«Evidensbaserte» tiltak fører ikke til at autistiske barn føler at livet blir forbedret

I en fagartikkel markerer Kamil Øzerk at autismediagnosen fyller 80 år, og gir Chaskel Lieb (Leo) Kanner (1894-1981) æren. Historien kan gi et mer nyansert bilde av hvor diagnosen oppstod.

Den sveitiske psykiateren Paul Eugen Bleuler (1857-1939) lanserte termen autisme, basert på det greske autos, eller latin for autismus, som betyr «selvet». Begrepet autisme er derfor (minst) 108 år ifølge psykiatrien.

Æren må også deles med blant andre barnepsykiater Grunya Efimovna Sukhareva (1891-1981), som var fra nåtidens Ukraina. I 1925 publiserte Sukhareva en artikkel der hun i detalj beskrev de autistiske trekkene seks gutter delte. Hennes beskrivelser var bemerkelsesverdig forutseende. «I utgangspunktet beskrev hun kriteriene i den femte utgaven av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5)», skriver Irina Manouilenko (Zeldovich, 2018). 

Hun publiserte flere artikler og brukte ordet «autistisk», blant annet: «[...] autistiske personer med en særegen tankegang [...]» (Ssucharewa & Ossipowa, 1925, s. 490), mange år før Kanner (Sher & Gibson, 2023). Da artikkelen hennes fra 1925 ble oversatt til tysk, feilstavet de navnet som «Ssucharewa». Forskningen hennes nådde ikke den engelsktalende verden før i 1996.

Pedagogisk forståelse og autisme

Flere «evidensbaserte» tiltak påstår å kunne hjelpe utviklingen til autistiske barn. I dette perspektivet har vi enda ikke metodikk som beviselig hjelper autistiske barn på deres egne premisser. Det vil si at de selv opplever at livet blir forbedret.

Robinson og Mcgill (2020) fant at tiltak basert på anvendt atferdsanalyse ikke fører til bedre livskvalitet, men det motsatte. Flere av disse metodikkene støtter seg på naturlover for atferd. Behavioristiske konverteringsterapier slik som EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention) som er basert på anvendt atferdsanalyse er et av tiltakene Øzerk og Øzerk (2020) anbefaler.

Øzerk sammenligner slik metodikk med hjertekirurgi, der selv den minste feil kan føre til at løpet er kjørt. Det han sier er dessverre helt sant. Slik metodikk kan ikke tilpasses det enkelte barn, fordi det er strenge prosedyrer man skal følge for å kunne endre barnet. For meg som pedagog er det uforståelig at pedagoger vil sette sin lit til denne metodikken. Den har vist seg å være både uten forankring til evidens (Department of Defense, 2020) og potensielt skadelig for barnet (Kupferstein, 2018)

I Norge har skole og barnehage tradisjonelt vært forankret i pedagogikk innen Bildung (Horlacher, 2015) og danning, der fokus har ligget på barnets verdier og et etisk grunnlag, som en motstemme til objektiveringen av mennesket og verden gjennom naturvitenskap. Likevel har det oppstått et nytt perspektiv i løpet av de siste tiårene i Norge, blant annet gjennom politiske styringsdokumenter som St. Meld nr. 16 (2006-2007) og St. Meld nr. 6 (2019-2020). Dette nye perspektivet vektlegger tidlig innsats og inkludering i barnehage og skole, og det har røtter i den angloamerikanske utdanningstradisjonen.

Ifølge dette synet oppstår behovet for tidlig innsats når det er en avstand mellom barnets ferdigheter og kravene fra barnehage eller skole. I slike tilfeller anses barnet som å ha et problem som krever løsning gjennom tidlige tiltak (Vik, 2014, s. 9). I denne sammenheng skriver Øzerk og Øzerk (2020, s. 364) om opplæringen av autistiske barn at: «typiske barns utvikling er retningsgivende målsettinger og tiltak på både kort og lang sikt».

Som pedagog er det viktig å holde seg oppdatert på hva som rører seg i forståelsen av autisme. Anerkjennelse av den sosiale- og nevromangfolds-modellens forståelsen av autisme vil fokusere på samfunnets ansvar for å tilrettelegge og akseptere autister, og at disse er en del av en nevrominoritet. Genuin tilrettelegging kan ikke bli virkelighet med mindre det er en anerkjennelse av behovet for et paradigmeskifte i samfunnets aksept av autister. Tidlig innsats og intensive tiltak bør forholdt seg i mye større grad til å satse på universell utforming - i bred forstand.

Veien videre

Sukhareva mente ikke autisme kunne være resultat av den bakstreverske teorien om «kjøleskapsmødre», som oppstod på 1940-tallet, hvor autisme var et resultat av mors manglende relasjon til barnet. Sukhareva innså at miljøet måtte tilpasses for annen nevrologisk fungering for snart 100 år siden, og er derfor fortsatt forut for sin tid. 

Som pedagoger kan vi ikke møte framtida med mangfoldsfryktende pedagogiske tilnærminger. Vi kan enkelt kurere denne redselen ved å ta tak i grunnlagsproblemene til forståelsen av autisme, som Sukhareva forsøkte å nøste opp i på 1920-tallet. Derfra kan vi bevege oss vekk fra den medisinske modellen som reduserer autister ned til formbare objekter. Herfra kan vi gå over til nevromangfoldsmodellen som handler om å anerkjenne og feire mangfoldet innenfor menneskelig nevrologi, uten å patologisere autisme.

Litteratur

Department of Defense (2020) Report to the Committees on Armed Services of the Senate and House of Representatives The Department of Defense Comprehensive Autism Care Demonstration Annual Report 2020.
https://altteaching.org/wp-content/uploads/2020/10/Annual-Report-on-Autism-Care-June-2020.pdf?x78693

Horlacher, Rebekka (2015). The Educated Subject and the German Concept of Bildung: A Comparative Cultural History (1st ed.). Routledge. 
https://doi-org.ezproxy.uio.no/10.4324/9781315814667

Kupferstein, Henny (2018). Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis. Advances in Autism. 4. 00-00. 10.1108/AIA-08-2017-0016.

Robinson, Anna & McGill, Owen (2020). 'Recalling Hidden Harms': Autistic Experiences of Childhood Applied Behavioural Analysis (ABA). Advances in Autism. ahead-of-print. 10.1108/AIA-04-2020-0025.

Sher, David, Ariel., & Gibson, Jenny. L. (2021). Pioneering, prodigious and perspicacious: Grunya efimovna sukhareva’s life and contribution to conceptualising autism and schizophrenia. European Child & Adolescent Psychiatry. Advance online publication.
https://doi.org/10.1007/s00787-021-018757

Ssucharewa, Grunya Efimovna Ossipowa, S.W. Materialien zur erforschung der korrelationen zwischen den typen der begabung und der konstitution. Z. f. d. g. Neur. u. Psych. 100, 489–528 (1926).
https://doi.org/10.1007/BF02970937

St.meld. nr. 16 (2006–2007). ...og ingen stod igjen. Tidlig innsats for livslang læring. Kunnskapsdepartementet.

St.meld. nr 16 (2019–2020) Tett på – tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO. Kunnskapsdepartementet

Vik, Stine (2014). Fra «early intervention» til tidlig innsats. Spesialpedagogikk, 6/2014 (utdanningsforskning.no)

Zeldovich, Lina. (2018, 7. november). How history forgot the woman who defined autism. Spectrum, Autism research news. How history forgot the woman who defined autism | Spectrum | Autism Research News (spectrumnews.org)

Autismediagnosen er blitt 80 år

«Jeg klarer ikke snakke med deg, men det er på tide at du hører på meg!»