilknytningen innebærer en respekt for det de har stått for som mennesker og som kulturbærere. Medlemmer av generasjoner var barn av sin tid – med de holdninger og oppfatninger som preget denne generasjonen.

Foreldrene på sin side handler på tvers av en gammel forståelseshorisont om at funksjonshemmede barn kan settes ut i skogen for å dø (jf. bytting). De så at han var et menneskebarn, ikke en bytting. Niillas ble ikke etterlatt i skogen, ei heller ble han sendt bort på institusjon som nyfødt. Slik vi ser det, har det vært med på å gi ham mot til å leve videre og gjøre det beste ut av livet. Nærmeste familie er alltid der. Det ser vi også i undersøkelsen til Melbøe mfl. (2016). Stort sett mener informantene at familien har betydning, men i rapporten beskrives delte meninger om dette. I historien til Niillas betyr familie og slekta mye, selv om de ikke omgås daglig.

Tradisjonelt har slekta i det samiske samfunnet nærmest fungert som en livbøye for et individ (Henriksen, 2004; Kemi, 2004; Nymo, 2011). Dersom man fikk problemer, sto slekta klar til å gi støtte og omsorg. Det lå en slags gjensidig forpliktelse mellom slekta og individet. Det kan være mange grunner til dette. En nærliggende tanke er at den gamle siidamodellen innebar en mer kollektivistisk tenkning, der siidaen var en enhet. Den samme kollektivistiske tenkning finner man i de sjøsamiske områdene der folk var avhengige av hverandre for å overleve, særlig når det var uår (Aubert, 1985). Det innebærer at både æren og elendigheten til et individ er knyttet kollektivt til hele storfamilien (Utsi, 2011).

Da Niillas reiste sørover for behandling, lærte han å snakke norsk. Han måtte av sted fra Nord-Norge for å få foreskrevet behandling. Da han kom tilbake til hjemlige trakter, måtte han lære seg å snakke samisk igjen. Men han lærte fort, sier han. Broren uttaler at han ikke kjente Niillas når han kom tilbake. I samhandling med hverandre lærte Niillas samisk, og broren lærte norsk. På den måten fant de tonen og knyttet bånd. Samisk var begges morsmål og morsmålet blir betegnet som hjertespråket blant samer. Ved å bli delaktig i familieenheten lærte Niillas det samiske språket fort.

Flere informanter er inne på lignende erfaringer. I rapporten forteller Per at han ikke lærte seg samisk da han flyttet sørover på grunn av sin funksjonsnedsettelse. Hver gang han besøker sin samiske familie nordpå, føler han seg litt utenfor (Melbøe mfl., 2016). Det å kunne den samiske terminologien gjør at du innskrives i den samiske kulturen. Det er en likhet mellom hjertespråkets betydning og skogens betydning som et landskap som innskrives i mennesket (Ingold, 2002). Treet tilegnes subjektstatus når en spør om tillatelse til å skjære i det (Wilks, 2004), og dette har betydning for hva slags forhold samene har til naturen.

Uttrykk for kulturelle og mentale barrierer

Niillas fortalte ikke om hvordan han ble oppfattet som funksjonshemmet innad i det samiske samfunnet i det første intervjuet. Det var i dybdeintervjuet at han gikk nærmere inn på erfaringer innad i det samiske samfunnet med å være funksjonshemmet. Niillas reiste etter grunnskolen sørover for å gå på videregående skole. Han opplevde den nye byen og den videregående skolen som et fristed. Han forteller at han ikke ble møtt med fordommer og diskriminering slik han hadde opplevd i hjembygda. I det samiske samfunnet hadde han følt seg som en pariakaste. Det var forventet at han skulle ta del i det daglige arbeidet som krevdes i reindrifta. Han ble satt til å renske skinnet av reinklovene, som kollektivt ble oppfattet som kvinnfolkarbeid. Han fant seg i det og gjentar situasjonen flere ganger under intervjuet. Innenfor rammen av kvinnfolkarbeidet som Niillas var med på, måtte han gjøre det beste ut av situasjonen. Men han likte ikke å bli definert som en person som ikke dugde til å gjøre mannfolkarbeid.

Denne formen for samhandling gjør at Niillas har lært seg å tie for å berge situasjonen. Derfor undrer han seg over om det er det samiske navnet hans som gjør at han får avslag på søknaden om personlig assistent hos kommunen. Denne situasjonsbestemte måten å samhandle på kan vi også observere hos samiske rehabiliteringspasienter. For å berge situasjonen toner de ned sine mangfoldige behov som er knyttet til den samiske kontekst (Minde & Nymo, 2014). Det er forenlig med metodologisk situasjonisme som Goffman (1961) har beskrevet. Hvordan skal en finne løsninger i en situasjon for at situasjonen skal kunne berges. Situasjonen i seg selv har et mål, og deltakerne søker enighet for en felles definisjon av situasjonen (Goffman, 1992). Mentale barrierer kan som en del av kulturbegrepet og forstås som en slags mekanisme for å beskytte seg selv, ikke utsette seg for krav og tilbakemeldinger fra omgivelsene. Barrierene kan være både hemmende og fremmende. Det er en indre blokkering som er skapt av individet selv. Barrierene står i veien for å få noe gjort eller for å lage mål for handlinger. Mentale barrierer og lav selvfølelse virker ofte sammen og fører til frykt for å mislykkes. En har følelse av å være uverdig for oppgaver og gjøremål. Slik vil mentale barrierer hindre fullverdig deltakelse i samfunnet.

Hos samer med funksjonsnedsettelse, som gjerne bærer doble stigma med seg, kan mentale barrierer slå sterkt ut. Det gjelder ikke bare deltakelse i samfunnet generelt, men også deltakelse innenfor samiske samfunn. Disse barrierene gjelder også innenfor den samiske offentlighet. Individet er med på å skape en blokkering som står i veien for å få noe gjort eller for å lage mål for handlinger. Individet selv er som regel ikke klar over at en barriere er selvlaget, fordi det over tid blir en del av hvem han/hun fremstår som. Mentale barrierer og lav selvfølelse virker ofte sammen og fører til frykt for å mislykkes. En har følelse av å være uverdig for oppgaver og gjøremål.

Det tok lang tid å få Niillas til å bli trygg nok til å snakke om det han hadde opplevd i oppveksten – både om skammen, familien og omgivelsene. Blant annet det å innrømme at han ble oppfattet som rámbi (krøpling), selv om de ikke sa det direkte. Men Niillas løser sine hverdags- utfordringer gjennom musikken. Det er musikken som løfter ham, og som har lettet på trykket han har levd og lever med. Gjennom musikken lever han ut sine følelser (Bjørklund, 2016), får anerkjennelse og aksept samt at musikken gir han tilhørighet på tvers av etniske skillelinjer. Det gir han vekst og blir en form for «recovery».

I skjønnlitteraturen kan vi finne eksempler på hvordan mentale barrierer virker. Arvid Hanssen har skrevet romaner om hvordan han kjempet mot egne begrensninger og skapte et bra liv (Hanssen, 2007). I ei nylig utgitt bok Gutten ingen ville ha, forteller Trønnes (2016) om Per Utsi som ble gjemt bort. Minde finner i en kvalitativ undersøkelse fra Tromsø kommune at funksjonshemmingen kan oppfattes som et resultat av å ha brutt normene i det samiske samfunnet ved at noen har satt ondt på dem. Det er med på å skape kulturelle barrierer (Minde, 2004).

Vansker med å rekruttere informanter kan tyde på at samer med funksjonshemming har barrierer som gjør at de vegrer seg for å snakke om egen situasjon. Niillas uttrykker holdninger som fungerer som en mental barriere. Den gjør at han ikke står på sine krav og klager på avslaget han fikk fra kommunen på søknaden om personlig assistent.

Birget – å berges som best en kan

Å berges, eller birget på samisk, er en filosofi om å klare seg i hverdagslivet og mestre situasjoner (Minde, 1995; Nymo, 2011). Filosofien har en tenkning om at ting ordner seg og tiden vil hjelpe. Johan Klemet Kalstad (1997) lanserte birget-begrepet på samisk og med hensyn til reindriftspraksis. Fra før hadde Minde oppdaget i sin hovedoppgave at eldre samer brukte uttrykket «Å, vi klare oss» i hver samtale hun hadde med samiske informanter (Minde 1995). I ettertid har helse- og sosialarbeidere sett at samer handler når det gjelder hverdagslige utfordringer, også i helse- og sykdomsspørsmål (Hanssen, 2003., Andersen, 2007., Nymo, 2003, 2011). I andre gangs intervu sier Sillass:

«Fokus i det samiske miljøet er ikke på våre svakheter. Man snakker ikke om sin egen elendighet. Det skulle skjules, i hvert fall ikke snakkes om i det offentlige rom. Vanskelig å innrømme at man ikke er i stand til å ta del i de tingene som det forventes av deg.»

Niillas var ikke i stand til å imøtekomme de kravene som ble stilt til ham i reindrifta. Han følte seg lite akseptert blant sine egne i reindriftsmiljøet. Det ble en slags dobbel stigmatisering, hevder han. Han mener at normen om ikke å snakke om sin funksjonsnedsettelse, er utbredt blant samene. Samer snakker ikke om sykdom, har Bongo vist i sin doktorgrad, og i Nymos studie snakket ikke informantene direkte om sykdom. De brukte metaforer (Bongo, 2012; Nymo, 2011). Det som kommer til uttrykk her, er en slags dobbeltkommunikasjon. På den ene sida er du krøpling, mens det på den andre sida forventes at situasjonen eller tilstanden ikke skal snakkes om. Ved dilemmaer søker en løsninger ved å velge et tredje alternativ, en behøver ikke å ta stilling til det ene eller det andre.

Enhver situasjon har to sider, og en kan operere med doble standarder (Nymo, 2011). I birget-tradisjonen handler en «på begge berå» – en låser seg ikke fast i en standard. Familiens reaksjon overfor Niillas' funksjonsnedsettelse må sees i lys av det å kunne berges. I dilemmaet som familien sto overfor, trådte den eldre kvinnen, bestemora, fram med en hard konstatering. I reindrifta er det slik at barna må læres opp tidlig til å ta del i den daglige virksomhet. Det foregår en pedagogisk læring hvor voksnes kontakt med barna har stor betydning. Barnet må lære av egne erfaringer underveis og få sin plass som framtidig reindriftsutøver (Varsi, 2016). Tilstedeværelse i reindrifta krever stor funksjonsdyktighet. I denne konteksten ble det til at den eldre samekvinnen tok ansvar. Eldre samer er tildelt forpliktelser, myndighet og makt. Det gjelder også i andre urfolkskulturer, blant annet hos aboriginene i Australia der eldre gir råd og er veivisere i barneoppdragelse (Lohoar mfl., 2014). Bestemora med sin autoritet skjønte nok ikke hvor hardt ordene hennes sved der og da. Niillas fikk konstatert sin funksjonsnedsettelse på en litt brutal måte. Men han omdefinerer dette og sier at i samisk språk har en ikke begrepet funksjonsnedsettelse. Det nærmeste man kommer, er begrepet doaibmaheahtejuvvon. Doaibmaheahtejuvvon må relateres til noe, og Niillas fortsetter:

«Det betyr en person som går litt saktere enn andre. De går litt saktere enn andre, eller i skolesammenheng trenger litt mer tid for å lære. De trenger en mer tilrettelagt undervisning, samtidig som begrepet tilsier at barna har evner til å lære.»

Begrepet sier noe om hvordan personer med en funksjonsnedsettelse har vært oppfattet i det samiske samfunnet. I dag ser Niillas bestemoras utsagn innenfor en forståelseshorisont som han kan forstå ved å relatere det til reindriftas krav til funksjonsdyktighet. Han holder også fram at han kunne hatt det verre, men slik det er nå, så berges han.

Sluttkommentar

Integreringen av samene i det moderne norske samfunnet førte til at synet på personer med funksjonsnedsettelse endret seg fra en kollektivistisk forståelse til en mer individualistisk forståelse. Man snakker ikke om sin egen «elendighet», fordi man ikke vil eller kan bli oppfattet som et offer. Det handler om å berges eller klare seg som best man kan. Kulturelle normer i familie, slekt og nærmiljø i synet på personer med funksjonsnedsettelse har betydning for eget selvbilde. Den åndelige relasjonen til foreldre og slekt samt familiens verdigrunnlag er viktig for å få støtte og omsorg, ellers risikerer du å bli støtt ut. Holdningsendringer er på gang i de samiske miljøene når det gjelder hvordan man ser på funksjonshemming, særlig blant yngre samer.

Hvordan kan det hjelpe funksjonshemmede og deres pårørende å fokusere på et enkelttilfelle? Historien om Niillas har overføringsverdi fordi den kan hjelpe andre med eller uten funksjonsnedsettelse til å se og ta i bruk sine ressurser. Den fortidige forståelsen av funksjonshemmede ligger som noe dypstrukturelt hos samene og aktiveres i bestemte situasjoner. Disse dypkulturelle lagene i forståelsen av sykdom, helse og funksjonsnedsettelse er med på å påvirke hvordan man mestrer livet.Slike dypstrukturelle overleveringer er mer generelle, og preger nok både de med og uten funksjonsnedsettelse – på tvers av folkegrupper.

NOTER

1 Personlig meddelelse fra Randi Nymo som har arbeidet som sykepleier på Finnmarksavdelingen på Åsgård i Tromsø og i HVPU- omsorgen og psykiatritjenesten i Finnmark.

2 Omma ble intervjuet om fjellets erfaring og betydning for ham da Tromsø søkte om å arrangere vinterolympiade i 2018 og planen om en utforløype fra Tinden ble lansert. Omma var 81 år i 2004 (Nymo, 2011).

3 Hanne-Lena Wilks er kontaktet, og hun gir oss tillatelse til å referere henne i denne sammenheng.

Gunn-Tove Minde arbeider som førstelektor / assisterende professor ved avdeling for vernepleie ved Universitetet i Tromsø, Norges arktiske univers- itet, Campus Harstad. Hun har grunnutdanning som sosiolog. Hennes fagfelt er eldre generelt og eldre som lever i en samisk livssammenheng spesielt. Hun har flere års arbeidserfaring fra skole og helse- og sosialtjeneste. Hennes interessefelt er kulturarbeid, og hun har i mange år vært medlem i samekvinneorganisasjonen Sarahkka samt styremedlem i Kystsamene.

Randi Inger Johanne Nymo arbeider som førsteamanuensis ved Institutt for helse og omsorg, UiT, Norges arktiske universitet, Campus Narvik. Hun er utdannet psykiatrisk sykepleier og har hovedfag og doktorgrad (ph.d.) i helsevitenskap. Hun har allsidig arbeidserfaring både som sykepleier og leder på institusjoner for funksjonshemmede, i psykisk helsevern og på medisinsk avdeling.

Piera Jovnna Somby har utdanning som cand.mag. fra UiT, Norges arktiske universitet. Han er medlem av partiet Rødt og sitter som vara til Troms fylkesting for Rødt. Han er også styremedlem i foreninga Kystsamene og medlem av Tromsø sameforening NSR.

Denne artikkelen har tidligere stått i papirutgaven av Spesialpedagogikk nr. 2,2019.

Hvis du ønsker å lese flere artikler fra Spesialpedagogikk eller abonnere på tidsskriftet (papirutgave og/eller e-blad) – og slik få tilgang til de aller nyeste artiklene, kan du klikke på denne linken: Spesialpedagogikk (utdanningsnytt.no)

Referanser

Altern, I. & Minde, G.-T. (2000). Samisk folkemedisin i dagens Norge. Skriftserie nr. 9. Senter for samiske studier, Universitetet i Tromsø.

Andersen, T. (2005) Reflekterende prosesser. Samtaler og samtaler om samtalene. 3. utgave. København: Dansk psykologisk forlag.

Andersen, K.B. (2007). Å berges. Erfaringer om bedringsprosesser ved alvorlige psykiske lidelser i sjøsamisk område. Masteroppgave i psykisk helsearbeid. Avdeling for helse- og idrettsfag. Høgskolen i Hedmark, Gjøvik, i samarbeid med Høgskolen i Vestfold, Tønsberg.

Aubert, W. (1975). Den samiske minoriteten i et lagdelingsperspektiv. I: N.R. Ramøy & M. Vaa (red). Det norske samfunn. Oslo: Gyldendal norsk forlag.

Bjørklund, J.-R. (2016). Grunntonen. Små sanger–mektige spor. Oslo: Freidig forlag

Bongo, B.A. (2012). «Samer snakker ikke om helse og sykdom». Samisk forståelseshorisont og kommunikasjon om helse og sykdom. Doktorgradsavhandling (ph.d). Institutt for helse- og omsorgsfag, Universitetet i Tromsø.

Bongo, B. (2013). Samer snakker ikke om sykdom. Psykisk helse og Rus nr. 1, s. 32–39.

Brodtkorp, E. & Rugkåsa, M. (2017). Mellom mennesker og samfunn. Sosiologi og sosialantropologi for helse- og sosialprofesjonene. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Dagsvold, I. (2006). «In gille huma». De tause rommene i samtalen – Samiske fortellinger om kreft. Mastergradsoppgave i sykepleie og helsevitenskap. Universitetet i Tromsø

Eriksson, J. & Unger, J. (2015). Heligt landskap. Platser for kraft og kunskap. Umeå: Norshaman forlag.

Fossåsskaret, E. (2007). Samfunnsforskning og solidaritetskamp. I: T.H. Aase & F. Fossåsskaret, Skapte virkeligheter. Om produksjon og tolkning av kvalitative data, s. 84–110.

Frost, T. (2009). Menneskeverd, hva er det? Omsorg. Nordisk tidsskrift for palliativ medisin, 26(3), s. 25–31.

Gjertsen, H., Melbøe, L., Fedreheim, G.E. & Fylling, I. (2017). Kartlegging av levekårene til personer med utviklingshemming i samiske områder. Helsingfors: Nordens velferdssenter.

Goffman, E. (1983). “The Interaction Order”, i American Sociological Review, 48, s. 1–17.

Goffman, E. (1992 , 1974). Vårt rollespill til daglig. En studie i hverdagslivets dramatikk. Oslo: Pax Forlag.

Ingstad, B. & Whyte, S.R. (1995). Disability and Culture. Berkely University og California Press.

Gustavsson, A. & Nyberg, C. (2014). Den levde deltakelsen. I: K.E. Ellingsen, Utviklingshemming og deltakelse. Oslo: U-forlaget.

Hansen, G. (2003). Samisk språk for samiske pasienter: Universitetssykehuset i Nord-Norge. Intervju med Astrid Lindvall og Ildri Olaisen. Tidsskriftet Bioingeniøren nr. 9, s. 18–19.

Hanssen, A.I. (2007). Arvid Hanssen – min far. En biografi. Oslo: Cappelen Damm.

Hauan, M.A. & Mathisen, S.R. (1994). Fortellinger, folketro og «virkelighet». I: Nordnorsk kulturhistorie. Bind. 2. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag. s. 285–294.

Hjortfors, L.-M. (2012). Släktbildens baksida. Berajgåvå nievrep bielle I: L.M. Andreassen & L.M. Skarvik (red.) Bårjås Drag: Ärran Julevsáme guovdásj. Lulesamisk senter, s. 48–56

Hokkanen, L. (2017). Experiences of inclusion and welfare services among Finnish Sami with disabilities. Project report. Stockholm: Nordic Welfare Centre.

Hummelvoll, J.K. (2012). Helt – ikke stykkevis og delt. Psykiatrisk sykepleie og psykisk helse, 7.utg. Oslo: Gyldendal.

Henriksen, J.E. (2004). Den samiske storfamilien i et nettverksperspektiv. I: I.M. Tronvoll, A. Moe & J.E. Henriksen (red). Hjelp i kontekst. Porsanger: Idut forlag

Huuva, K. (2014). Kunnskapsläge. Personer med funntionsnedsättning och samisk bakgrund. Stockholm: Nordens Välfärdscenter.

Ingold, T. (2000). Arbete, identitet och miljö: Finnar och samer i Lappland. I: I. Kaldal, E. Johansson, B. Fritzbøger & H. Snellmann (red.). Skogsliv Kulturella processer i nordiska skogsbygder. Lund: Historiska Media, s. 169–308.

Kassah, K. & Kassah, B.L. (2009). Funksjonshemning. Sentrale verdier, modeller og debatter. Bergen: Fagbokforlaget.

Kemi, R. (2004). Hvordan ivareta barnet i den samiske kulturen når mor og far ruser seg? I: I.M. Tronvoll, A. Moe & J.E. (red). Hjelp i kontekst. Porsanger: Idut forlag.

Kalstad, J.-A. (1997). Reindriftspolitikk og samisk kultur – en uløselig konflikt? En studie av reindriftstilpasninger og moderne reindriftspolitikk. Doktorgradsavhandling (dr.polit.), Universitetet i Tromsø.

Kvale, S., Brinkmann, S., Anderssen, T.M., & Rygge, J. (2015). Det kvalitative forskningsintervju (3. utg.). Oslo: Gyldendal Akademisk.

Langås Larsen, A. (2018). Mapping the experience and use of traditional healing in Northern Norway. Among conventional health care providers, users and traditional healers. A dissertation for the degree of Philosophiae.

Liljegren, A.-E. (2017). Forutsättningar och vilkår for samer med funktionsnedsätning i de samiske forvaltningskommunerna i Sverige. Prosjektrapport. Stockholm: Västerbottens landsting & Nordic Welfare Centre.

Ljoso, T.M. & Rustøen, T. (2007). Kronisk smerte. I: E. Gjengedal, & B.R. Hanestad (red). Å leve med kronisk sykdom – en varig kursendring. Cappelen Akademisk Forlag. s. 29–39.

Lohoar, S., Nick Butera, N. & Kennedy E. (2014). Strengths of Australian Aboriginal cultural practices in family life and child rearing. Australian Government, Australian Institute of Family Studies, Child Family Community of Australia.

Madsen, L.S. (2012). Folketroens renessanse I: Labyrint 2/2012. Lastet ned 08.03.2018:

https://forskning.no/historie-kunst-og-litteratur-overtro/2012/06/folketroens-renessanse

Magga, O.H. (1999). Etnisitet – menneskets «dypstruktur». Aftenposten, 17.10.

Malterud, K. (2011). Kvalitative metoder i medisinsk forskning – en innføring. (3. utg.). Oslo: Universitetsforlaget.

Mathisen, S.R. (2000). Folkemedisinen i Nord-Norge. Kulturelt felles- skap og etniske skillelinjer. I: I. Altern & G.-T. Minde (red). Samisk folkemedisin i dagens Norge. Senter for samiske studier / Sámi dutkamiid guovddás og Universitetet i Tromsø.

Martinussen, I.S., Nordahl-Pedersen, H. & Nymo, R. (2016). Bruk av private helse- og omsorgstjenester. I: B.L.L. Kassah, W.-A. Tingvoll & H. Nordahl-Pedersen, (red). Forebyggende helsearbeid – sykepleie i kommunal helse- og omsorgstjeneste. Oslo: Gyldendal Akademisk, s. 213–229.

Melbøe, L., Johnsen, B.E., Fedreheim, G.E. & Hansen, K.E. (2016). Situasjonen til samer med funksjonsnedsettelse. Stockholm Helsingfors: Nordens Välfärdscenter.

Meløe, J. (1995). Steder. Tromsø: Hammaren, nr. 3, s. 6–12.

Meld. St. nr. 45 (2012–2013) Frihet og likeverd. Om mennesker med utviklingshemming

https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld-st-45-2012--2013/id731249/

Minde, G.–T. (1995). Å, vi klare oss. Hovedoppgave i sosialpolitikk. Institutt for samfunnsvitenskap, seksjon for sosiologi/sosialpolitikk. Universitetet i Tromsø.

Minde, G.-T. (2004). Daza Lahkkai – på norsk vis. En kartlegging av helse- og sosialtjenesten i Tromsø kommune. HIF-rapport nr. 12. Høgskolen i Finnmark, Alta.

Minde, G.-T. (2013). Sicilie Sem – Ingenting er umulig. Oslo: Didakta Norsk Forlag.

Nakata, M. (2007). The Cultural Interface Australian I: S. Phillps, J. Phillips, S. Whatman & J. McLaughlin (red.). Journal of Indigenous Education, 36S s 7–14.

Nergård, J.I. (2000). Læstadianismen – kristendom i et samisk kulturlandskap. I: Ø. Norderval & S. Nesset (red). Vekkelse og vitenskap. Lars Levi Læstsadius 200 år. Ravnetrykk nr. 23.

Nergård, J.I. (2006). Den levende erfaring. En studie i samisk kunnskapstradisjon. Oslo: Ad Notam Gyldendal.

Norges Samemisjon 122 (1910–1915). Vanføre. Statsarkivet, Universitetet i Tromsø .

Norges offentlige utredninger (NOU 1995:6). Plan for helse- og sosialtjenester til den samiske befolkning i Norge.

Nymo, R. & Minde, G.-T. (2014). Makt og kvalitet – hvordan urfolks- og minoritetspasientenes kulturelle erfaring og kunnskap trer fram i møte med helsepersonell i en rehabiliteringsprosess. I: B.L.L. Kassah, W.-A. Tingvoll & Kassah, A.K. (red.). Samhandlingsreformen under lupen: kvalitet, organisering og makt i helse- og omsorgstjenestene. Bergen: Fagbokforlaget, s. 169–186.

Nymo, R. (2003). «Har løst å kle på sæ kofte, men tør ikkje og vil ikkje». En studie av fornorskning, identitet og kropp blant samer i Ofoten og Sør-Troms. Hovedfagsoppgave i helsefag, studieretning sykepleievitenskap, avdeling for sykepleie og helsefag, Institutt for klinisk medisin, Det medisinske fakultet, Universitetet i Tromsø.

Nymo, R. (2011). Helseomsorgssystemer i samiske markebygder i nordre Nordland og Sør-Troms. Praksiser i hverdagslivet. «En ska ikkje gje sæ over og en ska ta tida til hjelp». Doktorgradsavhandling (ph.d). Institutt for helse- og omsorgsfag, Universitetet i Tromsø.

Nymo, R. & Minde, G.-T. (2014). Makt og kvalitet. Hvordan urfolk og minoritetspasienters erfaring og kulturelle kunnskap trer fram i rehabiliteringsprosessen: B.L.L. Kassah, W.-A. Tingvoll & Kassah, A.K. (red.). Samhandlingsreformen under lupen: kvalitet, organisering og makt i helse- og omsorgstjenestene. Bergen: Fagbokforlaget.

Omma, O. (2004). Ola Omma forteller om Tromsdalstind. Radiointervju av Kent Valio. NRK sameradio 3. februar.

Oskal, N. (1995). Det rette, det gode og reinlykken. Doktorgradsavhandling, (dr.art.) i filosofi, Filosofiseksjonen, Universitetet i Tromsø.

Ragazzi, R. & Merok, E. (1999). Else hjemme i verden. Norsk dokumentar. Kortfilm. Lastet ned 07.08.18 fra: http://www.filmfront.no/utgivelse/3618/else-hjemme-i-verden

SAMINOR 2, trinn 2 (2012–2014). Den kliniske undersøkelsen. Lastet ned 09.08.18. fra: https://uit.no/forskning/forskningsgrupper/sub?p_document_id=425187 & sub_id=582303

Schanche, A. (2004). Horizontal and vertical perceptions of Saami landscapes. I: M. Jones & A. Schanche (red.). Landscape, Law and Customary Rights. Dieđut 3/2004, s. 1–10. Guovdageaidnu: Sámi Instituhtta.

Skum, N.N. (1955). Valla renar. Acta Lapponica X. Nordiska Museet. Stockholm: Almqvist & Wiksell/Gebers:102.

Sosial- og helsedepartementet (2001). Mangfold og likeverd. Regjeringens handlingsplan for helse- og sosialtjenester til den samiske befolkning i Norge 2002–2005.

Stoor, P.A. (2016). Kunskapssammanställning om samers psyko- sociala ohälsa. Giron/Kiruna Sámediggi Sámedigge. Samiedigkie Sametinget. Lastet ned 20.03.18. frå: https://www.sametinget.se/rapport_psykosocial_ohalsa

Thuen, T. (2003). Lokale diskurser om det samiske. I: B. Bjerkli & P. Selle, (red.). Samer, makt og demokrati, s. 265–318. Oslo: Gyldendal akademisk.

Tjelle, I. (2015). Sterke krefter. Om blodstoppere, lesere og hjelpere. Karasjok: CalliidLagadus.

Trønnes, T. (2016). Gutten som ingen ville ha. Oslo: Z-forlag.

Turi, J. (1917). Muittaluus Samid Birra. En bok om Lapparnas liv. Lapparne och deras Land Skildringar och studier. Utgivna av Hjalmar Lundbom VI & Emilie Demant Hatt. Wahlstrøm & Widstrand, Stockholm.

Uttjek, M. (2016). Levnadsfôrhallanden bland samer med funktionsnedsâttning i Sverige. Prosjektrapport. Helsingfors: Nordens velferdsenter og Umeå Universitet.

Utsi, B.L (2011). Når volden får et motsatt uttrykk. I: G.-T. Minde & B.L: Utsi (red), Voldens mange ansikter i samiske miljø. Rapport. Samekvinneorganisasjonen Norgga Sarahkka.

Varsi, L.-T. H. (2016). Samisk barneoppdragelse i reindrifta. Lærings- prosesser i reindrifta. Masteroppgave i pedagogikk Universitet. Institutt for lærerutdanning og pedagogikk. Tromsø: UiT / Norges arktiske universitet.

Wilks, H.-L. (2004). Intervju. I: T. Aune & K. Trana, Ut i naturen: I fiskeørnens rike. Låarte-Skæhkere / Blåfjella – Skjækerfjella nasjonalpark. NRK1, 30.11.2004.