Barn med CHARGE-syndrom trenger tilrettelagt opplæring i barnehage og skole

Vi voksne har et ansvar for barn, uansett funksjonsevne, seksualitet og religion. Det som gjør meg trist, er at jeg som besteforelder til et barn med CHARGE-syndrom møter så mange negative holdninger blant folk. Det finnes dessverre mennesker som ikke ønsker å inkludere barn som har ulike vansker, som ikke ønsker å medvirke og legge til rette for at de skal få det bedre, og som mener at dette ikke er deres ansvar – dessverre også ansatte i barnehage og skole. som jo har en samfunnsplikt og er pålagt å gjøre nettopp dette.

Hva kan dette komme av? Kan det være frykt for det ukjente, uvitenhet – eller er det så enkelt som at de ikke bryr seg? Disse barna med ulike syndromer trenger hjelp og tilrettelegging, noe de altfor ofte får for lite av – men mitt barnebarn har heldigvis mange som bryr seg, og som kjenner han og vet hvem han er.

Først litt informasjon om CHARGE

For seks år siden fant jeg litt informasjon på internett for å gjøre meg kjent med og lese om syndromet CHARGE. En oversiktsartikkel i Tidsskrift for Den norske legeforening (Klingenberg & Andersen, 2008) omtaler CHARGE. I tillegg har jeg funnet nyttig informasjon fra Frambu kompetansesenter, fra Statped og fra boken «En sjelden kar» (Kolset, 2007), samt noe forskning fra Sverige og USA. 

Man blir jo ikke utlært av å lese, men får litt mer kunnskap og kjennskap til CHARGE, det syndromet som barnebarnet mitt har. Det viktigste er jo å være sammen med barna som har utfordringer, og lære av dem.

Syndromet er en sjelden tilstand og er en kombinasjon av seks medfødte misdannelser. Symptomer ved CHARGE er: 

C: Colobom – spaltedannelse i regnbuehinnen eller andre deler av øyet. Dette kan gi første mistanke om syndromet.

H: Heart – medfødt hjertefeil. Forekommer hos 75–85 prosent.

A: Atresia choanae – innsnevret eller blokkert passasje mellom nese og svelg.

R: Retardation – forsinket vekst og utvikling.

G: Genital hypoplasia – underutvikling av kjønnsorganer.

E: Ear deformities – misdannelser i øret og hørselstap.

Hos barn med dette syndromet finner man også dysfunksjonelle hjernenerver som har betydning for for eksempel smak, lukt, balanse og følelse i ansikt, svelg og tunge.

Skader i hjernenerven som påvirker ansiktsmuskulatur, kan føre til lammelser i deler av ansiktet. Dette kan påvirke mimikk, som igjen øker sjansen for at barnet lett kan oppleve misforståelser i kommunikasjon.

Mange barn med CHARGE opplever hyppige sykehusopphold i løpet av første leveår, blant annet på grunn av medfødt hjertefeil, som mange av disse barna har. Dette krever gjerne et kirurgisk inngrep. Syndromet er i dag en av de hyppigste årsakene til sansetap i den vestlige verden. Man regner med at cirka 60 prosent av barn som blir født med dette syndromet, har forandringer i CHD7-genet.

Det er mange fellestrekk, men også store individuelle variasjoner blant personer med CHARGE-syndrom. Tilrettelegging for læring og utvikling må skje ut fra barnets individuelle forutsetninger. Her må jeg som pedagog si meg helt enig, fordi jeg jo vet hvor viktig stimuli, læring, støtte og ikke minst omsorg og kjærlighet er. Utviklingsmulighetene til barn med dette syndromet vet man jo ikke.

Her kommer litt mer faktakunnskap:

Forekomst: Ingen sikre tall, men cirka 1 av 10 000 barn, noe som utgjør cirka 6 nye barn pr. år i Norge, både jenter og gutter.

Diagnostikk: Diagnosen kan stilles tidlig, første leveår eller senere. Dette er avhengig av hvilke symptomer som foreligger.

Prognose: Fremtidsutsiktene er gode under forutsetning av at tilstandens ulike områder behandles av kyndige personer.

Behandling: Det finnes ingen behandling/kur for syndromet. Men det kreves en multidisiplin-tilnærming av en rekke spesialister. I tillegg er det viktig at de personene barna er i nære relasjoner med, har kunnskap om og kompetanse på barnets forutsetninger.

Dette er bare noen ord om hva CHARGE kan innebære. De siste årene har man fått mer kunnskap om CHARGE-syndrom. Blant annet kan man finne mer informasjon fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (Frambu, u.å.), NHI (2022), NEL (Norsk elektronisk legehåndbok, 2022), Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (u.å.), Statped (2024) og sjelden.no.

Å være besteforeldre for barn med CHARGE

For seks år siden skulle vi bli besteforeldre for første gang, og som vi gledet oss! Som mange besteforeldre var vi kanskje like klare for det som skulle skje, som foreldrene. Vi handlet inn leker, klær og masse mer. I desember 2017 fikk vi vårt barnebarn, og det er den største gaven man kan få. Det skulle imidlertid vise seg at det ble en tøff start både for barnet, foreldrene og oss besteforeldre.

Etter en litt dramatisk fødsel ble barnebarnet mitt bare tatt bort fra foreldrene rett etter at han så sitt første lys. Dette gjør jo noe med alle, og vi kan jo bare tenke oss den usikkerheten foreldrene satt igjen med alene på sykehusrommet, 30 minutter i stillhet, uten noe informasjon. Både som foreldre og besteforeldre skjønner vi jo i ettertid at barnet måtte ha hjelp, hjelp til å puste. Han pustet ikke gjennom nesen, og en tube ble satt inn i lungen for at han skulle få åpning til å puste.

Men en liten ettertanke: Foreldrene skulle fått beskjed – førstegangsfødende som de var, med svært lite erfaring. Men likevel ser vi jo nå at dette tross alt var en bagatell. Alt måtte gjøres for å redde et lite, nyfødt barn.

Vi hadde jo fått verdens beste julegave, men hva nå? Man forventer jo at barnet skal være friskt og sunt. Men så skjer det som egentlig ingen foreldre eller pårørende vil høre. Foreldrene fikk etter hvert vite at barnet hadde en del misdannelser. Det er klart vi ble bekymret! Fra et besteforeldreperspektiv flyr jo tankene til hva, hvordan og hvorfor! Vi visste på forhånd at lillemann ville bli født med en hjertefeil, men hadde fått beskjed om at dette var uproblematisk. Hull i hjertet var en rutineoperasjon. Men hva nå? Alt det andre? Det var så mye.

Den lille gutten veide 2400 gram og var 49 cm lang. Han var så vakker og nydelig der han lå koblet til slanger og apparater, så fredfull og herlig. Vi kunne først ikke se at noe var galt, han lå jo der så fredfull med en liten lue og var pakket inn med tepper og dyner. Men da vi så litt nærmere, oppdaget vi blant annet at ørene ikke var som de skulle være, og vi visste jo at han hadde hull i hjertet, men i tillegg var nese/svelg tett, og han fikk en tube i lungene. Og hva med hørsel, og hva med syn?

Vi som pårørende fikk beskjed av en spesialist innenfor fagfeltet om at den «vakre vikingen», som jeg kaller han, hadde et syndrom, et veldig sjeldent syndrom som kun 1 av 10 000 i Norge blir født med. Dette kunne hun si fordi barnet oppfylte alle de seks kriteriene for syndromet CHARGE. Ingen av oss visste at årsaken til dette syndromet kanskje kunne være manglende proteiner i starten av et svangerskap, eller at barnets egne foreldre kan være bærere.

Vi besteforeldre takker for verdens flotteste, peneste, vakreste og nydeligste barnebarn. Vi setter så stor pris på denne flotte gaven, som gjør oss besteforeldre så stolte. Vi er der og skal alltid være der, uansett. Han er noe av det kjæreste vi har. Vi ønsker å bli kjent med han, støtte han, gi han omsorg, trygghet, anerkjenne han, leke med han, lære han ting, gi han kjærlighet, glede og humor, følge han opp og stille opp når det trengs, og når han vil det. Vi vil følge med han både på godt og vondt, da tenker jeg sykehusopphold, operasjoner, trening og generell utvikling.

Vi vet ikke hvor lenge han kommer til å leve. Seks år har gått, og han har vært gjennom så mange sykehusopphold og operasjoner og vært så nær å forlate oss flere ganger. Men han er en fighter, er ferdig med barnehage og går nå i 1. klasse. Han kommuniserer med tegn til tale og har begynt å lage lyder, og i tillegg har han begynt å kunne gå i en alder av seks år og to måneder.

For en utvikling han har hatt – det har vært mange mennesker rundt han i disse årene. Han har hatt mange gode mennesker rundt seg så å si hver dag. Noen unntak vil det alltid være. Noen mennesker gjør så godt de kan, og velger å legge til rette, mens andre ikke bryr seg. Jeg og sikkert mange andre takker for den støtten mitt barnebarn og andre barn i samme situasjon får. Men det gjør meg både sint og trist når jeg hører at noen sier at det ikke er deres jobb å legge til rette for barn som han, for eksempel det å lære seg tegn til tale eller å gi visuell støtte.

Et spørsmål er om dette virkelig blir gjort. Ønsker alle å legge til rette? Og svaret mitt blir at ja, noen ønsker å bidra til dette, men dessverre ikke alle.

Vi har en jobb å gjøre, alle som er rundt de barna som trenger støtte. Vi skal og må kjempe for deres rettigheter og livskvalitet og sette oss inn i syndromer som CHARGE. Vi må lete etter kunnskap, få kunnskap, arrangere kurs og lære opp andre. Vi vet det er lite kompetanse og kunnskap innad i kommuner og på helsestasjoner, barnehager og skoler og innenfor ulike hjelpeinstanser når det gjelder noen av de utfordringene disse barna kan ha. Det er viktig å stå på for at alle barn skal få den beste oppveksten ut ifra sine egne forutsetninger.

Til dere barn og voksne med ulike syndromer – og til ettertanke:

Kjære alle dere som skal vokse opp, lære, utforske, leke, drømme, spørre, le, gråte, kjempe, tape og vinne. Velkommen til verden, verden er heldig som har unike, sjeldne og ressurssterke dere.

Husk: Dere er ikke alene, dere er mellom 30 000 og 100 000 som har en sjeldenhet, og det skal dere være stolte av, dere er ikke som alle andre. Dere er og blir unike akkurat som den dere er.

Det er opp til dere hva dere vil fylle identiteten og deres sjeldenhet med. Det er deres handlinger, ord, tanker og følelser som definerer dere, ikke navnet, hudfargen, statsborgerskapet eller hvilket syndrom dere har.

Barnets foreldre har gitt sitt samtykke til at innhold og foto i denne artikkelen blir publisert i Spesialpedagogikk.

Linda Næss Solheim arbeider som pedagogisk leder i barnehage med aldersgruppen 3–6 år. Hun er utdannet barne- og ungdomsarbeider og barnehagelærer og har arbeidet med barn og ungdom siden 1994, i barnehage, skole og frivillighetsarbeid. Hun har erfaring med barn i alderen 1–18 år, både barn med og uten funksjonsnedsettelse, og hun er opptatt av at alle barn og unge skal ha en trygg og god oppvekst. Også er hun besteforelder til barnet som omtales i denne artikkelen.

Denne artikkelen ble første gang publisert i papir- og e-bladutgaven av tidsskriftet Spesialpedagogikk nr. 3, 2024. Hvis du vil lese flere artikler eller abonnere på tidsskriftet Spesialpedagogikk: Klikk her: 

På denne nettsiden får du også tilgang til Spesialpedagogikks arkiv med tidligere publiserte utgaver + forfatterveiledningen vår – hvis du ønsker å skrive noe selv.

Referanser

Frambu (u.å). URL: CHARGE syndrom – Frambu

Klingenberg, C. & Andersen W.H. (2008). Charge-syndromet. Tidsskrift for Den norske legeforeningen, 128, s. 1401–1405.

Kolset, S.O. (2007). En sjelden kar – en fars beretning. Grieg bok.

Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (u.å.). URL: CHARGE syndrom - Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (dovblindhet.no)

NEL (2022). URL: CHARGE-syndrom – NEL - Norsk Elektronisk Legehåndbok (legehandboka.no)

NHI (2022). Norsk Helseinformatikk. URL: CHARGE syndrom – NHI.no

Sjelden.no (u.å.) URL: CHARGE syndrom – Sjelden

Statped (2024). URL: CHARGE syndrom | www.statped.no

Utdanningsdirektoratet (2023) URL: Tilrettelegging for barn og elever med behov for ekstra støtte | udir.no