Frida begynte å gå på ettårsdagen sin.
Det neste året tok hun ikke et eneste skritt. Foreldrene, Anita Vetteren og
Stian Pettersen ble bekymret. Etter omfattende utredning, fikk Frida diagnosene
kompleks epilepsi og barneautisme. Hun kan ha opptil 75 epilepsianfall i
døgnet, de fleste merkes ikke av andre. For Frida er gjensidig sosialt
samspill, kommunikasjon og språk vanskelig.
Annonse
– Jeg ble så glad og rørt første gang hun sa mamma, sier
Anita.
– Nå sier hun det ikke lenger, men hun kan si «titt tei» og
«ga i deg».
Et stort team rundt Frida
Frida går på gruppa Revemor i Grasmyr naturbarnehage på
Stathelle i Bamble kommune. Hun bruker medisiner mot epilepsien, og er fortsatt
under utredning på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Bærum.
– Frida har vedtak på 10 timer med spesialpedagog i uka og
100 prosent støtteassistent, forteller støttepedagog Elisabeth Stranddal, som
er én av et stort team rundt Frida.
Støttepedagogen veileder også de andre ansatte, samt Fridas
foreldre, slik at alle kan kjøre samme rutiner, og vet hva de skal gjøre hvis
noe skjer. Styrer Mirjam Øvretveit forklarer at i gruppa Revemor bytter alle på
å følge Frida gjennom dagen. At så mange kjenner Frida og hennes diagnoser
godt, gjør oppfølgingen mindre sårbar ved sykdom.
Alltid i beredskap
– Vi er innflyttere uten familie her, og det gode
barnehagetilbudet betyr utrolig mye, sier mamma Anita.
– Ferier, når barnehagen er stengt, oppleves ofte triste.
Når andre gleder seg til reiser og opplevelser, vet vi at det ikke er mulig for
oss, sier hun.
Anita forteller at foreldrene er i beredskap 24/7. Frida sover
også på foreldrenes soverom. Hun eier ikke frykt, og må hele tiden passes på.
To døgn i måneden er Frida hos et ektepar med relevant utdanning. Hun er også
ett døgn i avlastningsbolig.
– Vi kjemper for å få mer avlastning, men må forsikre oss om
at Frida blir 100 prosent ivaretatt når hun er sammen med andre, ellers kan vi
ikke slappe av et sekund, sier Anita.
Frida kan ikke synge selv, men hun peker på dyrene som nevnes i teksten støttepedagog Elisabeth Stranddal synger.Foto: Marianne Otterdahl-Jensen
Hun forteller at Frida er mye syk, og at det har blitt en
del sykehusinnleggelser.
Autisme
Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse.
Barn med autisme sliter med sosial samhandling,
kommunikasjon og språk og har et begrenset og repeterende mønster av
aktiviteter og interesser.
Alvorlighetsgraden varierer fra person til person.
Støttepedagog Elisabeth forteller at de jobber med såkalt
tidlig og intensiv atferdsanalytisk behandling (EIBI) i flere økter hver dag (se faktaboks).
En oppgave kan være å finne riktige former i en puttekasse. Frida gjør
fremskritt, selv om det går sakte. Hun gir tydelig uttrykk for glede når hun
klarer oppgavene og får belønning, for øyeblikket i form av iPad-bruk.
– Vi bruker symbolkort og tegnstøtte for å gi Frida
forutsigbarhet, og vi opplever at også mange av de andre barna liker
tegnstøtte, sier støttepedagogen.
– Vi jobber også med energiøkonomisering, for eksempel ved å
bruke vogn på transportetappene på tur, slik at Frida har mest mulig krefter
til det som skjer der vi skal være.
Støttepedagogen forteller at Frida bruker
spesialsko og trener på å reise seg fra gulvet uten støtte. Hun trener for å
styrke benmuskulaturen og balansen, blant annet ved å gå i trapper. Hun klarer
nå å gå opp en trapp med støtte, noe som er stor fremgang.
Åpenhet viktig
Frida er mye sammen med de andre barna, men leker ikke med
dem. Hun er glad i musikk, og liker sanger med bevegelse. De andre barna viser
stor omsorg, og vil gjerne være med og hjelpe Frida. De er informert om hennes
utfordringer, og viser forståelse for hvorfor hun ikke snakker og leker med
dem.
Det foregår likevel en form for kommunikasjon, for eksempel ved at andre
barn gir Frida en leke.
Frida er tydelig glad når mamma Anita Vetteren og pappa Stian Pettersen kommer til barnehagen. Det at Frida har et godt og trygt barnehagetilbud, betyr svært mye for foreldrene.Foto: Marianne Otterdahl-Jensen
Kompleks epilepsi
Det er epilepsi med nevrologiske, psykiatriske, kognitive
eller læringsmessige tilleggsvansker.
Epilepsi kan påvirke hjernens utvikling og føre til mer
autismesymptomer.
Epilepsi er ikke én sykdom, men en betegnelse på flere
kroniske tilstander med forskjellige årsaker. Det vanligste symptomet er
epileptiske anfall. Anfallet kan vare fra et par sekunder til flere minutter.
– Takket være åpenheten til Fridas foreldre, er også de
andre foreldrene informert, noe som gjør situasjonen enklere, sier styrer
Mirjam Øvretveit.
Støttepedagog Elisabeth Stranddal forteller at Frida fort blir sliten og trenger pauser.
Da kan en voksen ta henne med inn til et speil, hvor Frida koser seg med å
prate og bevege seg mens hun titter på seg selv. Hun kan også slappe av på
avdelingen, og hun sover i vogn ute hver dag.
Annonse
Lærer å vise hva hun trenger
Styreren forteller at Frida også alltid har en voksen sammen
med seg ved bordet, fordi hun har lett for å putte for mye mat i munnen.
Frida har spesialsko og trener mye for å forbedre styrken og balansen. Her hjelper styrer Mirjam Øvretveit henne i garderoben.Foto: Marianne Otterdahl-Jensen
Frida blir ivrig når de voksne og andre barn synger sangleker, som Hode, skulder, kne og tå. Her er hun sammen med Alma Tønnesen (4) (f.v.), Lars-Johan Kvamme-Lauritzen (4) og Tuva Andersson Haugvik (4).Foto: Marianne Otterdahl-Jensen
Frida
vil gjerne putte alle slags fremmedlegemer i munnen, derfor finnes det for
eksempel ikke små-Lego på Revemor. Ute må hun holdes under oppsikt, så hun ikke
putter stein eller andre ting i munnen.
– Målet er at Frida ved hjelp av symbolkort kan vise hva hun
vil og trenger, forteller styreren.
EIBI står for tidlig og intensiv atferdsanalytisk behandling (Early Intensive Behavioral Intervention) og er ment for barn mellom 2 og 5 år
med autisme.
Behandlingen er intensiv, helst 20–40 timer i uken over to
år.
Målet med EIBI er å lære autisten å fungere best mulig, som
å kunne stå i kø, kommunisere og gjøre hverdagslige oppgaver. Det betyr ikke at
autisten må kamuflere sine vansker, men at man forsøker å gi hen verktøy som
kan gjøre livet enklere samt å bedre livskvaliteten.