Slik kan du støtte barn født med leppe-kjeve-ganespalte

Leppe-kjeve-ganespalte (LKG) er det vanligste medfødte anatomiske avviket i hode- og halsregionen i verden. Tidlig i svangerskapet har alle fostre en spalte gjennom leppe, kjeve og gane. I 2. og 3. svangerskapsmåned smelter ansiktselementene sammen. Hvis denne prosessen forstyrres, kan barnet bli født med en spalte. Det er sammensatte årsaker til at en spalte kan oppstå. Medvirkende årsaker kan være genetikk og miljø.

I Norge fødes ca. 100 barn med LGK hvert år. Mange lærer å snakke uten spesielle tiltak. Andre kan trenge individuell oppfølging, som taleforbedrende operasjoner og/eller logopedisk oppfølging.

Flere former for spalte

Det finnes ulike former for spalte. Leppe- og leppe-kjevespalte kan variere fra et lite hakk til en spalte som går gjennom både leppe og kjevekam, og kan være enkeltsidig eller dobbeltsidig. Isolert ganespalte berører kun ganen og skaper en åpen forbindelse mellom munn og nesehule. Leppe-kjevespalte og ganespalte opptrer ofte sammen og kalles da leppe-kjeve-ganespalte (LKG).

Oppfølging av eget team

LKG kan påvirke tale, hørsel, bittforhold og utseende og krever oppfølging av spesialister. Logoped og psykolog i Statped samarbeider med spesialisthelsetjenesten på Rikshospitalet og Haukeland universitetssykehus. LKG-teamene består av kirurg, sykepleier, øre-nese-halslege, spesialtannlege, logoped og psykolog.

Spalte i leppen lukkes kirurgisk når barnet er 3-5 måneder gammelt, og spalte i ganen lukkes ved 9-15 måneder. Kjevespalten lukkes når hjørnetannen bryter ut ved 7-12 år. Her er det individuelle variasjoner.

Støtte fra Statped

Logoped og psykolog fra Statped tilbyr veiledning til PPT, fagfolk i barnehage, skole og kommune og til foresatte til barn født med spalte. Logopeden møter foreldrene og barnet sammen med det tverrfaglige teamet når barnet er noen uker gammelt, og følger opp ved rutinemessige undersøkelser ved 4, 6, 10 og 16 års alder, samt ved behov.

La oss ta utgangspunkt i Thea som er 3 år og går i barnehage. Hun er født med en spalte i leppen og i ganen og kan oppleve utfordringer med taleklang og språklyder.

Hvorfor snakker Thea i nesen?

Når vi snakker, styres luftstrømmen fra lungene opp til strupehodet, hvor stemmebåndene vibrerer og skaper lyd. Svelget, strupen, nesehulen, bihulene og munnhulen kalles for resonansrom og bidrar til stemmens særpreg. Ved ganespalte kan redusert muskulatur eller kort gane føre til luftlekkasje opp i nesen, noe som gir nasal klang. Dette kan ikke trenes bort med logoped, men vil ofte kreve kirurgisk inngrep. Det er ikke alltid like lett å forstå hva Thea (3) sier. Thea sier for eksempel «game» i stedet for «dame». Barn født med ganespalte kan bruke lengre tid på å uttale språklyder riktig, og språklydene kan komme i en annen rekkefølge enn vanlig. I et godt språkstimulerende miljø, kan de hente inn sine jevnaldrende.

Hører ofte ikke hva som sies

De voksne opplever ofte at Thea ikke får med seg beskjeder og ikke hører etter når de voksne snakker. Det viser seg at hun har væske i mellomøret, som gir nedsatt hørsel. Hjemme er det mindre bakgrunnsstøy. Der hører hun bedre. Barn født med ganespalte bør sjekke hørselen minst hver 6. måned frem til skolealder. Periodevis nedsatt hørsel, kan gjøre det vanskelig å lytte ut og uttale språklyder korrekt. Sørg for at barnet ser ansiktet ditt når du snakker, og at du har barnets oppmerksomhet. Da Thea fikk dren i trommehinnene, ble hørselen betraktelig bedre. Dette førte til positiv endring i språk, tale og trivsel. Dren kan imidlertid falle ut, så vær oppmerksom på at hørselen kan bli nedsatt igjen.

Tilrettelegging i barnehagen

Som for alle barn, vil Thea dra nytte av å lære begreper og ord, og å bli bevisst på at ulike språklyder kan endre ordenes betydning (f.eks. «bil» og «pil»).

  Hjelp barnet med å:

•  sette ord på ting og aktiviteter dere gjør sammen
•  snakke om det barnet er opptatt av
•  lytte til barnets språklyder, og foreslå ord som gir språklydene betydning
•  la barnet danne nye ord med de de språklydene barnet mestrer
•  la barnet se ansiktet ditt når du lager ord og snakker til det
•  bruke rim, regler og sanger

Oppfølging av logoped

Barn født med ganespalte kan ha nytte av ekstra talespråkstimulering i barnehagen. Barnehagelærere kan få veiledning av Pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT) som ved behov får veiledning av Statped. Logopedene i Statped kartlegger nasalitet og uttale, og vurderer behovet for talekorrigerende kirurgi eller logopedi. Logoped på hjemstedet utarbeider tiltak for talespråk, med veiledning fra logopeder i Statped. Når barnets språklige modenhetsalder er rundt 4 år, jobber logopeden direkte med barnet, og kartlegger barnets tale systematisk for å identifisere hvilke språklyder barnet mestrer og hvilke det ikke mestrer. Som barnehagelærer kan du, i samarbeid med logopeden, jobbe med tiltak og øvelser for å etablere korrekte språklyder.

Skap en trygg ramme

For at talespråkstimulering skal bli god, er det viktig å skape en trygg relasjon til barnet. Forklar barnet hvorfor dere skal trene på å snakke. Det vil gjøre det mer lystbetont. Still tydelige krav og sett rammer. Korte, gode økter er bedre enn lange. Følg med på når barnet har best oppmerksomhet og velg en tid på dagen når barnet er opplagt. Gjenta ordet barnet skal lære med korrekt uttale og unngå å imitere barnet når det snakker feil. Avtal på forhånd hvor lenge treningsøkten skal vare ved å bruke klokke eller symboler. Hvis metoden ikke fungerer, så kan du endre den. Hvis barnet ikke er motivert, bør du vurdere en pause fra treningen.

Psykososiale forhold

Det er viktig for alle barn å føle seg trygge i en barnegruppe. Barn født med en leppe-kjeve-ganespalte kan få spørsmål om utseendet eller talen. Hvordan kan vi hjelpe barnet med å svare på nysgjerrige spørsmål?

 Her er tips til gode svar:

• Fakta: «Jeg ble født uten å være helt vokst sammen, så ble jeg operert».
• Humoristiske: «Jeg slåss med en krokodille i zoologisk hage.»
• Unngå å svare: «Jeg vil ikke snakke om det.»

Det er bedre å svare, fordi nysgjerrigheten ofte blir større uten svar. Noen barn liker at andre spør dem om arret over leppen eller talen. Andre ønsker ikke oppmerksomhet.

Små barn tenker konkret. Hvis de ikke ser andre med et arr, tror de at de er de eneste. Thea føler seg annerledes fordi hun er den eneste i barnehagen med et arr på leppen.

Følelsen av å være annerledes handler ikke bare om synlighet eller hørbarhet, men også om hvordan man blir møtt av andre. Å oppleve seg selv som annerledes kan føles ubehagelig og true identiteten. Barn ønsker å være en del av gruppen, og følelsen av å skille seg ut kan skape uro. De voksne i barnehagen kan hjelpe barnet med å nyansere perspektivet.

Snakk om tanker og følelser

For barn som Thea er det ofte nyttig å få hjelp til å sette ord på tanker og følelser med en voksen. Den voksnes rolle er å hjelpe barnet med å identifisere hvilke følelser som oppstår, slik at barnet får hjelp til å utforske sine tanker og følelser. Alle barn som opplever vanskelige ting, vil ha nytte av dette.

For mer tilbakeholdne barn, kan det være nyttig å snakke sammen i en gruppe. En gruppeaktivitet kan være at den voksne leser opp forskjellige utsagn, og barna tar stilling til om det gjelder for dem ved å stille seg i ulike deler av rommet. Start med morsomme utsagn og flett inn mer krevende utsagn som «Har du noen gang vært lei deg?». Dette gir barna sjansen til å se seg selv utenfra og andre innenfra. Instruer barna til ikke å snakke underveis for å unngå forstyrrelser.

Be om faglig bistand

Barn født med ganespalte kan, som alle andre, ha utfordringer på andre områder. Barnehage og foresatte bør da kontakte PPT. Dere kan be om hjelp fra barnet er 18 måneder dersom barnet ikke babler, eller språk og tale ikke utvikler seg. Dere kan søke om hjelp fra 3 års alder dersom barnets tale er vanskelig å forstå for de nærmeste som kjenner barnet godt, eller barnets tale preges av atypisk uttale eller nasal stemmeklang.

 Hvordan er prognosen?

Over 50 prosent av barn født med ganespalte utvikler normal tale uten logopediske tiltak. De som har forsinket eller atypisk språklydsutvikling, trenger oppfølging av logoped. De fleste er ferdig med logopedisk oppfølging innen 10-årsalder. Omtrent en tredjedel trenger talekorrigerende operasjon, vanligvis mellom 3-10 år.

Opptil 90 prosent av barn født med ganespalte trenger dren i trommehinnen for å redusere væske i mellomørene.

Psykologen tilbyr konsultasjoner om spalterelaterte temaer og gir råd om hvor man kan få hjelp til andre utfordringer, fortrinnsvis lokalt i kommunen.

 Litteratur:

Tørdal, I. B. & Kjøll, L. (2010). Talevansker hos barn med Leppe-Kjeve-Ganespalte. Bredtvet kompetansesenter.

Feragen, K. B. & Bergfall, Å-M. (2010). Albin og Luna og det mystiske speilet. Bredtvet kompetansesenter.

Engebretsen, E. (2010). Annerledeshet: sårbarhetens språk og politikk. Gyldendal Akademisk.

Les mer: www.statped.no/leppe-kjeve-ganespalte/