Å tenke nytt om inkludering – om ideal og praksis for barn med multifunksjonshemming

Inkludering er et ideal for velferdstjenester og en rett som gjelder alle, uavhengig av funksjonsnivå. Artikkel 3 i Konvensjonen om rettigheter for personer med nedsatt funksjonsevne, CRPD (FN, 2006), understreker retten til «fullgod og effektiv deltakelse og inkludering i samfunnet». I denne artikkelen rettes søkelys på inkludering og barn med store og omfattende omsorgsbehov, i det følgende definert som multifunksjonshemming.

Multifunksjonshemming innbefatter barn som har en alvorlig grad av intellektuell utviklingshemming, store bevegelsesvansker og vansker knyttet til sanseinntrykk (Gjermestad mfl., 2021). Som individer er barna like forskjellige som alle andre, men de deler karakteristikker som begrenset kognitiv kapasitet og fysiske funksjonsnedsettelser (Nakken & Vlaskamp, 2007). Beskrivelser knyttet til funksjonsnedsettelser og multifunksjonshemming understreker gjerne alt det man ikke kan. Noen ganger kan diagnostiske merkelapper tjene en hensikt, eksempelvis for å utløse rettigheter, men knyttet til inkludering oppleves det lite fruktbart.

Det finnes forskere i feltet som vektlegger de mange potensialene og kapasitetene personer med multifunksjonshemming har, for eksempel knyttet til å danne relasjoner og interagere med andre (Brigg mfl., 2016; Kittay, 2019; Skarsaune, 2023a). Dette er kapasiteter som er relevante å ta med i diskusjoner knyttet til inkludering. Videre er karakteristikker som kroppslig kommunikasjon og avhengighet av andre sentrale, hvor man eksempelvis har behov for intim støtte når det gjelder å bli matet og stelt, men også for å bli forstått for den man er. Som gruppe har barn med multifunksjonshemming en forhøyet risiko for å erfare ekskluderende prosesser og for å bli usynliggjort i samfunnet (Nind & Strnadova, 2020).

Barn med multifunksjonshemming utfordrer politikk, praksis og holdninger – og ideal om inkludering. Eva Kittay, omsorgsfilosof og mor til et barn med omfattende funksjonsnedsettelse, argumenterer for at det å innlemme vanskelige tilfeller, eller «hard cases», kan føre debatter videre. Hun skriver: «hard cases make better philosophy. The hard cases challenge philosophical dogmas (…). They broaden the scope of our understanding of the human» (Kittay, 2019, s. 17). Kan hende kan vi forstå inkludering som fenomen bedre om vi forstår det gjennom livet til barn med multifunksjonshemming? Ting som blir oversett, kommer gjerne til overflaten når våre ideal møter mennesker som utfordrer.

Inkludering er et ideologisk konsept som inneholder verdier og politiske mål, og som peker mot en ønsket tilstand (Morken, 2016). Begrepet er komplekst (Haug, 2014), og Haegele & Maher (2023) viser hvordan det er i stadig endring, og kommer med ulike epistemologiske antagelser. Det innebærer at konseptet kan framstå som både upresist og tvetydig. Det er derfor behov for å tydeliggjøre hva som ligger i ideal om inkludering. Om vi følger Kittay (2019), er ideal og teorier kun gyldige om de makter å ta inn måter å være på som representert av personer med multifunksjonshemming. I denne artikkelen skal aspekter ved ideal om inkludering foreslås og prøves mot profesjonelle praksiser for barn med multifunksjonshemming. Møter ideal praksis, eller er det behov for å tenke nytt om inkludering?

Metode

Utforskingen starter i det teoretiske og beveger seg mot det praktiske: Uten kunnskap om livet til barn med multifunksjonshemming kan en ikke formulere adekvate konsept (Kittay, 2019, s. 15). En mulig rekonseptualisering må baseres på møte mellom ideal og praksis. Følgende problemstillinger gir retning til analyse og diskusjon:

1. Hvordan forstås ideal om inkludering i konteksten profesjonelle praksiser og barn med multifunksjonshemming?
2. Møter ideal praksis?
3. Hvordan kan praksis informere en rekonseptualisering av inkludering?

En «state-of-the-art» litteraturgjennomgang (Grant & Booth, 2009) av beskrivelser av inkludering er utgangspunkt. En slik gjennomgang vurderes som egnet til både å kunne si noe om hva som legges vekt på i vår nåværende forståelse, og samtidig peke i retning av hvor vi bør bevege oss (Barry mfl., 2022). Inkluderingsprosesser påvirkes i stor grad av politiske beslutninger og reguleringer, og gjennomgangen består av sentrale politiske dokument, blant annet stortingsmeldinger (f.eks. Meld. St. 8 (2022–2023); Meld. St. 6 (2019-2020); CRPD (FN, 2006)), samt bøker som tematiserer inkludering og sentrale utviklingstrender i historien. Felles for mye av det som er skrevet, er at det omhandler personer med utviklingshemming generelt, og lite spesifikt er skrevet om barn med multifunksjonshemming. Dette er en gruppe som sjelden inkluderes i debatter (Nind & Strnadova, 2020).

For å favne den spesifikke målgruppen gjennomførte jeg i september 2023 et litteratursøk i Ebscodatabasene Academic Search Premier, ERIC, CINAHL, Scopus og SocINDEX. Her ble internasjonale studier fra de siste ti årene knyttet til søkestrengene inkludering («inclusion») og multifunksjonshemming (varianter av «profound intellectual and multiple disabilities») søkt etter (n = 1024). Litteratursøket innbefattet studier og beskrivelser også utenfor norsk kontekst, og primært fra det globale nord. Dette er land som har overlappende forståelser av inkludering med Norge.

Søket ble ikke avgrenset til barn, men inkluderte personer med multifunksjonshemming, siden beskrivelser av inkludering på tvers av alder ble vurdert som potensielt relevant også for barn. Søket tar ikke mål av seg til å representere totaliteten av aktuelle titler, men er så omfattende at det kan argumenteres for at sentrale aspekter er representert. 938 titler ble overført til EndNote, hvor overskrifter og sammendrag ble gjennomlest etter at duplikater var fjernet. Artikler som ikke omhandlet målgruppen, artikler med et rent medisinsk fokus eller som ikke hadde relevans for tematikken inkludering, ble ekskludert. Etter ekskluderingsprosessen sto jeg igjen med 95 inkluderte titler. Bare et utvalg av de inkluderte titlene (artiklene, dokumentene og bøkene) blir trukket frem i denne artikkelen, men samtlige er brukt i analysearbeidet.

Når det gjelder den første problemstillingen, har jeg analysert det teoretiske grunnlaget inspirert av tematisk analyse (Braun & Clarke, 2006). Fokus i analysen var å søke etter hvordan inkludering er beskrevet, og hva som trer frem som dominerende aspekter knyttet til måter å erfare fellesskap på. Med utgangspunkt i den inkluderte kunnskapsbasen foreslår jeg tre innganger til hvordan ideal om inkludering blir skrevet frem innenfor konteksten barn med multifunksjonshemming.

For å besvare andre problemstilling om hvorvidt de foreslåtte idealene møter praksis, starter jeg med en redegjørelse av hvordan tjenester til barn med multifunksjonshemming er organisert. Dette er en gruppe som ofte mottar tjenester fra flere sektorer, og i denne artikkelen utforskes to arenaer hvor inkludering er idealet: utdanning og helse. Utdanningssektoren utforskes gjennom konteksten barnehage og skole, og helsesektoren utforskes gjennom tjenester knyttet til avlastningstilbud og barnebolig.

Gjennomgangen tar utgangspunkt i gjeldende lovverk, samt rapporter og vurderinger av denne organiseringen. Gjennom denne analysen av hvordan ideal møter praksis, kommer noen spenninger til overflaten. Disse danner bakteppet for en diskusjon om hvorvidt idealet har vilkår for å realiseres. Dette gir videre retning for nye måter å tenke på om konseptet inkludering, og leder til den tredje problemstillingen, hvor en rekonseptualisering foreslås.

Ideal om inkludering som å være i, gjøre i og føle fellesskap

Mye av det som er skrevet om inkludering, knytter an til et fellesskap; Morken (2016) beskriver inkludering som et fellesskap på tvers av ulikheter, og i Meld. St. 6 (2019–2020) beskrives konseptet som å være en naturlig del av fellesskapet. Hva innebærer dette – hvilke erfaringer av fellesskap innebærer inkluderingsidealet?

I «state-of-the-art» gjennomgangen om inkludering har jeg innledningsvis lagt vekt på å få frem hvor vi er, og hvordan vi har kommet hit (Barry mfl., 2022). Jeg var interessert i å få frem hvilke aspekt ved inkludering som har vokst frem, og med bakgrunn i hva. Det finnes allerede modeller og framskrivinger av inkludering, da særlig innen opplæringsfeltet. Haug (2014) foreslår for eksempel en dekonstruksjon av begrepet inkludering hvor sentrale element knyttes til fellesskap, deltakelse, medvirkning og utbytte. Også andre forståelser knytter an til ulike elementer som er viktige for å lykkes med inkluderende undervisning (Mitchell, 2008).

Denne gjennomgangen har som siktemål å belyse inkludering som fenomen også utover utdanningssektoren, og inkluderer altså også konteksten helse. Det analytiske blikket har videre vært snevret inn til dette fellesskapet – med utgangspunkt i hvordan det kan erfares for den enkelte.

Tre temaer, eller måter man kan erfare fellesskap på, trådte frem i litteraturgjennomgangen, hvor det mest fremtredende handler om inkludering i form av å dele fysiske rom. Andre beskrivelser går ut over det fysiske og understreker et mer aktivt element for personen det angår: Det handler om erfaringer knyttet til deltakelse i fellesskapet. I analysen ble det og tydelig at flere studier, særlig de senere årene, knytter inkludering til tilhørighet – inkludering handler om hvordan personen faktisk opplever og føler prosessen. Jeg har valgt å kalle de tre aspektene for henholdsvis å være i, gjøre i og føle fellesskap. Dette er tre ulike måter man kan erfare fellesskap på, som vektlegges i ulike grad i de inkluderte beskrivelsene.

Idealet om å være i et fellesskap, mer eksplisitt å dele fysiske rom, er et helt sentralt element i inkludering av mennesker med utviklingshemming. Tankegods knyttet til denne karakteristikken stammer blant annet fra praksiser hvor det motsatte var tilfelle, der mennesker ble fysisk ekskludert, for eksempel i form av segregerte institusjoner. Normaliseringsprinsippet gjorde seg gjeldende i Skandinavia på 60- og 70-tallet, som en respons på det store antallet sentralinstitusjoner som i stor grad utgjorde botilbudet for personer med utviklingshemming. Disse institusjonene var ofte plassert i periferien og ble kritisert for å tilby omsorg på måter som medførte at personer med utviklingshemming levde ulikt resten av samfunnet. I Sverige fastholdt Nirje (1969, s. 179) betydningen av «making available to the mentally retarded patterns and conditions of everyday life which are as close as possible to the norms and patterns of the mainstream of society».

I Norge ledet denne tenkningen til Ansvarsreformen i 1991, og et mål om at alle mennesker med utviklingshemming skulle ha rett til å bo i hus med normal standard, størrelse og plassering (Askheim, 2003). De store sentralinstitusjonene ble lagt ned, og omsorgsboliger ble bygget i boligstrøk med en vektlegging av idealet om å være fysisk sammen. Å bo på måter der man er en inkludert del av samfunnet, er et politisk mål vektlagt i CRPD (FN, 2006), og forskning underbygger viktigheten av å støtte mennesker til å oppnå dette målet (Marlow & Walker, 2015).

Å dele fysisk rom er også et viktig element innenfor utdanningssektoren. Salamanca-erklæringen (UNESCO, 1994) slår fast at «regular schools with this inclusive orientation are the most effective means of combating discriminatory attitudes, creating welcoming communities, building an inclusive society and achieving education for all». Dette samsvarer med politiske dokumenter i dag, hvor den overordnede føringen er at alle barn skal være i de samme klasserommene og i de samme skolene (Unicef, u.å.). Dette er vektlagt i nåværende debatter, der flere studier peker på betydningen av at alle skal være i det samme rommet (Agran mfl., 2020; Giangreco, 2020). Dette aspektet ved inkludering er, som vi skal se mer i detalj senere, ikke et ukomplisert spørsmål, og uenigheter eksisterer. CRPD (FN, 2006, s. 20) peker like fullt på at «mennesker med nedsatt funksjonsevne ikke [skal] stenges ute fra det allmenne utdanningssystemet på grunn av nedsatt funksjonsevne».

I tillegg til normaliseringsprinsippet har også et annet verdisystem påvirket inkluderingskonseptet – nemlig empowerment. Begrepet representerer en ideologi om at inkludering innebærer mer enn bare å være i et fellesskap. En persons aktive deltakelse er essensiell, det handler om å gjøre i et fellesskap. Empowerment innebærer at makt skal bli overført til de som mottar tjenester (Askheim, 2003). Slike forståelser kan spores tilbake til blant annet borgerrettighetsforkjempere i USA og nærer innhold fra radikale teorier fra blant annet Paulo Freire (1999) og hans pedagogikk for de undertrykte. Noen av de konkrete resultatene fra empowerment-tankegangen når det gjelder omsorgstjenester, er å legge vekt på personens rettigheter knyttet til å ta egne beslutninger og å øke selvstendighet.

Innenfor feltet multifunksjonshemming er slike målsettinger om absolutt selvstendighet mindre aktuelle, og vekten er mer på hvordan man kan delta med støtte (Talman mfl., 2021). Selvbestemmelse og deltakelse kan utfoldes innenfor omsorgsrelasjoner uten å forvente absolutt selvstendighet. Studier argumenterer for at selvbestemmelse også kan innebære aspekter utover beslutningstaking, der en persons aktive deltakelse skjer gjennom prosesser av å bli forstått (Skarsaune 2023b). Andre vektlegger det å engasjeres i meningsfulle aktiviteter.

Innenfor multifunksjonshemmingsfeltet finnes det ulike programmer, metoder og tilnærminger som kan tilrettelegge for eller fasilitere at den profesjonelle kan støtte personen til å være involvert og inkludert, som eksempelvis Aktiv støtte (Beadle-Brown mfl., 2016), Intensiv Interaksjon (Clegg mfl., 2018) og The Hanging Out Program (Forster, 2020), for å nevne noen. Å delta innebærer også å være medlem av et større fellesskap og å ha muligheter til å bidra, blant annet ved å ta del i meningsfulle interaksjoner. For barn med multifunksjonshemming understrekes det at inkludering innebærer aktiv involvering og deltakelse i lek (Heimdahl, 2019).

Så langt har ideal om inkludering blitt foreslått gjennom karakteristikker som er håndfaste og gjerne målbare, da både det å dele fysiske rom og å delta til en viss grad kan bli observert og tallfestet, for eksempel om et barn med multifunksjonshemming deltar i det ordinære klasserommet. Et viktig aspekt gjenstår, og det er knyttet til en persons opplevelse av inkludering gjennom å føle fellesskap. Denne karakteristikken vektlegges særlig i nyere studier og beskrivelser. Haegle & Maher (2023) argumenterer for at inkluderende utdanning må gå utover det rent fysiske rom og foreslår at det handler om intersubjektive erfaringer knyttet til følelser av tilhørighet og aksept og å kjenne seg verdsatt. Dette kan i skolen handle om tilknytning til ansatte, men også medelever (Herbert mfl., 2020). I boliger kan tilhørighet demonstreres gjennom gode relasjoner til ansatte (Jacobs mfl., 2021).

Inkludering i både helse- og utdanningssektoren er mer enn bare fysisk organisering og hvordan man kan tilrettelegge for aktiv deltakelse, og må bygge på hvordan personen, sammen med andre, erfarer tilhørighet. Nind & Strnadova (2020) beskriver tilhørighet som et konsept som går ut over grensene for hvem som er utenfor og innenfor, som ofte forbindes med inkludering. I følelsen av tilhørighet pekes det på viktigheten av den intersubjektive følelsen. Robinson mfl. (2020) beskriver tilhørighet som kvaliteten ved langvarige og positive relasjoner. Implisitt i denne forståelsen av inkludering kommer også krav om å inkludere personer med multifunksjonshemming i forskning og i politikk om inkludering: For at andre skal forstå deres erfaringer og følelser knyttet til inkludering, må de delta i debatten. Det har i de siste årene blitt økt oppmerksomhet om å inkludere personer med multifunksjonshemming i forskning (se eksempelvis de Haas mfl., 2022; Gjermestad mfl., 2023). Dette kan bidra til økt forståelse for hvordan personer med multifunksjonshemming erfarer inkluderingsprosesser.

De foreslåtte aspektene, å være i, gjøre i og føle fellesskap, fremtrer som sentrale i framskrivinger av inkludering av barn med multifunksjonshemming. Forslaget resonnerer også med andre forsøk på å beskrive inkludering, også utenfor konteksten av multifunksjonshemming (se eksempelvis Lefstad mfl., 2022). De foreslåtte aspektene tas med videre i utforskingen av hvorvidt ideal møter praksis. Jeg starter med en beskrivelse av hvordan velferdstilbudet er organisert.

Organisering av velferdstilbud for barn med multifunksjonshemming

Det norske velferdssystemet er basert på menneskerettighetene og til en viss grad CRPD (FN, 2006). CRPD ble ratifisert av Norge i 2013, men er fremdeles ikke inkorporert i norsk lov. I denne artikkelen er det særlig føringene gitt i artikkel 19 «Retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet» og artikkel 24 om «Utdanning», som er relevant. Innenfor utdanning er det videre to sentrale lovverk som styrer: barnehageloven (2005) og opplæringsloven (1998). Lovene regulerer blant annet rettigheter knyttet til spesialpedagogisk hjelp i barnehage og rett til spesialundervisning. Når det gjelder helsesektoren, og spesifikt regulering av heldøgnstjenester knyttet til bolig, er det helse- og omsorgstjenesteloven (2011) samt pasient- og brukerrettighetsloven (1999) som er aktuelle.

Systemene kommer ikke med egne retningslinjer spesifikt rettet mot barn med multifunksjonshemming. I det følgende vil organiseringen av det overordnede systemet bli beskrevet, samt tendenser knyttet til hvordan det kan fortone seg for barn med multifunksjonshemming. Gjennomgangen er særlig egnet til å si noe om inkludering knyttet til å være i et fellesskap i form av å dele fysisk rom, da dette er mulig å få fatt i ved hjelp av tallmateriale. I tillegg har jeg inkludert informasjon om hvem det er som gir omsorgstjenestene. Barn med multifunksjonshemming er avhengige av andre på grunnleggende vis, og detaljer knyttet til hvem som gir hjelpen, kan implisitt informere om muligheter for deltakelse og følelser av tilhørighet.

Idealet om å leve normale liv, et viktig aspekt ved inkludering, handler blant annet om å leve sammen med sin familie. For noen barn med omfattende behov og ofte komplekse helseutfordringer er dette ikke en mulighet. I 2022 var det 1441 avlastningsplasser og 241 barneboliger (Statistisk sentralbyrå, 2022). Statistikken sier ikke noe om diagnoser når det gjelder barn i barnebolig, men det er grunn til å anta at barn med multifunksjonshemminger er omfattet. Dette er tjenester som er definert som institusjon i lovverket, men det blir stadig argumentert for at de bør bli innrettet på måter som ligner et hjem. Boliger for barn med multifunksjonshemming er karakterisert av mange ansatte som ofte har lav formell kompetanse, og at det er høy turnover. Denne trenden er gjeldende både i Norge (Ellingsen mfl., 2020) og internasjonalt (Murray mfl., 2022).

Innenfor utdanningssektoren har et viktig inkluderingstiltak vært retten til barnehageplass for alle. I 2023 gikk 93,8 prosent av alle barn i Norge i barnehage (Statistisk sentralbyrå, 2024). Barnehageloven (2005) slår fast at spesialpedagogisk hjelp kan bli gitt både individuelt og i gruppe, og hjelpen blir gitt av både pedagoger og assistenter. Hvordan hjelpen blir organisert, kan deles opp i to: innenfor det ordinære tilbudet og gjennom spesialtilbud. En del kommuner har organisert tilbudet til å bestå av forsterkede avdelinger, gjerne lokalisert i ordinær barnehage. Tilbudet blir vurdert som innenfor det ordinære, men med spesifikk kompetanse samlet på ett sted i kommunen (Nordahl, 2018).

Spesialtilbud utenfor det ordinære tilbudet inkluderer spesialbarnehager, men oftere spesialavdelinger innenfor samme bygg som ordinær barnehage. Spesialbarnehager kan særlig bli funnet i de større byene (Nordahl, 2018). Wendelborg mfl. (2015) fant at den faktoren som i størst grad bidro til å redusere deltakelse i det ordinære tilbudet til mindre enn halvparten av tiden, var å ha en alvorlig eller kompleks utviklingshemming, slik som barn med multifunksjonshemming har.

Opplæringsloven (1998) gir elever i 1.–10. klasse rett til spesialpedagogisk hjelp dersom eleven ikke har utbytte av det ordinære tilbudet. Lovverket har ingen kompetansekrav til de som skal gi hjelpen, utover at en lærer må stå ansvarlig. Det er dokumentert stor grad av assistenter (Barneombudet, 2017; Meld. St. 6 (2019–2020); Utdanningsforbundet, 2022). Spesialundervisningen kan bli organisert som hjelp innenfor klassen eller i en gruppe utenfor klassen, ofte som et individuelt tilbud eller på en annen arena. I 2018 ble det dokumentert at nesten 60 prosent av elever med rett til spesialundervisning mottok hjelpen utenfor klassen (Nordahl, 2018).

Elever med generelle lærevansker, som også inkluderer barn med multifunksjonshemming, er de som i særlig grad mottar tilbud utenfor ordinær klasse, og ofte organisert som individuell hjelp. I dag finnes det 363 skoler som har avdelinger for spesialundervisning, hvorav 52 er permanente og kan minne om spesialskoler (Utdanningsdirektoratet, 2023). Profilen til disse skolene er rettet mot elever som har behov for mer praktisk opplæring, elever med syns- og hørselstap eller intellektuell utviklingshemming. Vindhol Evensen (2018) viste i sin doktoravhandling at rundt 75 prosent av barn med omfattende vansker mottar hjelp i segregert klasse eller skole.

Tilbud i videregående skole viser ikke noen standard organisering av spesialundervisning, og størrelse og elevbase ser ut til å avgjøre tilbud i større grad enn i grunnskolen (Wendelborg, Kittelsaa & Wik, 2017). Også her pekes det på en utstrakt bruk av assistenter i tillegg til lærere (Nordahl, 2018). Ofte hører elever med multifunksjonshemming formelt til et ordinært studietilbud, men mottar tilbudet i spesialklasser, som eksempelvis hverdagslivstrening.

Denne gjennomgangen av organisering gir indikasjoner på at barn med multifunksjonshemming risikerer å bli ekskludert fra fellesskapet. I den videre utforskingen av artikkelens andre problemstilling, hvor ideal møter disse «hard cases» (Kittay, 2019, s. 17), trer noen spenninger frem knyttet til unntak, forventninger og definisjonsmakt.

Spenninger ved idealene

En regel kommer som kjent ofte med unntak, og det gjelder også beskrivelser av inkludering. For aspektet å være i fellesskapet så kommer et slikt unntak til syne i Meld. St. 6 (2019–2020), som beskriver inkludering i utdanning, og hvor det slås fast at «noen ganger er det nødvendig å gi tilbud utenfor det ordinære for at barnet skal lære og utvikle seg på best mulig måte». Slike uttalelser bringer med seg diskusjoner og usikkerhet om når unntak skal finne sted. Dette er en levende diskusjon hvor den ene siden argumenterer for at barn med multifunksjonshemminger alltid bør bli inkludert i de ordinære rommene (Agran mfl., 2020), mens andre argumenterer for det motsatte. På grunn av barn med multifunksjonshemminger sine spesifikke behov bør de ikke bli plassert i det ordinære (Kauffman mfl., 2020). Idealet om å være i fellesskapet kan altså også forstås til å ikke gjelde alle, alltid. Holdninger om at noen barn har for omfattende vansker til å kunne inkluderes, eksisterer – også blant de som er for inkludering (Cologon, 2022).

Videre kan det som skrives om inkludering i politiske dokumenter, bidra til ekskludering av de personene som er mest avhengige, på grunn av en forventning om uavhengighet. En slik forståelse kan kobles til de viktige kampene knyttet til empowerment-bevegelser og det å ha kontroll over eget liv. En slik vektlegging av kontroll står i sterk kontrast til måter å være på som personer med multifunksjonshemming representerer. Eksempel på vektlegging av uavhengighet finner man blant annet i CRPD (FN, 2006) hvor det i artikkel 3 argumenteres for «respekt for menneskers iboende verdighet, individuelle selvstendighet med rett til å treffe egne valg, og uavhengighet».

Selv om intensjonen er god, kan forventninger om uavhengighet fremstå som lite realistisk og lite relevant. Colley (2020) argumenterer for at så lenge konseptet inkludering fortsetter å bli knyttet til en noe uspesifisert forståelse av autonomi, er det ikke overraskende at personer med multifunksjonshemming stadig utelates fra politikk og debatt. Internasjonale studier peker på at ansatte i tjenester til personer med multifunksjonshemming har holdninger om at selvbestemmelse og deltakelse via egne valg er lite relevant for denne gruppen (Voss mfl., 2021). Å knytte forventninger om uavhengighet til inkludering kommer med utfordringer (Kuld mfl., 2023).

Fra normaliseringsprinsippet har vi lært at måter å leve på bør være tett på normer og mønster fra storsamfunnet (Nirje, 1969). Dette leder til en tredje mulig spenning – hvem definerer hva som er normalt? Morken (2007) beskriver dette som problemet knyttet til normalitetssentrisme. Her beskrives ofte gode intensjoner om å ønske det normale for alle, og hvor de såkalt normale, de ikke utviklingshemmede, utgjør majoriteten og definerer hva som utgjør det gode liv. Hvordan kan vi være sikre på at det gode liv for noen er relevant for alle?

Et konkret eksempel kan være knyttet til hvordan man innreder leiligheter. Normaliseringsprinsippet argumenterer for å gjøre boforhold «normale», hvilket har medført at man har innredet omsorgsleiligheter med møbler man kan finne i vanlige hus, som kjøkkenbord, stoler og sofa. For et barn med multifunksjonshemming kan dette være møbler en selv ikke bruker: Noen får gjerne mat gjennom sonde og sitter ikke ved et kjøkkenbord, andre foretrekker kanskje å ligge på en madrass på gulvet eller sitte i en saccosekk fremfor en ordinær lenestol som man gjerne finner i «vanlige» hjem. Selv om inkludering kommer med ideal om noe mer enn at personen skal tilpasses til majoriteten, så ligger det fremdeles forventninger og holdninger om at personene skal passe inn i en normalitet som en majoritet har bestemt. Dette kan også komme til uttrykk i måter man legger til rette for deltakelse på.

Studier viser at eksempelvis lekeområder er utformet på måter som virker ekskluderende for barn med multifunksjonshemming (Stanton-Chapman & Schmidt, 2016). Det demonstreres også gjennom hvordan man kommuniserer, og hvor personer uten utviklingshemming kontrollerer reglene for interaksjon, hvor det verbale og kognitive blir favorisert (Bos & Abma, 2022). Så lenge kroppslige måter å kommunisere på ikke blir inkludert og anerkjent i CRPD (FN, 2006), bidrar dette til at slike måter å være på neglisjeres (Evensen & Beckett, 2023).

Ideal møter praksis

På tross av at nordiske land blir pekt på for å ha gode rammer for å oppnå inkludering, blant annet på grunn av høy barnehagedekning, blir det samtidig argumentert for at rammeverket ikke er tilstrekkelig (Shakespeare, 2015). Delegater fra FN var i 2019 i Norge for å vurdere situasjonen til personer med funksjonsnedsettelser, og i rapporten ble det konkludert med at rammeverket ikke er solid (Human Rights Council, 2020). Det problematiseres blant annet at CRPD ikke er inkorporert i norsk lov. Videre viser rapporten til flere bekymringsområder knyttet til kommunale ulikheter, samt fragmenterte tilbud som gjør det vanskelig å navigere eksempelvis mellom utdanning og helse. Det uttrykkes bekymring for det høye antallet barn som vokser opp i institusjoner, og omfanget av det de betegner som spesialskoler (Human Rights Council, 2020). Målet om å oppnå «fullgod deltakelse og inkludering i samfunnet» (FN, 2006) kan det argumenteres for at står på ustødige ben.

Kritikken kommer ikke bare fra utlandet. Også norske politiske styringsdokumenter og forskning på feltet peker på utfordringer. 20 år etter ansvarsreformen konkluderte Meld. St. 45 (2012–2013) med at inkludering for personer med utviklingshemming ikke var nådd. Noen år senere kom forslag om hvordan man kunne sikre menneskeretter og inkludering for denne gruppen, blant annet gjennom å legge ned alle spesialskoler innen 2030. Nå, nesten ti år senere, er mye fremdeles uløst. Regjeringen beskriver i strategiplanen Et samfunn for alle (Kulturdepartementet, 2019, s. 20) at «hjelpeapparatet tilbyr i stor grad standardiserte tjenester som er tilpasset majoritetsbefolkningens behov». Et utsagn som indikerer at de med de største omsorgsbehovene ikke favnes.

Norge fortsetter å jobbe mot bedre inkluderingspraksiser. Et konkret eksempel er etableringen av forskningssenteret SpedAims (www.uv.uio.no/spedaims), som setter søkelys på spesialpedagogisk forskning og inkluderende praksiser. Det er også lagt vekt på inkludering i ulike stortingsmeldinger, eksempelvis om menneskeretter for personer med utviklingshemming (Meld St. 8 (2022–2023)). Denne meldingen har inkludert personer med utviklingshemming i arbeidet, og deres stemmer kan bli funnet gjennom hele dokumentet. Personer med de største omsorgsbehovene, som ikke uttrykker seg verbalt, er likevel ikke inkludert, og det er vanskelig å se hvordan en del av beskrivelsene i meldingen kan gjøres relevant for personer med multifunksjonshemming. Dette er mennesker som i liten grad er inkludert i forskning (Skarsaune, 2023b).

Dersom vi går videre inn i de tre foreslåtte aspektene om inkludering knyttet til å være i, gjøre i og føle fellesskap, så finnes det grundig dokumentasjon på at barn med multifunksjonshemming er de som i minst grad deler fysiske rom. Innenfor utdanningssektoren er dette de barna som i minst grad er inkludert i form av å være i fellesskapet (Giangreco, 2020; Wendelborg, 2015; Ytterhus, 2015). Segregeringen ser ut til å øke gjennom utdanningssystemet. Vi har også kunnskap om at mange barn med multifunksjonshemming lever store deler av livet sitt i institusjoner. Barneboliger kan det argumenteres for at bryter med ideal om at en bør vokse opp sammen med ens familie, og studier peker på at barneboligers institusjonelle rammer skaper hindringer for medvirkning (Fylkesnes, 2020).

Videre er det indikasjoner på at barn med multifunksjonshemming er avhengige av flere omsorgssystemer parallelt, og det er rapporter som viser at det er en stor utfordring knyttet til å koordinere disse tjenestene (Tøssebro mfl., 2023). Mangelfull koordinering mellom ulike fysiske rom og kontekster innenfor både helse og utdanning kan fungere som en barriere mot inkludering. Vi har også kunnskap som viser at tjenestetilbud til barn med multifunksjonshemming ofte blir gitt av ufaglærte ansatte, og mange mangler spesifikk kompetanse når det gjelder omsorg for denne gruppen.

Innenfor helsesektoren vet vi at det er en utfordring at hjelpen gjerne blir gitt av mange og skiftende personale, og det er grunn til å tro at dette bidrar negativt når det gjelder målsettinger om inkludering. Høy utskifting av personale kan bidra til relasjoner uten tilstrekkelig tillit og at ansatte ikke får anledning til å opparbeide seg nødvendig kompetanse på personens idiosynkratiske kommunikasjon. Et pågående nasjonalt tilsyn i avlastningsboliger og barneboliger kommer med nedslående rapporter. Det pekes på flere brudd på barns rettigheter knyttet til læring og rehabilitering som videre påvirker inkludering. Disse bruddene kobles blant annet til manglende kunnskap hos ansatte (Helsetilsynet, 2022).

Forskning viser at barn med multifunksjonshemming som lever i institusjoner, risikerer ikke å bli inkludert i meningsfulle aktiviteter og altså å kunne gjøre i fellesskap (Johnson mfl., 2017). Det er gitt karakteristikker av omsorg til personer med de største omsorgsbehovene som «the concept of hotel mode of care», som viser til at omsorgsmottaker er inaktiv mens den ansatte gjør rent og lager mat (Haines mfl., 2018). Vehmas & Mietola (2021) har betegnet livet til personer med multifunksjonshemming som bor i bolig, som «avgrensede liv», i form av begrensede aktiviteter. I deres beskrivelser understrekes det at dette ikke handler om personenes funksjonsnedsettelse, men få ressurser kombinert med en lite oppfinnsom omsorgskultur.

Personer med multifunksjonshemming har begrensede sosiale kontakter (Kamstra mfl., 2015) – kan hende på grunn av at de i mindre grad deler fysiske rom med andre og ofte har færre relasjoner. Studier peker på barrierer mot at personer med multifunksjonshemming får delta i det større samfunn. Ofte er deltakelsen mer basert på å være til stede, synlige i det offentlige rom, heller enn faktisk deltakelse (Nind & Strnadova, 2020). Innen utdanning viser studier at det å være fysisk inkludert ikke nødvendigvis betyr at barnet har reelle muligheter for deltakelse. Feldman mfl. (2016) skriver at det å sitte i utkanten av et ordinært klasserom med individuelle oppgaver sammen med en profesjonell i liten grad støtter opp under aktiv deltakelse i fellesskapet sammen med medelever.

Det er vanskelig å vite noe sikkert om dimensjonen av inkludering som omhandler å føle fellesskap, siden den krever at vi vet noe om personens erfaringer (Haegele & Maher, 2023). Barn med multifunksjonshemming er i liten grad inkludert både i forskning og debatter (Vehmas & Mietola, 2021). Men for at inkludering skal finne sted, kan det argumenteres for at alle de foreslåtte aspektene må være til stede. Det er grunn til å anta at reduserte muligheter når det gjelder å dele fysiske rom og å delta, fører til redusert følelse av tilhørighet. Det finnes også indikasjoner på at profesjonelle erfarer at det ordinære tilbudet gir liten grad av fleksibilitet, som videre kan gjøre det vanskelig å legge til rette for arenaer hvor positive følelser av tilhørighet kan utfoldes. Rapporter viser at profesjonelle som jobber tett på personene, gjerne er mer skeptiske til å kunne oppnå inkludering enn personer fjernere fra personen, som eksempelvis ledere innenfor utdanningssektoren (Wendelborg, Kittelsaa, & Caspersen, 2017). Det rapporteres at noen lærere opplever inkludering som prinsipp som er positivt, men som er vanskelig å realisere innenfor de gjeldende strukturer.

I denne artikkelen har en målsetting vært å svare på om ideal om inkludering innfris innenfor velferdstjenester for barn med multifunksjonshemming. Komplekse spørsmål kan sjelden besvares med enkle svar – men dersom et klart svar på spørsmålet skal gis, er det at vi som samfunn mislykkes. Selvsagt finnes det eksempler på barn som inkluderes i ordinær barnegruppe, som deltar i ulike aktiviteter sammen med andre, og som har tette, gode relasjoner med andre som man kan anta gir følelse av tilhørighet. Men – dette er gjerne unntakene. Ofte kreves en stor innsats fra pårørende. Vi har eksempler på at omsorgssystemet ikke nødvendigvis støtter opp om inkluderende praksiser av å være i, gjøre i og føle fellesskap. Inkludering er noe som skjer på tross av heller enn på grunn av hvordan tjenestene er organisert.

Barrierene mot inkludering av barn med multifunksjonshemming er mange, og gjennom «state-of-the-art» gjennomgangen pekes det i retning av spenninger knyttet til unntak, forventninger og definisjonsmakt. Det kan handle om fysiske rom som har liten fleksibilitet. Dersom måten rommene brukes på, er formet etter majoritetens behov, bidrar det til at barn med multifunksjonshemming er de som unntak blir applisert på, og som dermed mottar tjenester i andre rom enn majoriteten. Videre har vi sett at deltakelse kan komme med et sett av forventninger, for eksempel at man må ha en viss grad av uavhengighet for å kunne delta. Dette kan føre til holdninger om at mål om deltakelse ikke er like relevant for personer med multifunksjonshemming. Selv om inkludering ideelt sett skal innebære en gjensidig prosess, har majoriteten fremdeles definisjonsmakt når det gjelder hva som er et godt og normalt liv.

En rekonseptualisering som anerkjenner mangfold og kompleksitet

Samtidig som den praktiske organiseringen av velferdstjenester til barn med multifunksjonshemming ikke ser ut til å rekke opp til ideal om inkludering, kan det argumenteres for at idealet er lite fruktbart – både for barn med multifunksjonshemming og andre. Artikkelens tredje problemstilling – om hvordan praksis kan informere en re-konseptualisering – må ta utgangspunkt i det levde livet til barn med multifunksjonshemming. Jeg vil i det videre argumentere for en rekonseptualisering som anerkjenner mangfold og kompleksitet.

Barn med multifunksjonshemming representerer et mangfold som i liten grad innlemmes i beskrivelser av inkludering. Dette er en gruppe som utfordrer forståelser av hvordan man kan være i et fellesskap, og som i mange situasjoner utelates, diskvalifiseres og blir vurdert som «too disabled» (Cologon, 2022, s. 395). En rekonseptualisering av inkludering må først og fremst innebære en forståelse av mangfoldige måter å være i verden på, og ta inn at det ikke finnes en standard måte man kan være i, gjøre i eller føle fellesskap og tilhørighet.

Dersom vi skal holde inkludering høyt, må anerkjennelse av mangfold bli holdt enda høyere. Dette er viktig både for barn med multifunksjonshemming – for å erfare aksept, og for samfunnet. Når vi ekskluderer mennesker, fører dette til et mer homogent samfunn, hvor en konsekvens er at man mister verdifulle erfaringer. Å være sammen med barn med multifunksjonshemming gir unike muligheter for å danne intime, nære relasjoner (Kittay, 2019). Å være tett på andres sårbarhet, avhengighet og kroppslige væren kan gi rike erfaringer som peker på noe allmennmenneskelig – alle mennesker erfarer i løpet av livet avhengighet, den er et livsvilkår (Kittay, 2019). Dersom CRPDs oppfordring om at vi må vise respekt for forskjeller, skal virkeliggjøres (FN, 2006), må dette synliggjøres både i våre ideal og praksis. En god øvelse kan være å reflektere over hvorvidt våre praksiser er organisert på måter som inkluderer dem med de største omsorgsbehovene. Inkludering handler grunnleggende sett om fellesskap og krever av oss at vi lager samfunn hvor fellesskapet er tilgjengelig for alle.

Forståelser av menneskets mangfoldighet må også innebære en mer kompleks forståelse av selve konseptet inkludering og aspekter ved idealet. Jeg argumenterer for at ideal om inkludering må innlemme erfaringer med både å være i, gjøre i og føle fellesskap, samt adressere spenninger knyttet til unntak, forventninger og definisjonsmakt. Et viktig hovedpunkt når det gjelder inkludering, handler om å dele fysiske rom, og jeg vil argumentere for at dette alltid må bli sett i sammenheng med personens følelse av fellesskap. Strukturelle rammer er viktig, og det er avgjørende at rommene ikke begrenser eller fungerer ekskluderende. Den beste måten å vurdere dette på er å alltid ta utgangspunkt i hvordan inkluderingstiltak, i form av eksempelvis fysisk plassering, oppleves og føles for det aktuelle barnet.

Det handler ikke bare om fysiske rom, eller hvordan man kan delta. Også hvordan personen erfarer og føler fellesskapet må vurderes. Og på samme måte: Forsøk på å legge til rette for følelser av tilhørighet henger også sammen med fysisk organisering og hvilke aktiviteter man er involvert i. Alt spiller sammen. Integrerte og komplekse forståelser innebærer at fysiske rom må bli sett på som noe mer enn bare materialitet. Simmons (2021) anbefaler at heller enn å debattere hvor den sosiale interaksjonen foregår, så må man utforske betingelser som skaper eller produserer sosial interaksjon (Simmons, 2021). Dette forstår jeg til å være i tråd med det Haegele & Maher (2023) foreslår når de understreker viktigheten av å legge til rette for intersubjektive erfaringer, og at man må bygge kunnskap fra de som erfarer, i dette tilfellet barn med multifunksjonshemming. Deres erfaringer må informere hvordan man kan konstruere inkluderende rom.

Dette innebærer at vi må få frem disse stemmene og erfaringene – barn med multifunksjonshemming må lyttes til. Ved å inkludere disse stemmene, sammen med viktige nærpersoner som familie og profesjonelle, kan man vurdere og utfordre de fysiske rommenes fleksibilitet. Ved å lære fra barn med multifunksjonshemming kan mangfoldige måter å være i fellesskap på anerkjennes. Å være i fellesskap må settes i sammenheng med hvilke aktiviteter barna inkluderes i, og hvilke følelser av fellesskap dette kan skape.

I lys av dette kan en òg argumentere for en mer nyansert og bred forståelse av hva deltakelse kan innebære (Bos & Abma, 2022). Dette innebærer blant annet at kroppslige og avhengige måter å kommunisere og være i verden på må bli sett på som gyldige, og innlemmes eksempelvis i CRPD og andre viktige styringsdokument (Evensen & Beckett, 2023; Skarsaune, 2023b). Barn med multifunksjonshemming må ikke undervurderes. I avhengigheten som kjennetegner måten de er på i verden, ligger sentrale ressurser for å danne intime og meningsfulle relasjoner (Brigg mfl. 2016). Dette er viktige betingelser for «fullgod og effektiv inkludering i samfunnet» (FN, 2006), og altså viktige forutsetninger for å oppnå selve kjernen i inkludering – å være sammen i et fellesskap.

Ideal skal henge høyt, det er i dets natur å peke mot en ønsket tilstand, men en må unngå ideal som bidrar til ekskluderende prosesser. Det ligger mye læring i å forstå inkludering gjennom måter å være på i verden representert ved barn med multifunksjonshemming. Dersom vi følger Kittay (2019), er kunnskap om «hard cases» nyttige for mangfoldige og komplekse forståelser av mennesker generelt, og noe vi alle kan lære av. Ved å utfordre tenkesett og å inkludere mangfoldige og komplekse måter å være på vil det kunne bidra til at flere marginaliserte grupper i større grad inkluderes.

Referanser

Agran, M., Jackson, L., Kurth, J. A., Ryndak, D., Burnette, K., Jameson, M., Zagona, A., Fitzpatrick, H. & Wehmeyer, M. (2020). Why Aren't Students with Severe Disabilities Being Placed in General Education Classrooms: Examining the Relations among Classroom Placement, Learner Outcomes, and Other Factors. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 45(1), s. 4–13. https://doi.org/10.1177/1540796919878134

Askheim, O.P. (2003). Fra normalisering til empowerment: ideologier og praksis i arbeid med funksjonshemmede. Gyldendal Akademisk.

Barneombudet (2017). Barneombudet fagrapport 2017 – Uten mål og mening? Elever med spesialundervisning i grunnskolen. https://www.barneombudet.no/vart-arbeid/publikasjoner/uten-mal-og-mening-om-spesialundervisning-i-norsk-skole

Barry, E.S., Merkebu, J. & Varpio, L. (2022). State-of-the-art literature review methodology: A six-step approach for knowledge synthesis. Journal of Graduate Medical Education, 11(5), s. 281–288. https://doi.org/10.1007/s40037-022-00725-9

Beadle-Brown, J., Leigh, J., Whelton, B., Richardson, L., Beecham, J., Baumker, T. & Bradshaw, J. (2016). Quality of Life and Quality of Support for People with Severe Intellectual Disability and Complex Needs. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 29(5), s. 409–421. https://doi.org/10.1111/jar.12200

Bos, G. & Abma, T. (2022). Putting down verbal and cognitive weaponry: the need for 'experimental-relational spaces of encounter' between people with and without severe intellectual disabilities. Disability & Society, 37(10), s. 1703–1727. https://doi.org/10.1080/09687599.2021.1899896

Braun, V. & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), s. 77–101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa

Brigg, G., Schuitema, K., & Vorhaus, J. (2016). Children with profound and multiple learning difficulties: laughter, capability and relating to others. Disability & Society, 31(9), s. 1175–1189. https://doi.org/10.1080/09687599.2016.1239571

Clegg, J., Black, R., Smith, A. & Brumfitt, S. (2018). Examining the impact of a city-wide intensive interaction staff training program for adults with profound and multiple learning disability: a mixed methods evaluation. https://doi.org/10.1080/09638288.2018.1495769

Colley, A. (2020). To what extent have learners with severe, profound and multiple learning difficulties been excluded from the policy and practice of inclusive education? International Journal of Inclusive Education, 24(7), s. 721–738. https://doi.org/10.1080/13603116.2018.1483437

Cologon, K. (2022). Is inclusive education really for everyone? Family stories of children and young people labelled with 'severe and multiple' or 'profound' 'disabilities'. Research Papers in Education, 37(3), s. 395–417. https://doi.org/10.1080/02671522.2020.1849372

de Haas, C., Grace, J., Hope, J. & Nind, M. (2022). Doing Research Inclusively: Understanding What It Means to Do Research with and Alongside People with Profound Intellectual Disabilities. Social Sciences, 11(4). https://doi.org/10.3390/socsci11040159

Ellingsen, K.E., Isaksen, M.S. & Lungwitz, D. (2020). Lav kompetanse og utstrakt bruk av deltid truer faglig forsvarlige tjenester til personer med utviklingshemming. (Low or none formal competence and extended use of part time threatens the professional standards of services to persons with intellectual and developmental disabilities), Fontene Forskning (1), s. 18–31. Lav kompetanse og utstrakt bruk av deltid truer faglig forsvarlige tjenester til personer med utviklingshemming | Fontene.no

Evensen, K.V. (2018). Give me a thousand gestures: Embodied meaning and severe, multiple disabilities in segregated special needs education. [Doktorgradsavhandling]. Norges idrettshøgskole.

Evensen, K.V. & Beckett, A.E. (2023). The Rights of the Child When Symbolic Language Is Out of Reach. I: A.E. Beckett (red.), (s. 265–280). Routledge. https://doi.org/10.4324/9781003056737-21

Feldman, R., Carter, E.W., Asmus, J. & Brock, M.E. (2016). Presence, Proximity, and Peer Interactions of Adolescents with Severe Disabilities in General Education Classrooms. Exceptional Children, 82(2), 192–208. https://doi.org/10.1177/0014402915585481

FN (2006). Konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne. Forente nasjoner.

Forster, S. (2020). Approaching a person with profound intellectual and multiple disabilities: What do you think, what do you do? I: M. Nind & I. Strnadova (red.), Belonging for People with Profound Intellectual and Multiple Disabilities: Pushing the Boundaries of Inclusion. Milton: Taylor and Francis. https://doi.org/10.4324/9780429260711

Freire, P., Lie, S. & Nordland, E. (1999). De undertryktes pedagogikk (2. utg.). Ad notam Gyldendal.

Fylkesnes, I. (2020). Relasjonelt aktørskap. Vilkår for medverknad når barn og unge med utviklingshemming bur i barnebustad. Fontene forskning, 13(2), s. 18–30. https://fonteneforskning.no/forskningsartikler/relasjonelt-aktorskap-vilkar-for-medverknad-nar-barn-og-unge-med-utviklingshemming-bur-i-barnebustad-6.19.790570.ae87b7b1e3

Giangreco, M.F. (2020). «How Can a Student with Severe Disabilities Be in a Fifth-Grade Class When He Can't Do Fifth-Grade Level Work?» Misapplying the Least Restrictive Environment. Research & Practice for Persons with Severe Disabilities, 45(1), s. 23–27. https://doi.org/10.1177/1540796919892733

Gjermestad, A., Skarsaune, S.N. & Bartlett, R.L. (2023). Advancing inclusive research with people with profound and multiple learning disabilities through a sensory-dialogical approach. Journal of Intellectual Disabilities, 27(1), s. 40–53. https://doi.org/10.1177/17446295211062390

Gjermestad, A., Slåtta, K. & Horgen, T. (2021). Innledning. I: A. Gjermestad, K. Slåtta, & T. Horgen (red.), Multifunksjonshemming: livsutfoldelse og læring (2. utgave). Universitetsforlaget.

Grant, M.J. & Booth, A. (2009). A typology of reviews: an analysis of 14 review types and associated methodologies. Health Information & Libraries Journal, 26(2), s. 91–108. https://doi.org/https://doi.org/10.1111/j.1471-1842.2009.00848.x

Haegele, J.A., & Maher, A.J. (2023). Toward a Conceptual Understanding of Inclusion as Intersubjective Experiences. Educational Researcher, 52(6), s. 385–393. https://doi.org/10.3102/0013189X231176287

Haines, D., Wright, J. & Comerasamy, H. (2018). Occupational Therapy Empowering Support Workers to Change How They Support People with Profound Intellectual and Multiple Disabilities to Engage in Activity. Journal of Policy & Practice in Intellectual Disabilities, 15(4), s. 295–306. https://doi.org/10.1111/jppi.12257

Haug, P. (2014). Inkludering. Gyldendal Norsk Forlag.

Heimdahl, H. (2019). Hva gjør en kanin på et fang under julegudstjenesten? Et analystisk blikk på inkludering. Statped. https://www.statped.no/globalassets/laringsressurs/dokumenter/06-rapporter/hva-gjor-en-kanin-pa-et-fang-under.pdf

Helsetilsynet (2022). Veileder landsomfattende tilsyn 2022–2023. Får barn i barne- og avlastningsboliger habilitering/opplæring i samsvar med sine behov? https://www.helsetilsynet.no/globalassets/opplastinger/publikasjoner/internserien/2022/lot_2022_barneboliger_internserien_5_2022.pdf

Herbert, M.E., Brock, M.E., Barczak, M.A. & Anderson, E.J. (2020). Efficacy of Peer-Network Interventions for High School Students with Severe Disabilities and Complex Communication Needs. Research & Practice for Persons with Severe Disabilities, 45(2), s. 98–114. https://doi.org/10.1177/1540796920904179

Human Rights Council (2020). Visit to Norway. Report of the Special Rapporteur on the rights of persons with disabilities. URL:  Report of the Special Rapporteur on the Rights of Persons with Disabilities on her visit to Norway :

Jacobs, P., Quayle, E., Wilkinson, H. & MacMahon, K. (2021). Relationships matter! – Utilising ethics of care to understand transitions in the lives of adults with severe intellectual disabilities. British Journal of Learning Disabilities, 49(3), s. 329–340. https://doi.org/10.1111/bld.12380

Johnson, H., Bigby, C., Iacono, T., Douglas, J., Katthagen, S. & Bould, E. (2017). Increasing day service staff capacity to facilitate positive relationships with people with severe intellectual disability: Evaluation of a new intervention using multiple baseline design. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 42(4), s. 391–402. https://doi.org/10.3109/13668250.2016.1246656

Kamstra, A., Putten, A.A.J., Post, W. J. & Vlaskamp, C. (2015). Informal Social Networks of People with Profound Intellectual and Multiple Disabilities: Relationship with Age, Communicative Abilities and Current Living Arrangements. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 28(2), s. 159–164. https://doi.org/10.1111/jar.12115

Kauffman, J.M., Travers, J.C. & Badar, J. (2020). Why Some Students with Severe Disabilities Are Not Placed in General Education. Research & Practice for Persons with Severe Disabilities, 45(1), s. 28–33. https://doi.org/10.1177/1540796919893053

Kittay, E.F. (2019). Learning from my daughter: the value and care of disabled minds. Oxford University Press.

Kuld, P.B., Frielink, N., Zijlmans, M., Schuengel, C. & Embregts, P.J.C.M. (2023). Promoting self-determination of persons with severe or profound intellectual disabilities: a systematic review and meta-analysis. Journal of Intellectual Disability Research, 67(7), s. 589–629. https://doi.org/10.1111/jir.13036

Lauritsen, K. (2011). Barnehagen i kulturell endring – tilpasning eller motstand. I: T. Korsvold (red.), Barndom – barnehage – inkludering. Fagbokforlaget.

Lefstad, K., Lyngseth, E.J. & Buli-Holmberg, J. (2022). Spesialpedagogers erfaringer med likeverdig deltakelse i skolen for elever med vedtak om spesialundervisning. Spesialpedagogikk 87(5) s. 59–70.

Marlow, E. & Walker, N. (2015). Does supported living work for people with severe intellectual disabilities? Advances in Mental Health & Intellectual Disabilities, 9(6), s. 338–351. https://doi.org/10.1108/AMHID-02-2015-0006

Meld. St. 8 (2022–2023). Menneskrettar for personar med utviklingshemming – det handlar om å bli høyrt og sett. https://www.regjeringen.no/contentassets/3ea1c0ef367a44ee8d3597a04f86c8f7/nn-no/pdfs/stm202220230008000dddpdfs.pdf

Meld. St. 6 (2019–2020). Tett på – tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO. https://www.regjeringen.no/contentassets/3dacd48f7c94401ebefc91549a5d08cd/no/pdfs/stm201920200006000dddpdfs.pdf

Meld. St. 45 (2012–2013). Frihet og likeverd – om mennesker med utviklingshemming. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld-st-45-2012--2013/id731249/

Mitchell, D. (2008). What really works in special and inclusive education usin evidence-based teaching strategies. Routlegde.

Morken, I. (2016). Inkludering. I: T. Strand, O.A. Kvamme & T. Kvernbekk (red.), Pedagogiske fenomener: en innføring. Cappelen Damm akademisk.

Murray, G.C., McKenzie, K., Metcalfe, D., Whelan, K. & Murray, A.L. (2022). Exploring the relative importance of factors that influence the job retention of social care staff working in intellectual disability services. British Journal of Learning Disabilities, 50(1), s. 13–18. https://doi.org/10.1111/bld.12365

Nakken, H. & Vlaskamp, C. (2007). A Need for a Taxonomy for Profound Intellectual and Multiple Disabilities. Journal of policy and practice in intellectual disabilities, 4(2), s. 83–87. https://doi.org/10.1111/j.1741-1130.2007.00104.x

Nind, M. & Strnadova, I. (2020). Belonging for People with Profound Intellectual and Multiple Disabilities: Pushing the Boundaries of Inclusion. Routledge, Taylor & Francis Group. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=eric&AN=ED605394&site=ehost-live&scope=site

Nirje, B. (1969). The Noramalization Principle and Its Human Management Implications. I: R.B. Kugel & W. Wolfensberger (red), Changing Patterns in Residential Services for the Mentally Retarded; A President's Committee on Mental Retardation Monograph.

Nordahl, T. (2018). Inkluderende fellesskap for barn og unge. Fagbokforlaget

Robinson, S., Hill, M., Fisher, K.R. & Graham, A. (2020). Belonging and exclusion in the lives of young people with intellectual disability in small town communities. Journal of Intellectual Disability, 24(1), s. 50–68. https://doi.org/10.1177/1744629518765830

Shakespeare, T. (2015). Foreword. I: T. Rannveig, B. Ytterhus, E. Snæfrídur Thóra & B. Berg (red.), Childhood and disability in the Nordic countries: being, becoming, belonging Studies in childhood and youth. Palgrave Macmillan.

Simmons, B. (2021). The production of social spaces for children with profound and multiple learning difficulties: a Lefebvrian analysis. British Journal of Sociology of Education, 42(5/6), s. 828–844. https://doi.org/10.1080/01425692.2021.1922269

Skarsaune, S.N. (2023a). Persons with profound and multiple learning disabilities as individuals of knowledge: Exploring the possibilities of empathy. British Journal of Learning Disabilities, 1. https://doi.org/10.1111/bld.12550

Skarsaune, S.N. (2023b). Learning from persons with profound intellectual and multiple disabilities: an ethnographic study exploring self-determination and ethics of professional relations [Doktorgradsavhandling]. VID Specialized University.

Stanton-Chapman, T.L. & Schmidt, E.L. (2016). Special Education Professionals' Perceptions toward Accessible Playgrounds. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 41(2), s. 90–100. https://doi.org/10.1177/1540796916638499

Statistisk sentralbyrå (2022). Sjukeheimar, heimetenester og andre omsorgstenester. https://www.ssb.no/statbank/table/11875/tableViewLayout1/

Statistisk sentralbyrå (2024). Andel barn i alderen 1–5 år som har plass i barnehage 2023. https://www.ssb.no/utdanning/barnehager/statistikk/barnehager

Talman, L., Stier, J., Wilder, J. & Gustafsson, C. (2021). Participation in daily life for adults with profound intellectual (and multiple) disabilities: How high do they climb on Shier's ladder of participation? Journal of Intellectual Disabilities, 25(1), s. 98–113. https://doi.org/10.1177/1744629519863959

Tøssebro, J., Berg, B., Bruteig, R., Caspersen, J., Hermstad, I.H. & Wendelborg, C. (2023). Bedre tjenester til barn og unge med sammensatte behov?: Delrapport 1: Utgangspunktet da lovendringene trådte i kraft. I: Bedre tjenester til barn og unge med sammensatte behov?: NTNU Samfunnsforskning AS.

UNESCO (1994). The Salamanca Statement and Framework for Action on Special Needs Education. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000098427

Unicef (u.d.). Inclusive education. https://www.unicef.org/education/inclusive-education

Utdanningsdirektoratet (2023, 15.02.23). Fakta om spesialpedagogisk hjelp og spesialundervisning. https://www.udir.no/tall-og-forskning/statistikk/analyser/fakta-om-spesialpedagogisk-hjelp-og-spesialundervisning/

Utdanningsforbundet. (2022). Bruk av assistenter i grunnskolen. I: Faktark 2022:3.

Voss, H., Loxton, A., Anderson, J. & Watson, J. (2021). «It was one of those complicated cases»: health practitioners' perspectives and practices of providing end-of-life care for people with profound intellectual and multiple disability. BMC Palliative Care, 20(1), s. 1–11. https://doi.org/10.1186/s12904-021-00873-5

Wendelborg, C. (2015). Barnehagetilbudet til barn med særlige behov: undersøkelse av tilbudet til barn med særlige behov under opplæringspliktig alder. NTNU samfunnsforskning, Mangfold og inkludering.

Wendelborg, C., Kittelsaa, A. & Caspersen, J. (2017). Rett til spesialundervisning eller rett til deltakelse?: Faktorer som påvirker ekskludering og inkludering i skolen. NTNU Samfunnsforskning.

Wendelborg, C., Kittelsaa, A.M., & Wik, S.E. (2017). Overgang skole arbeidsliv for elever med utviklingshemming. NTNU Samfunnsforskning.

Ytterhus, B. (2015). Does one size fit all? Physical placement, organizational structure, and parental satisfaction in Norwegian Day care centre. I: R. Traustadóttir, B. Ytterhus, S. Egilson & B. Berg (red.), Childhood and Disability in the Nordic Countries: Being, Becoming, Belonging Studies in childhood and youth (1 utg.). London: Palgrave Macmillan UK.