I en fagartikkel markerer Kamil
Øzerk at autismediagnosen fyller 80 år, og gir Chaskel Lieb (Leo) Kanner
(1894-1981) æren. Historien kan gi et mer nyansert bilde av hvor diagnosen
oppstod.
Den sveitiske psykiateren Paul
Eugen Bleuler (1857-1939) lanserte termen autisme, basert på det greske autos,
eller latin for autismus, som betyr «selvet». Begrepet autisme er derfor (minst)
108 år ifølge psykiatrien.
Æren må også deles med blant andre barnepsykiater Grunya Efimovna Sukhareva (1891-1981), som var fra nåtidens
Ukraina. I 1925 publiserte Sukhareva en artikkel der hun i detalj beskrev de
autistiske trekkene seks gutter delte. Hennes beskrivelser var bemerkelsesverdig
forutseende. «I utgangspunktet beskrev hun kriteriene i den femte utgaven av
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5)», skriver Irina
Manouilenko (Zeldovich, 2018).
Hun publiserte flere artikler og brukte ordet
«autistisk», blant annet: «[...] autistiske personer med en særegen tankegang
[...]» (Ssucharewa & Ossipowa, 1925, s. 490), mange år før Kanner (Sher
& Gibson, 2023). Da artikkelen hennes fra 1925 ble oversatt til tysk,
feilstavet de navnet som «Ssucharewa». Forskningen hennes nådde ikke den
engelsktalende verden før i 1996.
Pedagogisk forståelse og autisme
Flere «evidensbaserte» tiltak
påstår å kunne hjelpe utviklingen til autistiske barn. I dette perspektivet har
vi enda ikke metodikk som beviselig hjelper autistiske barn på deres egne
premisser. Det vil si at de selv opplever at livet blir forbedret.
Robinson og Mcgill (2020) fant at
tiltak basert på anvendt atferdsanalyse ikke fører til bedre livskvalitet, men
det motsatte. Flere av disse metodikkene støtter seg på naturlover for atferd.
Behavioristiske konverteringsterapier slik som EIBI (Early Intensive Behavioral
Intervention) som er basert på anvendt atferdsanalyse er et av tiltakene Øzerk
og Øzerk (2020) anbefaler.
Øzerk sammenligner slik metodikk
med hjertekirurgi, der selv den minste feil kan føre til at løpet er kjørt. Det
han sier er dessverre helt sant. Slik metodikk kan ikke tilpasses det enkelte
barn, fordi det er strenge prosedyrer man skal følge for å kunne endre barnet.
For meg som pedagog er det uforståelig at pedagoger vil sette sin lit til denne
metodikken. Den har vist seg å være både uten forankring til evidens
(Department of Defense, 2020) og potensielt skadelig for barnet (Kupferstein,
2018)
I Norge har skole og barnehage
tradisjonelt vært forankret i pedagogikk innen Bildung (Horlacher, 2015) og
danning, der fokus har ligget på barnets verdier og et etisk grunnlag, som en
motstemme til objektiveringen av mennesket og verden gjennom naturvitenskap.
Likevel har det oppstått et nytt perspektiv i løpet av de siste tiårene i
Norge, blant annet gjennom politiske styringsdokumenter som St. Meld nr. 16
(2006-2007) og St. Meld nr. 6 (2019-2020). Dette nye perspektivet vektlegger
tidlig innsats og inkludering i barnehage og skole, og det har røtter i den
angloamerikanske utdanningstradisjonen.
Ifølge dette synet oppstår behovet
for tidlig innsats når det er en avstand mellom barnets ferdigheter og kravene
fra barnehage eller skole. I slike tilfeller anses barnet som å ha et problem
som krever løsning gjennom tidlige tiltak (Vik, 2014, s. 9). I denne sammenheng
skriver Øzerk og Øzerk (2020, s. 364) om opplæringen av autistiske barn at:
«typiske barns utvikling er retningsgivende målsettinger og tiltak på både kort
og lang sikt».
Som pedagog er det viktig å holde
seg oppdatert på hva som rører seg i forståelsen av autisme. Anerkjennelse av
den sosiale- og nevromangfolds-modellens forståelsen av autisme vil fokusere på
samfunnets ansvar for å tilrettelegge og akseptere autister, og at disse er en
del av en nevrominoritet. Genuin tilrettelegging kan ikke bli virkelighet med
mindre det er en anerkjennelse av behovet for et paradigmeskifte i samfunnets
aksept av autister. Tidlig innsats og intensive tiltak bør forholdt seg i mye
større grad til å satse på universell utforming - i bred forstand.
Veien videre
Sukhareva mente ikke autisme kunne
være resultat av den bakstreverske teorien om «kjøleskapsmødre», som oppstod på
1940-tallet, hvor autisme var et resultat av mors manglende relasjon til
barnet. Sukhareva innså at miljøet måtte tilpasses for annen nevrologisk
fungering for snart 100 år siden, og er derfor fortsatt forut for sin tid.
Som
pedagoger kan vi ikke møte framtida med mangfoldsfryktende pedagogiske
tilnærminger. Vi kan enkelt kurere denne redselen ved å ta tak i
grunnlagsproblemene til forståelsen av autisme, som Sukhareva forsøkte å nøste
opp i på 1920-tallet. Derfra kan vi bevege oss vekk fra den medisinske modellen
som reduserer autister ned til formbare objekter. Herfra kan vi gå over til nevromangfoldsmodellen
som handler om å anerkjenne og feire mangfoldet innenfor menneskelig nevrologi,
uten å patologisere autisme.
Litteratur
Department of Defense (2020)
Report to the Committees on Armed Services of the Senate and House of
Representatives The Department of Defense Comprehensive Autism Care
Demonstration Annual Report 2020.
https://altteaching.org/wp-content/uploads/2020/10/Annual-Report-on-Autism-Care-June-2020.pdf?x78693
Horlacher, Rebekka (2015). The
Educated Subject and the German Concept of Bildung: A Comparative Cultural
History (1st ed.). Routledge.
https://doi-org.ezproxy.uio.no/10.4324/9781315814667
Kupferstein, Henny (2018).
Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior
analysis. Advances in Autism. 4. 00-00. 10.1108/AIA-08-2017-0016.
Robinson, Anna & McGill, Owen
(2020). 'Recalling Hidden Harms': Autistic Experiences of Childhood Applied
Behavioural Analysis (ABA). Advances in Autism. ahead-of-print.
10.1108/AIA-04-2020-0025.
Sher, David, Ariel., & Gibson,
Jenny. L. (2021). Pioneering, prodigious and perspicacious: Grunya efimovna
sukhareva’s life and contribution to conceptualising autism and schizophrenia.
European Child & Adolescent Psychiatry. Advance online publication.
https://doi.org/10.1007/s00787-021-018757
Ssucharewa, Grunya Efimovna
Ossipowa, S.W. Materialien zur erforschung der korrelationen zwischen den typen
der begabung und der konstitution. Z. f. d. g. Neur. u. Psych. 100, 489–528
(1926).
https://doi.org/10.1007/BF02970937
St.meld. nr. 16 (2006–2007). ...og
ingen stod igjen. Tidlig innsats for livslang læring. Kunnskapsdepartementet.
St.meld. nr 16 (2019–2020) Tett på
– tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO.
Kunnskapsdepartementet
Vik, Stine (2014). Fra «early
intervention» til tidlig innsats. Spesialpedagogikk, 6/2014 (utdanningsforskning.no)
Zeldovich, Lina. (2018, 7.
november). How history forgot the woman who defined autism. Spectrum, Autism
research news. How history forgot the woman who defined autism | Spectrum |
Autism Research News (spectrumnews.org)
