Tourettes syndrom
(TS) er en nevrobiologisk tilstand som karakteriseres av motoriske og vokale
tics. Et tic er en ufrivillig, kortvarig, plutselig, rask, gjentagende,
ikke-rytmisk bevegelse eller lyd. Bevegelsene eller lydene er ofte normale i
seg selv, men passer ikke inn i situasjonen de vises i. Eksempler på hyppig
forekommende tics er blunking, hodebevegelser (motoriske tics) eller snufsing, harking
eller kremting (vokale tics) (Kvilhaug, 2011).
Annonse
Ulike typer tics
Det skilles mellom enkle
og sammensatte (komplekse) tics.
Enkle motoriske tics er plutselige og
raske bevegelser, mens sammensatte tics involverer flere muskelgrupper
samtidig.
Komplekse
vokale tics
kan for eksempel være å
gjenta stavelser, ord eller fraser (ekkolali), setninger der innholdet ikke er
i sammenheng med dialogen eller tabubelagte ord eller banneord (koprolali).
Tics kan utsettes helt eller delvis, men hvor
lenge varierer fra person til person, og fra tic til tic (NevSom, 2021). Tics
debuterer oftest i 5–7 års alder, men kan oppstå tidligere eller senere enn
dette. Tics kan starte
så tidlig som rundt to år. Motoriske tics viser seg ofte før vokale tics (Plessen
og Weidle, 2019).
I undersøkelsen Tourettes syndrom hos barn i Norge (Surén m fl., 2019), ble det hos 29 % av utvalget
på 1814 barn med TS, observert tics før barnet var tre år. Omtrent 20 % av alle barn i
alderen 5–7 år har forbigående tics. Det vil si at de har tics som varer under
12 måneder (Bloch og Leckman, 2009). Siden motoriske tics vanligvis kommer
først, og det kan ta flere år før de vokale ticsene kommer, forklarer dette at
diagnosen også må settes senere. Diagnosen krever at det før fylte 18 år
forekommer minst to motoriske tics, og minst ett vokalt tics, men disse trenger
ikke å opptre samtidig. Ticsene må også ha opptrådt daglig eller nesten daglig
i minst 12 måneder, og ikke hatt opphold på mer enn to måneder (NevSom, 2021).
Får diagnose i barnehagen
Selv om de fleste får diagnosen i løpet av barneskolen, er
det likevel en del barn som får diagnosen TS mens de går i barnehagen (NevSom,
2019). Siden forekomsten av TS ligger på cirka 1 % av befolkningen, og cirka 92
% i aldersgruppen 1–5 år går i barnehage (Udir, 2022), er det rundt 2600–2700
barn med TS (med og uten diagnose) i barnehagene, fordelt over hele landet.
Statistikk
fra Utdanningsdirektoratet viser at i perioden 2018–2022 hadde over 98 %[i] av
barna tilnærmet fulltidsplass (80 % eller mer) (Udir, 2022). Dermed bør de
ansatte i barnehagen ha gode forutsetninger for å gjenkjenne tics, og deres
kjennskap til tilstanden vil derfor være viktig.
Kan være vanskelig å skille
Motoriske tics viser seg vanligvis først, og kan være
vanskelig å skille fra ordinære aktiviteter og bevegelser, særlig når barna er
så små som i barnehagen.
De første ticsene er ofte ansiktsbevegelser eller
bevegelse av nakke (NevSom, 2021). Det kan være vanskelig å skille mellom
frivillige bevegelser og tics, men gjennom observasjon er det mulig å se om
bevegelsene gjentar seg veldig ofte, og om barnet ser ut til å være
oppmerksomme på bevegelsene selv. Når det forekommer komplekse tics i tillegg
til de enkle, er det ofte ett tegn på TS (Thomsen P. H, 2011).
Ved siden av de (i hovedsak) motoriske
ticsene, er det vanlig at barna har vansker med konsentrasjon og styrende
kognitive funksjoner, som evne til å planlegge, gjennomføre oppgaver og
regulere følelser (Statped, 2021).
For å kunne vurdere om ett barns ferdigheter
er noe som kan vekke mistanke, er det svært viktig at de som jobber i
barnehagen har god kjennskap til barns normale utvikling, og kan vurdere om
utviklingen ligger innenfor det området som anses som vanlig. Barn i denne
alderen er svært forskjellige i hvor de ligger i utviklingen, og det er ikke
til hjelp for barna om atferden deres hele tiden blir vurdert opp mot uttrykk
for TS, ADHD eller andre diagnoser eller tilstander.
Siden tics ofte starter i
ansiktet, er det ganske vanlig at barna utredes for allergi, øye- eller synsproblemer
(Zinner, 2006).
Tilleggsvansker
Barn med TS har ofte sameksisterende tilstander og vansker. Mest
hyppig er ADHD, tvangstanker, angst, smerter og sensorisk overfølsomhet
(NevSom, 2021). I barnehagealder kan vansker med følelsesregulering vises som
at barnet fremstår som lite fleksibelt og være vanskelig å lede. Vanskene viser
seg ofte i situasjoner med overganger mellom hjem og barnehage, eller mellom
aktiviteter i løpet av barnehagedagen.
Samspillet i lek med andre barn kan også
oppleves som vanskelig. Sensorisk overfølsomhet innebærer at barnet har
en sterkere eller svakere reaksjon på sansestimuli enn andre barn. Dette kan
være at lyder og lys kan oppleves som ubehagelige, til og med smertefulle. Fysiske
stimuli som berøring og visse typer klær på kroppen kan for barnet føles «feil»
i form av kiling og kløe. Slik sensitivitet som noe de fleste opplever som helt
ordinære stimuli, kan føre til at disse barna opplever et ubehag, med
tilhørende stress, under det som ser ut som normale omstendigheter.
På grunn av
barnas lave alder, og dermed mindre utviklede kommunikasjonsferdigheter, kan
det være vanskelig for barna å kommunisere hva som er vanskelig. Ubehaget kan
være så stort at det hindrer deltakelse i både sosiale aktiviteter og
læringsaktiviteter. Barnets motoriske utvikling kan vise seg som mindre moden
enn jevnaldrende og kan også være forsinket. Vansker med fin- eller
grovmotorikk vises ofte i barnehagealder. Felles for barnehagebarn med TS, er
at det ofte er tilleggsvanskene som oppdages først. Ticsene observeres først
senere (Statped, 2021). ADHD, angst og lærevansker er vansker som gjerne vekker
barnehageansattes (og foresattes) oppmerksomhet først. Derfor er det viktig å
gjøre en helhetlig kartlegging allerede tidlig i barnehagen.
Ta bekymringer på alvor
Statpeds veileder om Tourettes syndrom (2021) har mye god
informasjon. Der står det blant annet at i de tilfellene der barnehagepersonalet
gjenkjenner tegn på TS, kan de ikke være sikre på at dette er noe som vil
vedvare, eller om det er en form for forbigående tics. Likevel er det viktig at
bekymringer knyttet til sårbare barn tas på alvor, og sørge for at det
tilrettelegges for gode utviklingsmuligheter.
Gode allmennpedagogiske tiltak
for alle barna i barnehagen kan ofte være gode nok tiltak til at barn man er bekymret
for, blir ivaretatt på en god nok måte (Statped, 2021). Det kan være å styrke
barnets relasjoner til andre barn og voksne i barnehagen, sørge for at
hverdagen er strukturert og forutsigbar, gi rom for gode pauser for barnet, og
kartlegge stressfaktorer eller situasjoner som forsterker tics eller
bekymringsfull atferd.