I to år planla foreldrene og barnehagen Violas skolestart

– Vi ønsker virkelig å rose alle involverte for den gode overgangen, sier trebarnsmor Monica Heggen Bergh (37) fra Buvika utenfor Trondheim.

To år før Violas skolestart begynte hun og mannen, Espen Heggen Bergh, å planlegge den og hvem som skulle trekkes inn, sammen med barnehagen. Skolen ble trukket inn halvannet år før skolestart.

Viola (6) er født med sykdommen incontinentia pigmenti. Den berører både sentralnervesystemet, hud, hår, øyne og tenner. To år gammel fikk hun også cerebral parese.

– Årene har vært knalltøffe for hele familien, med utredninger og masse usikkerhet. Fra første dag valgte vi likevel bevisst å stå på, tenke positivt og aldri gi oss. Det er nok mye derfor at Viola i dag er såpass motorisk aktiv og motivert, sier moren.

Fartsglad

Hun beskriver ei jente som elsker vinter og slalåm, fart og spenning. Viola fryder seg stort når hun sitter i en sit-ski som faren kjører.

– Ennå er det høyre øyet stabilt, men det er risiko for at Viola kan bli helt blind nå eller i puberteten. Hvert halvår er Viola derfor til kontroll ved Ullevål sykehus i Oslo.

I barnehagen hadde datteren assistent i 100 prosent stilling. Foreldrene roser de ansatte for den store og gode jobben de gjorde for å bidra til Violas utvikling.

Ved første kontakt med koordinator i kommunen fikk foreldrene beskjed om at de nok var vel tidlig ute. Etter å ha lagt frem tanker og bekymringer og hvor viktig en tidlig dialog var både for skolens og datterens skyld, ble de møtt med stor forståelse.

Foreldrene forklarte at de var engstelige for å «levere» datteren til et ukjent system, og at en tiltaksplan trengtes. Det første møtet fant sted halvannet år før oppstart. Spesialpedagog i barnehagen, spesialpedagog-koordinator i kommunen, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), fysioterapeut, rektor og skolens spesialpedagog deltok.

Disse dannet en ansvarsgruppe som møttes hver femte måned, hvorav ett av møtene fant sted ved habiliteringssenteret for barn og unge ved St. Olavs hospital i Trondheim. Slik fikk alle et større innblikk i Violas situasjon og diagnoser, og kunne møte henne best mulig.

– Det var til god hjelp at Violas spesialpedagog i barnehagen støttet og oppmuntret oss til å få de ulike instansene på banen tidlig, sier Monica Heggen Bergh.

Tydelig dialog

– I starten var det veldig viktig for oss å tegne et tydelig bilde av hvem datteren vår er. Vi ville ytre et sterkt ønske om at hun noen måneder før skolestart fikk bli kjent med teamet rundt henne der, slik at hun slapp mange nye voksne i en ny, annerledes hverdag.

Monica er opptatt av at ærlighet, åpenhet og evnen til å lytte er nøkkelen til en god dialog her, men også å våge å stille konkrete krav, utfordre systemet litt og ikke gi seg så lett.

– Alle ønsker å møte barn og deres familier på en så god måte som mulig, men de vet kanskje ikke helt hvordan. Selv om vi nok til tider ble oppfattet som litt krevende, fikk jeg følelsen av at alle involverte forsto hvorfor vi handlet som vi gjorde.

– Hensikten vår var ikke å være masete, men lære bort all kunnskapen vi har om Viola, slik at de som er sammen med henne, kan gjøre en så god jobb som mulig og føle seg trygge i sin egen rolle, påpeker Monica Heggen Bergh.

Hun tror de ble tatt alvorlig nettopp fordi de var så tydelige om forventinger, og om hva det ikke å bli hørt ville kunne føre til i møte med Viola som skolestarter.

– Da ville skolen fått ei jente som raskt ble sliten og frustrert, og dermed utfordrende og vanskelig å samarbeide med, sier Monica.

Ros også til Statped

Foreldrene ble invitert til skolen for å se det tiltenkte klasserommet, samt et eget rom for avslapning. Med på besøket var også representanter fra Statped.

– De kan virkelig sakene sine, og skolen var svært lydhøre overfor dem, sier Monica.

Statped påpekte blant annet at informasjon rundt tavlen burde minskes, slik at det blir mer oversiktlig for en svaksynt elev, og at solskjerming trengtes på et par av vinduene.

– Hverken skolen eller vi hadde tenkt på slike små detaljer, sier hun.

– Ikke minst at det var lurt å ha klasserom rett ved rommet for avslapning, slik at det er lett tilgjengelig når hun blir sliten, men ikke så synlig for de andre elevene at hun går inn dit, sier Monica.

Et halvt år før skolestart ble Viola invitert til skolen én dag i uken for å bli kjent med de voksne, uteområdet og lokalene inne. Hun fikk lov til å ha med seg en venn.

– Vi så raskt at besøkene gjorde henne trygg. De ga henne en følelse av at «her er jeg kjent», sier Monica Heggen Bergh.

Hun sier at hun i ettertid nesten må le litt av hvor nervøs hun var i flere år, og hvordan skuldrene nærmest var konstant høye. For Viola trives godt som 1.-klassing.

– Jeg engstet meg trolig mer enn nødvendig. Ikke en eneste dag har jeg følt grunn til å være bekymret for ivaretakelsen av jenta mi.

Viola møtes av sin én-til-én-assistent ved ankomst, som ser henne, leker med henne og bidrar med trygghet hver dag. Ikke sjelden kommer ansatte bort til Monica ved levering eller henting og sier at de er imponerte over seksåringens stå-på vilje.

– Det varmer meg selvsagt å høre, og beviser for meg at de genuint ønsker å trygge og tilrettelegge best mulig i alle sammenhenger.

Forsiktig med hjelpemidlene

Mens det for de voksne fremsto viktig å ha på plass hjelpemidler som skråpulten tilrettelagt syn, og en stol ergonomisk tilpasset et barn med cerebral parese, ga Viola første skoledag tydelig uttrykk for at hun ikke var enig med foreldrene i det.

– Viola ville ha det samme som de andre. Vi ble derfor enige med skolen om å fjerne hjelpemidlene en tid, og la barna på trinnet bli kjent med henne først, sier Monica.

– Det har fungert godt. Foreløpig har hun vanlig pult, hjelpemidler for synet og en liten elektrisk bil; en Raptor, på turdager. Barn rundt er nysgjerrige, men de trenger kun gode svar for å akseptere at noe er annerledes, legger Monica til.

Vennskap står for tur

Nå som skolehverdagen er godt i gang, står å bygge gode vennskap i fokus. Viola er kognitivt ei smart lita jente, men hun trenger god støtte i sosiale relasjoner, mye fordi hun henger etter sine jevnaldrende motorisk. Da er det viktig å involvere barna rundt og gi dem tid til å se henne som den morsomme og gode vennen hun er.

– Det avhenger blant annet av tilrettelagt lek som ikke krever så mye fart. Her er skolen veldig flink til å involvere andre barn for at flest mulig skal bli kjent.

Monica legger ikke skjul på at all jobben de siste årene med tanke på Violas beste har vært krevende, men så verdt det når de ser resultatet. Noe skolen også gir tydelig utrykk for.

– De er takknemlige for åpenheten vår, at vi samarbeider og også lytter til deres forslag. Det er tross alt de som kjenner skolehverdagen. I dette har jeg møtt meg selv litt i døren og endret synet på noe.

– Som mor kjenner jeg barnet mitt best, men det betyr ikke at jeg alltid vet best, sier Monica Heggen Bergh.

Hindringer

Marthe Fredagsvik Skogstad er spesialpedagogisk koordinator i Oterhaugen og Børsa barnehager.

– Ansvarsgruppa med fysioterapeut, rådgiver fra PPT, fagarbeider, pedagog, ergoterapeut, Statped med flere har alle bidratt vesentlig til at denne overgangen gikk så bra som den gjorde, sier hun.

Hun peker på skolebesøkene, der andre barn fra barnehagen også deltok, som positive opplevelser for Viola.

Før skolestart var det likevel noen hindringer i planleggingen, ifølge spesialpedagogisk lærer Eli Berg: – Grunnet stort sykefravær og sårbare elever fikk vi ikke tid til å bli godt kjent med Viola før skolestart. At personalkabalen sjelden legges før ved årets slutt, er også et hinder. Heldigvis er Viola tillitsfull, så det gikk likevel veldig bra. Fysisk tilrettelegging har også vært utfordrende, fordi flere elever trenger egne rom til for eksempel hvile.

– Synspedagogen ga oss gode innspill om sittestilling og plass i lyttekrok, sier hun.

Skolen skaffet også tusjer for bedre kontrast og leselupe. Kontaktlærer, faglærer og spesialpedagogisk lærer deltok på kurs om cerebral parese, synstap og i å tilrettelegge i gym for elever med svekket syn.