Aspergers syndrom og skoleerfaringer

Målet med studien var å fremskaffe mer kunnskap om skoletiden gjennom innsikt i deres erfaringer. Resultater fra studien viser stor variasjon i det skoletilbudet personene beskriver å ha fått og i deres vurderinger av læringsutbytte. Variasjonen spenner fra ikke noe utbytte av opplæringen til å ha god fagkunnskap og spesifikke ferdigheter de opplever som nyttige nå.

Flere opplevde å bli inkludert i skoletiden mens andre beskrev omfattende segregering. Forståelsesfulle lærere ble verdsatt av alle. Artikkelen argumenterer for at skolen kan lære av deres erfaringer.

“Det virker som hun klarer å se ting fra andre vinkler i tillegg da […]. Hun forklarer, for hun kjenner jo veldig godt til Aspergers og sånn.”

Det ble i januar 2017 rettet en interpellasjon til helse- og omsorgsministeren med et initiativ til at oppfølging og behandling av barn, ungdom og voksne med autisme blir kunnskapsbasert, helhetlig og systematisk. Det pekes på at kommunens oppfølging mot skole ofte er mangelfull eller fraværende. Videre beskrives mangel på nasjonale faglige retningslinjer til spesialisthelsetjenesten. Saken ble debattert på Stortinget 7. februar (Stortinget.no, 2017). 6. april ble det fremmet et representantforslag til Stortinget om en helhetlig plan for autisme der regjeringen blant annet blir bedt om å gjennomføre en helhetlig offentlig utredning (NOU) av autismefeltet. Det påpekes at forskning på feltet er viktig for å forbedre tjenestene. (Dokument 8:90 S (2016–2017).

Elever med Aspergers syndrom er ekstra utsatt for stress og psykiske plager i skoletiden. Martinsen, Nærland, Steindal & Tetzchner (2006, s. 65) skriver at mange voksne med Aspergers syndrom beskriver å ha hatt negative skoleerfaringer, der de fleste forteller om en vond tid med stress og mistrivsel.Det beskrives et gap mellom den kunnskapen som finnes om Aspergers syndrom og de tiltakene barn og unge med diagnosen får i skolen.

Aspergers syndrom er i International Classification of Diseases – 10 (ICD-10), (World Health Organization, 1992, s. 156) klassifisert som en «gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som kjennetegnes ved vansker med gjensidig sosial interaksjon, vansker med kommunikasjon og vansker med stereotyp og repeterende atferd». Autismespekteret omfatter flere ulike diagnoser som barneautisme, Aspergers syndrom, atypisk autisme og uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Aspergers syndrom skiller seg fra autisme først og fremst ved at det ikke er noen generell forsinkelse, hemming av språket eller den kognitive utvikling (World Health Organization, 1992, s. 160).

Endringer i diagnosekriterier har medført at Diagnostical and Statistical Manual of Mental Disorders -5 (DSM-5) fra 2013 ikke opererer med Aspergers syndrom som diagnose (DSM-5, 2013). Det er ventet at ved revidering av ICD-10 til ICD-11 i 2018 vil utviklingen følge DSM-5 på dette området (WHO.int, 2016).

Ved å undersøke personers egne meninger og opplevelser kan vi få økt kunnskap om Aspergers syndrom ved et innenfra-perspektiv. En kunnskapsformidler som fremmer et slikt perspektiv er Asperger Experts, LLC. Firmaet produserer filmer, kurs og gir rådgivning på internett, og det er drevet av personer som har erfaringer fra å leve med diagnosen (Asperger Experts, 2016). Thomassen (2006, s 188-189) beskriver en holdning inspirert fra empowerment-tanker om at brukerne er ekspert på sitt eget liv og at deres kunnskap er viktig og gyldig kunnskap. Hun omtaler en ydmyk kunnskap som er for og med brukerne.

Fokuset i undersøkelsen jeg gjør rede for i denne artikkelen, er rettet mot respondentenes erfaringer av skolens praksis, og deres meninger om den. Jeg vil drøfte hvordan overordnede målsettinger om inkludering og tilpasset opplæring ble erfart av respondentene. Målet er å bidra til å belyse hvordan tilrettelegging for elever med Aspergers syndrom kan utvikles i skolen basert på kunnskap om deres skoleerfaringer.

Problemstillingen for studien var: Hva forteller unge voksne med Aspergers syndrom om sine skoleerfaringer? Artikkelen drøfter resultater fra temaene: 1) opplevelser av tilrettelegging, planer og organisering, 2) opplevelser av lærere, 3) meninger om eget læringsutbytte, 4) meninger om hvordan skolen kan tilrettelegge for elever med Aspergers syndrom.

Faglig ramme

Tidlig identifisering er viktig for tidlig intervensjon. Målrettet opplæring og omfattende tilrettelegging er faktorer det pekes på som kan bedre livskvaliteten for personer som har autismespekterforstyrrelser (ASF), i form av forbedret sosial kommunikasjon og redusert angst og aggresjon (Lai, Lombardo & Baron-Cohen, 2014, s. 1). Personer med Aspergers syndrom har økt risiko for psykiske problemer gjennom livet, og de har på gruppenivå betydelig redusert deltakelse i arbeidslivet (Bergersen, Fossum, Steindal & Olausen, 2010, s. 4).

Det finnes relativt lite forskningsbasert kunnskap på området Aspergers syndrom og skoleerfaringer i Norge. Enkelte studier har omtalt at det har vært utfordrende å få utfyllende informasjon fra personer med Aspergers syndrom ved personlig intervju (Ervik, 2003, s. 137–138).

Ervik (2003) intervjuet fem ungdommer med Aspergers syndrom som del av en kasusstudie hvor også fem foreldre og femten lærere ble intervjuet. Studiens tema var læring og læringsprosesser, og hun kategoriserte flere forhold som skaper gunstige og ugunstige læringsforhold. I studien fant hun blant annet at evner, personlighet og innstilling hos lærere hadde svært stor betydning for ungdommene. «En nær interaksjon med elevene bidro sterkt til utvikling av gunstige læringssituasjoner. Men også den faglige dyktigheten var viktig, og alle satte pris på orden og arbeidsro. At læreren forholdt seg nøytral eller anonym, erfarte ingen som positivt»(Ervik, 2003, s. 266). Videre fant hun at ungdommene i studien ønsket et konkret, entydig, og direkte språk(Ervik, 2003, s. 280).

Engh (2010, s. 60-66) presenterer et intervju om skoleerfaringer med en ung mann på 20 år med Aspergers syndrom. Han forteller om langvarig mobbing, manglende tilrettelegging og varierende erfaringer med ulike lærere i skoletiden.

Kaland (2008) har undersøkt hva personer med ASF har beskrevet i selvbiografier. Han konkluderer med at de har god selvinnsikt, og at fagfolk og pedagoger kan få bedre innsikt i deres utfordringer ved å lytte til deres erfaringer. Artikkelen hans peker også på hvordan skolen bør utnytte elevens styrker og spesielle ferdigheter, samt behov for kartlegging av individuelle utfordringer. Det er krevende å hjelpe eleven til bedre kommunikasjon, men dette anses som en viktig oppgave i skolen. For å klare dette må lærer evne å ta elevens perspektiv i mange sammenhenger.

Universell (Olaussen, 2016) har utarbeidet en veileder på norsk for læresteder som har studenter med Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) og Aspergers syndrom. I arbeidet med veilederen er ni studenter intervjuet om deres studieerfaringer. Fire av disse studentene har Aspergers syndrom, og de uttaler alle at motivasjonen for studier var kunnskapsutvikling. Rapporten viser også at når studenter med Aspergers syndrom beskriver hva de ønsker av tilrettelegging, er dette tiltak som kan være til nytte og glede for flere studenter. De fire informantene med Aspergers syndrom hadde fått diagnosen i ung voksen alder.

En amerikansk studie av Chamberlain, Kasari & Roberham-Fuller (2007) beskriver hvordan barn med Aspergers syndrom og høytfungerende autisme (HFA) klarer seg i vanlige klasser. Artikkelen bygger på en undersøkelse av 17 barn med Aspergers syndrom/HFA og med en kontrollgruppe på om lag 250 barn. Alle elevene var mellom 7 og 11 år. Undersøkelsen viste blant annet at elevene med Aspergers syndrom/HFA var mindre sosialt akseptert og hadde færre gjensidige vennskap enn de typiske elevene. Men opplevelsen til elevene med Aspergers syndrom/HFA var ikke at de følte seg sosialt isolerte. De typiske elevene opplevde dem heller ikke som isolerte, selv om elevene med Aspergers syndrom/HFA var mindre akseptert sammenlignet med de typiske elevene. Et annet funn i undersøkelsen var at barna med Aspergers syndrom/HFA hadde flere relasjoner til jenter enn gutter blant de typiske elevene. Dette forklares med økt grad av empati hos jenter. Studien viste også at elevene med Aspergers syndrom/HFA rapporterte liten grad av ensomhet.

Det er flere fellestrekk mellom HFA og Aspergers syndrom. Innen forskning har det vært diskutert om det er hensiktsmessig å skille mellom disse begrepene. Skillet har vært praktisert i klinikk, altså ved utredning og diagnostisering. Flere fagartikler omtaler Aspergers syndrom og HFA som en gruppe. Strømgren (2007, s. 19) gir en oversiktlig presentasjon av likheter og ulikheter mellom Aspergers syndrom og HFA. HFA er ikke en egen diagnose i autismespekteret, men en betegnelse som inkluderer personer med en autismespekterdiagnose uten redusert generelt evnenivå. Personer med Aspergers syndrom har ikke vist tidlig forsinkelse av språket, noe som er et inklusjonskriterium ved HFA. Ved Aspergers syndrom beskrives ønske om sosial interaksjon og høyere generell IQ enn ved HFA. Motorisk klossethet er forbundet med Aspergers syndrom og ikke med HFA (Strømgren, 2007, s. 19).

Forklaringsmodeller for autismespekterforstyrrelser

Tre forklaringsmodeller av kognitive vansker som personer med ASF opplever, kan gi et bredere kunnskapsgrunnlag for flere av de utfordringene personer med Aspergers syndrom møter i livet. Teoriene kan ikke forklare Aspergers syndrom eller ASF, men gir en teoretisk forståelse som gir kunnskap og begrunner nødvendig tilrettelegging.

Theory of mind beskrives som en forutsetning for mentalisering. Forklaringsmodellen beskriver hvordan personer med ASF kan ha vansker med å sette seg inn i andres tanker og hensikter. Felles oppmerksomhet mellom et lite barn og omsorgsperson er en viktig del av barnets utvikling for å kunne lære hvordan andre føler, tenker og erfarer verden. Barn med ASF viser vansker med både blikk-kontakt og felles oppmerksomhet i tidlig alder (Hulme & Snowling, 2009, s. 289). Evne til Theory of mind er en viktig faktor i kommunikasjon og i mellommenneskelige relasjoner. Det er laget flere tester for å måle evnen til mentalisering, og på disse testene kan personer med Aspergers syndrom klare oppgavene i testsituasjonen (Hulme & Snowling, 2009, s. 296). Frith (1991, s 19) påpeker at personer med Aspergers syndrom kan løse enkle test-oppgaver, men ha vansker med mer komplekse Theory of mind-tester.

En annen forklaringsmodell fokuserer på at eksekutive vansker er knyttet til flere av de utfordringene personer med Aspergers syndrom og HFA opplever. Eksekutive funksjoner refererer til de prosesser som kontrollerer og organiserer kognitive ferdigheter som benyttes ved utførelse av komplekse kognitive oppgaver (Hulme & Snowling, 2009, s. 249–250). Både planlegging, impulskontroll, arbeidsminne, mental fleksibilitet og strukturering er del av de eksekutive funksjonene. Eksekutive funksjoner er med på å regulere atferd, tanker og følelser (Andersen, Hovik, Skogland, Egeland & Øie, 2016). Vansker med eksekutive funksjoner har som oftest vært assosiert med repetitive og gjentatte mønstre av interesser og atferd. En nyere studie viser at ungdom med Aspergers syndrom hadde en tilbakegang på råskåreresultater på arbeidsminnetester når en sammenlignet med grupper av ungdommer med ADHD og ungdommer uten noen diagnose (Andersen, Skogli, Hovik & Øie, 2016). Studien fant at barn med HFA som gruppe hadde mer alvorlige vansker med eksekutive funksjoner enn barn med ADHD. Videre peker studien på behovet for å kartlegge vanskene og tilrettelegge ut ifra behov.

God sentral koherens innebærer ferdigheter i å kunne se en helhet ut ifra mange ulike deler. Dette kan omfatte visuelle ferdigheter i å se mønstre fremfor detaljer og evnen til å forstå helheten i en tekst eller samtale. En svekket sentral koherens medfører vansker med å se og oppfatte helheten. Det er gjort flere studier av personer med ASF som viser svak sentral koherens hos denne gruppen (Hulme & Snowling, 2009 s. 302).

Styrker

Det blir ofte fokusert på vansker i fremstillinger av teori om Aspergers syndrom. Personer med Aspegrers syndrom kan være svært dyktige på å se detaljer, de er ofte nøyaktige og har en strukturert og systematisk tilnærming til oppgaver (unicus.no, 2016). Unicus AS er et norsk konsulent-
selskap i IT-bransjen som ansetter personer med Aspergers syndrom og tilrettelegger for at medarbeiderne skal kunne benytte sin særkunnskap og interesseområder i jobben. Bergersen mfl. (2010, s. 4) beskriver arbeidstakere med Aspergers syndrom som pliktoppfyllende, lojale, utholdende, ærlige og dyktige på sine fagområder.

Forståelsesvansker

Martinsen mfl. (2006, s. 65) fremhever forståelsesvansker som årsak til mistrivsel og opplevelse av stress i skolen for elever med Aspergers syndrom og presenterer femti pedagogiske prinsipper for tilrettelegging av undervisningen for elevgruppen. Prinsippene bygger ikke på diagnosekriteriene for Aspergers syndrom, men på fem uttrykk for forståelsesvansker som er fremtredende hos personer med diagnosen. Disse er omtalt som: bokstavelighet, skjevt fokus, vansker med samtidighet og uuttalte forhold, samt filtreringsvansker. Videre understrekes nødvendigheten av at skolene har kunnskap om de belastningene elever med Aspergers syndrom kan bli utsatt for i skolehverdagen. Å leve med forskjellig grad av de ulike forståelsesvanskene kan medføre mental overbelastning. Dette kan igjen påvirke kognitive ferdigheter negativt. Martinsen mfl. (2006, s. 47) skriver: «Påkjenningen som forståelsesvanskene direkte og indirekte fører med seg, sliter dem ut. Trøttheten er i stor grad en reaksjon på stress».

Sekundære vansker og komorbide tilstander

Det er en betydelig risiko for komorbide tilstander ved ASF. Suren mfl. (2012, s. 155) fant i en norsk studie at 17,3 prosent av barn med ASF hadde ADHD og at 11,2 prosent av barn med ASF hadde epilepsi. Undersøkelser av personer med ASF viser at de på gruppenivå har betydelig økt risiko for psykiske lidelser. Angst og depresjon er vanlige lidelser. Personer med HFA, inkludert Aspergers syndrom, er mer utsatt for denne type vansker (Lai mfl., 2014, s. 3). Tidlig identifisering og utredning av barn og unge med Aspergers syndrom er viktig for å sette i verk tiltak som kan begrense sekundære vansker.

Inkludering og likeverdig opplæring

Inkludering er et overordnet pedagogisk prinsipp i norsk skole og bygger på United Nations Educational, Scientific and Culture Organization (UNESCO) sine føringer. Prinsippet bygger blant annet på Salamanca-erklæringen fra 1994 som sier: «… Med fokus på spesielt sårbare og marginaliserte grupper vil en inkluderende opplæring forsøke å utvikle hvert individ sitt fulle potensial. Hovedmålet med inkluderende opplæring er å hindre alle former for diskriminering og skape sosial utjevning» (i Olsen, 2016, s. 7).

Likeverdsprinsippet omtales i Læreplanverket for Kunnskapsløftet (KUD, 2006, avsnitt 1 og 2) og sier at
« … samlet sett skal det ordinære opplæringstilbudet og spesialundervisning gi elevene et likeverdig tilbud».Videre presiseres det at: «Ingen elever skal utelukkes fra fellesskapet på grunn av forutsetninger, interesser, talent, kjønn, alder, sosial, geografisk, kulturell eller språklig bakgrunn».

Når det gjelder opplevelsen av å være inkludert, så er denne subjektiv. Inkludering handler om mer enn fysisk inkludering i ordinær klasse. «Det må hele tiden avveies hvilken fysisk plassering som gir eleven optimal opplevelse av å være inkludert» (Olsen, 2016, s. 13). Videre beskriver Olsen (2016, s. 8) en tredeling av inkluderingsbegrepet som omhandler sosial, faglig og kulturell inkludering.
I tillegg handler inkludering overordnet om organisatoriske løsninger ved skolen som omfatter hele den tidligere nevnte tredelingen. Organisatorisk inkludering dreier seg om skolens praksis vedrørende læringsmiljøet, slik som bruk av ressurser, gruppering av elever og organisering av timeplaner. Skolens praksis skal legge til rette for at alle elever kan være delaktige i læringsaktiviteter ut ifra sine egne forutsetninger.

Metode

Studien har et kvalitativt design og bygger på fem semistrukturerte personlige intervjuer som er gjennomført høsten 2016. Respondentene fikk tilsendt intervjuguiden på e-post før gjennomføring av intervjuene. Det ble gitt informasjon om at intervjuet ville inneholde oppfølgingsspørsmål.

Inklusjonskriterier for å delta i undersøkelsen var: alder mellom 19 og 30 år, gått på skole i Norge, utredet og diagnostisert med Aspergers syndrom før alder 13 år. Respondentene ble rekruttert på tre ulike måter. To respondenter ønsket å delta i undersøkelsen etter å ha blitt spurt av kontaktpersoner i mitt nettverk fra arbeidslivet. To respondenter ble rekruttert ved snøballmetoden (Thagaard, 2013, s 61–62) etter å ha blitt forespurt av en bekjent av en av respondentene. En person er direkte forespurt med e-post fra tilgjengelig informasjon på internett (blogg). Tabell 1 viser oversikt over bakgrunnsinformasjon om respondentene.

Når det står “ca” ved alder for diagnostisering, skyldes dette at respondentene var usikre på eksakt alder ved diagnostisering. Alderskriteriet for inklusjon ble utvidet til 14 år fordi det var vanskelig å komme i kontakt med nok respondenter til undersøkelsen som oppfylte inklusjonskriteriene. Alle respondentene var bosatt på Østlandet og har gått på forskjellige kommunale skoler. To av dem har gått deler av skoletiden på ulike spesialskoler/spesielt tilrettelagte avdelinger. Dette gjelder videregående opplæring.

Ved å undersøke skoleerfaringer hos unge voksne med Aspergers syndrom har jeg vært bevisst på at jeg skulle intervjue mennesker som har utfordringer med kommunikasjon og sosial interaksjon. Dette utfordrer språkets muligheter som redskap for å forstå hverandre og har påvirket flere av de etiske og metodiske valgene som er gjort. Ved utforming av spørsmål i intervjuguiden har det vært et mål om ikke å bidra til reduksjonisme og vanskeperspektiv. Det er benyttet innenfra-råd om språk og kommunikasjon fra Foss (2007) og fra en person med Aspergers syndrom før gjennomføring av studien for at intervjuene skulle oppleves som en god situasjon for respondentene. Respondentene ble informert om at de ikke trengte å svare på spørsmål de ikke kunne eller ønsket å besvare. Utskrift av intervjuguiden ble lagt frem i intervjuene slik at de som ønsket å lese spørsmålene, selv kunne gjøre dette. Det ble fokusert på å gi respondentene god tid og skape ro i intervjusituasjonen. For å bidra til å redusere mulige kilder til stress har intervjuene hatt en klar plan og struktur i gjennomføringen. Respondentene ble informert om rammer ved oppstarten. Det ble utarbeidet rutinebeskrivelse for oppstart og evalueringsskjema av intervjuene. Intervjuene er gjennomført på steder i nærheten av der de bor. Alle avtaler om tid og sted for intervjuer ble gjort skriftlig på e-post eller Messenger med fire av respondentene. For den femte var det primærkontakt i et hjelpetiltak som formidlet alle avtaler om dette.

Forskningsetikk

Det er innhentet samtykke hos respondentene. Studien inneholdt personopplysninger, og prosjektet er meldt Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD), som tilrådde gjennomføring. Undersøkelsen er gjort i henhold til anbefalinger som fremkommer hos etikkom.no (2017). Det har i all kommunikasjon med respondenter, behandling av data og skriftlig fremstilling av resultater vært et mål om at studien ikke skal føre til stigmatisering av enkeltpersoner eller gruppen personer med Aspergers syndrom. Vinklingen i prosjektet har vært rettet mot å få frem deres stemmer og bringe deres utsagn, erfaringer og meninger frem. Studien har intendert å fremme en holdning i møte mellom forsker og respondenter som bygger på likeverdighet og respekt og for de felles menneskelige faktorene alle deler, heller enn ut ifra en kategorisering som diagnoser kan bidra til. Alle personer er omtalt som respondenter, selv om utvalget besto av menn og kvinner. Dette er gjort for å begrense muligheten for gjenkjenning. Tematisk presentasjon av funn begrenser også muligheten for gjenkjenning, noe som gjelder spesielt for personen som har blogg.

Tematisk analyse

Intervjuguiden var strukturert i seks temaer og besto av trettifire spørsmål. De fem respondentene svarte på alle spørsmålene i intervjuguiden og flere oppfølgingsspørsmål. Thagaard (2013, s. 183) skriver at det er et premiss ved temasentrert analyse at det er informasjon fra alle deltakerne om de samme temaene som undersøkes. Datamaterialet er strukturert ved bruk av NVivo (2012). Det er gjort en tematisk analyse, og datamaterialet er analysert ved en fenomenologisk og hermeneutisk tilnærming. I analysen er det undersøkt om det er store variasjoner i datamaterialet, om det er likhetstrekk og om det fremkom spesielt avvikende data. I det videre arbeidet med å analysere data fra beskrivelser til fortolkning er det benyttet en tredelt modell basert på «experience near, experience distant og teorier» (Dalen, 2004, s. 66). De transkriberte intervjuene er autokodet i NVivo, og deler av datamaterialet er kodet manuelt i noder i NVivo (2012). Datamaterialet er analysert og presentert opp mot føringer og rammeverket for skolen. Det fenomenologiske perspektivet kan gi beskrivelser av fenomener slik de oppleves for dem det gjelder. Metoden kan peke på tilstandsbilder i samfunnet og bidra til kunnskapsutvikling.

Kritiske refleksjoner

Utvalget var strategisk valgt (Thagaard, 2013, s. 60) for å gi mest mulig informasjon om problemstillingen. For denne studien kunne utvalget ideelt sett vært større, men rammene for prosjektet påvirket og begrenset antall respondenter. Ved bruk av snøballmetoden kan man få deltakere som er i samme miljø. Når det gjelder de respondentene som er rekruttert til studien ved denne metoden, har de gått på forskjellige skoler og bor i ulike kommuner. Deres skolegang har derfor ikke vært ved samme skoler, og deres bekjentskap er fra etter endt skolegang.

Respondentene beskriver selv heterogenitet i gruppen. Flere av dem definerte seg som mer sosiale, mindre sky og mer utadvendte enn det de mente var den alminnelige oppfatningen av voksne med Aspergers syndrom. Dette kan ha vært en medvirkende faktor til at de ønsket å stille til intervju og var tryggere i en slik intervjusituasjon. Det kan ikke generaliseres ut ifra denne studien, men resultatene kan ha overføringsverdi for andre fagpersoner. Det har ikke vært spesifikt undersøkt komorbide tilstander, psykiske plager eller særinteresser i denne studien.

Resultater

I de tematiske fremstillingene av resultatene fra intervjuene kommer alle fem respondentene til orde, enten ved direkte sitater eller ved kommentarer som bygger på deres svar. Dette er gjort for å gi “tykke beskrivelser” av fenomenene respondentene beskriver. Valg av sitater er gjort ut fra tre kriterier. En del sitater representerer felles beskrivelser av fenomener, opplevelser og erfaringer hos alle respondentene. Noen sitater er satt opp mot hverandre for å illustrere variasjonen i datamaterialet. Andre sitater beskriver avvikende data. Noen ganger er deler av dialoger gjengitt for å utdype sammenhengen informasjonen fremkom i. Alle sitatene er skrevet ned slik de ble sagt eller så nært opp til transkriberingen fra lydopptakene som mulig. I noen tilfeller er det satt sammen flere påfølgende svar uten å gjengi oppfølgingsspørsmålet fra intervjuet. Dette er markert (…).

Opplevelser av tilrettelegging, planer og organisering

Datamaterialet for temaet spenner fra total segregering i undervisning og friminutt over flere år, til faglig, kulturell og sosial inkludering gjennom hele skoletiden. Det fremkommer også stor variasjon i skolenes praksis rundt opplæringsloven § 8.2 (Lovdata, 2017) om bruk av grupper. Den mest avvikende beskrivelsen av praksis rundt organisering av undervisningen kom frem i denne dialogen:

– Inne i klasserommet, ga lærerne deg beskjeder eller
instruksjoner som du forsto?

“Mener du da i klasserommet med andre?”

- Ja.

“Ja, for jeg sluttet jo å bruke eller gå i klasse når jeg begynte på ungdomsskolen.”

- Så på ungdomsskolen gikk du i gruppe?

“Nei, bare alene."

- Helt alene?

“Men de prøvde en gang i uka med klasse, men det fungerte ikke så det slutta vi ganske raskt med.”

Denne eleven hadde heller ikke blitt inkludert i friminuttene, på aktivitetsdager eller skoleturer på ungdomsskolen. Respondenten jobbet som regel i kantinen på slike dager uten å ha spesiell interesse for dette. Om ikke å bli invitert med på klassens avsluttende skoletur sa respondenten:

“Jeg hørte jo til i en klasse (…), selv om jeg ikke gikk i den klassen så burde jeg fått tilbudet.”

Beskrivelsene fra denne respondenten bryter de fleste ambisjoner om en inkluderende opplæring på områdene sosial og kulturell inkludering og indikerer at skolens praktisering av sentrale paragrafer i opplæringsloven ikke er fulgt. En kan stille spørsmål ved skolens praksis knyttet til både formålsparagrafen § 1.1, § 8.2 om tilhørighet til en klasse eller gruppe og til § 9a-1 det psykososiale miljøet (Lovdata, 2017). Dette er erfaringer fra en av de yngste respondentene i studien.

Det var stor variasjon i svarene om bruk av grupperom og grad av inkludering i klassen. På spørsmålet om bruk av grupperom til undervisning og pauser svarte en annen respondent:

“Jeg var som sagt i en liten gruppe med elever som fikk ekstra oppfølging på ungdomsskolen, og da hadde vi, da satt vi ofte i et grupperom, men det var, men jeg har aldri hatt noe eget sted å gå i pausene, da gikk jeg heller ut hvis jeg ville være alene.”

Alle respondentene hadde opplevd stress, men det var betydelige variasjoner i hva som hadde stresset dem. Stor arbeidsmengde var en utløsende faktor for stress for alle. Tilrettelegging med bedre tid og nivå- og mengdetilpasning fremsto som positive erfaringer fra skoletiden. Flere beskrev økt læringsutbytte ved bruk av grupperom og undervisning i liten gruppe. Dette ble også beskrevet som et resultat av tettere oppfølging fra lærer og bedre faglig nivåtilpasning. Opplæringslovens §9 a-1 (Lovdata, 2017) om retten til et godt psykososialt miljø er viktig med tanke på stressreduserende tiltak. Skolen skal ha et miljø som fremmer helse, trivsel og læring. Når en elev er særlig sårbar for stress, må eleven få særlig tilrettelegging slik at stress reduseres.

Heterogeniteten i gruppen av personer med Aspergers syndrom kommer tydelig frem i beskrivelser av sensoriske forhold som hadde vært vanskelige i skoletiden. Lyder fra klassen ble av flere beskrevet som forstyrrende, mens andre beskrev at dette ikke hadde vært noe problem.

“Det må være lyder i klasserommet mitt, hvis ikke klarer jeg ikke å konsentrere meg.(…) Men klasserom er som regel ikke rolige, jeg var heldig sånn sett, jeg hadde ikke rolige klasser”.

En annen uttrykte seg slik om samme tema:

“Jeg vil si at hvis det er mye prating i klasserommet så kan det forstyrre meg liksom, lukter eller farger tror jeg ikke forstyrrer noe særlig, men hvis det er mye prating så distraherer det nesten bestandig, litt avhengig av hva jeg driver med, men særlig hvis jeg skal lese eller sånt noe. Andre type lyder går greit, men hvis det er sånn at du hører prating så kan det være veldig forstyrrende, hvis du hører det og skjønner hva de sier.

-Hva skjer da?

“Jeg vet ikke, men du tenker liksom halvveis på hva de prater om og halvveis på skolearbeidet liksom, det, på en måte, jeg tror det hadde vært bedre hvis det var annen type støy liksom, eller hvis det var språk du ikke skjønte, men du blir litt distrahert for du er halvveis med i samtalen.”

Andre sensoriske forhold respondentene beskrev som vanskelige på skolen var lyden av kritt på tavlen, å ta på kritt, å ta på tekstiler i kunst og håndverk, støyen på sløyden, variasjonen i håndskrift hos lærere, lufting i klasserommet, lyder fra de andre, lyden av ringeklokken, stillhet rundt seg og blikk fra elever som satt bak dem.

Opplevelser av lærerne

Studien viser at alle respondentene har hatt lærere de likte godt i perioder av skoletiden og de gir relativt like beskrivelser av egenskaper ved lærere de verdsatte. Å være forståelsesfull og tolerant er egenskaper de beskriver som positivt ved lærere. Alle fem har også opplevd lærere det var vanskelig å samarbeide med. Misforståelser, konflikter med personal og mangelfulle forklaringer fra lærerne fremheves som spesielt vanskelig.

“Jeg kan ikke si nøyaktig hva de gjør feil, men det er noen lærere som er bedre på å lære bort enn andre rett og slett.”

"Superlæreren” for elever med Aspergers syndrom

Basert på en sammenstilling av data fra alle fem respondentene kan beskrivelsen av en lærer de verdsatte være slik:

Hun har mye kunnskap om Aspergers syndrom, er forståelsesfull og uttrykker seg konkret. Hun kan gi gode forklaringer og svare på spørsmål om hvorfor ting er som de er. Videre er hun rolig, hyggelig, morsom og faglig kompetent. Hun har god struktur og lager tydelige planer og endrer ikke på innleveringsfrister uten å varsle dette tydelig. Hun forventer heller ikke at elevene skal finne ut av endringer av planer på egen hånd. Hun har gode relasjoner til elevene og prater med dem. Hun maser ikke hvis eleven plutselig ikke mestrer oppgavene, og hun sier ting på en rolig måte. Hun har heller ikke forventninger om at elevene skal like hennes fag like godt som hun gjør selv. Når hun skriver på tavlen, har hun allerede delt ut skriftlig det hun ønsker at eleven skal notere. Hun hjelper elevene med planer og tilpasser arbeidsmengden og lekser. I friminuttene er hun igjen i klasserommet sammen med de elevene som ønsker dette og lar dem fortsette med læringsaktiviteter fra timen.

Det er ikke forskjell mellom kjønn hos lærerne, både mannlige og kvinnelige lærere med flere av disse kvalitetene er lærere studien viser at respondenten verdsatte. Fire av fem respondenter brukte ordet forståelsesfull en eller flere ganger i omtalen av lærere de hadde likt. En sa det slik:

“Hun gjør noe, (pause), det virker som hun klarer å se ting fra andre vinkler i tillegg da, at hun er mer forståelsesfull eller klarer og, ja. Hun er i hvert fall veldig hjelpsom og sånn. (…). Hun forklarer, for hun kjenner jo veldig godt til Aspergers og sånn.”

Denne læreren er selv mor til et barn med Aspergers syndrom. Det er rimelig å anta at nettopp denne personlige erfaringen bidrar til det respondenten opplever som å bli sett og forstått. Konstruksjonen av superlæreren viser en lærer som ved sin tydelige struktur og klare forventninger kompenserer for eksekutive vansker hos eleven. Dette kan flere andre elever i skolen også profittere på.

Relasjonen til læreren er viktig for alle elever, men for elever med Aspergers syndrom som er ekstra sårbare for stress og psykiske tilleggsvansker, kan læreren være en beskyttende faktor i skolen.

“Samtidig er det også sånn at hvis du har en lærer i veldig mange fag på barneskolen, så er det et veldig stort ansvar på den ene læreren om det funker eller ikke. Det kan ha veldig stor konsekvens for den enkelte elev.”

Begrepene risiko og beskyttelse kan benyttes for å sortere faktorer som begrenser eller forsterker individuell sårbarhet hos elever. Mangelfull opplæring, stress og konflikter med lærere kan utgjøre en risiko for denne elevgruppen i skolen. Studien viser at alle respondentene har møtt lærere de opplevde at det var vanskelig å samarbeide med.

De følgende utsagnene er fra tiden både før og etter utredning av elevene. Studien viste at flere av respondentene opplevde å få mer og bedre hjelp etter at diagnosen ble kjent. Det er gjennomgående at tiden på barneskolen var mer krevende enn ungdomsskolen og videregående opplæring. Dette gjaldt også for respondenten som ble utredet ved overgang fra barnehage til første klasse.

“Hvis det er mye konflikter med læreren, da blir det jo litt vanskelig å konsentrere seg.”

Konflikter med lærere kan medføre stress for alle elever. Hvis en lærer får kritikk fra en elev med Aspergers syndrom, kan læreren enten gå i forsvar eller møte kritikken konstruktivt, og sammen med eleven finne ut hva som var uklart fra læreren. Læreren kan prøve å se ting fra andre vinkler og være klar over at nettopp dette kan være vanskelig for denne eleven. Lærere må tilrettelegge for svak sentral koherens og ha gode evner til theory of mind.

“Det var masse misforståelser, at ikke de forsto liksom, følte at de ikke hadde troa på meg, ikke sant.”

“De ga meg oppgaver jeg ikke klarte å mestre og da gruet jeg meg alltid til dem faga.”

Opplevelsen av mestring og tro på egen mestring er en avgjørende faktor for læring for alle elever.

“Jeg har hatt lærere som ikke forklarer noe særlig godt liksom, eller sånn at jeg har fått en annen lærer seinere og da skjønner ting veldig mye bedre enn når den læreren forklarte meg liksom.”

Å være elevens tolk er et anbefalt tiltak for å avhjelpe kommunikasjonsvansker og konflikter (Martinsen mfl., 2006). Alle respondentene beskriver betydelige forskjeller på opplevelser av lærerne i større eller mindre grad.

“Nei, de har vært veldig stressa og hvis dem var veldig sure, påvirka det meg, så dem lot liksom ikke privatlivet ligge når dem kom på jobb da.”

Mangel på struktur og kompenserende tiltak for eksekutive vansker hos elevene opplevdes krevende.

“Det siste eksempelet jeg vil si om lærere er vi hadde en, en veldig negativ opplevelse på videregående, som var en gammel dame som snart skulle gå av med pensjon, og hun var veldig rotete og ga oss veldig forvirrende planer, hun føltes veldig ustrukturert da, i så stor grad at det var en sak som ble tatt opp i elevrådet, og at vi tok den saken videre til skolen og klagde på det, uten at noe som helst ble gjort med saken.”

Ved å se på både læringsmiljøet og individuelle forutsetninger hos eleven, kan skolen utvikle sin praksis. Det er i møtet mellom disse to faktorene at elevene blir sårbare. Elever med Aspergers syndrom trenger et godt læringsmiljø med forståelsesfulle lærere. De trenger godt strukturerte undervisningsopplegg og oppgaver tilpasset deres individuelle forutsetninger som alle andre elever i skolen, men de er betydelig mer sårbare hvis disse faktorene er mangelfulle ved akkurat den skolen de er elev ved.

Meninger om eget læringsutbytte fra skoletiden

Studien viser et betydelig sprik i det læringsutbyttet respondentene beskriver i intervjuene. De som er mest fornøyd med læringsutbyttet, beskriver å ha lært å lære, og at de har fått hjelp til å bruke enkelte ferdigheter videre i livet og mulighetene til å lære mer. Den andre ytterligheten i studien var en som beskriver å ha lært svært lite på skolen og heller ikke vet hvilket læringsutbytte vedkommende hadde fra skolegangen.

Mellom disse to ytterpunktene viser studien at opplevelsen av læringsutbyttet ble knyttet til spesifikke ferdigheter som lesing og skriving og spesifikk fagkunnskap som opplevdes nyttig senere i livet. Engelsk, matematikk, mat og helse, økonomisk matematikk, personlig økonomi og å kunne holde en presentasjon var fag og ferdigheter respondentene beskrev som det viktigste de lærte på skolen.
Når de fortalte om videregående opplæring, hadde flere opplevelser av å få velge fag som passet deres interesser, noe de også satte pris på.

Følgende sitater illustrerer spriket i data på dette området av studien. På spørsmålet i intervjuguiden: Hva mener du var det viktigste du lærte på skolen? svarte en respondent:

“Det vet jeg egentlig ikke. Jeg har vel egentlig bare vært der. Jeg har ikke følt at jeg har lært så veldig mye.”

På oppfølgingsspørsmål om respondenten hadde lært å lese og skrive på skolen, kom dette svaret:

“Det har jeg alltid vært ganske god i. Jeg har aldri hatt noen problemer med det, det kunne jeg før jeg begynte på skolen.(…). Engelsk, der lærte jeg alt gjennom tv. Så jeg har alltid vært veldig god i det.”

Denne respondenten fortalte i intervjuet at vedkommende gikk ut av ungdomsskolen uten karakterer i noen fag. Respondenten fortalte at vedkommende ikke hadde hatt fagene kroppsøving eller kunst og håndverk på ungdomsskolen, og at all undervisning hadde foregått utenfor klassen alle tre årene.

En annen respondent besvarte spørsmålet slik:

“Det viktigste jeg lærte på skolen er nok egentlig at jeg lærte å lese og skrive selv om jeg slet med det, så kom jeg gjennom og lærte meg å skrive ordentlig, og det har vært en viktig, blitt en viktig måte for meg å kunne uttrykke meg på da. Jeg lærte også å holde presentasjoner og snakke til en forsamling som er veldig viktig og nyttig. Det er noe jeg vet mange med Aspergers syndrom sliter med å gjøre, men det er en ting jeg liker å gjøre da, så det føler jeg er de viktigste tingene, det å kunne uttrykke seg selv og kommunisere. I tillegg til det å kunne tilegne seg kunnskap, for når du har de tingene på plass så klarer du jo deg selv videre i livet. Det er mer viktig enn den spesifikke faglige kunnskapen, spesielt fra barne- og ungdomsskolen da, så lenge du kan tilegne deg ny kunnskap så fortsetter du å lære livet ut.”

Denne respondenten gikk ut av ungdomsskolen med gode karakterer i alle fag bortsett fra i sidemål, som vedkommende hadde fritak for grunnet spesifikke lese- og skrivevansker.

En felles faktor fra bakgrunnsinformasjon om disse to respondentene er at de begge er utredet fra spesialisthelsetjenesten før oppstart i ungdomsskolen. Lærerne har visst om diagnosen, og basert på respondentenes beskrivelser i intervjuene, møtt elevens utfordringer med svært ulik pedagogisk praksis.

Beskrivelsen av et så begrenset læringsutbytte fremsto som avvikende data i undersøkelsen og skilte seg betydelig fra de andres meninger om læringsutbytte. I diagnostiske retningslinjer for å stille diagnosen Aspergers syndrom står det « … at det ikke er noen klinisk signifikant generell forsinkelse i språk eller kognitiv utvikling…» (World Health Organization, 1992, s. 160). Dette betyr forutsetninger for læring i det som defineres som normalområdet, noe som er et argument for å gi faglige utfordringer til elevene med muligheter til å oppnå læreplanens mål og dermed få karakterer i fag. Videre sier opplæringsloven § 1.3 (Lovdata, 2017) at opplæringen skal være tilpasset evnene og forutsetningene hos den enkelte.

Likeverdsprinsippet i skolen sier at elever med rett til spesialundervisning skal ha et opplæringstilbud som er likeverdig tilbudet andre elever får. Salamanca-erklæringen fra 1994 er grunnlaget for inkludering som pedagogisk prinsipp i norsk skole og sier at opplæringen skal forsøke å « … utvikle hvert individ sitt fulle potensial …» (i Olsen 2016, s. 7).

Basert på respondentens utsagn i undersøkelsen kan man stille spørsmål ved om skolen har klart å oppfylle de overordnende prinsippene som skal ligge til grunn for opplæringen for eleven som fortalte om segregering i tre år.

Meninger om hvordan skolen kan tilrettelegge for elever med Aspergers syndrom

Studien viser at respondentene har mange og tydelige meninger om hvordan skolen i sin praksis bør møte andre elever med Aspergers syndrom. Flere beskriver behov for mer fokus på sosiale ferdigheter, spesielt i tidlig skolealder. Meninger om inkludering, individuell tilpasning og tiltak som kompenserer for forståelsesvansker kom også frem. Respondentene hadde innsikt i sine egne individuelle behov og om utfordringer på gruppenivå. De brukte denne kunnskapen til å begrunne forslag til tiltak i skolen. Følgende sitat kan representere alle respondentene på spørsmålet: Hvordan mener du lærere kan hjelpe elever med Aspergers syndrom i skolen?

“Det kan kanskje være at de tilrettelegger for de spesielle problemene de har liksom, for det kan ødelegge veldig mye av skolehverdagen da, og så er det viktig at man er veldig tydelig når man prater om ting, for det, vi har på en måte større problemer med å forstå ting og jeg har ofte problemer med å forstå billedlig tale for eksempel, og da er det veldig viktig at man prater tydelig, og man er mer konkret når man prater til folk.”

En annen svarte slik:

“Egentlig bare finne ut hvor mye man kan og begynne der.”

Dette handler om å finne ut hvem eleven er, kartlegge faglig nivå, tilpasse oppgaver og tilrettelegge undervisningen, uavhengig av om det dreier seg om ordinær tilpasset opplæring eller spesialundervisning.

En tredje svarte slik:

“Ta hver enkelt elev for den eleven. For alle er så forskjellige.”

Opplevelsen av sammenheng og et helhetlig skoletilbud gjorde det lett å forholde seg til kravene i skolen for en respondent.

“Igjen da erfaringen fra ungdomsskolen – at det var til stor hjelp at lærerne snakket med hverandre og hadde et godt samarbeid mellom seg da, og kunne tilby meg en, det som føltes som en helhetlig skolehverdag, at ikke hver lærer er sitt eget løp og hvert fag er sin egen verden liksom, for det er vanskelig, men når de samarbeider og legger opp skolehverdagen så den er lett å forholde seg til, da fungerte jeg da.”

En respondent skulle ønske at de andre elevene kunne mer om «Aspergere» og at «Aspergere» kunne mer om «nevrotypikere». Vedkommende argumenterte for en 50/50-tilnærming når det gjaldt tilpasning til hverandre. Respondenten beskrev å ha vært inkludert i ordinær klasse hele skoleløpet. Vedkommende argumenterte sterkt mot segregering av elever med Aspergers syndrom og omfattende tiltak utenfor klassen for disse elevene og sa:

“Tar de dem ut av skolen så tar de dem ut av samfunnet, de må lære seg å være med oss, og så må vi lære oss å være med dem.”

Videre mente vedkommende at det er viktig å jobbe med det sosiale først, heller enn fag og sa:

“Det du trenger er å ha det sosiale i boks, og det har ikke vi.”

Og:

En ting er, vi kan gjøre kjempemye, problemet er at samfunnet er ikke lagt opp til det, vi funker annerledes.”

Formålsparagrafen i opplæringsloven § 1.1 for skolen sier at «Elevene skal utvikle kunnskap for å kunne delta i arbeid og fellesskap i samfunnet» (Lovdata, 2017). Flere av respondentene ville arbeide, men opplevde det vanskelig å komme seg inn i arbeidslivet og med utfordringer i jobb.

Diskusjon

Studien viser på flere områder store sprik i respondentenes informasjon om erfaringer fra skoletiden, spesielt når det gjelder læringsutbytte, organisering og praktisering av inkluderende opplæring. Analyser av data fra studien indikerer at skolene og personalet har hatt svært ulik praksis i opplæringen av elever med Aspergers syndrom. Debatten på Stortinget i februar om autisme pekte tydelig på det samme forholdet. Det er store forskjeller i tilbudene personer med ASF mottar i de ulike kommunene (Stortinget.no, 2017). Det er også betydelige individuelle forskjeller mellom personer med Aspergers syndrom. Komorbide tilstander og sekundære vansker kan også ha påvirket behovet for tilrettelegging i skoletiden, uten at dette er spesifikt undersøkt i denne studien.

Prevalens for ASF er på rundt 1 % (Lai mfl., 2014, s. 1). Suren mfl. (2013) fant en forekomst for ASF på 0,9 % blant 12-åringer i Norge. For Aspergers syndrom er tallene noe mer usikre, men en rapport gir råd om at Helse Sør Øst må ta høyde for en forekomst på 2 av 1000 med Aspergers syndrom og HFA (Strømgren, 2007, s. 6). Dette medfører at de fleste skoler til enhver tid vil ha elever med ASF. På skoler med svært få elever kan det derimot gå flere år mellom hver gang de har elever med ASF. Pedagogisk personal vil sannsynligvis møte elever med ASF i sin praksis. Det kan variere hvorvidt nødvendig kunnskap om tilrettelegging er tilgjengelig ved skolene og hos lærerne. Tilgang til tjenester og kunnskap fra spesialisthelsetjenesten varierer også.

Studien viser at lærerne er svært viktige for elevgruppen og at det er en del felles faktorer på kvaliteter de fem beskriver som positive. De ønsker forståelsesfulle lærere som de opplever seg sett av. Resultatene fra studien samsvarer med Ervik (2003), som fant at nær interaksjon med læreren var gunstig for læringssituasjoner. Det er også samsvar på den konkrete kommunikasjonsstilen respondentene i begge studiene verdsetter. I tillegg viser studien at mange av de anbefalte tiltakene fra Martinsen mfl. (2006) representerer en pedagogisk praksis de setter pris på. Studien peker på behovet for at lærere blir kjent med hver enkelt elev med Aspergers syndrom, og at de finner elevens områder for mestring og hvor de har behov for støtte.

Å ta den andres perspektiv kan være vanskelig for personer med Aspergers syndrom. Når de har møtt lærere som evner å se ting fra andre vinkler og er forståelsesfulle, så beskriver alle fem dette som positivt. Lærere som kompenserte for deres forståelsesvansker, er lærere de likte og som de trengte i skolen. Studien viser delvis noe av det samme som Ervik (2003) fant ved at læreren ved faglig og emosjonell støtte i form av forståelse bidrar til læring. Respondentene ønsket å lære i skolen, og de ønsket seg lærere som kunne lære dem. Lærerne må kunne mer enn sitt fag, de må kunne formidle fagstoffet, strukturere undervisningen og kommunisere tydelig og tilpasset elever med Aspergers syndrom.

Studien bekrefter heterogeniteten i gruppen mennesker med Aspegrers syndrom og behovet for å tilrettelegge individuelt, men den viser også betydelige forskjeller ved lærere, i læringsmiljøer og ved pedagogisk praksis i skolen basert på respondentenes opplevelser. Studien bekrefter en høyst varierende kommunal og fylkeskommunal praksis ved respondentenes beskrivelse av egen skoletid.

Praktiske implikasjoner

Opplæringslovens § 8–2 gir skolen mulighet til å dele elever i gruppe etter behov (Olsen 2016, s. 48–49). Hovedregelen er at eleven skal ha opplæringen sin i klassen/basisgruppen, eventuelt en mindre del av opplæringen i en annen gruppe. Å finne en balanse der eleven får tett nok oppfølging fra lærer, tilrettelegging for sensoriske forhold, tilhørighet i en gruppe og mulighet til å utvikle sine evner, er skolens oppgave. Å skape et støttende miljø som respekterer og aksepterer individuelle ulikheter er essensielt (Lai mfl., 2014, s. 1).

Det fremkom stor variasjon i deres beskrivelse av sensoriske forhold som påvirket dem, og dette betyr at skolen og lærerne må se og bli kjent med hver enkelt. De må snakke med eleven, med foreldre og med dem som har utredet eleven for å få informasjon som kan benyttes i tiltak i læringsmiljøet rundt eleven.

Flere av respondentene uttrykker behov for å lære sosiale ferdigheter tidligere i skoleløpet. De savner venner og beskriver at de vet hvem folk fra barndommen er, men venner er det få av dem som sier at de har. Forskning og arbeid med tidlig identifisering kan bidra til lavere alder for diagnostisering av Aspergers syndrom. Kunnskap om elevenes fungering og hjelpebehov ved lavere alder kan bidra til innsats tidligere i skoleløpet. Skolen skal uansett sette i gang tiltak ved behov og ikke vente til etter en eventuell utredning. Tidlig og omfattende innsats kan ha positiv effekt for sosial kommunikasjon (Lai mfl., 2014, s. 1).

Skolen og lærerne trenger støtte fra en kompetent spesialisthelsetjeneste og PP-tjeneste som er tilgjengelig og bistår med kompetanse om tiltak for elever med Aspergers syndrom. Dette gjelder også rundt de sekundære vanskene og komorbide tilstander som ofte forekommer i gruppen.

Studien gir et utvidet bidrag til fagfeltet basert på respondentenes innenfra-perspektiv. Det fremkom også erfaringer og meninger som avviker fra etablerte råd i faglitteratur om tilrettelegging for elevgruppen. Dette styrker argumentet om individuelt tilpassete tiltak for elever med Aspergers syndrom i skolen. Videre viser studien at unge voksne med Aspergers syndrom kan være en viktig kilde til mer kunnskap om hvordan skoletiden oppleves. Personlige intervjuer var en egnet metodisk tilnærming. Studien viser at de har tydelige meninger og et ønske om å bidra med sin innenfra-kunnskap om tilrettelegging i skolen.

Respondentene likte lærere som tilrettela for forståelsesvansker og var gode på mentalisering. Disse lærene kan «se ting fra andre vinkler». Lærerens årvåkenhet for elevens persepsjon kan være et tiltak for svak sentral koherens. Strukturerte lærere og undervisning kompenserer for eksekutive vansker.

Styrker og svakheter ved studien

Det er en styrke ved studien at den fikk tilgang til et rikt datamateriale basert på de personlige intervjuene. Viktige erfaringer fra respondentenes skoletid ble kommunisert og kan være til hjelp for praktisk-pedagogisk planlegging. Svakheter ved studien er at den er retrospektiv og at minner fra skoletiden kan være glemt eller ha endret seg. Det er også en svakhet ved studien at den ikke bygger på andre kilder enn intervjuene. Dokumenter fra skoletiden som pedagogiske rapporter, individuelle opplæringsplaner og sakkyndige vurderinger kunne belyst temaet ytterligere.

Reliabilitet og validitet

I artikkelen er det en tydelig fremstilling av hva som er data (sitater) og når sitater er tolket ved presentasjon av funn. Metodikken ved intervjuene og hvordan data er tolket i studien, er beskrevet for å styrke reliabiliteten. Det samme gjelder presentasjon av avvikende data, der sammenhengen rundt hvordan sitatene fremkom er beskrevet spesifikt. Alle respondentene kommer til orde i de fire temaene artikkelen omhandler. I kvalitative studier foregår forskningen som et samspill mellom forsker og respondent, og det vil derfor vanskelig å replisere studien.

Mye informasjon fra respondentene kan styrke validiteten i denne studien ved at det gir fyldige og relevante data. Thagaard (2013, s 41) omtaler «tykke beskrivelser» som mer enn en gjengivelse av det som er observert. Erfaringer fra undersøkelsen er at respondentene ga grundige svar og gode beskrivelser av erfaringer og meninger innenfor de temaene som ble undersøkt. Tykke beskrivelser inkluderer også tolkninger fra både respondent og forsker. Ved bruk av NVivo (2012) i denne studien er det forsøkt å redusere muligheten for at struktureringen av data blir påvirket av egen førforståelse og tilfeldigheter i kodingen.

Et forhold som kan svekke validiteten ved studien er at den eneste kilden er respondentenes minner fra flere år tilbake i tid. All informasjon er frembrakt ved et møte. Nå fikk alle respondentene intervjuguiden i god tid før intervjuene, og dette kan ha bidratt til at informasjonen de ga i intervjuene, var mer valid enn om de ikke hadde hatt denne muligheten til forberedelser. På den andre siden kan tilsendt intervjuguide medført at noen ga innøvde svar. Basert på deres egne tilbakemeldinger hadde imidlertid den tilsendte intervjuguiden trygget dem på hva de skulle stille opp på. En av dem opplyste at vedkommende hadde planlagt en del av det som ble sagt i møtet. Intervjuene inneholdt også mange oppfølgingsspørsmål som de ikke var forberedt på.

Overførbarhet

Resultatene fra studien kan ha relevans for opplæringstilbudet til andre elever med Aspergers syndrom. Resultatene tilfører fagfeltet kunnskap om tilrettelegging og om hvordan skoletiden ble opplevd for elever med Aspergers syndrom i skolen. Det finnes lite systematisert kunnskap i Norge basert på elevers egne erfaringer fra skolen. Kunnskapen fra denne studien kan derfor være relevant for lærere, arbeidsgivere og andre som i sitt arbeid eller privatliv møter eller bistår mennesker med Aspergers syndrom.

Resultater fra studien kan ikke generaliseres, men Thagaard (2013, s. 213) skriver at personer med erfaringer og kjennskap om det som undersøkes, kan kjenne igjen tolkninger som beskrives i teksten. Disse tolkningene kan gi en bedre forståelse av et fenomen. Målet med denne studien er å belyse et fenomen, lære av andres erfaringer, og at denne kunnskapen kan brukes til videre fagutvikling i skolen for denne gruppen elever.

Avsluttende kommentar

Det er et tydelig regelverk som skal sikre rettighetene til alle elever, men basert på respondentenes utsagn har de helt klart mottatt et svært varierende og ulikt opplæringstilbud. Ambisjonen om en inkluderende skole, retten til tilpasset opplæring og likeverdsprinsippet ble for flere av respondentene ikke opplevd slik intensjonen er. Studien peker på at det var et betydelig potensial for å tette gapet mellom eksisterende kunnskap om Aspergers syndrom og pedagogisk praksis i skolene i respondentenes skoletid.

Ved å lære av andres erfaringer kan kunnskapen om et fenomen utvides. Utvidet kunnskap kan bidra til utvikling av praksis hos dem som hjelper personer med Aspergers syndrom. Forbedret praksis i skolen kan bidra til økt livskvalitet. Hvis skolens praksis også bidrar til økt deltakelse i arbeidslivet på sikt, kan mer kunnskap på fagområdet også være av samfunnsnyttig verdi. Dette er momenter som er i samsvar med deler av debatten på Stortinget i februar om oppfølging av personer med ASF (Stortinget.no, 2017). Nasjonale retningslinjer og en kunnskapsbasert styrking av spesialisthelsetjenesten kan bistå skolene og PP-tjenesten med økt kompetanse på fagfeltet.

En systematisk, helhetlig og individuelt tilrettelagt opplæring er noen av de mest effektive tiltakene vi kjenner til for å bidra til god livskvalitet for personer med Aspergers syndrom. Dette krever kunnskap om enkelteleven. Utvidet forståelse for elever med Aspergers syndrom kan oppnås ved innenfra-kunnskap der man lytter til hva de selv mener og har erfart. Forbedret pedagogisk praksis kan oppnås ved å inkludere denne kunnskapen i utarbeiding og gjennomføring av tiltak i skolen.

Bjørn Enok Kure er pedagogisk psykologisk-rådgiver ved Pedagogisk-psykologisk tjeneste og Oppfølgingstjenesten i nedre Hallingdal. Han har master i spesialpedagogikk, rådgivning og endringsarbeid ved Høgskolen i Lillehammer, avdeling for pedagogikk og sosialfag.

Referanser

Andersen, P.N., Hovik, K.T., Skogli, E.W., Egeland, J. & Øie, M. (2016). Utvikling av eksekutive funksjoner over to år hos barn og unge med høytfungerende autisme eller ADHD, Nevropsykologi, nr. 2, s. 4–13.

Asperger Experts. (2016). Hentet 03.01.16 fra:
https://www.aspergerexperts.com

Bergersen, B., Fossum, B., Steindal, K. & Olausen, H.U. (2010). Arbeidssøkere med Aspergers syndrom. Metodeutvikling og
kompetanseutvikling i NAV. Hentet 07.12.16 fra: http://www.nevsom.no

Chamberlain, B., Kasari, C. & Roberham-Fuller, E. (2007). Involvement or Isolation? The Social Networks of Children with Autism in Regular classrooms. Journal of Autism & Developmental disorders, 37(2) s. 230–242.

Dalen, M. (2004). Intervju som metode: en kvalitativ tilnærming.
Oslo: Universitetsforlaget. Dokument 8:90 S (2016-2017).
Representantforslag om en helhetlig plan for autisme. Hentet 16.06.17 fra: https://www.stortinget.no

DSM-5, (2013). Diagnostical and statistical manual of mental disorders, American Psychiatric Association, Washington, D.C.

Engh, R. (2010). Barn og unge med Asperger syndrom i skolen.
Kristiansand: Høyskoleforlaget.

Ervik, S.N. (2003). Pedanten og eksentrikeren. Læring hos ungdom med Asperger syndrom: En analyse av læringsprosessen. Oslo: Unipub forlag.

Etikkom.no (2017). Hentet 04.01.17 fra: https://www.etikkom.no

Foss, M.H. (2007). Voksne Aspergere – En brukerveiledning for venner. Hvordan vi fungerer, hvordan vi bør håndteres og praktiske tips. Hentet 03.01.2017 fra: https://autismesiden.no/userfiles/file/Brukerveiledning.pdf

Frith, U. (1991). (Red). Autism and Asperger Syndrome. Cambridge University Press.

Hulme C. & Snowling M.J. (2009). Developmental Disorders of
Language Learning and Cognition. Chichester: Willey-Blackwell.

Kaland, N. (2008). Hva kan vi lære av å lytte til personer med en
autismespektertilstand? Norsk Pedagogisk tidsskrift, 92(02), s. 139–150.

KUD, (2006). Læreplanverket for kunnskapsløftet. Hentet 22.12.2016 fra: http://www.udir.no

Lai, M-C., Lombardo, M.V. & Baron-Cohen, S. (2014).
Autism. The Lancet, 383, s. 896–910. PMID 24074734. DOI: 10.1016/S0140-6736(13)61539-1

Lovdata, (2017). Hentet 22.05.2017 fra: https://lovdata.no/dokument/NL/Lov/1998-07-17-61

Martinsen, H., Nærland T., Steindal, K. & Tetzchner, S. von. (2006). Barn og unge med Asperger-syndrom: Prinsipper for undervisning og tilrettelegging av skoletilbudet. Oslo: Gyldendal Akademisk.

NVivo (2012). NVivo qualitativ data analysis software, (Version 10).
QRS International Pty Ltd.

Olaussen, E.J. (2016). Studenter med ADHD og Aspergers syndrom. En veileder for innsikt, forståelse og kunnskap om tilrettelegging.
Universellrapport 1, Hentet 03.01.2017 fra: http://www.universell.no

Olsen, M.H. (2016). Tilpasset opplæring og spesialundervisning.
Oslo: Pedlex as.

Stortinget.no. (2017). Hentet 11.03.2017 fra: https://www.stortinget.no/no/Saker-ogpublikasjoner/Publikasjoner/Referater/Stortinget/2016-2017/refs-201617-02-07?m=1

Strømgren, B. (2007).Asperger syndrom og høytfungerende autisme. Oversikt over samtidige psykiske lidelser og forslag til behandlingsinnsatser i spesialisthelsetjenesten i Helse Sør RHF.Hentet 03.01.2017 fra: http://ww.autismeforeningen.no

Suren, P., Bakken, I.J., Aase, H., Chin, R., Gunnes, N., Lie, K.K.,…Stoltenberg, C. (2012).

Autism Spectrum Disorder, ADHD, Epilepsy, and Cerebral Palsy in Norwegian Children. Pediatrics, 130(1), s. 152–158. DOI: 10.1542/peds.2011-321

Suren, P., Bakken, I.J., Lie, K.K., Schølberg, S., Aase, H, … Stoltenberg, C. (2013). Fylkesvise forskjeller i registrert forekomst av autisme, AD/HD, epilepsi og cerebral parese i Norge, Tidsskrift for Den norske legeforening, 133(18), s. 1929–1934.

Thagaard, T. (2013). Systematikk og innlevelse. En innføring i kvalitativ metode (4.utg.) Bergen: Faktabokforlaget. Vigmostad og Bjørke AS.

Thomassen, M. (2006). Vitenskap, kunnskap og praksis. Innføring i vitenskapsfilosofi for helse- og sosialfag.Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS.

Unicus.no. (2016). Hentet 15.09.2016 fra: http://www.unicus.no/

WHO.int. (2016). Hentet 10.12.2016 fra: http://id.who.int/icd/entity/120443468

World Health Organization (1992). ICD – 10 Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser, Kliniske beskrivelser og diagnostiske retningslinjer, WHO, Sosial- og helsedirektoratet, Gyldendal Akademisk, tilrettelagt av KITH, Hentet 26.12.2016 fra: https://ehelse.no