– De er helt fantastiske alle sammen. Nevner jeg noe for styreren, er han kjapp til å følge opp, enten det er noe fra en bok jeg har hørt om eller en rutine jeg ønsker å teste ut. Det er så fint å ha en så super barnehage. Vi har mange ting vi må kjempe for, men barnehagen er ikke én av dem, sier Guri Wevelstad, mammaen til Saga (4).

Da Saga kom til verden, så hun ut som alle andre babyer. Men den lille jenta ville bare sove. Personalet på sykehuset beroliget foreldrene med at det var normalt at nyfødte sov mye det første døgnet. Men da hun ikke ville suge og ta til seg næring, fikk det alarmen til å gå.

– Vi var i en form for unntakstilstand. Den varte lenge. Det skulle ta fire år før vi visste hva som feilte Saga. Når vi ikke har noen å sammenligne oss med eller erfaringer fra noen som har opplevd det samme, er det vanskelig å finne ut hvilke løsninger som fungerer. Jeg har vært mye redd, sier Guri.

Saga har fått påvist mitokondriesykdom. Ifølge Haukland sykehus fødes mellom seks og tolv norske barn årlig med alvorlig mitokondriesykdom.

Sykdommen påvirker energikraftverket, mitokondriene, i alle kroppens celler. Forløpet kan variere mye, men mange blir gradvis dårligere. I Sagas tilfelle fikk hun ved 1,5 års alder påvist nyoppståtte hjerneskader og nedsatt hørsel, men ingen av de vitale organene hennes er skadet per nå.

Ved kjøkkenbordet hjemme på Larkollen i Østfold sitter Saga og ser Peppa Gris på iPaden sin. Innimellom gynger hun frem og tilbake i stolen, så de mørke museflettene spretter opp og ned. Hun legger hånden inn til øret sitt.

– Vil du høre musikk også?

Saga tar hånden opp til øret på nytt. Hun vil gjerne ha både musikk og film på en gang.

– Når hun er hjemme, er det ganske fritt frem, forklarer mamma.

I Støtvigenga barnehage er det strengere. Når barna sitter rundt det runde, røde bordet for å spise hjemmelaget suppe og brødmat, fører Saga hånden til øret flere ganger. Men barnehagelærer Mona Bommerlund sier hun må vente. Hun gjør tegnet mens hun sier ordene.

– Saga vil gjerne se på skjerm når hun spiser, men vi vil at hun skal sitte sammen med de andre barna og spise. På slutten av måltidene får hun høre musikk, men hun får ikke se på skjerm, sier Mona.

Saga spiser brødskiver med masse smør og pålegg. I tillegg får hun en del av næringen via knapp på magen. Saga trenger mye energi, til bestemte tidspunkt.

– Du merker det fort på aktivitetsnivået til Saga om hun har lite energi, sier Mona.

Da Saga flyttet over fra småbarnsavdelingen i fjor, begynte Mona å jobbe sammen med henne.

– Nå er jeg annenhver dag sammen med Saga. Før delte vi opp dagene. Det fant vi ut var mer uoversiktlig.

Den som er sammen med Saga, er bare sammen med henne. Barnehagen har fått innvilget at det alltid er en ansatt som følger opp Saga, og at to deler på den jobben.

I tillegg har Saga en spesialpedagog som kommer til barnehagen sju timer i uka.

– I begynnelsen brukte jeg en del tid på å bli kjent med Saga og familien hennes. Jeg kunne være frustrert og tenke: Hvordan skal dette gå? Med god støtte fra kollegaer og de fantastiske foreldrene til Saga snudde det etter hvert. Saga er en flott jente å jobbe med. Hun gjør store fremskritt og har en personlighet som det er lett å like, forteller Mona Bommerlund.

Mona har vært barnehagelærer i over 30 år. I denne barnehagen har hun vært i 21 år. Ofte jobber Mona med ett barn som trenger ekstra oppfølging. Én dag i uka drar hun og Saga i svømmehallen.

Det at Saga får nye ferdigheter som hun stadig utvikler, er inspirerende for alle de som jobber med henne.

– At Saga har fått talemaskin, har gitt henne mulighet til å uttrykke seg. Hun var mer frustrert før. Det at vi ikke forsto hva hun ville, var selvfølgelig frustrerende. Både jeg og Saga lærer oss stadig flere funksjoner på den maskinen, sier Mona.

Noen dager kan Saga ha sovet dårlig eller være i dårlig form.

– Hun liker å bli båret og holdt i hånda. Vi oppfordrer henne til å gå mest mulig selv, men er det dager hun er ekstra sliten, tar vi hensyn til det, sier Mona.

– Det er givende å jobbe intensivt med ett barn. Da kommer en tett på. Med Saga får jeg være med i teamet som sammen jobber mot en enhetlig opplæring og oppfølging av henne. Der får jeg innsikt som kommer godt med i andre situasjoner også. Jeg plukker opp tips fra de ulike fagfolkene.

Rundt Saga er det et team som består av logoped, fysioterapeut, barnelege, barnenevrolog, klinisk ernæringsfysiolog og spesialpedagog, i tillegg til alle som jobber i barnehagen og familien hennes.

– Vi er så heldige at Mona fra barnehagen får være med når vi er på habiliteringsopphold i Oslo i regi av Oslo universitetssykehus. Det er et tverrfaglig opplegg kalt PITH – Program intensiv trening og habilitering. Det er helt supert for oss, forteller mamma Guri Wevelstad.

Hun og mannen Marcus Bergin er med de ukene oppholdene varer.

– PITH er kun for barn til året de fyller seks år. På grunn av for lite kapasitet er det ikke mulig for henne å få innvilget et nytt fullverdig opphold før hun fyller seks år. Vi har søkt om re-opphold i 2025. Jeg skulle ønske vi fikk flere opphold. Det har vært så nyttig for oss å jobbe tverrfaglig, sier Guri.

Spesialpedagog Anne Lise Myrvang fra barnehagen var også med en dag under oppholdet. Hun begynte å jobbe med Saga da Saga var 2 år.

– Det har vært veldig spennende og lærerikt. Reisen jeg har fått være med på sammen med henne, har vært spesiell. Da jeg møtte henne første gang, var hun et barn uten blikkontakt. Hun hadde lite utholdenhet og var veldig pleietrengende. Den jenta vi ser i dag, er en helt annen, forteller Anne Lise.

Hun er ansatt som spesialpedagog i Moss kommune og har jobbet som det i tre år. For det meste har hun jobbet med barn med autisme. Med Saga har det vært litt prøving og feiling.

– En periode ble hun lei seg da jeg kom. Da måtte vi sette på bremsen og starte på nytt og bare jobbe med relasjonen oss imellom. Vi har gått fra at hun kunne holde oppmerksomheten 3–4 minutter til at hun nå er oppe i 45 minutter. Stadig oftere er det jeg som må avslutte økta, sier Anne Lise.

Hun forteller at de var usikre på utviklingen til Saga. De visste ikke om hun kom til å stagnere eller reduseres.

– Men nå henter hun nye ferdigheter hele veien. Det er så gøy! Det å få jobbe tverrfaglig opp mot ett barn er så nyttig. Der får vi også kvalitetssikret det vi holder på med og mulighet til å justere kurs.

Fra å være et barn som de ikke trodde kunne lære seg å gå, er Saga nå en jente som kommuniserer og stadig klarer nye ting. Det er stadig nye glimt av kunnskap og ferdigheter som gir glede og fremgang.

– Det er av og til perioder med stillstand, men så løsner det. Da hun tok to skritt på egen hånd første gang, gråt og jublet hele barnehagen. Hun har blitt tydelig i sin kommunikasjon og gøy å være sammen med. En blir jo tett på familien når det er et barn med så sammensatte behov. Vi prøver å være her og nå, ta de seirene som kommer og minne oss på hvordan det var. Saga har kommet mye lengre enn hva vi trodde. Det er å gøy å følge henne videre, sier Anne Lise Myrvang.

Mamma Guri forteller om lange prosesser for å få hjelp og tilrettelegging for Saga og familien. Med to eldre brødre og to foreldre som står i full jobb har livet til tider vært tøft.

– Jeg har ikke tall på hvor mange ganger ambulansen har blitt tilkalt til vårt hus. Saga har ofte svelget vrangt og ikke klart å hoste eller harket opp mat eller slim. Det har bedret seg, men var skremmende til tider. Hun kunne få pustestopp og bli helt blå.

Saga kan ikke være alene. Hun trenger tilsyn konstant. I praksis vil det si at den som er sammen med henne, ikke kan gå på do eller snu seg bort.

I barnehagen er det alltid en som følger med på Saga, men hjemme, med to søsken til, var det ikke alltid så lett.

– Hun har også slitt med å sove og vært våken mange timer hver natt. Til sist måtte jeg gå over på pleiepenger. Det løste seg da vi fikk innvilget BPA-ordning (brukerstyrt personlig assistanse, red.anm.) for litt over ett år siden. Det er kjempeviktig for meg å kunne gå på jobb og føle at jeg har et eget liv utenfor familien, sier Guri, som er sykepleier og jobber som seksjonsleder ved Sykehuset Østfold Moss.

Saga går på en rigid kostholdsplan. Maten må lages fra bunn av, og ingrediensene veies på en spesialvekt med en nøyaktighet på 0,1 gram. Maten består av mye fett. Da Saga kom over på dietten som heter klassisk ketogen diett, så de store forandringer.

– Hun har ikke hatt tilbakegang i funksjonsnivået sitt. Utviklingen etterpå har vært uventet positiv. Hun har tilegnet seg språk, via tegn og talemaskin. Hun lærer å gå. Nervesystemet fungerer bedre, sier Guri.

Før kunne Saga klemme hånden sin i døren uten å kjenne smerte. Fortsatt kan hun slenge seg bakover uten at hun får vondt.

– Heldigvis i mindre grad enn tidligere. Men man må alltid være tett på, for Saga syns det er veldig gøy å kaste seg bakover, og hun forstår ikke at det kan være farlig.

Mamma Guri hadde fått med seg at skadene Saga hadde på hjernen, kanskje kunne skyldes en type sykdom som kunne bedres ved hjelp av en helt spesiell medisinsk diett.

– Jeg har lest mye om klassisk ketogen diett, og Saga er blant de heldige som ser ut til å ha en positiv effekt av den. Det er Sentralsykehuset for epilepsi som har ansvaret for diettoppfølgingen for henne og alle andre som behandles med denne type medisinsk diett i Norge.

Guri har både lest og blitt fortalt at mange barn med mitokondriesykdom dør i tidlig barneår. Saga blir fem år nå i januar.

– At hun stadig utvikler seg i positiv retning, tror vi har med dietten å gjøre. Vi så en markant endring i utviklingen hennes etter oppstart på dietten for snart tre år siden. Men den eneste måten å finne ut om det faktisk er maten som har gjort henne bedre, er å ta henne av kostholdet og se hva som skjer. Den sjansen tar vi ikke.

Tidligere gikk Saga på et kosthold som de aller fleste barn går på, med havregrøt og brødskiver. Hun spiste normale mengder, men var undervektig og hadde lite energi. I tillegg hadde hun en svært forsinket utvikling med lite fremgang.

– Hun spiste masse, men det var etter oppstart på den medisinske dietten at fremgangen virkelig kom.

En talemaskin gjør det mulig for Saga å kommunisere. Alle de ansatte på avdelingen er opplært i å bruke den. I barnehagen er det også hengt opp plakater med tegn for tale som barna lærer. Når vi spør gutten ved siden av Saga hva han heter, former han en halvmåne med tommelen og pekefingeren og viser tegnet for navnet sitt og sier:

– Jeg heter Christian.

I ulik grad tar barna kontakt med Saga. Hun kan ved bruk av talemaskinen kommunisere med de andre. Saga trykker på et bilde på skjermen av en av de andre jentene i barnehagen. Da sier maskinen navnet hennes. Mona Bommerlund forteller at den det gjelder, er ute og leker. Saga gjør et tegn.

– Storebror Leander er nok på skolen. Det er Tobias også.

Det er Mona som har hengt opp alle plakatene med tegn sånn at alle i barnehagen kan kommunisere med Saga.

Sola forsvinner gradvis nede ved fjorden. Mamma og pappa kommer og henter. Boka med informasjon om hva dagen har inneholdt overleveres, i tillegg til at Mona og foreldrene til Saga snakker om dagen.

– Jeg var litt skeptisk til at Saga skulle flytte fra småbarn- til storbarnavdelingen. Men styrer Roger Olsen lovet at Saga skulle få med seg sin faste kontakt Ingrid Elise Dehli over i ny avdeling. Hun er i tillegg en av BPA-assistentene til Saga, så Ingrid kjenner vi godt, forteller Guri.

Barnehagen mente at det ville være fint for Saga å følge med de andre barna på sin gruppe.

– Jeg stiller krav og har forventninger, men jeg hører også på hva fagfolk sier. Vi har ikke angret i hele tatt. De gjør alt de kan for å integrere Saga. Er barnehagen på tur i båt, er hun med. Det er så fint for oss å se at de gjør så mye for Saga, sier Guri.

Guri er styremedlem og engasjert i den diagnoseuavhengige organisasjonen Løvemammaene. De har om lag 7000 er medlemmer.

Mange har barn med alvorlige og ofte livsforkortende diagnoser. De støtter hverandre og gir råd om alt fra hvordan en søker om støtte og følger opp klager. Styret i Løvemammaene skriver høringssvar i saker som angår medlemmene, og deres barn og familie. Organisasjonen har også fem regionslag som blant annet arrangerer foreldre-, søsken- og familietreff rundt om i hele landet.

– Jeg vet fra mitt arbeid i styret i Løvemammaene at mange av våre medlemmer må stå på for å få til en god barnehagehverdag. Der har vi vært så heldige. Guttene våre gikk også der, og vi var fornøyde da, men at de skulle møte oss på en så flott måte når vi trenger så mye ekstra oppfølging, var ikke en selvfølge, sier Guri Wevelstad.

Som Løvemamma har Guri måttet slåss for mye. Hele tiden tenker hun fem skritt frem. Hva med skole? Hvordan skal det tilrettelegges? Må Saga da forholde seg til nye mennesker?

– Spørsmålene er mange. Per nå håper jeg at Saga kan gå ett ekstra år i barnehagen. Der fungerer det så bra for henne og oss. I tillegg har hun en såpass positiv utvikling at hun helt klart vil ha stor nytte av et ekstra år i barnehagen, sier Guri.

Familien må alltid ligge i forkant. Ting tar så lang tid. Får de avslag på søknaden, må den ankes, og klager må utformes. Det tar på. Fremtiden er alltid der.

– Vi vet ikke hvor lenge vi har Saga, vi vil ha best mulig dager de dagene vi har sammen. Vi har lite fokus på den dystre delen. Det som er bra, må ta størst plass. Det er mye lengre mellom de triste dagene nå, sier trebarnsmoren.

Storebrødrene Leander (10) og Tobias (7) hilser blidt på oss når vi kommer hjem. De forteller ivrig om dagen sin og seg selv. I sommer var familien på utenlandsferie i to uker sammen med BPA-assistenter.

– Det gikk så fint. Kanskje vi kan dra tre uker neste år, sier Leander.

De kommuniserer med Saga både ved bruk av vanlig tale og tegn.

– Saga er den som er aller flinkest i tegn, sier storebror.

Begge brødrene til Saga spiller fotball. Storebror Leander går og tar på seg leggskinner og fullt fotballutstyr. Han setter seg ned og venter på pappa Marcus, som skal være med. Han er treneren på laget.

– Vi prøver å få til et så vanlig familieliv som mulig, sier Marcus.

Leander, som sitter ved siden av, ser bort på faren sin og sier:

– Jeg synes dere er flinke til det, jeg.