Tilrettelegging på skolen for ME-syk ungdom

Gjennom 13 år som pedagogisk psykologisk rådgiver i PP-tjenesten har jeg i økende grad kommet i kontakt med elever som er blitt diagnostisert med myalgisk encefalopati (ME). Jeg har også i økende grad blitt interessert i diagnosen og har ønsket å fordype meg på et område som kan fremstå som uoversiktlig.

Elevene som jeg har hatt med å gjøre, har i ulik grad måttet prioritere helse fremfor å følge undervisning. Men med unntak av én elev, har alle i perioder kunnet konsentrere seg noe om skole.

Henvisningsgrunnene til PP-tjenesten har vært et ønske om en sakkyndig vurdering av behovet for spesialundervisning og/eller fritak fra opplæringsplikten. I arbeidet med disse sakene har jeg kommet i kontakt med elever og familier som har levd i en unntakstilstand over tid, men der denne tilstanden etter hvert er blitt det normale. Elevene og deres familier har i lengre tid prøvd å balansere varierende symptomtrykk opp mot mulighetene for å stille på opplæringsarenaen. I tillegg har de ofte følt på mistenksomhet fra omgivelsene, opplevelsen av ikke å bli trodd.

Jeg jobber hovedsakelig med ungdomsskoleelever. Referanser til saker jeg har jobbet med, gjelder derfor barn i ungdomsskolealder.

Formålet med artikkelen

Hovedformålet med denne artikkelen er å belyse hvordan vi kan sikre bedre tilrettelegging av opplæringssituasjonen for elever med ME. Håpet er å finne mer ut av hvordan det kan tilrettelegges bedre for å sikre at elever som er rammet av ME, og som har noe kapasitet til skole, kan få dekket det behovet. Dette er i tråd med spesialpedagogikkens overordnede mål: å fremme gode lærings-, utviklings- og livsvilkår for barn, unge og voksne som av ulike årsaker møter – eller er i betydelig risiko for å møte – funksjonshemmende barrierer og vansker i sin utvikling, læring og livsutfoldelse (Tangen, 2012).

Jeg ønsker derfor å dele kunnskap og tydeliggjøre kompleksiteten ved ME for at elever som har denne diagnosen, skal få best mulig hjelp tilpasset deres ofte varierende helsetilstand, dagsform og læringskapasitet.

Hovedtrekket ved sykdommen er varierende grad av nedsatt allmenntilstand, innbefattet redusert kognitiv kapasitet. Ungdommens helsetilstand må selvsagt gå foran skolefaglige prioriteringer, men å finne den riktige balansen mellom ulike behov er krevende, både for eleven, foresatte og skolen. Denne artikkelen vil dreie seg om ungdom med mild til moderat grad av ME, hvor helse og funksjonsevne kan tillate noe tilrettelagt skolegang.

Diagnosen ME

Myalgisk encefalopati (ME) og kronisk utmattelses-syndrom (CFS) er diagnostiske merkelapper som er svært omdiskuterte både blant pasienter, pårørende, fagfolk og interesseorganisasjoner.

Det har i lang tid vært kontroverser rundt navnet på sykdommen. Internasjonalt og innen flere forskningskretser har sykdommen fått navnet chronic fatigue syndrome (CFS). Mange mener imidlertid at denne merkelappen får sykdommen til å fremstå som mindre alvorlig, og at den legger mest vekt på den psykosomatiske tilnærmingen. Disse tilstandene vil ofte ha lavere status enn sykdommer som oppfattes som rent kroppslige (Grue, 2014).

Flere foretrekker betegnelsen myalgisk encefalopati (ME), som har en historisk bakgrunn, og som oppfattes som et mer medisinsk navn. Denne betegnelsen viser til at det er en biologisk årsak til diagnosen og indikerer en underliggende patofysiologi (Jelstad, 2011, s. 64). Flere vil hevde at det som skiller lidelsene fra hverandre, er hovedsymptomet, anstrengelsesutløst utmattelse eller PEM (post exertional malaise) (Jelstad, 2011, s. 68).

Selv om de to termene har ulike historiske forløp og forskjellige diagnostiske kriterier, brukes de ofte synonymt eller om hverandre med paraplybetegnelsen CFS/ME. Internasjonalt finnes det minst 12 kjente kriteriesett som nevner én eller begge diagnosene, og flere av disse beskriver dem som to sider av samme sak.

Noen kriterier er smale, andre er brede. Noen er eksklusjonsdiagnoser, i andre har man forsøkt å holde seg til klare kliniske markører. Noen peker i retning av psykososiale forklaringsmekanismer, andre ikke. Pasienter med en ME-, CFS- eller ME/CFS-diagnose omtales ofte som én gruppe, men det kan være store forskjeller i diagnostiseringsprosessene de har vært igjennom (Grue, 2013). I Norge er ME mest brukt, og jeg vil derfor benytte denne betegnelsen videre i artikkelen.

Symptomer og diagnosekriterier

ME er et av de mest alvorlige helseproblemene blant ungdom i mange vestlige land i dag (Royal College of Paediatrics and Child Health, 2004; Wyller, 2011). Tilstanden er langvarig, funksjonssvikten er ofte stor, og behandlingsmulighetene er begrensede. I tillegg er det faglig uenighet om diagnosekriterier, og årsakene er uavklarte (Rødevand, 2017).

Personer med ME settes i en sterkt funksjonsnedsettende tilstand som kjennetegnes av en påfallende utmattelse etter anstrengelse. ME begrenser livsutfoldelsen i alvorlig grad siden den fysiske og mentale funksjonsevnen er langt under tidligere funksjonsnivå.

Hovedsymptomet er en karakteristisk sykdomsfølelse som følge av belastning og aktivitet. Etter belastning over tålegrensen, som er lav, kan personen få tilbakefall med kraftig økt symptomtrykk, såkalt anstrengelsesutløst utmattelse (PEM).

Studier viser at PEM er et klinisk målbart symptom (Jelstad, 2011). Personer med ME vil ofte oppleve trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse, samt unormalt lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet.

Andre sentrale symptomer er søvnproblemer, smerter og svikt i kognitive funksjoner som korttidsminnet og konsentrasjonsproblemer (Jelstad, 2011, s. 70). Det er vanlig å skille mellom vedvarende trettbarhet og mer alminnelig slitenhet, hvor den førstnevnte oppleves markant annerledes enn den vi alle opplever etter anstrengelser. Ved den vedvarende trettbarheten vil hvile og søvn ikke virke forfriskende på samme måte som hos friske personer (Berge, Dehli & Fjerstad, 2014, s. 12).

Sårbarheten for anstrengelser representerer en utpreget del av sykdomsbildet ved diagnosen. Ved fastsettelse av diagnose stilles det strenge krav til varighet på symptomene, grad av uførhet og utelukkelse av alle andre kjente sykdommer som kan forklare symptomene (Kreyberg, 2004). Betegnelsen PEM har blitt brukt i diagnoseregisteret til Verdens helseorganisasjon (WHO) siden 1969 og har sammen med postviralt fatigue-syndrom fått diagnosekode G93.3 i diagnosesystemet ICD-10 som nevrologisk sykdom.

ME kan foreløpig ikke bekreftes gjennom objektive tester, laboratorieprøver eller fysiske funn (Jelstad, 2011, s. 9). WHO har heller ikke gitt kriterier for diagnosen ME. Dette har resultert i en lang og pågående konflikt. Så lenge man ikke finner årsaken til sykdommen, blir den ofte utsatt for mer eller mindre kvalifisert synsing og ofte forklart med bakgrunn i psykologi eller psykiatri (Jelstad, 2011, s. 10).

Uenigheten er fortsatt stor både om forklaringsmodeller og tolkning av de nyeste forskningsresultatene (Wyller & Sommerfelt, 2019), og dette preger også praktiserende fagpersoner. Bruken av ulike diagnosekriterier og diagnosekoder sammen med manglende kompetanse blant helsepersonell bidrar både til at pasienter som skulle hatt diagnosen ME, ikke får den, og at enkelte pasienter med ME-diagnose er feildiagnostisert (Bringsli, Gilje & Wold, 2013).

Forekomst og prognoser

Forekomsten av ME er vanskelig å fastslå siden ulike sett av kriterier er blitt brukt i forskjellige forskningsstudier. Uenighetene rundt definisjonen av diagnosen får også konsekvenser for resultatene av ulike epidemiologiske studier, som igjen gjør at det er store variasjoner i hva som presenteres som forekomst.

Helsedirektoratets nasjonale veileder for CFS/ME (2015) viser til et anslag basert på internasjonale studier som ville tilsi at prevalensen i Norge ville være mellom 9000 og 18 000, hvorav 5–600 er under 18 år. Flere faktorer kan imidlertid tyde på at tallene er høyere. Tall fra Norsk pasientregister viste at antall ME-diagnoser satt i spesialisthelsetjenesten på unge under 35 år hadde hatt en sterk økning. Det kom blant annet frem at antall diagnoser per år hadde blitt femdoblet mellom 2008, da registreringen startet, og 2014.

De fleste som får ME, har et langvarig sykdomsforløp, gjerne over flere år. Tidligere forskning har vist at for barn og unge er langtidsprognosen antatt å være god, hvor et flertall blir friske (Cairns & Hotopf, 2005). Seinere forskning har satt spørsmålstegn ved om dette kan være riktig. Prognosene blir ofte beskrevet som bedre enn hos voksne, men samtidig er det et meget begrenset antall langsiktige oppfølgingsstudier som har vist denne tilfriskningsraten hos barn med ME/CFS. Flere studier har vist at 20–48 prosent av barna ikke hadde noen bedring (Van Geelen, Bakker & Kuis, 2010).

For de fleste har sykdomstilstanden vært kronisk i flere år med varierende symptomtrykk. Et noe usikkert forskningsgrunnlag viser at anslagsvis 20–30 prosent av ungdommer som fikk diagnosen som tenåringer, fortsatt har symptomer på sykdommen som voksne, og at dette begrenser livskvaliteten.

Studier gjort i USA hvor man har fulgt tenåringer som ble syke i 1985, frem til i dag, viser at brorparten oppgir sin helsetilstand som god, og bare et fåtall rapporterer at de fortsatt har ME. Dette står i sterk kontrast til øvrig selvrapportering som viser at mange av dem har et meget begrenset aktivitetsnivå og for eksempel ikke makter å jobbe heltid. Det antas at dette kan skyldes at de har blitt så vant til sin situasjon at de opplever den som normal (Bell, 2016).

Svikt i hjelpeapparatet i skjæringspunktet mellom helse og skole

Jørgen Jelstad (forfatter, journalist og pårørende) hevder i NRKs samfunnsmagasin Ekko 12. februar 2020 at pasientgruppen er blitt stemoderlig behandlet i mange år. Det har vært lite ressurser til forskning om denne sykdommen. Behandlingen i helsevesenet har heller ikke vært god nok. Det siste ble understreket av en annen pårørende i Ekko i det påfølgende programmet som også omhandlet ME. Helse- og omsorgsdepartementet hevdet i samme program at forskning på ME har vært prioritert siden 2013, men at det fortsatt trengs kunnskap om årsakene til ME og om effektiv behandling.

Både Jelstad og en mor til en ME-syk 11-åring påpeker at de pårørende blir stående med altfor stort ansvar. Når diagnosen er stilt, en prosess som nesten alltid har blitt drevet av de pårørende, så kobler ikke helsevesenet seg på med en behandlings- og omsorgspakke. De pårørende blir som oftest fortsatt stående alene med det tidkrevende ansvaret med å prøve å finne adekvat hjelp og støtte i hjelpeapparatet.

Case fra egen praksis

For å vise noen av utfordringene det er å tilrettelegge for elever med ME i skolen, vil jeg nå illustrere bildet med en case fra egen praksis. Eleven jeg bruker som case, som jeg her kaller Andrea, hadde vært høyt presterende på skolen frem til 6.–7. klasse. Da begynte hun å få en matthetsfølelse som vedvarte.

Den pliktoppfyllende eleven prøvde å henge med på undervisning og gjøre skolearbeid, selv om helsetilstanden var skrantende. Fraværet fra skolen var økende og ble gradvis meget høyt. Til tross for dette viste terminkarakterene etter første halvår som ungdomsskoleelev at Andrea hadde middels–høy måloppnåelse i alle teoretiske fag. Hun fikk full måloppnåelse i kunst og håndverk.

Andrea ble henvist til PP-tjenesten midtveis i desember i 9. klasse. Henvisningsgrunnen var høyt skolefravær. En uke inn i det nye året ble det første samarbeidsmøtet avholdt. Samarbeidsmøter ble deretter avholdt annenhver måned. Andrea var selv deltaker i møtene og hadde mange innspill på hvordan hun ville prioritere energibruk og oppmerksomhet på det faglige.

Det andre halvåret var fraværet så stort at det ikke var vurderingsgrunnlag i halvparten av fagene. Hun gjennomgikk en utredning hos spesialisthelsetjenesten, og etter noen måneder fikk hun diagnosen ME. Den påfølgende høsten var tilstedeværelsen på skolen minimal, i gjennomsnitt en time per dag. Hun brukte mest tid og oppmerksomhet på avgangsfaget mat og helse, men stilte kun opp i vurderingssituasjoner i dette faget.

Andrea fulgte også noe matematikkundervisning i liten gruppe. Det ble i samarbeidsmøtet enighet om at det var lurt å prioritere matematikk siden dette var det fremste byggesteinsfaget. Hun prøvde også å delta i noen musikktimer, men det ble for energitappende å være i et undervisningsmiljø med mye lyd. Foreldrene kjørte og hentet henne på skolen hver dag fordi energinivået var så lavt at det ikke ville rekke til både skolevei og tilstedeværelse på skolen.

Midtveis i vårsemesteret i 9. klasse ferdigstilte jeg en sakkyndig vurdering om fritak fra opplæringsplikten. På bakgrunn av legeerklæring anbefalte vi i PP-tjenesten 80–100 prosent fritak fra opplæringsplikten i ett og et halvt skolesemester. På dette tidspunktet var symptomtrykket høyt, og man antok at det var urealistisk at Andrea skulle makte å stille på skolen i det hele tatt. Hun greide likevel å stille 1–2 timer i uka og fikk karakteren 6 i faget mat og helse.

Utover høsten i 10. klasse fikk hun gradvis noe mer overskudd og stilte på skolen 25 prosent av timene. Hun fulgte ukas tre matematikktimer stabilt og i tillegg to timer kunst og håndverk. Andrea oppnådde høyeste terminkarakter i begge disse fagene halvveis i 10. klasse. I samarbeidsmøtet halvveis i det siste året i grunnskolen formidlet skolen at fysikklæreren kunne ha en økt i uka med eleven hvis motivasjon og overskudd var til stede. I siste semester fulgte derfor Andrea også undervisning i dette faget og hadde et samlet oppmøte på rundt 30 prosent. Hun er nå blitt søkt inn på videregående skole på individuelt grunnlag.

I det siste samarbeidsmøtet ble det understreket at nå måtte hun «skynde seg langsomt» for ikke å få økt symptomtrykk og tilbakefall. Andrea uttrykte at hun ble stadig bedre til å kjenne på hvor grensen for energiuttak gikk, slik at hun kunne bremse aktivitetsnivået før hun kjente snev av PEM, «fordi da er det for seint, og jeg kan bare glemme å komme meg på skolen de nærmeste dagene».

Pedagogiske, sosiale og emosjonelle konsekvenser av sykdommen

Skolen er en viktig møteplass og en av de viktigste arenaene for ungdommens sosialisering. Perioder med lengre skolefravær har konsekvenser både for sosial læring og selvtillit. Mangelen på kontakt med jevnaldrende bidrar til en ond sirkel hvor færre felles erfaringer gjør det vanskeligere å opprettholde og etablere nye relasjoner.

Thommesen (2017) argumenterer for at man må legge mer vekt på de sosiale aspektene ved kronisk sykdom i skolen. Han mener at de sosiale hensynene må innlemmes i tilretteleggingen i tråd med tanken om inkludering. Ungdom som på grunn av ME er fysisk inaktive og har lengre perioder med fravær, mister mye kontakt med venner. De går glipp av å ta del i aktiviteter som tidligere ga tilhørighet, mestringsfølelse og glede. Det mest smertefulle knyttet til sykdommen er kanskje ikke de fysiske smertene, men de vanskelige tankene og følelsene (Rødevand, 2017).

Rødevand publiserte en oversikt over åtte kvalitative studier som belyser hvordan det er å leve med ME. Et av de mest sentrale funnene var at ungdommen ga uttrykk for en følelse av å leve på siden av livet. Det medførte at de ikke følte seg som aktive deltakere i eget liv. Ungdommene beskrev også tap av kontakt med venner, følelsen av å være utenfor fellesskapet og ensomhet. Bekymring over tapt skolegang var også sentralt i flere studier. Det kom også frem bekymring over ikke å kunne realisere sitt potensial som følge av at de var lite på skolen og lærte mindre (Rødevand, 2017).

En britisk studie av barn og ungdom med ME viste at kun 1 prosent av informantene var i fulltidsundervisning, 48 prosent gjennomførte sin skolegang på deltid og 32 prosent hadde hjemmeundervisning (Rødevand, 2017). Noen lignende tendenser vedrørende skolegang kan vi også se i ME-foreningens kartlegging av hjelpetilbudet til barn og ungdom i Norge. Her gikk 56 prosent deltid, 4 prosent fulltid, 1 prosent fikk nettbasert undervisning, og 29 prosent var for syke for skolegang. Undersøkelsen viser også at en majoritet av utvalget hadde dårligere faglige resultater enn resten av klassen og under klassetrinnets normerte nivå (ME-foreningen, 2016, s. 25).

Utdanningsdirektoratet har publisert et informasjonsskriv av spesialpedagog Siw Risøy (2007) om ME og skolegang. Her beskrives det hvordan de kognitive vanskene kan gjøre at elevene utvikler språkvansker, matematikkvansker og andre vansker. Jeg har erfaring med at når jeg som PP-rådgiver har forsøkt å utrede elever med ME med kognitive tester, viser det seg at hukommelsesfunksjonene er sviktende, og tidligere automatiserte kunnskaper ofte ikke er tilgjengelige. Det har derfor ikke vært etisk forsvarlig å gjennomføre denne type utredninger. Informasjonen ble derfor heller i hovedsak innhentet fra hjem og skole og i samtaler med ungdommene selv.

I den forannevnte casen om Andrea fremgår det at hun var mye involvert i sin egen prosess med å balansere varierende symptomtrykk opp mot mulighetene for å delta i undervisning og være fysisk til stede på skolen. Hun hadde et eierskap til dette og tok aktive grep når det gjaldt sin egen situasjon. Dette ga henne mestringserfaring og opplevelse av kontroll, noe som kan ha bidratt til å dempe emosjonelt stress og i tillegg vært energibesparende og dermed ført til at hun fikk mer overskudd til læring. Stress og press er for denne gruppen elever svært lite hensiktsmessig. Det oppfordres derfor til en særlig sensitivitet for sykdommens alvorlighetsgrad og behovet for skolegang, hvor skolegang ikke skal være en prioritering ved mer alvorlige grader av sykdommen. (Risøy, 2007).

Tall fra Helse- og omsorgsdepartementet viste at i 2016 var 270 elever i grunnskolen og videregående skole borte fra undervisning i lengre perioder, over tre måneder, med diagnosen ME (Sanderud, 2017). Som nevnt kan sykdommen ramme mennesker i svært ulik grad, og symptomtrykket kan variere mye i sykdomsforløpet. Ved alvorlig grad vil den syke kun ha mulighet til å utføre et minimum av daglige aktiviteter, og i svært alvorlige tilfeller være helt sengeliggende.

Flere av studiene som Rødevand (2017) referer til, viser at ungdom med ME ofte føler seg mistrodd av omgivelsene. De opplever at jevnaldrende og lærere ikke anerkjenner sykdommen, og at de er blitt mistenkt for å skulke. Som en konsekvens av dette føler de seg presset til å gå på skolen selv om de vet at dette bare forverrer situasjonen deres.

Ungdomstid og kronisk sykdom

Samfunnsutviklingen viser en klar tendens til økt individualisering. Den økte friheten legger til rette for å kunne skape sin egen identitet, samtidig som det stilles stadig større krav til at ungdommen skal ta egne beslutninger og administrere eget liv. Som et resultat av dette vil dagens lite definerte rammer kunne utgjøre større grad av usikkerhet og uforutsigbarhet. Presset på individet øker, og ungdommen plasseres i en sårbar og utsatt posisjon. Mer frihet gir også større mulighet for å mislykkes (Strandbu & Øia, 2007, s. 77).

Hjernen er ikke ferdig utviklet før en gang mellom slutten av tenårene og midten av tjueårene. De ulike funksjonene i hjernen bruker lang tid på å modnes, for eksempel de eksekutive funksjonene. Abstrakte tankeoperasjoner utvikles likeså helt opp til voksen alder (Rajka, 2011, s. 136). Ungdom vil derfor kunne ha begrenset evne til fullt ut å forstå konsekvenser av mange valg. Fasen mot selvstendighet fører også med seg mange situasjoner hvor de unge ikke har erfaringer fra tidligere. Følelsesreaksjoner kan samtidig overstyre evnene til å vurdere konsekvensene av ulike handlinger.

Kronisk syke ungdommer skal forholde seg til ungdomstidens sårbarheter på den ene siden og den kroniske sykdommen på den andre. Sykdommen kan for noen først dukke opp i ungdomsårene, som er en krevende omveltning i en allerede sårbar periode av livet. Hos andre vil sykdommen ha oppstått i tidligere barndom. Da vil den unge selv gradvis måtte overta ansvaret for sin egen situasjon knyttet til sykdommen (Fjerstad, 2010, s. 187).

Parallelt med kognitiv utvikling vil også de psykososiale forholdene være i endring. Ungdom er som oftest opptatt av hva andre synes som dem. Mange kan være ekstra vare for kommentarer og hendelser som kan virke sårende (Rajka, 2011, s. 136–138). Vennegjengen og skolen vil være arenaer for å prøve ut hva som «gjelder» og er viktig, og her er de avhengige av de sosiale tilbakemeldingene de til enhver tid får. Samtidig som vennskap forstås som en vesentlig del av den sosiale utviklingen, vil det kunne medføre stress stadig å bli sammenlignet med andre ungdommer. I motsetning til mange andre ungdommers streben etter å fremstå som spesielle (Frank & Hanssen, 2013, s. 28), så vil mange kronisk syke ungdommer ønske «bare» å være vanlige (Kvalem & Wikstrøm, 2007).

Usikkerhet hører til ungdomstiden, og kronisk sykdom vil ofte gjøre denne større. Usikkerhetsmomentet sykdommen fører med seg, vil kunne virke forstyrrende inn på eksistensielle spørsmål som hva en skal bli, om en får seg kjæreste, hva andre tenker om en og så videre. Løsrivelsen fra foreldrene hindres av det at man ofte trenger mer støtte fra foreldre enn det som er vanlig (Fjerstad, 2010, s. 187). I tillegg vil impulsiviteten og selvbestemmelsen som driver ungdom, utfordres av den kroniske sykdommen. Det sosiale livet begrenses ofte fordi den som er syk, opplever reduksjon i bevegelighet og funksjon og har smerter og trettbarhet som kan hindre dem i å delta i aktiviteter med jevnaldrende (Fjerstad, 2010).

I ungdomsalderen kan det føles spesielt vanskelig å være annerledes. Den syke kan reagere med tristhet, oppgitthet, sinne, selvbebreidelse eller anklager mot foreldre eller andre (Wormnæs, 2009, s. 381). Mange unge vil ikke at jevnaldrende skal vite at de har en sykdom, og anstrenger seg for å være som andre ungdommer (Rajka, 2011 s. 135). Mestring av kronisk sykdom kan komme i konflikt med valget mellom å være lik andre ungdommer og å unngå situasjoner som forverrer sykdommen (Rajka, 2011, s. 131).

Eksperimentering eller utprøving er normalatferd i ungdomstiden og utgjør en vesentlig del i utviklingen av selvbildet. Det er normalt at utprøving også foregår i forbindelse med ens egen sykdom og mestring av denne. Konflikten kan også komme til syne i ønsket om å prestere i skolesammenheng, noe som kan være av stor betydning for ungdom (Skaalvik & Skaalvik, 2011). Mestring er ikke noe ungdom gjør seg ferdige med, men er en kontinuerlig prosess hvor tanker, følelser og handling fremmes ved at de selv er aktive (Rajka, 2011, s. 140–141).

Det er viktig at ME-syke ungdommer oppmuntres til å være delaktige i prosessen rundt sin egen situasjon og ulike tilpasninger som må gjøres på skolearenaen. Det kan gi mestringsopplevelser og virke utviklende. Men det er ofte ikke så lett å bidra aktivt med å ta grep om sin egen situasjon når man er i en fase i livet som ofte er preget av mye mental usikkerhet. Perioder med høyt symptomtrykk kan også gjøre det umulig å delta i særlig stor grad, noe som også må tas hensyn til.

Felles plattform

I arbeidet med å tilrettelegge for ME-syke ungdommer har jeg ofte savnet et mer helhetlig perspektiv som favner hele livssituasjonen til ungdommene. Slik dagens situasjon rundt mange ME-syke elever er, er det gitt grobunn for mistenkeliggjøring og tvil rundt diagnosen fra ulike instanser og fagpersoner, noe som også influerer på ungdommene selv og deres foresatte. Et helhetlig perspektiv som favner hele mennesket, kan bidra å demme opp for silotenkning og bedre samhandlingen mellom alle involverte. For å skape reell felles forståelse kreves blant annet gode felles begreper.

I diagnosemodellene på 70-tallet beveget man seg stadig mer fra å legge vekt på sykdom til å legge vekt på funksjon. WHO introduserte i 1980 modellen International Classification of Impairment, Disabilities and Handicaps (ICIDH). I 2001 ble denne modellen revidert, og WHO vedtok den någjeldende International Classification of functioning, disability and health (ICF). Formålet var å beskrive og forstå menneskers helse. Ved innføringen ønsket WHO å bidra til et utvidet helsebegrep, men også å gi tjenesteytere og helseprofesjoner et felles begrepsapparat for forståelse av individers helse. I tillegg til personens funksjonsevne vektlegger modellen også betydningen av personlige faktorer og omgivelsene for å gjennomføre aktiviteter i hverdagen (Lerdal & Fagermoen, 2011, s. 21).

ICF-modellen representerte et ønske om å se menneskets helse og funksjonsevne i lys av mulighetene til å delta i aktiviteter og sosiale sammenhenger. Det var et oppgjør med tidligere forståelse som var mer ensidig knyttet til sykdomsperspektivet. Klassifiseringen av menneskers helse skulle gjøres slik den kommer til uttrykk i funksjon og funksjonshemming og aktivitet og deltakelse i sosial sammenheng.

Kompetansesenteret for IT i helse- og sosialsektoren (KITH) oppfordret til bruk av ICF-modellen for å sikre aktiv deltakelse fra brukerne selv ved å kunne gi en omfattende beskrivelse av den enkeltes faktiske livssituasjon (KITH, 2004). ICF kategoriserer funksjonsevne og kontekstuelle forhold og vil kunne fungere som et nyttig kartleggingsverktøy i skolesammenheng, blant annet gjennom hvordan den forsøker å gi en oversikt og et begrepsapparat for menneskelig funksjon (KITH, 2004). Dermed ville den kunne fungere som støtte for et mer helhetlig tilbud til ungdom med ME.

Dette har vist seg å være særlig hensiktsmessig for alle barn og unge som har en kronisk sykdom (Helsedirektoratet, 2015, s. 7). Ut fra min erfaring fra førstelinjetjenesten vil jeg påstå at kjennskapet til modellen i stor grad er fraværende. Hvis ICF-modellen kunne implementeres i kommunene, burde en i forlengelsen av dette arbeide med å etablere ambulante tverrfaglige team som kan følge opp elever som av ulike helsemessige årsaker har fravær fra opplæringsarenaen. Oppfølgingen kan skje både hjemme og på skolen, og teamet kan veilede skolen i hvordan de kan tilrettelegge for elevene.

Tilrettelegging

Til tross for manglende kjennskap til ICF-modellen ble tilretteleggingen for elevene som jeg har hatt kontakt med, forsøkt gjort på et fundament av innsikt i hvordan ulike sider ved vedkommende sin funksjon kunne fremmes og hemmes i aktiviteter knyttet til skolehverdagen. Kunnskap og bevisstgjøring om ulike former for tilrettelegging og hjelpemidler og hvordan de kunne virke fremmende for funksjonsevne i skolesammenheng, var det sentrale i prosessene i de ulike sakene. Ungdommenes egne erfaringer og kunnskaper var essensielle i disse sammenhengene.

Bevissthet om at kontekstuelle faktorer kan virke inn på ungdommenes funksjonsevne, er helt avgjørende for å lykkes med en smidig og god tilrettelegging. Tilretteleggingen som gjøres, må henge tydelig sammen med den ME-sykes begrensede energinivå, og skolen må minimere andre forhold som er energikrevende, slik at den tilgjengelige energien kan fordeles på en god måte mellom faglig og sosial læring.

I en hverdag hvor energi er mangelvare, ses en tendens til at skolens faglige og sosiale satsingsområder kommer i en prioriteringskonflikt. Balansegangen mellom disse hensynene er noe elevene til stadighet forholder seg til. Det ses også en klar tendens til at ungdommene selv vektlegger det sosiale mest. Det faglige bekymrer elevene i noe mindre grad.

I Thommesens kvalitative studie (2017) beskrev flertallet av ungdommene gode erfaringer med tilrettelegging i skolen. Gjennom undervisning med tett oppfølging kunne de holde seg oppdatert og få en oversikt over sine egne eller klassens faglige mål. Samtidig fikk de muligheten til å skjerme seg fra det ordinære klasserommets høye tempo og sansemessige impulser, som ofte kunne ha negativ innvirkning på sykdomsfølelsen og kognitive funksjoner. Tilretteleggingen bygde på en intensjon om å optimalisere den tilgjengelige energien innenfor rammene sykdommen skapte, med den hensikt å fremme det vesentlige ved skolen, nemlig aktiv deltakelse i det faglige og sosiale fellesskapet (Thommesen, 2017, s. 72).

Informantene oppga videre at de hadde en spesiell følsomhet for sanseinntrykk. Særlig lydmessige inntrykk kunne være en sentral kilde til frustrasjon, og sterke og uoversiktlige lydinntrykk gjorde de fleste av informantene spesielt slitne og ufokuserte. En sensitivitet for lys var også til stede hos enkelte. Akkurat som ved de kognitive vanskene hang sensitiviteten for sanseinntrykk sammen med ungdommenes dagsform. Fysisk tilstedeværelse representerte for de fleste utfordringer med støy, som igjen gikk ut over deres muligheter til aktiv deltakelse i skolesammenheng. Noen beskrev vansker med å filtrere ut de ulike lydene, andre fortalte om hvordan det krevde mye energi å følge samtaler.

Lærere som evner å ta hensyn til den syke eleven og anstrenger seg for å få vedkommende til å føle seg som en del av fellesskapet, vil ha positiv innflytelse på resten av klassens oppfatning av elevens situasjon. Det er også viktig at lærerne forsøker å støtte eleven ved å legge til rette for sosiale interaksjoner. Det å opprettholde kontakten med klassekameratene kan være lettere når de ikke trenger å være til stede hele tiden når energinivået deres er lavt. En liten kontaktflate kan da ivaretas på en god måte, så de ikke mister tilhørigheten og identiteten som skoleelev.

Lærernes holdninger og atferd er særlig viktig, spesielt fordi hvordan de oppfører seg og omtaler eleven med ME, smitter over på elevene (Wormnæs, 2008). Personer med ME opplever som nevnt ofte en særlig sensitivitet for sanseinntrykk. Miljøfaktorer som lyd gjør ofte skolehverdagen krevende. Ulike former for hjelpemidler eller tilrettelegging som har som formål å skjerme for lydinntrykkene, slik at de i mindre grad virker inn på evnen til å feste oppmerksomheten som er nødvendig for å mestre læringsprosessene, kan være nyttige. Eksempler på dette er bruk av hodetelefoner, et tilgjengelig hvilerom eller undervisning i avskjermet rom.

Å tilegne seg kunnskap gjennom auditiv input som lydbøker, vil kunne fremme læring når eleven ikke orker å lese. Et annet hjelpemiddel er personlig robot, som for noen ME-rammede som ikke har energi til fysisk tilstedeværelse, setter dem i stand til å følge med på noe undervisning på en monitor hjemme. En slik robot gjør det også mulig å interagere med medelever. For noen elever kan ulike instruksjonsvideoer eller filmer som ligger på nettet, gi informasjon og innsikt i ulike temaer som den ME-syke eleven går glipp av på grunn av skolefraværet. Noen lærere har også utviklet filmsnutter for å støtte egen undervisning, som gjøres tilgjengelig for elevene som støtte i leksearbeid og prøveforberedelser.

Lærere som etterstreber denne type undervisningsstøtte, er gull verdt for elever som ikke makter å stille fysisk på skolen. Nedstengingen av skolene store deler av skoleåret 2019/2020 tvang skolene til å ta i bruk digitale læringsplattformer og utvikle digitale undervisningsformer. Noen av disse kan sikkert anvendes og eventuelt videreutvikles og justeres til undervisningsøkter og annen kommunikasjon med ME-syke elever.

Aktiviteter som krever en del bevegelse, og som har mange sanseinntrykk, for eksempel gymtimer eller å gå kortere eller lengre avstander, kan ofte være så energikrevende at det ikke er overskudd igjen til å jobbe med teoretiske fag. Tilgang til rullestol i skolebygningen og transport til og fra skole og hjem kan avlaste mye. Ansvarliggjøring og selvstendiggjøring er viktige aspekter ved ungdomstiden.

I tråd med dette vektlegges i stadig større grad ansvar for egen læring de siste årene av grunnskoleløpet. Det kan være vanskelig for omgivelsene å fange opp hva som hemmer ungdommens fungering, om ikke deres perspektiv synliggjøres. Dette fordrer et godt samarbeid hvor ungdommen selv kan bli oppfordret til å dele av sine erfaringer og tanker. Dette kan også bidra til at den unge får hjelp til å reflektere over sin egen situasjon, se denne i et større livsmestringsperspektiv og se muligheter. Dette kan dempe eventuell uro for fremtiden. Fagpersoner kan være viktige bidragsytere inn i slike prosesser.

Jeg har selv positiv erfaring med å involvere ungdommen i trappetrinnstenkning hvor hensikten har vært å utforske sammen hvor det kan etableres trappetrinnsmål som kan gi noe mer deltakelse på skolen. I den presenterte casen fra egen praksis så var Andrea selv meget delaktig i prosessen med å fremme ulike tiltak, veie disse mot hverandre og bestemme hva det skulle satses på. Hun hadde også en selvskreven sentral rolle i evalueringsprosessene.

Andrea var en ungdom som hadde velutviklede og gode kommunikasjonsferdigheter, og hun trengte i liten grad å veiledes til å ta det rommet som hovedpersonen bør ta, vel å merke hvis vedkommende er moden nok og i stand til det. Men også hun var ved en anledning i en fase av sykdommen hvor symptomtrykket var for høyt til at hun maktet å stille i et evalueringsmøte.

Alle ungdommene som jeg har vært i kontakt med, uttrykte at følelsen av å miste tilhørighet til klassen var spesielt vanskelig for dem. Dette understreker at skolen er en viktig plattform for sosial læring og deltakelse. I perioder med høyt symptomtrykk og mye fravær ble derfor ungdommene med ME oppfordret til å prioritere de sosiale sidene ved skolegangen. Det er viktig at skolene signaliserer tydelig at de ikke bare representerer faglighet, men også er en arena for tilhørighet og sosialt samspill. Det kan i perioder være viktig å prioritere friminutt eller deltakelse på felles sosiale aktiviteter fremfor å legge vekt på teoretisk kunnskap.

Samtidig er det viktig at skolen ikke oppfatter det som at elever med ME bare trenger fred og ro og ikke faglige forventninger. Likevel må skolen ha en bevissthet om at inkludering er spesielt viktig når elever er ute av vanlige organiserte undervisningssituasjoner.

Konklusjon

Hovedformålet med denne artikkelen har vært å belyse hvordan vi kan sikre bedre tilrettelegging av opplæringssituasjonen for elever med ME.

I den forbindelse er det viktig å tydeliggjøre hvor krevende det er å tilrettelegge skolesituasjonen for kronisk syke ungdommer som ofte har lite overskudd til skoleaktiviteter. Både forskning og empiri viser at det hersker stor usikkerhet i møte med ME-syk ungdom som trenger mye tilrettelegging på skolearenaen. Dette har sammenheng med langvarighet, ofte med perioder hvor funksjonssvikten er stor, og hvor helse i stor grad må prioriteres foran skole.

I tillegg preges tilretteleggingsarbeidet av at det hersker faglig uenighet om diagnosekriterier, og at årsakene til ME er uavklarte. Dette kan bidra til mistenkeliggjøring og gjøre det ekstra krevende å etablere en mer helhetlig forståelse og et tilbud til disse elevene som involverer lærere, helsetjenester, foresatte og andre hjelpeinstanser.

Foresatte blir altfor ofte stående alene med å formidle den helsemessige situasjonen overfor skolen. Foreldrene må også være hovedleverandør av kompetanse om sykdommen til skolen, helsesykepleier og til dels PP-tjenesten. Jeg har derfor foreslått å benytte elementer fra ICF-modellen som et overordnet tiltak. Den kan fungere som verktøy for å kartlegge funksjonsevne og kontekstuelle forhold. Det kan også bidra til å sikre oversikt, systematikk og etablere en felles forståelsesramme.

Jeg mener at ME-kvalifisert helsepersonell burde ha en stor og tydelig rolle i samarbeidsmøter med elev, foresatte, skole og PPT, fordi det alltid blir en vurdering av den helsemessige situasjonen opp mot kapasitet til å være skoleelev. Erfaring viser at kunnskapen er for liten hos de aller fleste helsesykepleiere og fastleger til at de i tilfredsstillende grad kan bidra konstruktivt inn i tilretteleggingsprosesser knyttet til skolearenaen. Hvis man for eksempel etablerer ambulerende tverrfaglige team i kommunene, kan de informere, veilede og følge opp elever hjemme og på skolen.

Torstein Siverts arbeider som pedagogisk-psykologisk rådgiver i Bærum PPT. Tidligere har han arbeidet som steinerskolepedagog ved Steinerskolen på Nordstrand. Han har master i spesialpedagogikk med fordypning i psykososiale vansker fra Universitetet i Oslo og er spesialist i pedagogisk psykologisk rådgivning i regi av Utdanningsforbundet. Han er spesielt interessert i temaene matematikkvansker og skolefravær.

Denne artikkelen har tidligere vært publisert i papirutgaven av tidsskriftet Spesialpedagogikk nr. 6, 2021. Hvis du vil lese flere artikler eller abonnere på tidsskriftet Spesialpedagogikk: Klikk her Spesialpedagogikk (utdanningsnytt.no)

På denne nettsiden får du blant annet også tilgang til Spesialpedagogikks arkiv med tidligere publiserte utgaver og forfatterveiledningen vår hvis du ønsker å skrive noe selv.

Referanser

Berge, T., Dehli L. & Fjerstad E. (2014). Energityvene: utmattelse i sykdom og hverdag. Oslo: Aschehoug forlag.

Bell, D.S. (2016). Open Medicine Foundation. https://www.omf.ngo/2016/08/01/prognosis-of-mecfs/

Bringsli, G., Gilje, A. & Wold, B.K.G. (2013). ME-foreningens brukerundersøkelse. http://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/09/ME-foreningensBrukerunders%C3%B8kelse-ME-syke-i-Norge-Fortsatt-bortgjemt-12-mai-2013.pdf

Cairns, R. & Hotopf, M. (2005). A systematic review describing the prognosis of chronic fatigue syndrome. London: Occupational Medicine 55(1), s. 20–23. https://www.researchgate.net/publication/8033793_A_systematic_review_describing_the_prognosis_of_chronic_fatigue_syndrome

Fjerstad, E. (2010). Frisk og kronisk syk – et psykologisk perspektiv på sykdom. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Frank, K. & Hanssen, K.T. (2013). Du ser jo så godt ut. Kronisk sykdom bak fasaden. Oslo: Gyldendal Norsk forlag.

Grue, J. (2013). Diagnose – svar eller spørsmål? Tidsskrift for Den norske legeforening, 133. https://tidsskriftet.no/2013/01/gjesteskribent/diagnose-svar-eller-sporsmal

Grue, J. (2014). A garden of forking paths: a discourse perspective on ‘myalgic encephalomyelitis’ and ‘chronic fatigue syndrome’. Critical Discourse Studies. 11(1), s. 35–48, Doi: 10.1080/17405904.2013.829114

Helsedirektoratet (2015). Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Hentet fra: https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/396/IS-1944-NasjonalVeileder-CFS-ME-Hovedversjon.pdf

Jelstad, J. (2011). De bortglemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom. Oslo: Cappelen Damm.

KITH (2004). ICF – Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse. http://www.kith.no/upload/1855/norskbruker-veiledning-v1.pdf

Kvalem, I.L. & Wichstrøm, L. (2007). Ung i Norge: Psykososiale utfordringer. Oslo: J.W. Cappelens Forlag.

Kreyberg, S. (2004). Kronisk/postviralt utmattelsessyndrom. Tidsskrift for Den norske legeforening, 124, s. 2382–2383. https://tidsskriftet.no/2004/09/kronikk/kroniskpostviralt-utmattelsessyndrom

ME-foreningen (2016). Kartlegging av hjelpetilbudet for barn og unge med ME. Oslo: ME foreningen. http://www.me-foreningen.info/2016/12/30/kartlegging-avbarn-og-unge-med-me-i-mote-med-hjelpeapparatet/

NRK (2020). Samfunnsmagasinet Ekko. Rundt om i landet er tusenvis av ME-syke og deres nærmeste i dyp fortvilelse over situasjonen. 12. og 13. februar 2020. https://radio.nrk.no/serie/ekko/MDFP02003120/12-02-2020

Rajka, L.G. (2011). Bare du ikke ligner læreren min! Tilrettelegging for læring hos ungdom som har kronisk sykdom, I: M.S. Fagermoen & A. Lerdal (Red.), Læring og mestring – et helsefremmende perspektiv i praksis og forskning. Kapittel 7 (s. 131–160). Oslo: Gyldendal Akademisk.

Risøy, S. (2007). Myalgisk Encefalopati – Informasjon til skole. https://www.udir.no/globalassets/filer/regelverk/rundskriv/me-info-til-skole.pdf

Royal College of Paediatrics and Child Health (2004). Evidence based guidelines for the management of CFS/ME (chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy) in children and young people. London: Royal College of Paediatrics and Child Health.

Rødevand, L. (2017). Hvordan er det å være ungdom og leve med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati? En narrativ oversikt. Psykologisk.no. https://psykologisk.no/sp/2017/01/e1/

Sanderud, S.E. (2017). 270 elever borte fra skolen med ME. NRK, 10. februar 2017. https://www.nrk.no/ho/270-elever-borte-fra-skolen-med-me-1.13362877

Skaalvik, E.M. & Skaalvik S. (2011). Motivasjon for læring – Teori og praksis. Universitetsforlaget.

Strandbu, Å. & Øia T. (Red.) (2007). Ung i Norge. Skole, fritid og ungdomskultur. Cappelen Akademisk Forlag.

Tangen, R. (2012). Tilnærmingsmåter og temaer i spesialpedagogikk – en introduksjon, I: E. Befring & R. Tangen (Red.), Spesialpedagogikk. Introduksjonskapittel, s. 17–30. Cappelen Damm Akademisk.

Thommesen, B. (2017). Ungdom med Myalgisk Encefalopati (ME) i møtet med skoleverket. Masteroppgave i spesialpedagogikk, Institutt for spesialpedagogikk, Universitetet i Oslo. https://www.duo.uio.no/bitstream/handle/10852/58110/Ungdom-med-Myalgisk-Encefalopati-Bendik-Thommesen-2-.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Van Geelen, S.M., Bakker, R.J., Kuis, W. & van de Putte, E.M. (2010). Adolescent chronic fatigue syndrome; a follow-up study. Archives of pediatrics & adolescent medicine, 164(9), s. 810–814. https://jamanetwork.com/journals/jamapediatrics/fullarticle/383659

Wormnæs, S. (2008). Bevegelsesvansker. I: A.-L. Rygvold & T. Ogden (Red.), Innføring i spesialpedagogikk. Kapittel 9. s. 325–370. Gyldendal Akademisk.

Wyller, V.B.B. (2011). NorCAPITAL: Legemiddelutprøving og mekanismestudier hos ungdommer med kronisk utmattelsessyndrom. Paidos, 29(1), s. 9–11.

Wyller, V.B.B. & Sommerfelt, K. (2019). Norske forskere fant få fysiske forskjeller mellom ME-syke og friske. forskning.no. https://forskning.no/me-virus/norske-forskere-fant-fa-fysiske-forskjeller-mellom-me-syke-og-friske/1344737