Døvblinde Åses finurlige språk

– Åse lager seg tegn. Vi filmer oss selv og Åse for å kunne gi henne best mulig oppfølging. Når vi ser tidligere filmer, ser vi at hun gjorde tegn som hun gjentok, men som ingen klarte å tolke, sier spesialpedagog Charlotte Liamo.

Charlotte møtte Åse da hun startet på 2. trinn ved Strindheim skole i Trondheim for tre år siden. Hun har pedagogisk ansvar for alle barna på avdelingen som heter Regnbuen. Der er det ansatte med ulik kompetanse, flere er vernepleiere og sykepleiere. Åse er også i klassen sin hver dag.

– Åse lærer og trives best i klassen sammen med de jevnaldrende. Under nedstengningen for to år siden var hun tydelig misfornøyd med at klassekameratene hennes ikke var her. Hun ble så glad da de kom tilbake, forteller Charlotte.

Åse trenger mer hjelp enn mange på hennes alder, men hun svømmer bedre enn de fleste jevnaldrende. Hun diskuterer og forhandler gjerne med de rundt seg. Hun forstår også tull og tøys.

Charlotte fikk høre at Åse var litt taktilt sky, det vil si å være sensitiv for det å bli tatt på.

– Men jeg la merke til at hun brukte hendene til å bli kjent med ting og mennesker rundt seg. Jeg testet forsiktig ut om hun godtok å bli tatt inni hendene. Det gjorde hun, så lenge hun ble tatt på skuldrene først. Dermed begynte vi med hjelp av Statped å lære henne taktilt tegnspråk.

Taktilt språk benyttes av dem som verken kan se eller høre. Ofte brukes en blanding av tegn, håndalfabet og skrift i hånd. Gester og andre kroppslige uttrykk brukes også. Alle sansekanaler benyttes når informasjon gis og mottas.

– Hver framgang er en belønning

Regnbuen har lokaler i første etasje av skolebygget med skolegården rett utenfor. Barna på avdelingen er tilknyttet skoleklasser med jevnaldrende.

– Etter at vi begynte å bruke taktile tegn med Åse, bruker vi det nå til alle barna på avdelingen. Vi har funnet ut at det kan være nyttig for flere. Jeg kunne ingenting om taktilt språk før jeg møtte Åse. Det har vært så interessant, til tider også frustrerende, men så gøy når vi får det til. Når Åse lærer noe nytt, som en i utgangspunktet kanskje ikke trodde var mulig, er det en stor belønning også for oss som jobber med Åse.

Vernepleier Ida Kristine Kolstad skal være sammen med Åse fra klokken ni denne morgenen. Før det har Åse vært sammen med vernepleier Kirsti Gjermstad.

Vernepleier Ida Kristine Kolstad snakker med Åse og avtaler hva de skal gjøre.

De to kommer ut fra do sammen. Åse viser med tegn at hun har vært på do, eller er det det hun gjør?

– Skal hun på do? spør Ida.

– Jeg tror hun sier at hun har vært på do. Hun gikk på do selv, sier Kirsti.

Bruskork og knapp

De forteller Åse hvem som er til stede og hilser på henne. Sammen rusler de inn for å sette seg ned for å se på dagsplanen. Den består av rekker med kvadrater det er limt ulike objekter på. Hvert objekt er en aktivitet, som etter planen skal avvikles fortløpende. På noen av kvadratene er det to gjenstander, for eksempel en bruskork og en knapp.

– Alle med knapp på viser at vi skal ut av avdelingen. Bruskork og knapp betyr at vi skal på biblioteket.

– Er dette noe du har lært?

– Det er Statped som har lært meg å bruke taktilkort som en del av kommunikasjonen med Åse, men symbolene finner jeg på selv. Jeg lager lignende kort som de kan bruke hjemme og i avlastningsboligen Åse er i. Det er viktig at alle gjør det samme, slik at Åse ikke blir forvirret, forklarer spesialpedagogen.

Spesialpedagog Charlotte Liamo har utformet taktilkortene som utgjør Åses dagsplan, hvert kort betyr en aktivitet. De dekorative tannbørstehodene er laget bare for å være en aktivitet. Åse liker børster.

Åse er urolig og ikke så interessert i å gå igjennom dagsplanen.

– Jeg lurer på om hun kanskje skal mer på do, sier Ida.

Åse har gjort dotegnet flere ganger, sier de som kan tolke slike tegn.

– Vi og Åse øver på at hun skal si ifra hvis det er noe hun skal mer. Det hender vi tror at hun forteller hva hun har gjort, men så vil hun mer av det samme.

Etter en ny runde på do blir blindestokken tatt frem. Åse viser vei.

– Tidligere måtte vi lede henne, men nå går hun mer av strekningen på egen hånd, forklarer Charlotte.

Bobler i belønning

Før de gikk, ble de enige om at det ventet en belønning på biblioteket. Åse lager lyder. Noen ganger klikker hun med tungen. Hun kan også gnisse med tennene. Når hun kommer inn på biblioteket, lager hun mer lyd enn hun pleier.

– De har fjernet sofaene som stod her. Vi tror at hun lager lyd for å sjekke størrelsen på rommet. Det at sofaene er borte, gjør nok at lyden og gjenklangen er annerledes. Hun liker godt lyder som skaper resonans, sånne lyder du kjenner i kroppen.

Åse har fått operert inn cochleaimplantat, som er et hørselshjelpemiddel. Det er likevel usikkert hvor mye hun hører. For at Åse skal få lyd inn på hørselsnerven, festes en ytre del med magneter til den indre delen som er operert inn.

– Åse vil ha dem på, men utpå dagen hender det at hun tar dem av selv. Vi tror det er fordi hun er sliten av lyd. Vi vet ikke hvor mye av lyden hun oppfatter.

Å høre med cochleaimplantat kan være som å høre lyd med masse støy, nesten som en radio som ikke står innstilt på stasjonen.

Åse setter seg ned når hun har kommet inn på biblioteket.

– Jeg skal hente, sier Charlotte. Åse skal få belønningen, som er vann med kullsyre.

– Hvis det er vanlig vann, vil hun ikke ha det. Hun er flink til å forhandle.

De blir enige om å gå tilbake til avdelingen. Etter at Åse har reist seg, tar hun jevne skritt sidelengs.

– Hun teller. Det er også en måte å orientere seg på, å vite hvor mange skritt det er fra veggen. Telte du til seks, Åse? spør Ida og gjør tegnene mens hun spør Åse verbalt. Åse svarer med tegn og lyd.

Ida forteller Åse at de skal gå tilbake til Regnbuen for å ha en liten læreøkt der, før det er tid for matpause.

Følger klassen i flere fag

På vei tilbake til avdelingen er det elever som spør om stokken til Åse. Ida forklarer og låner den bort til en jente.

– Lukk øynene og prøv å føle deg frem med stokken.

Jenta prøver litt famlende, før hun leverer den tilbake.

– Vi har vært på besøk hos alle klassene på trinnet til Åse og fortalt hvorfor hun er som hun er og latt elevene spørre om det de lurer på. Åpenhet er viktig for integreringsbiten. Men kanskje vi skulle ha vært på besøk hos flere klasser, undrer Charlotte.

– Er det noen av barna i klassen til Åse som kan taktile tegn?

– Noen i klassen hennes kan det, og én er veldig flink. Det er så fint at de inkluderer Åse. Ute i lek er de andre elevene flinke til å være sammen med henne og for eksempel disse på dissa. Det liker Åse godt. Da ler hun høyt og viser at hun hygger seg. Hun trives best sammen med jevnaldrende, sier Charlotte.

Har klassen til Åse norsk, øver hun på å lese punktskrift. Hun følger klassen i flere fag, blant annet kroppsøving og musikk. Charlotte har laget en del av de pedagogiske hjelpemidlene til Åse.

– De må tilpasses henne, både med tanke på hvilket nivå hun ligger på og hva vi tror er mulig. Men vi begynte å telle med Åse før de på Statped sa at vi skulle det. Da de kom på veiledning etter at vi hadde holdt på med tallene 1–5 en stund, la de merke til at hun telte skrittene sine, opptil seks, når hun gikk sidelengs. Åse har bevist at hun klarer langt mer enn hva andre forventer av henne.

Noen ganger tar det lang tid å finne ut hvordan de skal hjelpe Åse til å klare ting.

– Før matet vi Åse. Jeg så ingen hindringer for at hun kunne klare det selv. Så vi satte i gang. Hun fikk koppen og løftet og drakk selv, etter at vi hadde ledet den noen ganger. Men Åse satte den ikke ned på bordet, hun kastet den bort. Det samme gjorde hun med skjeen etter at hun ledet den inn i munnen.

Tålmodighet

Etter et halvt år med prøving på å få Åse til å ete og drikke selv, måtte de spørre Statped om hjelp.

– Vi fikk til råd at hun skulle plukke opp selv. Åse tenkte jo ikke over at koppen måtte komme tilbake, den gjorde jo det av seg selv fordi vi hentet den og satte den foran henne. Etter at hun måtte være med og hente selv, ble det slutt på at hun kastet bort kopp og skje.

En skal være observant for å få med seg det Åse vil kommunisere.

– Hun har en tenkehånd, har vi funnet ut. Med den gjør hun tegn for det hun tenker på. Ansiktsmotorikken hennes sier også mye. Det er veldig tydelig når hun er fornøyd, men er hun mellomfornøyd, er det ikke alltid like enkelt å finne ut hvorfor og om det er noe vi kan bistå med.

Åse har som regel fine dager, men noen dager er utfordrende også. Hun kan ha smerter og være urolig. Da er det vanskelig å bistå. Charlotte gruer seg litt til sommeren.

– Jeg har fått ny jobb i Statped. Det er gøy med ny jobb, men trist å forlate den fine gjengen som er her, sier spesialpedagog Charlotte Liamo.

– Hvor langt tror du Åse kan komme i utviklingen?

– Vanskelig å si, men vi oppdager stadig flere ting hun klarer selv. Potensialet hennes er stort. Hun vil lære.

– Tror du hun kan ta bussen på egen hånd en dag?

– Det hadde vært stas. Åse klarer så mye mer enn hva en i utgangspunktet trodde. Så hvorfor skal hun ikke klare å ta bussen selv en dag?

Lang vei frem

Fremme på biblioteket venter belønningen, ett kaldt glass med vann, med bobler i.

Foreldrene til Åse har måttet stå på for at Åse skal få den oppfølgingen hun trenger. De synes det fungerer bra i dag.

– Vi er jo bekymret for hvordan det blir i fremtiden og er alltid spent på overganger. Det var vi også da Åse skulle begynne på skolen. Vi var fornøyd med hvordan det fungerte i barnehagen, men overgangen gikk veldig fint, sier mamma til Åse, Selma Gullesen Skarholt.

Det var da Åse begynte på skolen at de fikk et taktilt språk som gjorde det mulig å kommunisere med Åse.

– Vi har jo skjønt lenge at Åse forstår mye, men det var først da Statped kom inn i bildet at det begynte å gå fremover med språket, forteller Selma.

Utredninger av Åse viser at hun har en utviklingshemming. Hun fikk døvblind-diagnosen for to år siden.

– Det er enklere med en spesifikk diagnose, slik at hun får en best tilpasset oppfølging.

Åses hjerneskade tror de kommer av at hun fikk et virus på hjernen før hun ble født.

– Vi har jo skjønt mye av Åse tidligere også. Hun er veldig kroppslig, og når hun er glad, ler hun høyt. Hun kan også småle når hun vil at vi skal gjøre mer av det samme. Enkelte ting tolket vi tidligere som adferd og fakter, men faktene betydde noe som vi ikke forsto, sier Selma.

Spent på fremtiden

Åse bor hjemme hos foreldrene. Hun har personlige assistenter som er der til klokka 22. Én dag i uka og hver annen helg er Åse i avlastningshjem.

– Assistentene til Åse har vært på skolen og fått opplæring. Det er viktig at alle som er rundt Åse, skal forstå henne, og det er en fordel for oss at flest mulig lærer seg taktile tegn.

Mamma Selma bekymrer seg litt for fremtiden og hvordan det blir når Åse blir myndig.

– Hva da? Vi har jo hatt en del runder med klager, søknader og avslag. Nå er det en rolig periode, og ting fungerer ok. Vi blir jo ikke yngre, og vi er jo veldig glad i Åse, så jeg engster meg litt for hvordan fremtiden hennes blir, sier Selma.

– Men all ære til skolen og Statped for jobben de har gjort. Det har vært avgjørende for at Åse kan kommunisere med omverden. Hun liker seg sammen med andre barn, og det er viktig for henne. Da er det viktig å kunne gjøre seg forstått, sier Selma Gullesen Skarholt.

Livslang oppfølging

Personer med kombinert syns- og hørselshemming får veiledning av Statped i forbindelse med skolegang og utdanning.

Døvblinde får i tillegg livslang oppfølging fra Nasjonal Kompetansetjeneste for Døvblinde (NKDB), som er en del av spesialisthelsetjeneste. I Åses tilfelle har fagfolk derfra veiledet de som jobber med henne de siste fem årene. Om lag to ganger i halvåret treffer Anne Sofie Løvbrøtte og Gøran Forsgren fra Statped Åse og hennes team av nærpersoner som jobber med henne.

– Vi bruker ofte veiledning som metode. Da bruker vi gjerne film som er tatt opp i ulike situasjoner med Åse, som vi sammen ser på og tolker, forklarer Forsgren, som er utdannet tegnspråktolk.

Skole- og opplæringstilbudet for døvblinde er et kommunalt ansvar knyttet til utdanningssektoren. Opplæringen skal tilpasses evnene og forutsetningene hos den enkelte elev.

– Vi prøver å spille på motivasjonen og interessene den enkelte har. Mange av sakene vi er inne i, er komplekse og sammensatte. Men all adferd er uttrykk for noe, og vi jobber som et team med å finne løsninger som fungerer for den enkelte, sier Løvbrøtte, som er utdannet barnehagelærer og synspedagog.

– Barn er viktige for barn. Ved Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde er 361 personer registrert med døvblindhet. Av disse er 107 født døvblinde. Mange av de som har diagnosen døvblinde, har rest av syn eller hørsel, men blir regnet som døvblinde.

– De er funksjonelt døvblinde. Samspillet mellom sansene fungerer ikke som de skal. Når en mister eller har to svekkede sanser, blir ofte regnestykket mer. Én pluss én kan bli 17 i slike tilfeller, forklarer Forsgren.

– Bare tenk på hvor mye du får gratis ved å se. Når et barn lærer å snakke, peker vi og viser. Døvblinde må ha nærpersoner som er synet deres og forklarer hva de ser, sier Løvbrøtte.

– Men hvordan forklarer du en bekk som klukker til noen som ikke hører eller ser? spør Forsgren som ikke har noe enkelt svar på sitt eget spørsmål.

Begge ekspertene fra Statped sier at det er viktig for barn å være sammen med andre barn.

– Voksne er ikke gode nok rollemodeller for barn. De trenger andre barn å være sammen med og leke med, sier Forsgren.

Det at Åse går og stadig klarer mer motorisk, har innvirkning på hvordan hun utvikler også andre ferdigheter.

– Ja, det spiller inn. Fri bevegelse og mobilitet er med på å forsterke begrepsdannelse og forståelse for omverdenen. Vi har som mål at barn skal uttrykke seg ut fra sitt nivå og bli hørt og sett. Tenk på alle dem som har fått stemplet «ikke opplæringsdyktig» opp gjennom tidene. En må se på hvilke potensial og evner den enkelte har og gi dem muligheter, sier Gøran Forsgren.

– Vi ser ofte barn som blomstrer når de omsider blir forstått. Det er jo lett å forstå at det er viktig, sier Anne Sofie Løvbrøtte.