Elias har en sjelden diagnose. Barnehagen sørger for at han kan delta i aktiviteter som andre barn

Elias Wallestad Randa har den sjeldne diagnosen CDG og fikk diagnosen fem uker etter fødselen. Han har en genfeil som kalles PMM2-CDG, en diagnose foreldrene aldri hadde hørt om. De ante heller ikke at de begge er bærere av genfeilen.

– Det var et sjokk, og vi innså kjapt at livet vårt ville bli annerledes enn det vi hadde planlagt, forteller mamma Camilla Wallestad Thorød. Foreldrene var likevel fast bestemte på at Elias skulle begynne i barnehage i Sandefjord. Flere barn får spesialpedagogisk hjelp enn før, viser tall fra Utdanningsdirektoratet.

Mulighet for lek og fellesskap

– Grunnen til at vi ønsket at han skulle få plass i Haukerød barnehage, er den kompetansen og erfaringen de har her. Han begynte i barnehagen i august i fjor og vi brukte hele måneden på tilvenning, forteller pappa Kristoffer Randa. Nå er Kristoffer tilbake i full jobb, mens Camilla fortsatt har 50 prosent pleiepenger.

– Det viktigste er hele tiden å skape gode dager for Elias. Vi føler at hjelpeapparatet er der for oss, og at det tverrfaglige teamet rundt Elias fungerer svært bra, sier Camilla.

– Det er viktig for oss at Elias blir møtt der han er. Han er syk, men han er også et barn som trenger aktiviteter tilpasset sine forutsetninger. Vi er spesielt opptatt av at Elias får muligheten til deltagelse i lek og hverdagsaktiviteter i et inkluderende fellesskap, sier Camilla.

Bakgrunn som sykepleier

Støttepedagog Synne Jorde Brekke, med sykepleierfaglig bakgrunn, begynte i barnehagen samtidig med Elias, og de to har knyttet svært tette bånd. Synne forteller at Elias trengte mye skjerming det første halve året. I starten var han engstelig for lyder og ikke vant til barn.

– Elias har lavt immunforsvar, så vi har vært ekstra forsiktige, forklarer mamma Camilla.

– Elias har slitt og sliter mye med oppkast, og har trengt intravenøs næring noen ganger. Ellers får han all mat gjennom en knapp på magen (PEG), mens vi forsiktig prøver å venne ham til å få en skje i munnen, sier Camilla. Hun forteller at Elias til sammen får fem måltider om dagen, to av dem i barnehagen. Hun har laget et skjema for mat og vann, som Synne og de andre ansatte følger.

LES OGSÅ: Fire tegn på at barnet ditt kan trenge hjelp i barnehagen.

Deler kunnskap

Etter firer uker med tilvenning, var Elias helt trygg på Synne. Nå lyser han opp uansett hvem som tar imot ham om morgenen. For foreldrene gir det trygghet at personalet leser sønnen så godt at de med en gang ser det hvis noe plager ham. Styrer Nina Hindahl forteller at Synne har Elias ti timer i uken, resten av tiden er det støtteassistenter og grunnbemanningen som jobber med ham.

– Styrken vår er at vi jobber sammen hver dag og deler kunnskap. På den måten får Elias god tilrettelegging og trening i hverdagen av alle, sier styreren.

– I tillegg er vi opptatt av at det spesialpedagogiske arbeidet i størst mulig grad skjer i fellesskap med de andre barna. Barnehagen er preget av ro, små grupper og høy voksentetthet. Personalet er gode på å tilrettelegge for ulike behov, og denne kompetansen bruker vi også til å tilrettelegge for barn som ikke har spesialpedagogisk vedtak, sier styreren.

– Bortsett fra Camillas foreldre har familien ingen annen avlastning til Elias enn barnehagen.

– Det er krevende å være foreldre til en syk gutt, og vi er utrolig takknemlige for tilbudet han har her, sier Camilla.

LES OGSÅ: Utdanningsforbundet ønsker en spesialpedagog i hver barnehage.

Tett samarbeid

– Den daglige kommunikasjonen mellom foreldre og ansatte er uhyre viktig. Vi har også et tett samarbeid med habiliteringstjenesten, Statped, fysioterapeuter, ergoterapeuter og PPT, forteller styreren. Hun legger til at personalet bruker enkle tegn til tale med alle barna. Overfor Elias bruker de mest ASK, som er alternativ og supplerende kommunikasjon. Da bruker de både håndtegn og visuelle eller grafiske tegn for å underbygge det verbale språket.

– Vi tenker at en fast og forutsigbar hverdag skaper trygghet og gir støtte for å forstå, sier Synne og forteller at Elias har lært tegnet for «ferdig» og bruker det bevisst når han for eksempel er lei av å stå i ståstativet. Fysioterapeuten kommer to dager i uken.

– Når Elias ligger på gulvet og må strekke seg etter leker, får han automatisk god trening. Han er svak i overkroppen og stiv i underkroppen, og trenger litt hjelp for å sitte, sier Synne.

– Vi prøver å tilpasse aktivitetene etter Elias sin dagsform. Vi ser at han har glede av å være sammen med de andre barna. Å kaste ball til hverandre er noe Elias liker veldig godt. Han liker også å synge og høre musikk, spille på rytmeinstrumenter, kaste ball, leke med bilbane og se i bøker, forteller Synne. Styrer Nina forteller at det går flere barn med spesielle behov i barnehagen.