Personer med utviklingshemming trenger mer kunnskap om kropp, forhold og seksualitet

For personer med utviklingshemming har opplæring og veiledning om seksualitet vært neglisjert, og dette har trolig bidratt til å frarøve personer med utviklingshemming muligheter til både kunnskaper, ferdigheter og erfaringer (Ferrante, 2020; Almås & Benestad, 2017; Schaafsma, Kok, Stoffelen & Curfs, 2015; Zachariassen, 2003).

Manglende opplæring og utviklingsstøtte kan redusere personens opplevelse av å «eie» sin egen kropp og seksualitet, samt begrense muligheter for erfaringer som kan bidra til utvikling av sosioseksuelle kunnskaper og ferdigheter (Barstad, 2006, s. 8, 29; McCabe & Cummins, 1996).

Mange personer med utviklingshemming får ikke den uformelle læringen som skjer i sosialt samvær med andre på samme alder, fordi de ikke blir del av jevnaldrende vennegjenger (Barstad, 2006, s. 69–70; McCabe & Cummins, 1996). Gougeon (2009) kaller disse læringsarenaene «the ignored curriculum». Å ignorere slike uformelle læringsarenaer er å frata personer med utviklingshemming muligheter som er vanlige for andre barn og ungdommer.

Utdanningsprogram om seksualitet og relasjoner

Innen internasjonal forskning er det en økende mengde litteratur om den generelle ungdomspopulasjonen og seksuell helse (Bailey mfl., 2010; Henderson mfl., 2007; Oringanje mfl., 2016; Shaepard mfl., 2010). Forskningen har bidratt til økt oppmerksomhet om og anerkjennelse av behovet for strukturerte evidensbaserte relasjons- og seksualitetsutdanningsprogrammer (RSU). Slike RSU-programmer anbefales å være del av de ordinære læreplanene i skolen (Lohan mfl., 2018).

Noen RSU-programmer er utviklet for personer med utviklingshemming (Baines, Emerson, Robertson & Hatton, 2018). Forskning konkluderer med at personer med utviklingshemming har begrenset kunnskap og ferdigheter angående forhold og seksualitet (Barstad, 2006). Dette påvirker deres evne til å etablere eller opprettholde relasjoner og få tilgang til nødvendige sosiale nettverk, noe som potensielt kan føre til sosial isolasjon og ensomhet. Personer med utviklingshemming kan også oppleve helseproblemer som en konsekvens av ikke å ha adekvate kunnskaper om seksuell helse (Bufdir, 2014a; Meld. St. 34, 2012–2013).

Forskning viser at RSU-programmer er nyttige for mennesker med utviklingshemming (McCann, Marsh & Brown, 2019). Det norske RSU-programmet Kropp, identitet og seksualitet (KIS) (Helsekompetanse.no, 2010) benyttes i dag som støtte i undervisning av barn, unge og voksne personer med utviklingshemming, samt gir mulighet til veiledning av lærere og andre ansatte i skole og helse- og omsorgstjenester.

Verktøyet er utviklet av Lappegård og Nilsen ved Nordlandssykehuset Bodø og tar for seg temaene kropp, identitet, venner og kjærester, seksualitet, prevensjon, grensesetting og bruk av teknologi som smarttelefoner og internett. Det er også et kapittel med tilleggsstoff, blant annet med temaet følelser. Opplæringen kan skje individuelt eller i gruppe, men skal tilpasses enkeltindividet. Man står fritt til å tilrettelegge verktøyet, og man kan kombinere bilder, tegninger, tekst og filmer og tilpasse språk eller benytte tegnspråk.

Lindsay, Bellshaw, Culross, Staines & Michie (1992) beskriver effekten av RSU-programmet Sexuality education for the lower functioning mentally handicapped. Programmet er inndelt i syv deler, som tar for seg kroppen, pubertet, sosiale ferdigheter, reproduksjon, prevensjon, seksuelt overførbare sykdommer og ekteskap. Dette programmet har mange likheter med det norske KIS-programmet.

Lindsay mfl. (1992) benyttet filmer og rollespill for å variere opplæringen, og de benyttet rollespill som et utgangspunkt for opplæring. Undersøkelsen deres hadde 46 deltakere med lett til moderat utviklingshemming. Utviklingshemming beskrives i den internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer, ICD-10, og differensieres etter grad av IQ fra lett og moderat til alvorlig og dyp utviklingshemming (Helsedirektoratet, 2018). Deltakerne var spredt i alder (fra 17 til 49 år) og relativt likt fordelt mellom kjønn. I tillegg var det en kontrollgruppe med 14 deltakere, der aldersspenn og fordeling av kjønn var relativt like som i intervensjonsgruppen. Resultatene fra undersøkelsen viste en økning i kunnskap hos intervensjonsgruppen sammenlignet med kontrollgruppen.

McCabe & Cummins (1996) gjennomførte en studie hvor de fant at personer med utviklingshemming hadde erfaring med graviditet og seksuelt overførbare sykdommer, men hadde mindre kunnskap om samleie og intimitet. Det kan bety at flere ikke evner å se sammenhengen mellom seksuell aktivitet og mulige konsekvenser.

En kvalitativ undersøkelse utført av Garwood & McCabe (2000) sammenlignet effekten av to ulike programmer: Family Planning Victoria (FPV) og Co-Care. Effekten av opplæringen ble målt med kartleggingsverktøyet SexKen-ID, som ble benyttet som en pre- og posttest. Selve opplæringen ble gjennomført med seks til ti økter. Opplæringsprogrammene hadde omtrent samme inndeling som programmet benyttet av Lindsay mfl. (1992). Resultatene viste at deltakerne som fikk opplæring med programmet FPV, hadde noe bedre resultater enn deltakerne som fikk opplæring med programmet Co-Care. Deltakerne i FPV kunne for eksempel gi gode, detaljerte beskrivelser av de forskjellige temaene.

SexKen-ID kan sammenlignes med SexKunn-kartleggingsverktøyet, som benyttes til å kartlegge sosioseksuelle kunnskaper hos personer med utviklingshemming (Fjeld, 2020). SexKunn-verktøyet er utviklet av Zachariassen & Fjeld (Zachariassen, 2003), og her legger man mer vekt på å kartlegge personens kunnskaper enn erfaringer. SexKunn kan blant annet benyttes til å måle effekt av opplæring, for eksempel som pre- og posttest (Eggen, Fjeld, Malmo & Zachariassen, 2014, s. 97–99; Fjeld, 2009; Zachariassen, 2003).

I planlegging og gjennomføring av opplæringstiltak anbefales det å velge mål som er atferdsspisser (behavioral cusps) for å styrke sosial validitet. En cusp eller atferdsspiss er definert av Rosales-Ruiz & Baer (1997, s. 533–544) som «[...] a behavior change that has consequences for the organism beyond the change itself, some of which may be considered important». Atferdsspisser kan for eksempel være å etablere kunnskaper og ferdigheter som gjør at personen får tilgang til og mulighet til å delta i eller mestre nye aktiviteter og oppgaver, som igjen fører til økt læring og mestring (Isaksen & Karlsen, 2013, s. 89–90).

Opplæring og kunnskap om kropp, identitet og seksualitet kan defineres som atferdsspisser. Ferdighetene kan bidra til at deltakeren får økt evne til å ivareta egen og andres integritet. Deltakeren kan kanskje oppleve økt selvstendighet i samfunnet dersom personen kan identifisere krenkende atferd hos andre og seg selv. Det å ha strategier for å unngå ubehagelige situasjoner samt inneha kunnskap om hvem personen skal henvende seg til hvis hen trenger hjelp, er viktige ferdigheter å utvikle. Slik læring forutsetter at det legges til rette for generalisering av ferdighetene til flere arenaer (Miltenberger, 2016, s. 395–399).

Vår studie

Presentasjon av deltakeren

Deltakeren i denne studien er en mann i tjueårene, som her får navnet Per. Han bor alene i en leilighet. Leiligheten er tilknyttet en døgnbemannet kommunal personalbase. Per har diagnosen moderat psykisk utviklingshemming (F71) (Helsedirektoratet, 2018). Han har svært gode sosiale ferdigheter, tar initiativ til samtaler, stiller passende spørsmål og svarer adekvat i samtaler med andre. Han viser oppriktig interesse for medmennesker og stiller spørsmål som «Hvordan er det med deg i dag?», «Hva skal du gjøre i helgen?» og lignende.

Pers interesse og gode sosiale ferdigheter kan noen ganger føre han inn i vanskelige situasjoner. Hans evne til å ta kontakt med andre og å være hjelpsom, i kombinasjon med en kognitiv funksjonsnedsettelse, gjør han sårbar for å bli utsatt for overgrep. Per har opplevd å bli seksuelt krenket, nettopp fordi han er tillitsfull mot alle. En alvorlig hendelse ble ikke anmeldt, da det ikke forelå retningslinjer som klargjorde ansvar og rettssikkerhet. Per har i ettertid hatt svært god oppfølging og støtte av familien sin og fremstår i dag som en trygg og robust person som fungerer godt i hverdagen.

Per kan noen ganger vise sosialt uheldig atferd i form av seksuelle uttalelser og handlinger, trolig fordi han ikke skjønner betydningen av det han sier og gjør. Det antas at atferden er opprettholdt av sosial forsterkning, da han får en del respons i form av latter, blikk og kommentarer fra omgivelsene. Atferden kan imidlertid også oppleves som støtende eller krenkende av nærpersoner, venner, kollegaer og utenforstående. Per har vansker med å skille mellom «god» og «dårlig» oppmerksomhet, og han viser liten evne til å registrere om andre blir flaue og utilpasse, eller om de synes det er morsomt når han gjør og sier slike ting. Det er usikkert hvor mye seksualitetsundervisning han har hatt på skolen.

Brukermedvirkning og samtykke

Pers tidligere erfaringer med krenkelser styrket en normativ vurdering om å iverksette et opplæringstiltak for å forebygge uønskede hendelser i fremtiden (Løkke & Salthe, 2012). Skriftlig og muntlig samtykke ble innhentet fra Per og vergen hans. Per og vergen ble informert om at dataene fra studien skulle anonymiseres, og at samtykket når som helst kunne trekkes tilbake, i henhold til gjeldende lovverk (Pasient og brukerrettighetsloven, 1999). Brukermedvirkning ble ivaretatt ved at Per fikk tilpasset og tilrettelagt informasjon om hva tiltaket gikk ut på, målsettingen med tiltaket ble godt beskrevet, og han fikk forklart at han selv bestemte om han ønsket å gjennomføre opplæringsøktene. Per avgjorde når det skulle legges inn pauser, og hvor lenge hver undervisningsøkt skulle vare.

Det var god dialog med verge og enighet om at dersom Per på noen måte ga uttrykk for å oppleve undervisningen som ubehagelig, for eksempel ved å endre atferd, bli nedstemt eller lignende, skulle opplæringstiltaket avsluttes.

Design og datainnsamling

I denne studien ble det benyttet N=1-design, som betyr at studien omhandler én deltaker, og resultatene ble målt med pre- og posttest ved hjelp av kartleggingsverktøyet SexKunn (Zachariassen, 2003). SexKunn består av 50 spørsmål som for en stor del er knyttet opp mot tegninger laget av Anna Fiske, og er inndelt i temaene:

• Kroppen, med undertemaene kjønn og kroppsdeler, pubertet og hygiene
• Følelser
• Sex
• Holdninger
• Prevensjon

Tegningene illustrerer mulige svar på spørsmålet. Den som kartlegges, velger å peke på det bildet som hen mener er riktig. Kartlegger skårer ut resultatet etter kartleggingen med støtte i en veileder og lager slik en kunnskapsprofil som viser personens skår opp mot det som er satt som optimal skår i kartleggingen.

RSU-programmet Kropp, identitet og seksualitet (KIS) var utgangspunktet for opplæringen. Pretest med SexKunn ble utført før Per fikk veiledning og opplæring med KIS-verktøyet. Pre- og postkartleggingene med SexKunn ble gjennomført av samme person, omtrent på samme tidspunkt på dagen og i Pers leilighet. Selve gjennomgangen av KIS e-læringskurs ble fordelt over seks økter med samme veileder.

Gjennomføring av opplæringen

Opplæringen ble gjennomført «en-til-en», og Per og veileder satt på hver sin side av et bord, slik at Per fikk god oversikt over bildene og god blikkontakt med veilederen.

Undervisningsøktene var strukturert slik:

1. Repetisjon av forrige økt, med unntak av første økt
2. Gjennomgang av dagens tema
3. Veilederen og Per gikk igjennom hver enkelt overskrift for temaet, slik at Per kunne si noe om han var interessert i temaet. Veilederen stilte også spørsmål om hva Per visste om temaet fra før.
4. Gjennomgang av kurset, side for side
5. Oppsummering av økten: «Hva har vi lært i dag?»

Der det var naturlig, kunne Per vise veileder hva han ønsket å formidle, for eksempel ved å peke på egne kroppsdeler, vise frem hvor han oppbevarer håndklær og dusjsåpe, eller gjøre kroppsbevegelser for å demonstrere hvordan han vasket hender og lignende. Veileder kunne også peke og «mime» for eksempel «hårvask» eller vise ansiktsuttrykk og kroppsspråk for å formidle informasjon og spørsmål.

Det ble tatt notater av Pers innspill og kommentarer underveis. Notatene ble benyttet som kvalitativt datagrunnlag for å hjelpe Per med å hente frem tanker om de forskjellige temaene underveis i opplæringen. Disse dataene var også verdifulle med tanke på å forstå Pers utgangspunkt, for eksempel å bekrefte kunnskap som allerede var etablert, eller oppklare misforståelser om temaer og begreper.

Etiske betraktninger

Det ble vurdert å være to personer til stede i opplæringsøktene, men på grunn av Pers reduserte evne til å opprettholde konsentrasjonen når det var flere personer til stede, ble det avgjort at øktene ble gjennomført med kun en veileder. For å ivareta både Pers og veileders integritet og rettssikkerhet var det alltid tilgjengelig annet personal i nærheten når opplæringsøktene ble gjennomført. Veileder informerte alltid annet personale før opplæringsøktene ble startet, og annet personal kunne når som helst observere opplæringsøktene.

Reliabilitet og validitet

Dataenes reliabilitet avhenger av kvaliteten på gjennomføringen av tiltaket og testsituasjonene (Isaksen & Karlsen, 2013, s. 100–101). Tiltak med pre- og posttestdesign kan si noe om effekt av for eksempel et opplæringstiltak som i denne studien. At studien kun har én deltaker (N =1) kan tilsi høy indre validitet, men resultatene kan ikke generaliseres (Svartdal & Eikeseth, 2010, s. 290–291). Svartdal (2009) påpeker at et pretest-posttestdesign kan gjøre at deltakeren forstår hva undersøkelsen går ut på, noe som kan påvirke resultatet.

Resultater

Figur 1 viser et stolpediagram med tre inndelinger: maksimal skår som kan oppnås for hvert tema, oppnådd skår ved pretest og oppnådd skår ved posttest.

Figur 1: Poengforskjeller mellommaksimum skår og pre- og posttest

Resultatene viser en liten økning fra pretest til posttest i del 1a: Kjønn og kroppsdeler. Del 1b: Pubertet viser rett under dobling av skåren sammenlignet med pretest. Del 1c: Hygiene viser ingen endring. Del 2: Følelser ligger på samme nivå som ved pretest. Del 3: Sex: Her er skåren mer enn tredoblet etter opplæring. Del 4: Holdninger har økt med over det dobbelte fra pretest. Del 5: Prevensjon har femdoblet skår sammenlignet med pretest. Ingen av temaene nådde maksimal skår ved posttest. Maksimal skår som kan oppnås totalt for testen er 107 poeng. Per oppnådde totalt 55 poeng ved pretest og totalt 75 poeng ved posttest.

Tema 1a: Kjønn og kroppsdeler: Ved pretest kunne Per identifisere bilder av kjønn og kroppsdeler på et enkelt nivå. Han kunne ikke lokalisere for eksempel hofte, hæl og navle. Han kunne redegjøre for kroppsdelenes funksjoner, men fikk kun full skår på forklaring av bruk av hender og føtter; det vil si at han kunne angi flere enn én funksjon/handling. Funksjon for mannlige og kvinnelige kjønnsorganer var begrenset til «å tisse med». Ved posttest er skåren to poeng høyere. Endringen består i at han kan redegjøre for flere funksjoner for «øre» samt lokalisere «navle».

Tema 1b: Pubertet: Ved pretest kunne Per gi korrekt svar på at han er voksen, samt begrunne dette adekvat. For eksempel ved at han er i tjueårene, men ikke på et mer avansert nivå, som at han er myndig i juridisk forstand. Deltakeren kunne identifisere barn på bildene, men ikke voksne mennesker. Han ga uttrykk for at begreper som pubertet og kroppens utvikling var vanskelig. Ved posttest ble skåren nesten doblet. Per kunne i større grad svare korrekt og identifisere riktige bilder. Han kunne også svare mer utfyllende på kroppens utvikling fra barn til voksen, for eksempel at menn får mer kroppshår og blir eldre og høyere.

Tema 1c: Hygiene: Ved pretest kunne Per redegjøre for hvorfor man vasker seg, men på et enkelt nivå. Han kunne peke korrekt på kroppsdeler som det er viktig å vaske hver dag, men kunne ikke angi mer avanserte grunner til god hygiene som for eksempel å forebygge smitte og sykdom, forhindre bakterier og så videre. På spørsmål om hvorfor man vasker seg, redegjør han for sin egen rutine og handlingskjede i for eksempel dusjsituasjon, men svarer ikke på hvorfor man bør vaske seg. Ved posttest ligger skåren på samme nivå, og Per svarer omtrent det samme som ved pretest.

Tema 2: Følelser: Ved pretest kunne Per identifisere ulike følelsesuttrykk på tegningene. Han kunne også gjøre rede for hvordan man kan merke at andre er lei seg, og hva man kan gjøre for en person som er lei seg, for eksempel «trøste» og «hente papir». Han kunne ikke fullt ut identifisere på bildene hvem som kan være kjærester og ikke. Ved posttest ligger skåren på samme nivå, og Per svarer omtrent det samme som ved pretest.

Tema 3: Sex: Ved pretest kunne Per identifisere riktig tegning ved spørsmålet «Hvem av disse har sex?», men han forsto ikke begreper som «onani» og lignende. Ved posttest er skåren mer enn tredoblet. Per kunne nå identifisere nesten alle bildene korrekt, men han forstår ikke at begrepene «sex» og «samleie» kan bety det samme.

Tema 4: Holdninger: Ved pretest kunne Per delvis gjøre rede for hvem som bestemmer om to personer kan ha sex, identifisere hvilke personer som kan ha samleie, og hvor man kan ha samleie. Per hadde vansker med å forstå og svare på spørsmål om grenser og hvem han kunne snakke med dersom han ble utsatt for noe han opplevde som ubehagelig. Han forsto ikke begreper som «seksuelt misbruk» eller «overgrep». Ved posttest er skåren mer enn doblet, og Per identifiserer riktige tegninger som ved pretest. Økningen i skår består blant annet i at han nå kan redegjøre i større grad for hvem som bestemmer om to personer kan ha sex. Han kan nå svare på hvem han kan snakke med, eller hva han kan gjøre dersom han opplever å bli utsatt for noe ubehagelig. Han kan også redegjøre for eksempler på grenseoverskridende atferd, at han vil si «nei», «stopp» og lignende. Per forstår fremdeles ikke begreper som «seksuelt misbruk» eller «overgrep».

Tema 5: Prevensjon: Ved pretest kan Per peke på riktig alternativ om hvordan en dame kan bli gravid når spørsmålet omformuleres til «Hvordan kan en dame få baby i magen?». Han kan ikke identifisere prevensjonsmidler eller hvordan de skal brukes. Ved posttest er skåren femdoblet. Per kan peke ut flere riktige tegninger, men han kan ikke gjøre rede for hvor han kan lære mer om sex.

Diskusjon

Per hadde lite kunnskaper om kroppens funksjoner utover det mest grunnleggende, som for eksempel at munnen brukes til å spise mat, og at penis brukes til å tisse med. Ved opplæring av personer med utviklingshemming har man ofte lagt hovedvekten på dagliglivets ferdigheter som hygiene, husarbeid, enkle arbeidsoppgaver og innkjøp (McCabe & Cummins, 1996) og har lagt mindre vekt på kunnskaper om kroppen og seksuell helse. Derfor har mange med utviklingshemming mangelfulle kunnskaper om disse temaene (Zachariassen, 2003).

I studien gjort av Garwood & McCabe (2000) var det få deltakere som kunne redegjøre for mer avanserte funksjoner utover for eksempel «tisse» om kjønnsorganer. Ved posttest var det kun én person i deres studie som kunne angi seksuell funksjon for penis. KIS-programmets kapittel om kroppen er relativt detaljert og avansert, og redegjør for alle kroppslige funksjoner.

Det var nødvendig å forenkle flere av temaene for at Per skulle klare å følge programmet. Temaer som hjernen og nervesystemet ble for abstrakt for han å forholde seg til. Per kunne likevel vise noe kunnskap om dette, for eksempel at det er viktig å bruke hjelm for å beskytte hodet og hjernen. Han kunne også fortelle at «hjernen tenker», noe som tilsier at han har en viss forståelse, om enn på svært enkelt nivå. Resultatene fra posttest viser en liten økning i kunnskap i temaet Kroppen, men denne er marginal.

I gjennomgangen av temaene Pubertet og kjønnsorganer var Per svært interessert og deltok ivrig i samtalene. Bildene som ble benyttet i kurset, virket å være til god støtte, slik at han kunne peke og formidle spørsmål og kunnskaper. Han brukte også seg selv som eksempel på utvikling, for eksempel at da han var liten gutt, hadde han ikke hår under armene, men nå som han er voksen, har han fått hår på kroppen.

Han var også svært interessert i temaet Hygiene, og brukte også her seg selv som eksempel, for eksempel ved å fortelle om at han liker å være en velstelt og «kjekk mann». Resultatene fra posttest viser en signifikant økning i kunnskaper om puberteten etter opplæring, mens temaet hygiene ikke har noen endring fra pretest. Pers kunnskaper om dette kan se ut til å være mer automatisert som handlinger, enn som lært og forstått.

KIS-programmet har flere kapitler som vil kunne påvirke skåren for temaet Følelser i kartleggingsverktøyet SexKunn. Kapitlene om venner og kjærester, følelser og å holdes utenfor, erting og mobbing omhandler følelser. Per var ivrig deltakende i samtalene og benyttet bildene fra kurset som støtte underveis.

I tiden fra pretest ble gjennomført, til posttest fikk Per kjæreste, noe som antakelig gjorde at han var ekstra interessert i dette temaet. I opplæringssituasjonene var han langt tydeligere enn tidligere på forskjellen mellom venner og kjærester. For eksempel viste han kunnskap om at det er forskjellige måter å være glad i en venn på og å være glad i en kjæreste på; han omtalte følelser for kjæresten som «kjærlighet» og brukte ord som «elsker». Om venner sa han «glad i» og «liker». Per har med andre ord trolig hatt mulighet for og tilgang til «uformell opplæring», eller «the ignored curriculum», slik at han klarte å differensiere disse følelsene (Barstad, 2006, s. 23; Gougeon, 2009). Det ble likevel ingen endring i skår fra pre- til posttest.

Per viste stor interesse for kapitlene som omhandler seksualitet og sex, og viste lite tegn til sjenanse, med unntak av når han så bilder av personer som kysset. Da kunne han gjemme ansiktet i hendene, smile og si «Jeg blir litt flau», men hadde ingen problemer med å fortsette undervisningen. Han kommenterte bildene og stilte spørsmål. Per kom ikke med egne eksempler og fremsto som en person med lite kunnskap innen temaet.

Han forsto ikke begreper som «seksualitet» og «kåt», og han kunne ikke sette ord på tanker rundt dette. Deltakerne i studien gjort av Garwood & McCabe (2000) viste i likhet med Per i denne undersøkelsen vansker med å uttrykke seg og ha ord om seksualitet. På spørsmål om hva sex er, kunne han si for eksempel at mannen og damen har «tiss mot tiss» og identifisere riktig bilde. Tilsvarende beskrivelser kom frem i undersøkelsen gjort av Garwood & McCabe (2000), der deltakere beskrev sex som «mann og kvinne oppå hverandre». Ved posttest er Pers skår mer enn tredoblet.

Det ble satt av ekstra tid til gjennomgangen av temaet Sette grenser, fordi Per har opplevd noen situasjoner med krenkelser. Han ble i undervisningen minnet om at han selv bestemte hva han ville snakke om, at han kunne ta pauser når han ville, samt at det var lov å avslutte når som helst. I denne delen var også bildene i KIS-programmet til god hjelp for deltakeren. Han fortalte om egne opplevelser og ga tydelige eksempler på hva han godtok og ikke godtok av andre. Etter opplæringen kan Per nå i større grad enn før redegjøre for hvem som bestemmer om to personer kan ha samleie, og hvem som bestemmer om han kan ha samleie, som vist i figur 1 og tema 6. Ved pretest nevnte han for eksempel at pårørende også bestemte, mens ved posttest svarer han tydelig at han bestemmer selv, sammen med kjæresten sin.

At han nevner kjæresten, kan være et uttrykk for at han nå forstår at hun også bestemmer over sin egen kropp og må samtykke til berøring og seksuell aktivitet. Dette kan tyde på at Per kanskje har etablert mer komplekse sosiale ferdigheter gjennom kurset. Barstad (2006, s. 23) skriver om at mange personer med utviklingshemming ikke opplever «uformell opplæring», som betyr å lære ved å være aktivt samhandlende med andre i ulike situasjoner og under ulike krav. Per kan i større grad identifisere hvem som kan ha sex, og han skiller nå mellom barn og voksne på bildene. Det å lære ferdigheter som har verdi ut over seg selv (atferdsspisser) kan bidra til generalisering og gi den effekten at man lettere lærer i fremtiden (Rosales-Ruiz & Baer, 1997).

I undersøkelsen gjort av McCabe & Cummins (1996) avdekket de blant annet at enkelte deltakere ga uttrykk for at det var akseptabelt å ha sex med hvem som helst. Personer med utviklingshemming kan være lettpåvirkelige og ukritisk godta andres handlinger (Lindsay mfl., 1992). Dette gjør gruppen spesielt utsatt for utnytting og overgrep. Utnytting og overgrep mot personer med utviklingshemming uføres i hovedsak av nærpersoner (Grøvdal, 2013). Det vil si tjenesteytere, familiemedlemmer og andre som personen har et tillits- og/eller avhengighetsforhold til.

Overgrep i form av typen «overfallsvoldtekt» er mindre sannsynlig, da de sjelden er ute i fremmede omgivelser alene (Åker & Johnson, 2019). Det gjelder nødvendigvis ikke mennesker med lett utviklingshemming, som har større sårbarhet for andre typer overgrep og utnytting. Det vil være nødvendig at tjenesteytere er kjent med retningslinjer for å melde om mistanke om overgrep (Bufdir, 2014b). Det bør også være klart hvilken kompetanse som kreves for å veilede og bistå personer med utviklingshemming om disse temaene (Annon, 1976).

På spørsmål om hva Per kunne gjøre hvis han opplevde noe ubehagelig, fortalte han blant annet om en tidligere venn som hadde «tullet» mye med å «klappe andre på baken». Han hadde «sagt ifra» til kameraten sin, blant annet ved å si «nei» og «jeg liker det ikke», og han hadde tatt det opp med arbeidsleder på jobben. Dette hadde ført til at kameraten sluttet å «tulle» med ham. Ved posttest er skåren mer enn doblet fra pretest. Opplæringen i KIS-programmet kan kanskje ha bidratt til at Per bedre kan identifisere situasjoner og handlinger der han står i fare for både å bli krenket og selv å krenke andre.

Ved gjennomgang av temaene Prevensjon og graviditet var Per mindre interessert, men gjennomførte øktene uten problemer eller motstand. Han deltok i samtale om bildene og stilte spørsmål, men fremsto som uforstående til hva prevensjon er, og hvorfor det benyttes. Når han ble oppmuntret til å fortelle det han visste om for eksempel graviditet, beskrev han dette som at «damen har egg i magen og tisser på en pinne, og hvis den er blå så blir det baby i magen». Videre sa han at «vannet går», og at man må ringe sykebil. Dette kan tolkes som at han ikke fullt ut forstår sammenhengen mellom samleie og graviditet.

Posttest viser en femdobling i poengskår, men det er også her usikkert om han har økt dybdeforståelse, eller om han bare «husker riktig svar». Ved pretest pekte han for eksempel på bildet av bleie da han fikk spørsmål om hva gutten kunne benytte for at jenta ikke skulle bli gravid. På samme spørsmål i posttesten sa deltakeren at han «ville peke på bleia», men at han valgte å peke på kondom isteden. Man kan anta at det da handler mer om at han «husker riktig», enn at han faktisk forstår hva et kondom brukes til. På spørsmål om hvem han kunne henvende seg til hvis det skjedde noe han ikke likte, viste Per gode strategier for hvem, når og hvor han kunne få hjelp etter endt kurs.

Personer med utviklingshemming kan ha vansker med å sette ord på tanker og følelser. Seksualitetsundervisning er styrket i Læreplanverket 2020 (LK20) (Utdanningsdirektoratet, 2020). Men selv om seksualitetsundervisning har vært del av tverrfaglig undervisning i skolen, så er det fremdeles i dag ingen garanti for at elever med utviklingshemming har lært om seksualitet og seksuelle begreper. De vet ofte ikke hvilke ord de skal bruke for å kommunisere om følelser og om kroppen. Barstad (2006, s. 101–103) fremhever nødvendigheten av et seksualvennlig miljø. Det vil si et miljø rundt personen der det er aksept for og tillatelse til å snakke om seksualitet, kropp og følelser.

Oppsummering

Det er viktig å tilby mennesker med utviklingshemming opplæring og veiledning i seksuell helse på linje med andre i et livskvalitets- og livsløpsperspektiv. De som gir opplæring i skolen og tjenesteapparatet, skal ha nok kompetanse og faglig trygghet til å kunne kommunisere om seksualitet. Alle skal gis rett til å eie egen kropp og seksualitet uavhengig av diagnoser og funksjonsnivå. For å oppnå dette må det etableres et seksualvennlig miljø som setter søkelyset på sosioseksuelle kunnskaper og på å gi alle muligheten til både den formelle og uformelle læringen som skjer i sosialt samvær.

Selv om tilsyn og bistand kan være absolutt nødvendig for å ivareta personen med utviklingshemming, bør det tilrettelegges slik at den enkelte kan ha et privatliv samt få mulighet til å oppleve naturlige settinger for seksuell læring og erfaring. Relasjons- og seksualitetsutdanningsprogrammer (RSU) som KIS egner seg godt både i gruppesammenheng og for en-til-en-veiledning. Kartleggingsverktøyet SexKunn samsvarer med innholdet i KIS, og dette gir mulighet for å evaluere effekten av programmet. Visualisering ved hjelp av bilder og filmer, samt rollespill og det å kunne generalisere ferdighetene til flere arenaer, er elementer i opplæringen som er viktige for opplevelse av mestring.

Forfattere:

Ina Merethe Utti arbeider som vernepleier i Lørenskog kommune. Hun har videreutdanning i psykisk lidelse og funksjonshemming og sexologi og funksjonshemming fra OsloMet.

Wenche Fjeld arbeider som høyskolelektor ved Fakultet for lærerutdanning og pedagogikk ved Høgskolen i Innlandet, campus Hamar. Fjeld er spesialpedagog og har studert sexologi ved Universitetet i Agder og tok master i sexologi ved Malmö universitet. Hun er ansvarlig for «Identitet, kroppsbilde og seksuell helse i barnehage og skole», som er et videreutdanningstilbud på masternivå for barnehagelærere og lærere i grunnskole og videregående skole samt for pedagoger i PPT, BUP og Habilitering.

Gerd Hilde Lunde arbeider som universitetslektor ved OsloMet. Hun er utdannet vernepleier med hovedfag i helsefag fra Universitetet i Oslo. Fra 2005 har hun ledet en samlingsbasert utdanning i sexologi og funksjonshemming og fra 2016 en digital utdanning i seksuell helse og seksualitetsundervisning, og hun er nå leder for utvikling av syv digitale masteremner i seksuell helse ved OsloMet.

Denne artikkelen har tidligere vært publisert i papir- og eblad-utgaven av tidsskriftet Spesialpedagogikk nr. 5, 2021. Hvis du vil lese flere artikler eller abonnere på tidsskriftet Spesialpedagogikk: Klikk her
På denne nettsiden får du blant annet også tilgang til Spesialpedagogikks arkiv med tidligere publiserte utgaver og forfatterveiledningen vår hvis du ønsker å skrive noe selv.

Referanser

Almås, E. & Benestad, E.E.P. (2017). Sexologi i praksis (3. utg.). Oslo: Universitetsforlaget.

Annon, J.S. (1976). The PLISSIT Model: A Proposed Conceptual Scheme for the Behavioral Treatment of Sexual Problems. Journal of Sex Education and Therapy, 2(1), s. 1–15. https://doi.org/10.1080/01614576.1976.11074483

Bailey, J.V., Murray, E., Rait, G., Mercer, C.H., Morris, R. W., Peacock, R., … Nazareth, I. (2010). Interactive computer-based interventions for sexual health promotion. Cochrane Database of Systematic Reviews, (9). https://doi.org/10.1002/14651858.CD006483.pub2

Baines, S., Emerson, E., Robertson, J. & Hatton, C. (2018). Sexual activity and sexual health among young adults with and without mild/moderate intellectual disability. BMC Public Health, 18(1), 667. https://doi.org/10.1186/s12889-018-5572-9

Barstad, B. (2006). Seksualitet og utviklingshemning. Oslo: Universitetsforlaget.

Bufdir. (2014a). Faktahefte: Kunnskap om levekår og livskvalitet for lesbiske, homofile, bifile og transpersoner. Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir). Hentet fra: https://bestill.bufdir.no/userfiles/products/190/ORG_FAKTAHEFTE_LHBT_A5_TRYKK.pdf

Bufdir. (2014b). Retningslinjer ved seksuelle overgrep mot voksne med utviklingshemming. Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir). Hentet fra: https://bibliotek.bufdir.no/BUF/101/Seksuelleovergrep_Retningslinjer_digital_norsk.pdf

Eggen, K., Fjeld, W., Malmo, S. & Zachariassen, P. (2014). Utviklingshemming og seksuelle overgrep. Rettsvern, forebygging og oppfølging. Helsedirektoratet.

Ferrante, C.A. & Oak, E. (2020). No sex please! ’We have been labelled intellectually disabled». Sex Education, 20(4), s. 383–397. https://doi.org/10.1080/14681811.2020.1719479

Fjeld, W. (2009). Mennesker med utviklingshemning og seksualitet. Hvordan undervise og veilede? Spesialpedagogikk, 73(3), s. 28-37.

Fjeld, W. (2020). Kartleggingsverktøy tilpasset barn, unge og voksne med utviklingshemming. Hentet fra: https://naku.no/kunnskapsbanken/kartleggingsverkt%C3%B8yene-kroppkunn-og-sexkunn

Garwood, M. & McCabe, M.P. (2000). Impact of Sex Education Programs on Sexual Knowledge and Feelings of Men with a Mild Intellectual Disability. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities, 35(3), s. 269–283. Hentet fra: https://login.ezproxy.hioa.no/login?url=http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=eric&AN=EJ614649&site=ehost-live

Gougeon, N.A. (2009). Sexuality Education for Students with Intellectual Disabilities, a Critical Pedagogical Approach: Outing the Ignored Curriculum. Sex Education: Sexuality, Society and Learning, 9(3), s. 277–291.

Grøvdal, Y. (2013). Mellom frihet og beskyttelse? Vold og seksuelle overgrep mot mennesker med psykisk utviklingshemming – en kunnskapsoversikt. Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk stress. Rapport 2/2013. Hentet fra: https://www.nkvts.no/content/uploads/2020/01/mellom-frihet-og-beskyttelse-1.pdf

Helsedirektoratet. (2018). ICD-10: Den internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer. Hentet fra: https://finnkode.ehelse.no/#icd10/0/0/0/-1

helsekompetanse.no. (2010). Kropp, identitet og seksualitet. Hentet fra: https://helsekompetanse.no/kurs/kropp-identitet-og-seksualitet

Henderson, M., Wight, D., Raab, G.M., Abraham, C., Parkes, A., Scott, S. & Hart, G. (2007). Impact of a theoretically based sex education programme (SHARE) delivered by teachers on NHS registered conceptions and terminations: final results of cluster randomised trial. BMJ, 334 (7585). https://doi.org/10.1136/bmj.39014.503692.55

Isaksen, J. & Karlsen, A. (2013). Innføring i atferdsanalyse. Oslo: Universitetsforlaget.

Lindsay, W.R., Bellshaw, E., Culross, G., Staines, C. & Michie, A. (1992). Increases in knowledge following a course of sex education for people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 36(6), s. 531–539. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.1992.tb00571.x

Lohan, M., Aventin, ., Clarke, M., Curran, R. M., Maguire, L., Hunter, R., … O’Hare, L. (2018). JACK trial protocol: a phase III multicentre cluster randomised controlled trial of a school-based relationship and sexuality education intervention focusing on young male perspectives. BMJ Open, 8(7), e022128. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-022128

Løkke, J.A. & Salthe, G. (2012). Sjekkliste for målrettet tiltaksarbeid: fra normative og deskriptive premisser til tiltak og evaluering. Norsk Tidsskrift for Atferdsanalyse, Nr. 1, s. 17–32. Hentet fra: https://nta.atferd.no/search.aspxIdDocument=340&phrase=Sjekkliste%20for%20m%c3%a5lrettet%20tiltaksarbeid:%20fra%20normative%20og%20deskriptive%20premisser%20til%0tiltak%20og%20evaluering

McCabe, M.P. & Cummins, R.A. (1996). The Sexual Knowledge, Experience, Feelings and Needs of People with Mild Intellectual Disability. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities, 31(1), s. 13–21.

McCann, E., Marsh, L. & Brown, M. (2019). People with intellectual disabilities, relationship and sex education programmes: A systematic review. Health Education Journal, 78(8), s. 885–900. https://doi.org/10.1177/0017896919856047

Meld. St. 34 (2012–2013). Folkehelsemeldingen. Helse- og omsorgsdepartementet. Hentet fra: https://www.regjeringen.no/contentassets/ce1343f7c56f4e74ab2f631885f9e22e/no/pdfs/stm201220130034000dddpdfs.pdf

Miltenberger, R.G. (2016). Behavior modification: principles and procedures (Student edition; 6. utg.). Boston, MA: Cengage Learning.

Oringanje, C., Meremikwu, M.M., Eko, H., Esu, E., Meremikwu, A. & Ehiri, J.E. (2016). Interventions for preventing unintended pregnancies among adolescents. Cochrane Database of Systematic Reviews, nr. 2. https://doi.org/10.1002/14651858.CD005215.pub3

Pasient- og brukerrettighetsloven (1999). Lov om pasient- og brukerrettigheter, LOV-2020-06-19–79. Hentet fra: https://lovdata.no/lov/1999-07-02-63

Regjeringen (2016). Snakk om det! Strategi for seksuell helse (2017-2022). Helse- og omsorgsdepartementet. Hentet fra: https://www.regjeringen.no/contentassets/284e09615fd04338a817e1160f4b10a7/strategi_seksuell_helse.pdf

Rosales-Ruiz, J. & Baer, D.M. (1997). Behavioral cusps: a developmental and pragmatic concept for behavior analysis. Journal of Applied Behavior Analysis, 30(3), s. 533–544. https://doi.org/https://doi.org/10.1901/jaba.1997.30533

Schaafsma, D., Kok, G., Stoffelen, J.M.T. & Curfs, L.M.G. (2015). Identifying Effective Methods for Teaching Sex Education to Individuals With Intellectual Disabilities: A Systematic Review. The Journal of Sex Research, 52(4), s. 412–432. https://doi.org/10.1080/00224499.2014.919373

Shaepard, J., Kavanagh, J., Picot, J., Cooper, K., Harden, A., Barnett-Page, E., … Price, A. (2010). The effectiveness and cost-effectiveness of behavioural interventions for the prevention of sexually transmitted infections in young people aged 13–19: a systematic review and economic evaluation. Health Technology Assessment, 14(7), s. 1–206.

Svartdal, F. (2009). Psykologiens forskningsmetoder (3. utg.). Bergen: Fagbokforlaget

Svartdal, F. & Eikeseth, S. (2010). Anvendt atferdsanalyse: teori og praksis (2. utg.). Oslo: Gyldendal akademisk.

Utdanningsdirektoratet (2020). Læreplanverket 2020. Hentet fra: https://www.udir.no/laring-og-trivsel/lareplanverket/

Zachariassen, P. (2003). Kartlegging av kunnskaper om seksualitet hos mennesker med psykisk utviklingshemning. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 40(2), s. 102–108.

Åker, T.H. & Johnson, M.S. (2019). Sexual abuse and violence against people with intellectual disability and physical impairments: Characteristics of police-investigated cases in a Norwegian national sample. Journal of applied research in intellectual disabilities, 33(2), s. 139–145. https://doi.org/10.1111/jar.12656

I