Erfaringene til mødre til autistiske barn som strever med selektive spisevansker

Innledning

Det å sørge for at barnet får tilgang til mat, er noe av det mest grunnleggende i et foreldreskap. Foreldre som opplever at barnet spiser lite, eller ikke spiser den maten det tilbys, er ofte bekymret for barnets liv og helse (Lamm, Hallström & Landgren, 2022). 

Å spise er noe av det mest naturlige vi gjør, og barn er helt avhengige av å kunne ta til seg næring for å kunne vokse og utvikle seg (Schøirbeck mfl., 2015). Hos sped- og småbarn som senere får en autismediagnose, beskrives oftere vansker med inntak av mat og spising enn hos barn med typisk utvikling. 

Autisme er en nevroutviklingstilstand som, ifølge diagnose-manualene, karakteriseres av utfordringer med sosial kommunikasjon og interaksjon, samt repetitivt og stereotypt atferdsmønster og sensoriske utfordringer (American Psychiatric Association, 2013; World Health Organization, 1993). 

Vansker med inntak av mat forekommer hyppig hos autistiske barn og beskrives som oftest som en utfordring knyttet til selektivt kosthold og selektive spisevansker (Bourne mfl., 2022; Mahmoud mfl., 2021; Sharp mfl., 2013).

Selektive spisevansker innebærer at barnet aksepterer og spiser et begrenset utvalg matvarer, der de spiser ensidig, men nok til at de holder seg innenfor forventet vekt (Helland & Schøirbeck, 2015). 

Selektive spisevansker skiller seg fra spiseforstyrrelser ved at det opptrer fra barna er små, noen ganger allerede i spedbarnsalder og i overgangen til fastere føde (Helland & Schiørbeck, 2015). Et selektivt kosthold kan føre til ulike problemer, for eksempel mangelsykdommer, slik som vitamin- og mineralunderskudd på grunn av et ensformig og selektivt kosthold (Bourne mfl., 2022). 

Et selektivt kosthold kan også medføre problemer med fordøyelsessystemet, inkludert forstoppelse (Harris & Shea, 2018; Schøirbeck, Helland mfl., 2015). De fleste av barna spiser imidlertid tilstrekkelig av «sin trygge mat» til at de opprettholder vekten sin (Helland & Schøirbeck, 2015).

Selektive spisevansker påvirker barnets sosiale deltakelse i måltider både i og utenfor familien, og er både forbundet med skyldfølelse og er et problem for både barnet selv og familien (Helland & Schiørbeck, 2015).

Så vidt oss bekjent er forskning omkring spisevansker hos autistiske barn begrenset i omfang. I tillegg består forskningen i hovedsak av kvantitative studier (Ahearn mfl., 2001; Dinkler mfl., 2021; Koomar mfl., 2021; Mahmoud mfl., 2021; Malhi mfl., 2017; Nygren mfl., 2021) og kunnskapsoversikter (Bourne mfl., 2022; Ledford & Gast, 2006; Marshall mfl., 2013; Volkert & Vaz, 2010; Zhu & Dalby-Payne, 2019), samt en metaanalyse (Sharp mfl., 2013).

Det er derfor et behov for kvalitative studier som kan bidra med dypere forståelse for hverdagen til foreldre til autistiske barn med selektive spisevansker. 

Formålet med vår studie er å kunne bidra til utvikling av en dypere innsikt i temaet ved å samle inn erfaringer fra foreldre som må håndtere utfordringer knyttet til deres barns selektive spisevansker. Problemstillingen er: Foreldres erfaringer med å ha et autistisk barn som har selektive spisevansker.

Følgende forskningsspørsmål ble stilt:

1. Hvilke konsekvenser har barnets selektive spisevansker for hverdagen som forelder?
2. Hvordan opplever foreldrene å håndtere barnets selektive spisevansker?

Hensikten med studien er å belyse hvordan barnets spisevansker påvirker hverdagen til familien, samt hvilke mestringsstrategier foreldrene har utviklet for å håndtere spisesituasjoner med barnet sitt. 

Vi håper at studien bidrar med kunnskap som kan komme til nytte for ansatte i barnehager og skoler og andre fagfolk som jobber med autistiske barn med selektive spisevansker.

Hva vet vi om autisme og selektive spisevansker?

Årsakene til selektiv spising generelt er sammensatte (Harris & Shea, 2018). Autistiske barn og unge viser ifølge ulike studier en økt sårbarhet for å utvikle selektive spisevansker (Bourne mfl., 2022; Dinkler mfl., 2021; Sharp mfl., 2013). Beskrivelser av selektive spisevansker hos autistiske personer har vært kjent i flere tiår og har røtter tilbake til Kanner (1943) sin beskrivelse av diagnosen. 

Statistikken er sprikende, men tyder på at selektive spisevansker forekommer oftere hos autistiske barn enn hos ikke-autistiske jevnaldrende (Dinkler mfl., 2021; Nygren mfl., 2021; Ledford & Gast, 2006).

Kunnskap om sammenhengen mellom autisme og selektiv spising er begrenset som følge av lite forskning (Dinkler, 2020). Blant forklaringer på sammenhengen mellom selektive spisevansker og autisme har forskere nevnt sensoriske vansker og ensidige atferdsmønstre og interesser (American Psychiatric Association, 2013; Bourne mfl., 2022; Bryant-Waugh mfl., 2021; Kennedy mfl., 2018). 

Kun noen få studier har forsøkt å undersøke mulige prediksjoner for selektive spisevansker hos autistiske barn. En av disse er studien til Johnson mfl. (2014), der det ble avdekket en sammenheng mellom spisevansker hos autistiske barn og repetitivt og stereotypt atferdsmønster, sensoriske vansker og atferdsmessige utfordringer. Studien avdekket ingen sammenheng mellom barnets spisemønster og kommunikasjonsvansker eller intellektuelt funksjonsnivå.

Mahmoud og kollegaer (2021) undersøkte foreldrerapporterte karakteristika hos autistiske barn med selektive spisevansker i alderen 2 og 4 år. Deres studie benyttet to ulike spørreskjemaer og avdekket at barna viste en sterkere mataversjon, trengte mer veiledning rundt spising og var mer selektive i matveien sammenlignet med deres ikke-autistiske jevnaldrende.

Hva vet vi om hverdagen til foreldre til autistiske barn med selektive spisevansker?

Vi finner få studier om hverdagen til foreldre til autistiske barn med selektive spisevansker. I en amerikansk intervjustudie, gjort av Ausderau & Juarez (2013), ble seks mødre spurt om deres hverdag med et autistisk barn som strevde med selektive spisevansker. 

Foreldrene fortalte om praktiske og følelsesmessige utfordringer omkring måltidene. Familiemiddagene ble ansett som spesielt utfordrende, da barnet krevde mye oppmerksomhet og hjelp. På toppen av det hele hadde barna spesielle måltidsrutiner som gjorde det vanskelig å spise sammen som en familie.

I de tilfeller der barnet avviser mat over lengre perioder, er det naturlig at foreldrene blir bekymret (Schøirbeck, 2015). Utfordringer med mat oppstår gjerne i det autistiske barnets tidlige leveår, og spisevanskene blir derfor tidlig en del av hverdagen (Arntzen & Birketvedt, 2020; Marshall mfl., 2013). Noen autistiske barn kan utvikle selektive spisevansker over tid (Harris & Shea, 2018). Uansett utviklingsforløp vil familielivet påvirkes på ulike måter (Marshall mfl., 2013; Zhu & Dalby‐Payne, 2019). 

For eksempel kan barnets selektive spising medføre at foreldrene må tilpasse måltidsrutinene sine, og de selektive spisevanskene kan som tidligere nevnt medføre helseutfordringer som kan skape ulike bekymringer hos foreldrene. Hvordan foreldrene håndterer påkjenningene, vil variere fra familie til familie, og det vil være avhengig av hvilke ressurser som er tilgjengelige innad i familien, og i samfunnet ellers (Roth, 2015). 

Dette er tilfelle for alle foreldre, uavhengig av om barnet er autistisk eller ikke. For eksempel vet vi at ytre belastninger kan påvirke hvordan mødre generelt vurderer sin egen livskvalitet (Næss, 2001).

Fenomenet livskvalitet kan være vanskelig å måle da vurderingen av livskvalitet vil variere over tid (Felce, 1997; Næss, 2001). Foreldrenes vurdering av egen tilfredshet med livet avhenger også av deres psykiske helse og personlige ressurser. Mødrene vi har snakket med, står midt oppe i det å vurdere egen livskvalitet og håndtere de psykiske påkjenningene det medfører å ha et autistisk barn som strever med selektive spisevansker.

Lamm mfl. (2022) undersøkte svenske mødres erfaringer når barnet har «pediatric feeding disorder» (PDF). PDF forstås som spisevansker i barndommen som skyldes en svikt i aldersadekvate evner til å innta næring gjennom munnen av medisinske, ernæringsmessige og/eller psykososiale grunner (Goday mfl., 2019). 

Foreldrene i denne studien beskrev hvordan deres hverdag i betydelig grad ble påvirket av barnets spisevansker. Det å måtte håndtere barnets spisevansker hadde ført til at mødrene hadde utviklet ulike mestringsstrategier som gjorde at de mestret en stressende hverdag. Å få hjelp fra helsevesenet opplevdes som utfordrende, og når familien først kom i kontakt, opplevde de mangel på kunnskap om barnets spisevansker (Lamm mfl., 2022). På tross av at Lamm og kollegaer (2022) intervjuet mødre til ikke-autistiske barn i sin studie, er funnene sammenfallende med funnene i Ausderau & Juarez (2013) sin studie.

Foreldre til barn som strever med selektiv spising, uavhengig om barnet er autistisk eller ikke, kan oppleve ulike fysiske og psykiske reaksjoner som følge av at barnet deres ikke spiser som andre barn (Roth, 2015). Foreldre vil kunne bli frustrerte og oppsøker i den forbindelse informasjon om hvordan de skal få barnet sitt til å spise mer variert. 

Informasjonen består ofte av råd og tips med formeninger om hvilke metoder som fungerer best. Velmente råd og tips kan føre til at mødrene mister troen på sin egen rolle som mor, og at de klandrer seg selv for at barnet ikke spiser den maten de serverer (Harris & Shea, 2018). Det eksisterer ikke noen fasit på hvilke reaksjoner som er normale, og «kort oppsummert kan en si at reaksjonene som kommer er, like forskjellige som det vi mennesker er» (Roth, 2015, s. 123). Det er viktig å huske at alle reaksjoner er like naturlige og bør anerkjennes for å kunne håndtere en slitsom hverdag (Roth, 2015).

Metode

Denne studien har benyttet kvalitativ tilnærming med semistrukturerte intervjuer med mødre til autistiske barn med selektive spisevansker.

Utvalget

Vi ønsket å rekruttere foreldre og endte opp med mødre, hvor mødrene opplever at barnet har selektive spisevansker. Rekrutteringen av deltakere foregikk gjennom spesialisthelsetjenesten og sosiale medier. 

Det var rundt 20 personer som tok kontakt på e-post, og det ble foretatt en utvelgelse basert på utvalgskriteriene. Det var noen foreldre som tok kontakt, der barna var utenfor alderskriteriet eller hadde andre tilleggsdiagnoser. 

Mødrene som deltok i studien, hadde barn i alderen 11–15 år. Barna fikk diagnosen da de var mellom 2,5 år og 8 år. To av mødrene er gift og bor sammen med barnets far, mens to er aleneforsørgere. To av mødrene er i jobb, hvorav en nylig har startet å jobbe. Én mor jobber redusert, mens én er arbeidsufør.

Etiske betraktninger

Prosjektet ble vurdert av Norsk samfunnsvitenskapelige datatjeneste (NSD). 

I artikkelen benyttes «identitet-først»-språk, hvilket innebærer at en omtaler personer som autister eller autistiske personer, istedenfor å benytte «person-først»-språk (personer med autisme). «Identitet-først»-språk foretrekkes av mange autistiske personer (Botha mfl., 2021; Fletcher-Watson & Happé, 2019).

Datainnsamling

Datainnsamlingen foregikk digitalt på grunn av covid-19-situasjonen. Intervjuene varte i 45–60 minutter, og det ble tatt opp video og lyd, som deretter ble transkribert. 

Spørsmålene i intervjuguiden handlet om bakgrunnsinformasjon om foreldrene og situasjonen til barna deres og hvordan spisevanskene viste seg i hverdagen. I tillegg ble deltakerne spurt om hvordan de håndterer barnets spisevansker, og hvordan spisevanskene påvirker foreldrenes livskvalitet og sosiale liv utenfor familien.

Analyse av datamaterialet

Intervjudata ble kodet manuelt og analysert ved hjelp av en refleksiv tematisk analyse (Braun & Clarke, 2022). Analyseprosessen startet med en induktiv tilnærming til datamaterialet, hvor det ble vekslet mellom en semantisk og en latent tilnærming. 

En semantisk tilnærming legger vekt på det eksplisitte meningsinnholdet i datamaterialet. En latent tilnærming går på sin side i dybden på datamaterialet og forsøker også å analysere det som sies implisitt og «mellom linjene» (Braun & Clarke, 2022).

Funn

Prosjektets funn presenteres gjennom fire temaer som ble generert fra dataene: 

(1) Mødrene lever med praktiske og følelsesmessige påkjenninger; (2) Utfordringer knyttet til spisevansker og foreldres strategier for å motivere barnet til å spise; (3) Ekspert på eget barn; (4) Barnehagen og skolen har stor betydning for familien. Disse temaene består også av undertemaer.

Mødrene lever med praktiske og følelsesmessige påkjenninger

Mødrene fortalte om sin livskvalitet og hvilke konsekvenser barnas selektive spisevansker hadde for deres fysiske og psykiske helse. De fortalte om utfordringer i hverdagen og hvordan de hadde utviklet ulike mestringsstrategier som hadde en positiv påvirkning på hele familien.

Psykisk helse. Mødrene opplevde ulike påkjenninger i hverdagen som påvirket livskvaliteten på ulike måter, og som ofte oppsto i perioder. Ingen av mødrene klarte å peke ut bestemte aspekter i hverdagen som påvirket livskvaliteten mer enn andre. Felles for alle mødrene er følelsesmessige påkjenninger. 

Foreldrene fortalte om å bli emosjonelt påvirket, noe som førte til at den psykiske helsen deres opplevdes å variere. Følelser slik som sinne, skam og mislykkethet var felles for alle mødrene. En mor sa: «Mislykkethet. Jeg føler meg mislykka som mor, fordi jeg ikke har fått ham til å smake på ting og spise andre ting.»

Samtlige mødre snakket også om engstelse og redsel knyttet til deres barns helsesituasjon som konsekvens av selektive spisevansker. En mor fortalte om tiden før de fikk satt inn «knappen». 

«Knapp» i denne sammenhengen er en gastrostomisonde som det gis mat gjennom når barnet av ulike årsaker ikke får i seg nok mat. Hun sa: «Forbinder perioden før knappen med veldig mye negative ord, men det var en veldig tung periode. Det var en dyp fortvilelse og frykt for død.» Mødrene fortalte at de ikke hadde fått tilbud om profesjonell hjelp, og at de måtte bearbeide vanskelige følelser selv med partner eller venner.

Planlegging krever tid. Å tilrettelegge for å få i barnet tilstrekkelig med næring var tidkrevende av ulike grunner. Noen barn ble sondeernært, andre spiste ikke samme middag som familien, eller de foretrakk å spise til andre tidspunkter enn familien. Konsekvensen av at barna ikke spiste det samme som resten av familien, var at mødrene måtte lage to middager, noe som tar tid, og dette førte til at de tok noen snarveier. 

Ofte ble middagene lite varierte, og de endte opp med å tilpasse middagene til barnas matpreferanser. 

En mor fortalte:

Ja, jeg må jo alltid planlegge mye bedre. Og jeg har jo prøvd å bryte mønster for at han ikke skal bli så låst og rigid, så han har jo måttet spise laks som er stekt i ovnen istedenfor i panna. Men da ser jeg han spiser mindre. Det går igjen i de samme tingene, jeg har måttet planlegge veldig mye.

Det selektive kostholdet til barnet påvirket også familiens sosiale liv utenfor hjemmet. Særlig utflukter og ferier opplevdes som ekstra krevende, da dette krevde nøye planlegging. Foreldrene ble tvunget til å sjekke menyene til spisesteder, og dersom maten som ble servert, ikke ble akseptert, måtte mødrene ha forberedt egen mat som de måtte ha med. 

En mor fortalte om hva som skulle til:

Ja, det tar ganske mye ekstra tid, eller energi for så vidt, fordi alt må planlegges; og skal vi bort, må vi planlegge og gjerne spise før. Sjansen for at han ikke spiser når vi skal bort, er veldig stor. Hvis vi skal på ett eller annet (...), må̊ vi tenke på hva og hvor han kan spise, også må vi ha med reservemat sånn at det er noe han kan spise, en sjokolade eller noe.

Anerkjennelse av vanskene. Oppsummert la mødrene vekt på at flere faktorer knyttet til selektiv spising påvirket hvordan de hadde det. Mødrene trakk frem anerkjennelse av vanskene som en avgjørende mestringsstrategi for deres livskvalitet og psykiske helse. Da mødrene begynte å anerkjenne barnets vansker, førte dette til en reduksjon av stress. 

Slik beskrev en mor dette:

Men det var kanskje mer stress knytta til det før, da, for før ville vi så veldig gjerne at han skulle spise sammen med oss. I det siste har vi tenkt at han får bare spise det han vil spise. Vi kan ikke ha mas og kamp rundt alle måltidene, og da vi ga opp det, da synes jeg det ble mye enklere. 

Utfordringer knyttet til spisevansker og foreldres strategier for å motivere barnet til å spise

Foreldrene fortalte om hvordan de håndterte spisevanskene, og hvilke strategier de hadde erfart fungerte for å få i barnet tilstrekkelig med næring.

Utvikling og tidlige tegn. Samtlige av barna hadde ulike utfordringer med spising før de fikk autismediagnosen, hvor tre av fire barn viste vansker med å ta til seg næring helt fra spedbarnsalder av. 

Samtlige av mødrene opplevde at barna hadde blitt mer selektive med alderen, og at preferanser omkring matvarer og matretter hadde endret seg over tid. En av mødrene fortalte: «Han var ikke så rigid på maten før, men han har blitt mye mer sær de siste årene på ungdomsskolen.»

Når ny mat ble introdusert på tallerkenen, opplevde mødrene at barna avviste maten, og at de kunne reagere med angst- og fryktlignende responser, slik som gråt, sinne eller redsel.

Sensoriske utfordringer. Alle barna ble beskrevet å ha sensoriske utfordringer, hvilket mødrene opplevde var med på å forsterke problemer relatert til måltidene ytterligere. Barna viste under- og oversensitivitet mot lyd, lys, lukt og smak. T

re av mødrene opplevde at de ikke kunne spise annen mat foran barnet da synet og lukten av maten førte til ubehagelige reaksjoner, slik som brekninger og lyder som tydet på ubehag hos barnet.

Han er også sånn at hvis jeg spiser noe han synes ser ekkelt ut, så må han sette esken med frokostblanding eller en sperre så han ikke ser hva jeg spiser. Hvis ikke kommer det brekningslyder fra han.

Foreldre ble nødt til å skjule egen mat for å unngå ubehagelige stimuli for barnet. To av barna hadde omfattende utfordringer med å kjenne forskjell på temperatur og spiste derfor kun varm eller kald mat. 

Samtlige av barna hadde omfattende utfordringer med metthets- og sultfølelse. En av mødrene beskrev det som at barnet viste stor variasjon i evne til å kjenne etter og regulere seg selv i det å være sulten eller mett, og at hun som mor måtte passe på.

Det varierer veldig, fordi det er så lite hun vil spise, så jeg må minne henne på å spise, og andre ganger vil hun ha mat hele tiden, og da må vi minne henne på at nå har vi nettopp spist middag.

Det å benytte belønning for å få barnet til å spise opplevdes av mødrene i stor grad å ikke fungere for å bedre barnets spise- og ernæringssituasjon. Der det fungerte til å begynne med, fortalte mødrene at effekten av belønning avtok med årene. Mødrene fant isteden på andre strategier for å få i barnet næring. De fortalte at de hadde hatt stor suksess med å planlegge måltidene rundt barnets interesser. 

For eksempel kunne barnet være spesielt interessert i et bestemt land eller kultur, og de kunne da tilberede matvarer fra det landet. Foreldrene opplevde ofte at en slik strategi var med på å motivere barnet til å spise nye matvarer. 

Dessuten opplevde mødrene at avledning med tv eller iPad hadde god effekt, og at barnet spiste best alene: «Jeg føler ofte at vi skal spise sammen når vi spiser, men lykken på jord for han er på fredagskvelden å få lov til å sitte på rommet sitt alene og spise pizza og se film.»

Ekspert på eget barn

Det var gjennomgående hos alle mødrene i studien at de opplevde mangel på hjelp, kompetanse og tverrfaglig samarbeid i hjelpeapparatet. Dette førte til at mødrene måtte kjempe en kamp mot systemet og bli «ekspert» på eget barn.

Blir ikke tatt på alvor. Foreldrene fortalte at de ikke ble tatt på alvor når det gjaldt barnets helsesituasjon. 

En mor beskrev at systemet rundt generaliserte barnets vansker. Hun sa:

Føler vel heller at andre ikke har tatt det så mye på alvor som vi kanskje har gjort. Det har kanskje vært vel så frustrerende. Fastlegen og helsesykepleier sier bare at noen barn er tynne, og noen er tjukke. Jeg måtte jo få ernæringsfysiologen på sykehuset til å komme med en anbefaling om hvor ofte han skulle veies, fordi hun helsesykepleieren i kommunen ikke var så opptatt av det.

Mødrene ble ofte avvist når de søkte hjelp for barnets selektive spisevansker, og de fikk beskjed om at det ikke var mye å få gjort. To mødre opplevde imidlertid å få god hjelp av ernæringsfysiolog i et spiseteam, men fagpersonene hadde vanligvis lite kompetanse på autisme.

Mangelfull oppfølging. Oppfølgingen barna fikk, er ifølge mødrene mangelfull som konsekvens av manglende tverrfaglig samarbeid i hjelpeapparatet. Instansene opplevdes å ikke snakke sammen, og mødrene forsto nokså tidlig at de måtte ta ansvar selv. 

Allerede i barnets tidlige leveår fikk mødrene minimal til ingen hjelp etter at barnet fikk autismediagnose. Konsekvensen av mangelfull oppfølging var at mødrene brukte mye energi og krefter på arbeidsoppgaver som profesjonelle fagfolk egentlig skulle håndtere: 

«Det er mer hjelpesystemet. Du blir sliten av hele tiden å måtte slåss for rettigheter som egentlig skulle vært en automatikk, og en selvfølge å få.» Mødrene fortalte at de opplevde å måtte ta på seg rollen som lege, psykolog, ernæringsfysiolog, spesialpedagog og rådgiver/sosionom samtidig.

Barnehagen og skolen har stor betydning for familien

Gjennomgående under intervjuene dukket barnehagen og skolen opp som tema, og mødrene fortalte om hvordan de opplevde å samarbeide med ansatte i barnehagen og/eller skolen.

Barnet går uten mat. Foreldrene la vekt på hvor avgjørende tilrettelegging i barnehagen og skolen var for at de selv og deres barn skulle ha det bra. Mødrene opplevde at mangel på ressurser og tid preget oppfølgingen rundt barna. Ofte kom barna «hjem fra skolen med full vannflaske» og matpakker fordi de «glemmer å spise», og de ble heller ikke blir minnet på dette på skolen. 

Når spisevanskene først ble fulgt opp, skjedde det ofte ved at barna ble tvunget til å spise opp all maten i matboksen, noe mødrene synes «sjelden [var] en god løsning på noe som helst». Mødrene opplevde de ansatte generelt som «lite samarbeidsvillige» og at de «ikke ønsket å tilrettelegge.»

Misforståelser og lite kunnskap. Misforståelser mellom barnehage, skole og hjem mente mødrene kunne skyldes lite kunnskap blant de ansatte. De uttrykte også at foreldrene i samarbeid med barnehagen og skolen måtte opptre som «ekspert på eget barn». 

Mødrene la spesielt vekt på skolens rolle og at de ofte ikke ble tatt på alvor av skolens ansatte. De opplevde at utfordringene barnet hadde, ble oversett og nedskalert. De mente at skolen generelt hadde for lite kompetanse på autisme, og at det derfor var vanskelig å kreve at skolen skulle følge opp barnets utfordringer med mat og spising, når grunnleggende behov for struktur og forutsigbarhet ikke ble imøtekommet. En av mødrene fortalte:

Ja, sånn i forhold til skolen og kunnskapsnivået har de veldig lite kunnskap om autisme generelt, så der føler jeg nok at det har vært mye større problem generelt rundt autisme, og forstå behovet for struktur, rutiner og forutsigbarhet. Da er det heller det som tar fokus snarere enn spisevanskene.

Barnehagepersonell har bedre kunnskap om mat og spising. Foreldrene så tilbake på barnehagen som et sted med bedre tid og mer kreative løsninger på utfordringene. En av mødrene fortalte om samarbeidet med barnehagen om å ha mat tilgjengelig for barnet:

Barnehagen, der var de matmessig veldig flinke. De målte og skrev ned, og jeg hadde en boks i fryseren som jeg drev og fylte opp med hjemmelaga pizza, og som jeg fylte opp en gang i måneden. For når de andre hadde ostesmørbrød, fikk hun pizzabit, for hun spiste ikke det. De sørget alltid for at hun fikk i seg noe mat.

Diskusjon

Artikkelen presenterer erfaringene til mødre til autistiske barn med selektive spisevansker. Mødrene forteller om en hverdag som er konsistent med det vi finner i tidligere internasjonal forskning om selektive spisevansker i barndommen (Ausderau & Juarez, 2013; Johnson mfl., 2014; Lamm mfl., 2022; Mahmoud mfl., 2021; Marshall mfl., 2013). 

Mødrene beskrev positive, men også utfordrende situasjoner som de må håndtere i hverdagen.

Mange faktorer har betydning for hvordan mødrene har det

Mødrene la vekt på flere faktorer som påvirket hvor bra familien og de selv hadde det. Både praktiske og følelsesmessige aspekter i hverdagen var med på å skape en omfattende belastning på mødrene som kunne virke overveldende. 

Når de følelsesmessige påkjenningene møter tidsklemma i en hektisk familiehverdag, blir det liten tid til å bearbeide og prosessere de vanskelige følelsene. Uten profesjonell oppfølging må mødrene bearbeide følelsene alene, med partner eller med venner. 

Slike vanskelige følelser kan være utfordrende å håndtere og kan i stor grad påvirke hvordan mennesker vurderer egen tilfredshet med livet (Næss, 2001). Foreldrene bekreftet dette når de fortalte om at deres psykiske helse hadde stor betydning for hvordan de vurderte egen livskvalitet.

Stress og vanskelige følelser var en stor del av hverdagen. Mødrene så tilbake på barnets tidlige leveår som kaotiske, hvor særlig mye negative følelser bygde seg opp rundt måltidene. Disse funnene samsvarer med internasjonale undersøkelser hvor mødre til autistiske barn med spisevansker rapporterer om betydelig økt stress knyttet til måltider og situasjoner der mat er involvert (Ausderau & Juarez, 2013; Johnson mfl., 2014; Mahmoud mfl., 2021; Malhi mfl., 2017).

Samtlige av mødrene i vår undersøkelse fortalte at de til slutt trengte å skifte fokus for å skåne barnet, familien og seg selv. De utviklet derfor en felles mestringsstrategi, hvor en økt anerkjennelse av barnets spisevansker førte til minimering av stress i hverdagen. 

Anerkjennelsen innebar at de ikke lenger «tvinger» barnet til å spise det samme som resten av familien, og at de forsto at det ikke går å «endre barnet». Dette beskrev de som positivt når de vurderte egen livskvalitet.

På hvilke måter påvirker barnets sensoriske utfordringer mødrenes håndtering av barnets selektive spisevansker?

Øvrige funn i vår studie viser at alle barna har sensoriske utfordringer. Disse sensoriske utfordringene ser ut til å medvirke til barnets valg av matvarer. Funnene underbygger antakelser om at sensoriske utfordringer hos autistiske personer utgjør en risikofaktor og kan forverre barnets selektive spisevansker (Bourne mfl., 2022).

Barna hadde også omfattende utfordringer med å regulere metthets- og sultfølelsen, noe som resulterte i at de sjelden spiste på eget initiativ, og/eller at de viste frykt i møte med ny og ukjent mat.

Med bakgrunn i barnas sensoriske vansker opplevde mødrene at de måtte tilpasse rutinene i hverdagen etter barnets behov. For eksempel kunne de ikke spise annen mat foran barnet, da synet og lukten av maten førte til ubehagelige reaksjoner hos barnet. Enten begynte barnet å brekke seg eller lage lyder som tydet på ubehag. Mødrene måtte også minne barna på å spise, som følge av deres manglende sultfølelse. 

Disse erfaringene samsvarer med funnene i Ausderau & Juarez (2013) sin studie, der amerikanske mødre også fortalte om hvordan barnets sensoriske vansker gjorde det vanskelig for barnet å spise sammen med familien, og at de oftest spiste alene (ibid.). Som nevnt fortalte også mødrene i vår studie at barna ønsket å spise alene.

Et viktig fellestrekk i mødrenes erfaringer var at barnets sensoriske utfordringer påvirket hvordan mødrene håndterte spisevanskene. 

Dette vises blant annet ved at mødrene satte sine egne behov til side for å rette oppmerksomheten mot hva som var det beste for barnet. For eksempel prioriterte mødrene barnets behov foran sine egne ferie- og reiseønsker når de planla sosiale utflukter og ferier.

Hvordan påvirker et mangelfullt behandlingstilbud mødrenes håndtering av barnas selektive spisevansker?

Foreldrene uttrykte stor frustrasjon over mangelfull oppfølging av barna og lite tverrfaglig samarbeid på tvers av instanser. Foreldrene måtte kjempe for barna sine og ble derfor tidlig «ekspert på eget barn». Foreldrene opplevde at de selv måtte lære helsepersonell og pedagoger hva selektive spisevansker innebærer. 

Utfordringene mødrene opplevde i møte med helsevesenet, er ikke ukjente. I 2020 ble utfordringene med et mangelfullt og ensartet behandlingstilbud for autistiske barn og unge med selektive spisevansker tatt opp. 

Overlege Ingrid Bergliot Helland ved Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker ved Oslo universitetssykehus gikk ut i et høringsnotat og bekreftet at spesialisthelsetjenesten i Norge ikke har et dekkende behandlingstilbud til denne pasientgruppen (Helland, 2020). 

Lamm og medarbeidere (2022) fant at også svenske mødre til ikke-autistiske barn la vekt på at kampen for å få hjelp med barnas spisevansker opplevdes som slitsom og utmattende.

Konsekvensene av et mangelfullt behandlingstilbud ser ut til å være at mødrene utviklet ulike mestringsstrategier for å håndtere utfordringene i hverdagen. Når barnet unngikk mesteparten av mat og møtte ny og ukjent mat med frykt, ble mødrene nødt til å tenke kreativt for å få i barnet næring. 

Foreldrene beskrev at de hadde forsøkt å gjemme matvarer i ulike matretter, uten å lykkes. Barn med selektive spisevansker kan ofte oppdage selv den minste forandring på smak, lukt, utseende eller konsistens (Harris & Shea, 2018). Derfor er det viktig at den «trygge maten» ikke forandres, da dette kan resultere i at barnet kutter ut matvaren for godt.

Andre strategier som ble hyppig prøvd ut, var forsterkere eller belønningssystemer i ulike varianter. Mødrene i vår studie beskrev at forsterkninger eller belønning tilknyttet mat og måltider i liten grad var effektivt, og at effekten dabbet av med årene. 

Funnene er interessante da de strider mot annen forskning der man har benyttet atferdsanalytiske metoder, og der belønning er et av grunnbegrepene (Pitt & Middleman, 2018; Sharp mfl., 2016; Volkert & Vaz, 2010). Annen forskning støtter imidlertid mødrene i vår studie sine erfaringer, og viser at belønningssystemer er lite hensiktsmessig for barn og unge med selektive spisevansker (Harris & Shea, 2018).

Når barnet opplever økte stressreaksjoner i møte med mat og måltider, kan dette ha en direkte innvirkning på deres indre motivasjon for å prøve ut ny og ukjent mat. Om belønning skal ha en effekt, må den fremme indre motivasjon og være større enn innsatsen som kreves for å tilnærme seg den ukjente maten (Harris & Shea, 2018). Mødrene i vår studie opplevde at angsten barna hadde for maten, var så stor at belønningen ikke veide opp for innsatsen barna måtte legge ned for å tilnærme seg ukjent mat.

Mødrene opplevde at det å distrahere barna under måltidet ved hjelp av tv eller iPad var en strategi med positiv virkning på barnas appetitt. I studien til Ausderau & Juarez (2013) fortalte amerikanske mødre om den samme erfaringen, hvor distraksjoner med tv eller spill førte til at barna spiste all maten sin.

Barnehagen og skolens betydning for familien

Foreldrene la stor vekt på hvor avgjørende det er at barnehagen og skolens ansatte har kunnskap om deres barns selektive spisevansker. Samarbeidet med barnehagen og skolen ble vektlagt som avgjørende for deres egen livskvalitet. 

Foreldrene beskrev at barnehagens og skolens ansatte ikke hadde tilstrekkelig kunnskap om selektive spisevansker, og at de ansatte ofte manglet forståelse for betydningen av å ha kompetanse på disse vanskene. Barnehagen hadde, ifølge mødrene, bedre kunnskap om mat og spising enn skolen.

Fag- og forskningslitteraturen om dette temaet beskriver hvordan kombinasjonen av ulike rutiner, kognitiv overbelastning og mangel på tilgjengelig mat som barnet spiser, kan føre til økt angst og dermed redusert matinntak i skolen (Harris & Shea, 2018). 

Når skoledagen på toppen av det hele er preget av dårlig tid og mangelfull oppfølging, kan dette resultere i at barnet kommer hjem med fulle matbokser og vannflasker. Dersom barnet skal ha gode forutsetninger for lek og læring, er de nødt til å få i seg næring (Schøirbeck mfl., 2015).

Mange foreldre og fagpersoner peker på at når barnet viser store utfordringer i møte med mat og måltider, er det lite hensiktsmessig å møte dem med press eller tvang (Schøirbeck mfl., 2015). 

Mødrene i vår studie fortalte at dersom voksenpersonene rundt barna ikke vet hvordan de skal møte barnas utfordringer, kan dette få alvorlige konsekvenser for barnet og familien. 

En nyere norsk studie gjort av Munkhaugen mfl. (2017) avdekket at autistiske barn og unge har en statistisk høyere forekomst av skolefravær enn deres ikke-autistiske jevnaldrende, og at de er i risikosonen for å utvikle alvorlig skolefravær. Forskerne (ibid.) lurer på om årsaken kan være at autister er særdeles sårbare overfor stress og emosjonelle påkjenninger i skolesituasjonen.

Med utgangspunkt i disse antakelsene understrekes viktigheten av å møte barnas behov på en forståelsesfull måte. Barn har krav på et godt tilrettelagt opplæringstilbud med et godt psykososialt miljø (Opplæringsloven, 1998). Foreldrene trakk frem fleksibilitet, tid og kreativitet i møte med måltidsituasjonene som viktige aspekter for at deres barn skulle ha gode forutsetninger for å trives i både barnehage og på skole (Munkhaugen mfl., 2017).

Studiens begrensninger

Utvalget i vår studie består kun av mødre, og en ensidig kjønnsbalanse fører til at fedrenes erfaringer ikke belyses. Det var ingen fedre som tok kontakt, noe vi ikke vet årsaken til.

En annen begrensing er at utvalget består av kun fire mødre og er et strategisk ikke-sannsynlighetsutvalg. Foreldrene er derfor nøye plukket ut. Vi har blant annet valgt å rekruttere gjennom sosiale medier. Prosjektet har derfor fått begrenset utvalg, men spredt med hensyn til familienes bosted.

Med et så begrenset utvalg er det også umulig å generalisere resultatene i denne studien, men sammen med annen forskning belyser artikkelen noen viktige utfordringer når det gjelder autistiske barn med spisevansker og deres foreldre.

Implikasjoner til videre forskning og spesialpedagogisk praksis

Kunnskapen om sammenhengen mellom selektive spisevansker og autisme er begrenset på grunn av lite tidligere forskning. Det er derfor et stort behov for mer forskning på autisme og selektive spisevansker. Studien vår bekrefter det spesialisthelsetjenesten allerede har uttalt, nemlig at autistiske barn og unge som strever med spise- og ernæringsvansker har et svært ensartet hjelpetilbud (Helland, 2020). Mødrene fortalte om manglende tverrfaglig samarbeid i hjelpeapparatet og oppfølging på tvers av instanser.

For videre forskning kan det derfor være interessant å undersøke spesialisthelsetjenestens erfaringer, kunnskaper og kunnskapsbehov om temaet. På bakgrunn av den tverrfaglige forståelsen av spise- og ernæringsvansker i barndommen kan det være nyttig å undersøke potensialet i det tverrfaglige samarbeidet rundt barna.

En annen innfallsvinkel for videre forskning kan være å undersøke erfaringene til barnehage- og skoleansatte i møte med barna og foreldrene. Det er også behov for å vite mer om fedres livskvalitet og deres tanker omkring utfordringer i hverdagen knyttet til å være far til et autistisk barn med selektive spisevansker. Studiens implikasjoner for spesialpedagogisk praksis er at det er viktig å finne ut hvordan man kan øke kunnskap om autisme og selektive spisevansker blant barnehage- og skolepersonell.

Konklusjon

Funnene viser at barnas selektive spising medfører betydelige praktiske og følelsesmessige påkjenninger i hverdagen til familiene. Mødrene opplever at et ensartet og mangelfullt behandlingstilbud fører til at de får rollen som «ekspert på eget barn». 

Det er viktig å understreke at selektive spisevansker oppstår på bakgrunn av ulike komplekse og sammensatte utfordringer. 

Forståelse for autisme og selektive spisevansker blant barnehage- og skolepersonell er avgjørende for å støtte barna i deres tilnærming til mat og spising.

Denne artikkelen ble første gang publisert i papir- og e-bladutgaven av tidsskriftet Spesialpedagogikk nr. 2, 2024. 

Hvis du vil lese flere artikler eller abonnere på tidsskriftet Spesialpedagogikk: Klikk her: 

På denne nettsiden får du også tilgang til Spesialpedagogikks arkiv med tidligere publiserte utgaver + forfatterveiledningen vår – hvis du ønsker å skrive noe selv.

Referanser

Ahearn, W., Castine, T., Nault, K. & Green, G. (2001). An Assessment of Food Acceptance in Children with Autism or Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, s. 505–511. https://doi.org/10.1023/A:1012221026124

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5. utg.). American Psychiatric Association.

Arntzen, R.B. & Birketvedt, K. (2020). Høring av Autisme- og Tourettesutvalgets innstilling til NOU 2020: Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom [Høringssvar]. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/horing-astilling-nou-2020-1/id2697868/?uid=ec834ad9-5616-4ec2-94c9-570f8fdc10a9

Ausderau, K. & Juarez, M. (2013). The Impact of Autism Spectrum Disorders and Eating Challenges on Family Mealtimes. Infant, child & adolescent nutrition, 5(5), s. 315–323. https://doi.org/10.1177/1941406413502808

Botha, M., Hanlon, J. & Williams, G. L. (2021). Does Language Matter? Identity-First Versus Person-First Language Use in Autism Research: A Response to Vivanti. Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04858-w

Bourne, L., Mandy, W. & Bryant-Waugh, R. (2022). Avoidant/restrictive food intake disorder and severe food selectivity in children and young people with autism: A scoping review. Developmental Medicine & Child Neurololgy. https://doi.org/10.1111/dmcn.15139

Braun, V. & Clarke, V. (2022). Thematic analysis a practial guide. Sage.

Bryant-Waugh, R., Loomes, R., Munuve, A. & Rhind, C. (2021). Towards an evidence-based out-patient care pathway for children and young people with avoidant restrictive food intake disorder. Journal of Behavioral and Cognitive Therapy, 31(1), s. 15–26. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.jbct.2020.11.001

Dinkler, L. (2020). Restrictive eating disorders: Aetiological, epidemiological and neurodevelopmental aspects [Doktorgradsavhandling]. University of Gothenburg. https://gupea.ub.gu.se/handle/2077/66196

Dinkler, L. & Bryant-Waugh, R. (2021). Assessment of avoidant restrictive food intake disorder, pica and rumination disorder: Interview and questionnaire measures. Current opinion in psychiatry, 34(6), s. 532–542. https://doi.org/10.1097/YCO.0000000000000736

Dinkler, L., Yasumitsu-Lovell, K., Eitoku, M., Fujieda, M., Suganuma, N., Hatakenaka, Y., Hadjikhani, N., Bryant-Waugh, R., Råstam, M. & Gillberg, C. (2021). Early neurodevelopmental problems and risk for avoidant/restrictive food intake disorder (ARFID) in the general child population: a Japanese birth cohort study. medRxiv. https://doi.org/10.1101/2021.11.08.21265646

Dinkler, L., Yasumitsu-Lovell, K., Eitoku, M., Fujieda, M., Suganuma, N., Hatakenaka, Y., Hadjikhani, N., Bryant-Waugh, R., Råstam, M. & Gillberg, C. (2022). Development of a parent-reported screening tool for avoidant/restrictive food intake disorder (ARFID): Initial validation and prevalence in 4–7-year-old Japanese children. Appetite, 168. https://doi.org/10.1016/j.appet.2021.105735

Felce, D. (1997). Defining and applying the concept of quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 41(2), s. 126–135. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.1997.tb00689.x

Felce, D. & Perry, J. (1995). Quality of life: Its definition and measurement. Research in Developmental Disabilities, 16(1), s. 51–74. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/0891-4222(94)00028-8

Fletcher-Watson, S. & Happé, F. (2019). Autism: a new introduction to psychological theory and current debate (2. utg.). Routledge.

Goday, P., Huh, S., Silverman, A., Lukens, C., Dodrill, P., Cohen, S., Delaney, A., Feuling, M., Noel, R., Gisel, E., Kenzer, A., Kessler, D., Kraus de Camargo, O., Browne, J. & Phalen, J. (2019). Pediatric Feeding Disorder: Consensus Definition and Conceptual Framework. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, 68, s. 124–129. https://doi.org/10.1097/MPG.0000000000002188

Harris, G. & Shea, E. (2018). Food refusal and avoidant eating in children including those with autism spectrum conditions. A practical guide for parents and professionals. Jessica Kingsley Publisher.

Helland, I.B. (2020). Høring av Autisme- og Tourettes-utvalgets innstilling NOU 2020: Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom [Høringssvar]. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/horing-astilling-nou-2020-1/id2697868/ ?uid=1e16e524-397f-45df-9a57-1c02792da196

Helland, I.B. & Schøirbeck, H. (2015). Spisevansker. I: K. Bakstad & I. Wall (red.), Spisevansker. Knappen foreningen.

Johnson, C.R., Turner, K., Stewart, P.A., Schmidt, B., Shui, A., Macklin, E., Reynolds, A., James, J., Johnson, S.L., Manning Courtney, P. & Hyman, S.L. (2014). Relationships Between Feeding Problems, Behavioral Characteristics and Nutritional Quality in Children with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(9), s. 2175–2184. https://doi.org/10.1007/s10803-014-2095-9

Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. The Nervous Child, 2, s. 217–250.

Kennedy, G.A., Wick, M.R. & Keel, P.K. (2018). Eating disorders in children: is avoidant-restrictive food intake disorder a feeding disorder or an eating disorder and what are the implications for treatment? F1000Research, 7, 88. https://doi.org/10.12688/f1000research.13110.1

Koomar, T., Thomas, T.R., Pottschmidt, N.R., Lutter, M. & Michaelson, J.J. (2021). Estimating the Prevalence and Genetic Risk Mechanisms of ARFID in a Large Autism Cohort. Frontiers in Psychiatry, 12. https://www.frontiersin.org/article/10.3389/fpsyt.2021.668297

Lamm, K., Kristensson Hallström, I. & Landgren, K. (2022). Parents’ experiences of living with a child with Pediatric Feeding Disorder: An interview study in Sweden. Scandinavian Journal of Caring Sciences. https://doi.org/10.1111/scs.13070

Ledford, J.R. & Gast, D.L. (2006). Feeding Problems in Children with Autism Spectrum Disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 21(3), s. 153–166. https://doi.org/10.1177/10883576060210030401

Mahmoud, N.F., Abdelhameed, R.S., Abdelmonam, S.A., Abdelmonem, A.A., Khalil, D.M. & Bakia, S.A.S. (2021). Parent-reported feeding characteristics in children with ASD vs. children who are typically developing. The Egyptian journal of otolaryngology, 37(1), s. 1–9. https://doi.org/10.1186/s43163-021-00152-3

Malhi, P., Venkatesh, L., Bharti, B. & Singhi, P. (2017). Feeding Problems and Nutrient Intake in Children with and without Autism: A Comparative Study. The Indian Journal of Pediatrics, 84(4), s. 283–288. https://doi.org/10.1007/s12098-016-2285-x

Marshall, J., Hill, R.J., Ziviani, J. & Dodrill, P. (2013). Features of feeding difficulty in children with Autism Spectrum Disorder. International journal of speech-language pathology, 16. https://doi.org/10.3109/17549507.2013.808700

Munkhaugen, E.K., Gjevik, E., Pripp, A.H., Sponheim, E. & Diseth, T.H. (2017). School refusal behaviour: Are children and adolescents with autism spectrum disorder at a higher risk? Research in Autism Spectrum Disorders, 41–42, s. 31–38. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2017.07.001

Nygren, G., Linnsand, P., Hermansson, J., Dinkler, L., Johansson, M. & Gillberg, C. (2021). Feeding Problems Including Avoidant Restrictive Food Intake Disorder in Young Children with Autism Spectrum Disorder in a Multiethnic Population. Frontiers in Pediatrics, 9. https://doi.org/10.3389/fped.2021.780680

Næss, S. (2001). Livskvalitet som psykisk velvære. Tidsskrift Norske Lægeforening, 16, s. 1940–1944.

Opplæringsloven. (1998). Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa (opplæringslova). Kunnskapsdepartementet. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1998-07-17-61

Pasient- og brukerrettighetsloven. (2001). Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). Helse- og omsorgsdepartementet. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63

Pitt, P.D. & Middleman, A.B. (2018). A Focus on Behavior Management of Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder (ARFID): A Case Series. Clinical Pediatrics, Philadelphia journal, 57(4), s. 478–480. https://doi.org/10.1177/0009922817721158

Roth, L.L. (2015). Leve med sykt barn. I: K. Bakstad & I. Wall (red.), Spisevansker. Knappen foreningen.

Schøirbeck, H. (2015). Selektive spisevansker hos barn. ROSinfo, 2, s. 22–25.

Schøirbeck, H., Helland, I.B., Birketvedt, K. & Unhjem, M. (2015). Tiltak ved spise- og ernæringsvansker. I: K. Bakstad & I. Wall (red.), Spisevansker. Knappen foreningen.

Schøirbeck, H., Thurmann-Nielsen, E., Sinding, M., Helland, I.B. & Birktvedt, K. (2015). Forutsetninger for at barn spiser. I K. Bakstad & I. Wall (red.), Spisevansker. Knappen foreningen.

Sharp, W.G., Berry, R C., Cole-Clark, M., Criado, K.K. & McElhanon, B.O. (2016). Assessment of Feeding Disorders in ASD: A Multidisciplinary Approach. I: J.L. Matson (red.), Handbook of Assessment and Diagnosis of Autism Spectrum Disorder (s. 315–335). Springer International Publishing. https://doi.org/10.1007/978-3-319-27171-2_17

Sharp, W. G., Berry, R. C., McCracken, C., Nuhu, N. N., Marvel, E., Saulnier, C. A., Klin, A., Jones, W. & Jaquess, D. L. (2013). Feeding Problems and Nutrient Intake in Children with Autism Spectrum Disorders: A Meta-analysis and Comprehensive Review of the Literature. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(9), s. 2159–2173. https://doi.org/10.1007/s10803-013-1771-5

Volkert, V.M. & Vaz, P.C. (2010). Recent studies on feeding problems in children with autism. Journal of Applied Behavioral Analysis, 43(1), s. 155–159. https://doi.org/10.1901/jaba.2010.43-155

World Health Organization. (1948). Constitution of the World Health Organization. https://apps.who.int/gb/bd/PDF/bd47/EN/constitution-en.pdf?ua=1

World Health Organization. (1993). F84 Pervasive developmental disorders. The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders: Diagnostic criteria for research.

World Health Organization. (2022). Avoidant-restrictive food intake disorder. I: International Classification of Diseases for Mortality and Morbidity Statistics (11. utg.). https://icd.who.int/browse11/l-m/en

Zhu, V. & Dalby-Payne, J. (2019). Feeding difficulties in children with autism spectrum disorder: Aetiology, health impacts and psychotherapeutic interventions. Journal of Paediatrics and Child Health, 55(11), s. 1304–1308. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jpc.14638