Pernille har mange diagnoser og måtte kjempe for lærlingplass

Pernille Kramås (24) fra Son har flere diagnoser som gjør at hun trenger tilrettelegging på skole og i jobb. Rådgiveren hun hadde da hun gikk på videregående, mente imidlertid dette ikke skulle være noen hindring for å ta utdanning. 

– Hadde ikke Helge stått på for at jeg skulle få læreplassen, hadde jeg ikke vært der jeg er i dag, sier hun om sin tidligere rådgiver, Helge Overvik.

Pernille er nå ung ufør, men jobber også som tilkallingsvakt på sykehjemmet der hun tok fagprøven. Hun vil gjerne bli sett på som en ressurs, og hun søker jobber, men det er ikke enkelt å få napp.

– Jeg har hatt diagnosene så lenge jeg kan huske. Takket være assistenter klarte jeg meg gjennom barne- og ungdomsskolen, sier Pernille.

– Jeg har alltid vært interessert i mat, og i niende klasse bestemte jeg meg for at det var dette jeg ville jobbe med. Jeg er ung ufør, men håper å kunne jobbe litt til tross for det. Som ufør har jeg lov til å tjene en viss sum uten at trygden røres.

Pernille ønsker seg ikke en jobb bare for å ha en jobb. Hun ønsker en jobb der hun vil trives med arbeidsoppgavene, og hun håper å finne en arbeidsgiver som er villig til å gjøre de nødvendige tilretteleggingene. Pernille ønsker å bli sett på som en ressurs, ikke en byrde.

Diagnosene 

Pernille forteller kort om diagnosene sine, som er nevrofibromatose type 1, hydrocefalus og skoliose, kraftig grad. Dette har ført til mye smerter og engstelse, mange operasjoner og mye behandling. Pernille bekymrer seg for at helsetilstanden skal bli verre enn den er i dag, men hun velger å satse på utdanning. Å gi opp har aldri vært aktuelt.

Allerede som treåring begynte Pernille med korsett for å holde ryggen mer stabil mens hun var i vekst. I ti år gjennomgikk hun to operasjoner i året på grunn av sin skoliose, og høsten 2015 ble det satt inn skruer og stenger.

For å unngå at væsken hoper seg opp og skaper for høyt trykk inni hodet, har Pernille fått lagt inn et slags plastrør, en shunt.

I januar i år fjernet hun et stort fibrom, som hadde tatt over det ene brystet. Det førte til at hele brystet måtte fjernes og rekonstrueres.

– Dette var en stor og tøff operasjon, som jeg brukte mye tid på å grue meg til, forteller Pernille.

– Og jeg må innrømme at jeg ikke er så flink til å gjøre ryggøvelsene som jeg burde. Det er sjelden mer energi igjen når jeg kommer hjem fra jobb.

Interessert i mat

 Pernilles farmor var løsningsorientert og la en fjøl på en av de nedre skuffene på kjøkkenet, slik at barnebarnet kunne stå og bake i passe høyde. Pernille syntes det var gøy å eksperimentere, og da hun ble eldre, laget hun gjerne middager som farmor kunne putte i fryseren og varme i mikrobølgeovnen.

– Dette la grunnlaget for valget mitt om å jobbe med mat, sier Pernille.

– Jeg gikk restaurant- og matfag på vg1 på Vestby videregående skole, over to år. Det første året var det søkelys på avgangsfag, det andre året på de resterende fagene.

Pernille tok vg2 på samme skole, kokk- og servitørlinja. Hun brukte ikke lengre tid enn de andre, men hadde fellesfagene i mindre gruppe, da 30 elever i ett klasserom ble litt for mye å forholde seg til.

– Jeg opplevde at skolen gjorde sitt beste for at jeg skulle få samme muligheter som andre. Det var først da jeg var klar til å begynne i lære, at problemene virkelig startet.

Forskjellsbehandling 

– Å få lærlingplass for elever med RM-fag pleier å gå veldig greit. Det var imidlertid en kamp å få en læreplass til Pernille. På grunn av funksjonsnedsettelsen ville ingen ta henne inn, jeg tok kontakt med flere steder, sier Helge Overvik.

Han var den gangen rådgiver ved Vestby videregående skole.

– Jeg mener alle skal behandles likt, og at funksjonsnedsettelse ikke skal hindre noen i å ta den utdanningen de ønsker.

Helge Overvik forteller at han tok kontakt med Vestby kommune. Han mente at kommunen måtte ha ansvar for sine innbyggere, men opplevde å få ulike svar fra forskjellige personer. Læreren forteller om god dialog med ordføreren, som gjerne ville hjelpe Pernille. Så gjaldt det å finne en arbeidsplass i kommunen, der Pernille kunne ta læretiden med utvidet løp. På grunn av helsa har hun ikke mulighet til å jobbe hver dag, læretiden måtte utvides til fire år, i stedet for to.

– En stund etter at jeg tok kontakt med Vestby sykehjem, fikk jeg beskjed om at hvis Nav godkjente det, kunne Pernille begynne som lærling på sykehjemmet, sier Helge Overvik.

Han forteller at det var mange møter med kommunen og mye som skulle på plass, men han ville ikke gi seg, noe Pernille er svært takknemlig for.

– Hadde ikke Helge stått på for å få læreplassen, hadde jeg ikke vært der jeg er i dag, sier hun.

Redd for å være til bry

 – Da Pernille startet hos oss på kjøkkenet for fire år siden, var kommunikasjon det største problemet. Pernille var stille og sjenert, og turte ikke si fra om smerter og dårlige dager, hun slet seg heller ut, sier Siw Martinsen, som er kjøkkensjef og har jobbet som kokk på Vestby syke-hjem i mer enn 20 år.

– Dessuten hadde vi personalmangel, og følte vi ikke hadde nok tid til å veilede Pernille slik vi ønsket i starten. Både Pernille og vi ventet på hjelpemidlene hennes et halvt år, så hun fikk en tøff start.

Kokkene på kjøkkenet på Vestby sykehjem lager mat til elleve avdelinger, to dagsenter pluss hjemmeboende. Det er viktig å holde tunga rett i munnen, for her er det snakk om mange ulike dietter på grunn av allergier eller andre forhold.

Da Yrke besøker Pernille på sykehjemmet, er hun fremdeles sjenert, men hun synes det er viktig at historien hennes blir fortalt, for å gi andre håp og oppmuntre lærlinger og bedrifter til å se muligheter, ikke begrensninger. Hun tenker at det er like greit å bli kastet ut i den virkelige arbeidsdagen, selv om det er tøft. Siw og de andre på kjøkkenet forklarte tidlig at Pernille selv måtte fortelle om egne utfordringer, ellers hadde de ingen mulighet til å hjelpe henne. Etter det første året løsnet det litt.

Tatt fagprøven

– Jeg var redd for å være til bry, siden jeg ikke klarte å gjøre alt så fort som de andre. Men nå har jeg heldigvis fått opp tempoet, sier Pernille og smiler.

– Pernille er flink, jeg tror det eneste hun ikke har fått til, var glasuren til en sjokoladekake, sier Siw, og begge ler.

Pernille har nå tatt fagprøven, med resultatet meget godt bestått.

Hun fikk litt ekstra tid på gjennomføringen. Hun sier hun satte pris på at kjøkkensjefen arrangerte to testfagprøvedager for henne i forkant, slik at hun fikk øvd seg.

– Jeg gruet meg litt til den ordentlige fagprøven, men satset på at det ville gå bra, og det gjorde det, sier Pernille.

Hun forteller at hun etter fagprøven ga Pernille vakter som tilkallingsvakt, ettersom Vestby sykehjem dessverre ikke hadde faste jobber å tilby.

Etter fagprøven opplevde Pernille at hun gikk på en smell.

– Jeg var helt tom på en måte, og jeg trengte en pause for å hente meg inn igjen.

Hun sier til Yrke at hun søker jobber nå, men det er ikke lett å få jobb.

– Etter min mening må det gjøres mer for å hjelpe ungdom med funksjonsnedsettelser å få seg jobb i ordinære bedrifter, sier hun.

Hun har vært på rehabilitering på Cato-senteret og også måttet ta en ryggoperasjon. Hun arbeider også mye med frivillig arbeid.

Støttende familie

Til tross for en oppvekst preget av mange sykehusopphold beskriver Pernille barndommen som trygg og god.

– Når man er mye på sykehus, er det godt med en støttende familie, sier hun.

Pernille bodde i egen hybel i huset til foreldrene under mye av utdanningen.

Nå har hun flyttet i egen leilighet, der hun bor sammen med en katt, som gir mye trøst på tunge dager.

Pernille forteller at de dagene hun jobber, orker hun svært lite når hun kommer hjem, og hun trenger ofte å hvile dagen etter. Derfor jobber Pernille to og tre dager i uken, sju timer hver dag. Det fungerer bedre enn å jobbe halv tid hver dag. Pernille forteller om supre kolleger og sjefer på kjøkkenet på sykehjemmet, og forklarer litt om tilretteleggingen. Hun fikk besøk av en ergoterapeut fra kommunen for å finne ut hvilke hjelpemidler hun kunne ha nytte av.

– Jeg har løftehjelpemidler til for eksempel fulle bakeboller og lignende, så jeg slipper å ødelegge ryggen mer enn nødvendig. Stort sett har jeg sluppet unna tunge løft, som for eksempel rydding av vareleveringer, sier Pernille.

– Ellers har jeg mulighet til å sette meg ned og ta fem minutter ved behov. Til store, tunge ting har jeg heis/lift. Men det er ikke mulig å unngå all løfting, da det ikke er alle oppgaver heisen egner seg til å gjennomføre. Jeg har også en krakk jeg kan stå på for å få benken i mer passende høyde.

Jobb og venner

– Jeg har heldigvis gode venner, både i nærområdet og på andre kanter av landet. Jeg har funksjonsfriske venner og venner med samme eller andre diagnoser, sier Pernille.

– Vennene mine er viktige i hverdagen. De heier på meg og holder motivasjonen min oppe, slik at jeg orker å fortsette å stå på, selv om jeg noen ganger ramler litt ned i kjelleren. Å være ufør er ikke bare tungt fysisk, men også psykisk. Dessverre er det noen som slenger lite hyggelige kommentarer etter oss som ikke er i jobb, men som går tur eller deltar sosialt.

Pernille sier at det å være annerledes, og ikke få til alt som de rundt henne gjør, kan være mentalt tøft. Folk må gjerne spørre på en ok måte, i stedet for å tro og mene. Pernille forstår at andre kan være nysgjerrige på diagnosene som begrenser henne.

– Jeg svarer gjerne på det folk lurer på, og ønsker også at de gir meg en sjanse til å prøve før jeg får høre at «dette får du sikkert ikke til». Hvis jeg ikke kan forsøke, vet jeg jo ikke om jeg mestrer.

Når Pernille har overskudd, liker hun godt å være sammen med venner. De som bor langt borte, skyper eller facetimer hun med. Hun er også glad i å strikke, og hun elsker fremdeles å bake.

Ungdomsleder

– Jeg er ungdomsleder i Norsk Forening For Nevrofibromatose (NFFNF), og er også medlem i en ryggforening, der jeg ikke er så aktiv. Det er godt å kjenne fellesskapet med andre som har de samme eller tilsvarende utfordringer, og utdanning og jobb er selvfølgelig et tema for oss som er unge, sier Pernille.

– Jeg håper på å få til å stå i rundt 20–30 prosent jobb. Det å klare å være arbeidstaker er viktig for selvbildet mitt.

På sikt drømmer Pernille litt om å finne en å dele leiligheten med, men hun har ikke hastverk.

– Ting har vært stabilt med kroppen lenge, men jeg er i en alder hvor alt kan utvikle seg fort, og hvor det kan dukke opp mer alvorlig sykdom. Jeg har for eksempel større sjanse for brystkreft på grunn av nevrofibromatosen, sier Pernille nøkternt.

– Mitt aller største ønske er å holde meg så frisk som mulig, slik at jeg både kan jobbe litt og ha overskudd til et sosialt liv.

Jonas (31) var kokk, nå blir han helsefagarbeider