For disse ble diagnosen en superkraft
For mange betyr en medfødt diagnose å være prisgitt ytelser fra Nav. Noen klarer imidlertid å snu diagnosen til en skapende kraft, lykkes og oppnå stor suksess.
Johan Brand gjorde ting annerledes og passet ikke helt inn i de skoleflinkes rekker. Da han var 16 år, falt mange brikker på plass.
Da ble hans «superkraft» avdekket.
– Jeg har superkraften dysleksi, sier Johan Brand (35) der han står på scenen på Stratos i Oslo, under et arrangement i regi av Innovasjon Norge 9. mai.
Han stiller opp som en suksessrik gründer som har kommet seg opp og frem.
– Som nyskapende gründer har jeg også valgt å kle meg sånn som jeg gjør og innta den rollen dere forventer, sier mannen på scenen, der han står med kaps, strikkegenser og hipsterskjegg.
Blikket er klart og direkte. Han slentrer rundt på scenen og gestikulerer en del når han snakker. Han har satt sammen bilder fra Instagram-kontoen sin rett før han gikk på scenen. I tillegg har han laget en spørrelek på appen han selv har vært med på å utvikle. Ingen tekst er forberedt.
– Jeg pleide å være den irriterende fyren som snakket og svarte på alt mulig. Det var jo det jeg var best til. Finn ut hva som er unikt med den enkelte, og la dem bruke det.
Salen er med, humor iblandet en dose alvor er oppskriften.
– Det gir like mye tilbake til meg selv. Jeg vil at alle skal være med, avslører han etterpå.
Eget verb
Å ha dysleksi var ikke noe han var åpen om, men en dag han satt i et planleggingsmøte i et firma i London der han hadde oppnådd suksess, måtte han si fra.
– De gjorde narr av at den verdenskjente forretningsmannen Richard Branson var dyslektiker og at han dro frem det som en fordel og en av grunnene til suksessen hans. Da sa jeg: – Jeg har dysleksi, jeg også.
Veien frem dit han er i dag, har handlet om flere runder med prøving og feiling. Han har jobbet i flere nasjonale og internasjonale firmaer før han deltok i teamet som utviklet appen Kahoot i 2013 (en gratis spillbasert læringsplattform, red.anm.).
– Nå er «kahooting» blitt et verb på engelsk, ifølge New York Times. Er det moro å være en dyslektiker som har bidratt til et engelsk verb?
Johan Brand smiler stort: – Dritkult!
Høy lesehastighet
Han leser fort og godt, har bra grammatikk og godt ordforråd, men har en del skrivefeil.
– Det var nok derfor det gikk så mange år før de avdekket at jeg hadde dysleksi. Jeg slet med å skrive og ble blant annet sendt på skjønnskriftkurs. Det var til tider frustrerende å ikke få ut alt det jeg kunne. Heldigvis hadde jeg flinke lærere og kom fra en familie som støttet meg.
Gründeren har sterk tro på at skolen og samfunnet må se hele mennesket, skal en lære og utvikle seg. Dysleksien som Johan har, betegnes «stealth dyslexia». Den har ikke et norsk navn, men man kan kalle det skjult dysleksi.
– Jeg kan for eksempel sitte i et fly, passere en by og lagre «kartet» i hodet mitt for så å ta meg frem fra A til Å. Når jeg ser et regneark, «skanner» jeg inn hele arket og kan peke på det og det punktet jeg lurer på, sier Johan Brand.
– Hodet mitt fungerer annerledes enn mange andres, fordi jeg har dysleksi. Fra å synes at dette var noe flaut, er jeg i dag stolt av det. Jeg synes jo det er litt dumt at det betegnes som en diagnose. For dem som er hardere rammet enn meg, er det viktig at de får den hjelpen de trenger på skolen, og da trenger man et navn på det.
Dyskalkuli
Oppvokst på Bygdøy i Oslo, beste vestkant, hadde Johan langt flere muligheter enn mange andre.
– Det er både òg. I det miljøet forventes det jo at man lykkes, men jeg var heldig med lærere, venner og familie. Når det er sagt, er det nok en del med samme evner som meg som sitter i fengsel fordi de ikke vokste opp i et like heldig miljø.
I løpet av videregående skole valgte Johan Brand å ta ett år som utvekslingsstudent i USA.
– Det året skjønte jeg at norsk skole var bra og at det var lurt å ta utdannelse. Jeg kunne ikke være best i alt. Var det noe jeg ikke forsto, gadd jeg ikke legge ned så mye innsats. For meg var det helt ok å få en ståkarakter i tysk. I matematikk derimot har jeg toppkarakterer, til tross for at jeg også har dyskalkuli.
– Hvordan klarte du å få så gode resultater i matematikk med dyskalkuli?
– Jeg kan ikke skrive av. Hvis jeg skulle skrive tall fra matematikkboka over på ark, skrev jeg ofte ned feil tall. Jeg regnet alt riktig, ut fra de tallene jeg regnet med, men tallene jeg regnet med, var jo ikke alltid riktige. Slik fikk jeg vist at jeg behersket matematikk.
Bevisste valg
Siden Johan har gjort suksess, er det lettere for ham å snakke om sine utfordringer med tall og bokstaver.
– Alle har vi noe. Man må finne styrken i sine skavanker og gjøre aktive valg.
Mye og mangt opptar Johan. Han velger bevisst hvilke farger han kler seg i, og han er opptatt av kunst, arkitektur og miljøet rundt seg.
– Vi lever så stereotypt. Det har så mye å si for mennesker hvordan det er rundt dem. Jeg har blant annet funnet ut hvilke farger som gir meg energi.
Leker seg til løsninger
– Jeg skal snart bli pappa for første gang. Det å kunne leke er så viktig. Lek er det beste språket, et følelsesspråk og et visuelt språk. Det skulle vært mye mer lek i skolen, sier Johan Brand, og fortsetter:
– Jeg utdannet meg til et yrke som ikke fantes da jeg vokste opp. Barn av i dag skal kanskje gjøre det samme. Skal de lykkes, må skolen inneholde mer entreprenørfag, som gir dem rom til å tenke annerledes. Stille spørsmål ved vedtatte sannheter.
Ivrig har gründeren svart på våre spørsmål, mens det stadig vekk har vært folk bortom og rost innlegget hans. Han stiller også opp på det meste fotografen foreslår. Når vi ber han klatre litt opp, vegrer han seg.
– Jeg har høyderespekt, sier han.
I yngre dager kastet han seg på ski utfor høye hoppbakker. Han hoppet gjerne ut i ting og trykket gjerne inn knapper han så, for å se hva som da skjedde.
– Jeg tenker meg litt mer om i dag, men prøver fortsatt å være nysgjerrig og nyskapende. Målet mitt er å være en overskuddsperson for samfunnet, slik at jeg som gammel kan være stolt av det jeg har utrettet, sier Johan Brand.
– Hva blir det neste?
– Noe blir det, men hva, vet jeg ikke ennå. Jeg er en skaper.
Les også intervjuet med Gro Dahle, hvor hun forteller om oppveksten og skolegangen med Aspergers syndrom:
Bokstavgutten
Skolegang er ikke lett når en har ADHD, Tourettes syndrom og tvangshandlinger (OCD). Det har Rune Hammerstad (25) erfart på kroppen.
– Det krevde til tider enormt mye av meg. Jeg tok meg sammen i løpet av dagen, men kunne ramle helt sammen hjemme. Bokstavelig. Av og til ble jeg liggende på gulvet og sprelle med ben og armer.
Rune Hammerstad vokste opp i Vang i Valdres og beskriver barneårene som fine. Han hadde venner, og skolen fungerte greit. Foreldrene og familien var til stor støtte og hadde forståelse for at ikke alt alltid var like greit.
– Jeg slet med å skjønne lærebøkene i barne- og ungdomsskolen. I tenårene ble jeg utredet, og de fant ut at jeg hadde ADHD. Tourettes ble oppdaget mens jeg gikk på barneskolen. Jeg fikk spesial-undervisning og ekstra tid på eksamen.
Det var da han skulle flytte videre for å ta andre året på videregående skole, at det ble tungt, virkelig tungt.
Selvmordstanker
Han var så redd for at de andre skulle legge merke til hans ufrivillige bevegelser, tics, at han tvang seg selv til å se rett frem, gå på en bestemt måte og annen tvangsmessig adferd.
– Jeg kunne ikke se opp. Da trodde kanskje folk jeg var overlegen. Og ikke kunne jeg se ned, da ville folk tro at jeg snek meg unna, og rett i øynene til andre kunne jeg i hvert fall ikke se. Det var en mengde ting jeg måtte passe på.
Rune Hammerstad utviklet sosial angst og ble deprimert.
– Etter hvert klarte jeg ikke å gå på skolen. Jeg sto flere ganger på toppen av høye bygninger og vurderte å hoppe. Jeg skadet meg selv på andre måter også. Til slutt gikk jeg selv inn på sykehuset og sa at jeg måtte ha hjelp. Nå!
– Jeg ble innlagt.
Mens han var innlagt i to måneder grunnet selvmordstankene, skjønte lærerne ved Gjøvik videregående skole at dette ikke kom til å gå.
– De ordnet lærlingkontrakt for meg. Tenk, så fantastisk. Slikt pleier en jo å gjøre selv, men disse lærerne ordnet det for meg. Det ble min redning, sier Rune Hammerstad.
ADHD-energi
Fotografen som tok Rune Hammerstad inn som lærling, ga unggutten i oppdrag å gå ut på gata og hente inn personer som han skulle fotografere.
– Jeg som var livredd for avvisning og kritikk. Jeg skulle se folk i øynene og spørre om å få ta bilde av dem. Forferdelig tøft, men veldig nyttig for meg. Det var en sånn form for trening jeg trengte. Motivasjonen var at jeg kunne jobbe med fotografering, det jeg likte best i verden.
– Noe av det viktigste jeg lærte da, var å takle kritikk og lære av den.
Han hadde tidlig vært interessert i fotografering og kjøpt seg kamera for konfirmasjonspengene.
Når Rune Hammerstad jobber med fotografering, er konsentrasjonen på topp.
– Planleggingen er det morsomste. Jeg bruker mye tid på å planlegge, velge riktig sted og se hvilket lys som passer den enkelte. Blant annet har jeg lest og studert gamle fototeknikker for å bli best mulig.
Når Rune snakker om foto, viser han ingen tegn til å ha ADHD.
– Jeg tar medisiner for Tourettes, men ADHD-en holder jeg i sjakk med en passe dose kaffe. Ikke for mye og ikke for lite: Jeg trenger den energien ADHD gir meg. Jeg ble medisinert for den før; men det ga meg for mye energi jeg løp nesten på veggen av den.
Kjedsomhetstrening
For å komme dit han er i dag, har Rune Hammerstad hatt god hjelp av å bruke kognitiv terapi.
– Jeg har også øvd opp konsentrasjonen ved å se på kjedelige TV-programmer en halv time hver dag. Det har hjulpet meg til å holde fokus lenger om gangen.
Depresjon og mørke tanker har vært verst for ham.
– Jeg pleier å skrive takknemlighetslister, lister med ting jeg er takknemlig for. I tillegg prøver jeg å snu negative tanker. Før sa jeg ofte til meg selv at jeg var stygg, nå sier jeg til speilbildet mitt at jeg er kjekk. Jeg tror ikke alltid på det, men det hjelper likevel.
Ved å ta ett problem av gangen, klarer Rune Hammerstad å mestre dagene sine stadig bedre.
Sinnemestring
Til og med det plutselige sinnet han tidligere kunne føle, er i dag under større kontroll.
– Jeg reiser meg og tar et glass vann når jeg kjenner at det kommer. Tidligere kunne jeg bli så sint at jeg knuste mobilen eller tastaturet. Det gikk alltid ut over ting, aldri mennesker. Det har vært en tung vei å gå, men det har også gjort meg til den jeg er i dag.
I dag bor og jobber Rune Hammerstad i Oslo. Da han kom til Oslo, måtte han selv bygge opp sin kundegruppe.
– Det var en ny erfaring. Jeg gikk rundt til ulike bedrifter og tilbød mine tjenester. Fotografering for bedrifter er hovedinntektskilden min i dag. Da jeg var yngre, hadde jeg aldri trodd at jeg skulle tørre å gjøre noe sånt, sier fotografen. Få dager etter intervjuet med Utdanning, skal han ha sin attende utstilling.
Pro bono
Han har flere ganger stilt ut bilder og solgt dem, men fortjenesten går ofte til en organisasjon. Denne gangen gikk inntektene til Frelsesarmeen.
– Jeg har selv hatt det vanskelig og ønsker å gi noe tilbake til organisasjoner jeg synes fortjener det, sier fotografen, som mener at han kan takke ADHD for at han i dag er en ettertraktet fotograf.
– Meningen med livet er å spre glede, men først må man selv føle glede for å kunne gi den videre. En trenger ikke være lykkelig for å være glad.
Til denne utstillingen har Rune Hammerstad tatt bilder av mennesker med særegne ansikter fulle av levd liv.
– Det at jeg selv har hatt det tungt, har gjort at jeg ser dem jeg fotograferer på en annen måte.
NAV: – Vi er blitt mer målrettet
I løpet av de siste ti årene har Nav jobbet mer og mer målrettet med å gi personer med ulike diagnoser mer planmessig bistand, ifølge Helene Ugelstad.
Hvor mange med ulike diagnoser som er i jobb og hvor mange som ikke er det, finnes det ikke offentlig tilgjengelig statistikk over. Heller ikke interesseorganisasjonene har tall for dette. Tallene for hvor mange som har de ulike diagnosene, er heller ikke helt entydige.
Avdelingsleder ved Fagsenter for Nav hjelpemidler og tilrettelegging, Helene Ugelstad, har siden hun begynte å jobbe med autismefeltet, sett en markant økning i personer med autisme som trenger bistand fra Nav for å komme i arbeid.
– Vi begynte å jobbe målrettet med denne brukergruppen i 2007. Nav-kontorene melder at de merker en økning i gruppen. Muligens har de blitt mer oppmerksomme på at tilpasset oppfølging er nødvendig for å bistå dem for å komme i jobb. De har nok vært der hele tiden. Det er langt lettere å bistå når vi har korrekt diagnose, sier Ugelstad til Utdanning.
Så lenge personer med AS har klart seg gjennom utdanningsløpet, er ikke nødvendigvis diagnosen det største hinderet for å komme i arbeid, er Ugelstads erfaring.
– Det kommer selvfølgelig også an på personen. Noen av dem som kommer til oss, har brent seg ut på å passe inn på en arbeidsplass, uten å få den oppfølgingen de trenger. Det er ofte langt enklere å legge til rette, å si hvilke ressurser den enkelte trenger når vi har riktig kjennskap til de arbeidstakerne som trenger tilrettelegging. Arbeidsgiver bør informere om hvilke begrensninger og ressurser de har.
For å øke kompetansen ved Nav-kontorene er det utarbeidet et informasjonshefte for AS. Interesseorganisasjonen jobber med å utarbeide lignende hefter for ADHD og Tourettes Syndrom. Et lignende hefte for narkolepsi skal også utarbeides.
– Å synliggjøre den enkeltes potensial er viktig. Vi har mange gode eksempler på at personer med ulike diagnoser er kommet i gode og tilfredsstillende arbeidssituasjoner.
– Bør personer med AS jobbe i redusert stilling?
– Det kan vi ikke fastslå. Noen jobber full stilling, men for andre kan dette bli for krevende. Vi må se på hele dagen til den enkelte. For noen med AS kan det å ta buss til jobb kreve mye av dem. Da har de kanskje ikke kapasitet til å jobbe full dag. For andre er det enklere. De er ulike, slik som andre personer. Noen av dem kan også ha tilleggslidelser. Da er det enda mer utfordrende å tilrettelegge godt og funksjonelt, sier Ugelstad.
– Elevene uten diagnose utfordrer mest
– De er få, men de finnes. Elevene som vi ikke finner ut av. Jeg mener at de aller fleste skal være i normalklassen, men for noen få passer ikke det, sier lærer Ingunn Sollie.
– Det er gjerne elever uten diagnose som gir de største utfordringene. Jeg tenker da først og fremst på elever med sterkt utagerende atferd, men som man ikke får utredet tilstrekkelig. Disse elevene fortjener også en god og tilpasset skolegang. Utfordringene ligger i å slå fast hva som er til deres beste, sier Solli.
Sollie er lærer ved Rosenborg ungdomsskole i Trondheim. Hun har vært lærer i 17 år, det meste av tiden på ungdomstrinnet.
– Grunntanken om at alle elever skal gis sin opplæring innenfor det ordinære, med individuelle tilpasninger etter behov, er viktig og riktig slik jeg ser det. Mangfold er berikende og lærerikt for alle elevene, og ingen skal oppleve å bli stigmatisert. Likevel mener jeg at for noen svært få elever er det mer stigmatiserende å være i ordinær klasse enn om de gis et alternativt tilbud.
– Enkelte elever finner seg ikke til rette i skolehverdagen til tross for ulike forsøk på tilpasninger og oppfølging, og mens vi tviholder på tanken om at ordinær klasse er det beste, forsterkes elevens negative adferd. I frykten for stigmatisering ender vi opp med å skape nettopp det. Da må vi våge å tenke alternativt. Dessverre skorter det ofte på ressurser.
Det er elevene som ikke har en diagnose og som det er prøvd mange ulike tiltak for, Sollie synes er vanskeligst å tilby den opplæringen de har krav på.
– Elever som får en diagnose, er det lettere å forholde seg til. Da følger det i hvert fall noen ressurser til spesialpedagog, veiledning og opplæring for lærerne, et større støtteapparat settes inn.
– Elever uten diagnose må man hjelpe ut fra skolens ordinære budsjett, et budsjett som allerede er magert.
– Det kan se ut til at kompleksiteten i klasserommet blir stadig større. Vi får flere og flere elever med ulike psykososiale utfordringer både fra inn- og utland. Kravene fra Kunnskapsdepartementet om tilpasset opplæring for den enkelte er tydelige, og bra. Skal de innfris, må bedre rammebetingelser på plass, sier Sollie.